다섯 권장 사항에 대한 사람들과 함께 NF2-Neurofibromatosis Midwest

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다섯 권장 사항에 대한 사람들과 함께 NF2

Posted By NF Midwest|월 5 일, 2017

다음과 같은 블로그에 닥터 루이스 Rodrigues. 원래 2017 년 3 월 27 일 포르투갈어로 게시되었습니다. 추가 및 번역은 아미타 건강/세인트 알렉시스의 국립 보건 병원에서 박사 마타 마차도에 의해 제공되었다.

질문:오늘 엔에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프에프 난 정말 심각한 아무것도 없었어요. 나는 34 살이고 2 살짜리 딸이 있습니다. 그녀가 태어난 지 며칠 후 나는 내 귀에 울림이 있었다(그러나 내 왼쪽에서들을 수 없었다. 그러나 나는 그것이 언제 일어 났는지 확신하지 못한다.) 나는 이비인후과 전문의에게 갔고,간신히 나를 검사하고 나는 변비라고 말했다. 나는 잠시 동안 왼쪽 귀에서 듣지 못했고 오른쪽은 그 윙윙 거리는 소리와 함께 있었지만 윙윙 거리는 소리가 끝났을 때 그는 걱정하지 않는 것 같다고보고했다. 그래서 나는 모든 것이 괜찮다고 생각했다. 나는 그것에 대해 걱정하지 않고 내 인생을 계속했다. 약 3 주 전에,나는 새로운 윙윙 거림이 있었고,나는 내가 떠난 유일한 귀를 아주 조용히 들었다. 나는 이동했고,새로운 이비인후과를 찾기로 결정했다. 그는 저에게 뇌 자기 공명영상을 포함한 많은 검사를 요청했습니다. 나는 당신의 도움과 지침을 싶습니다.

여기에 우리의 조언이 있습니다:

첫 번째–일반적으로 천천히 진행성 질환이며,청각 종양은 항상 양성이며 평균 연간 약 1 밀리미터 만 자라며 증상(청력 상실,이명,현기증)은 항상 종양의 크기와 관련이있는 것은 아닙니다.

둘째-우리는 이익이 위험보다 큰 경우에만 외과 적 개입을 수행합니다. 즉,우리는 거기에 있기 때문에 종양을 수술하지 않으며,2 차 종양에 화학 요법이나 방사선 요법을 처방하지 않습니다(아래 전문가 의견 참조).

셋째-30 세 이후에 첫 증상이 나타난다는 사실은 아마도 가장 심각한 형태의 질병,느린 진행 및 합병증이 적음을 나타냅니다. 나중에 첫 번째 증상 일수록 덜 심각합니다.

네 번째-귀하의 딸이 임상 검사에서 발견 한 일부 징후에 따라 50%미만이며 25%까지 낮을 수 있습니다. 대부분의 경우,몸의 한 부분에만 돌연변이가 있음을 의미하는 모자이크 형태가 있기 때문에 유전은 복잡합니다.

다섯째-우리는 이제 비교적 간단하고 신속하며 안전한 안과 검사를 수행하여 당신과 당신의 딸을 평가할 수 있습니다.이 검사를 광학 일관성 단층 촬영(이 검사에 대한 자세한 내용은 여기 참조)이라고합니다.이 검사를 통해 우리는 2 의 유무와 얼마나 복잡한 지 더 잘 분류하여 미래에 더 침착하게 행동 할 수 있습니다.

제 2 의 종양 치료–전문가 의견 영어로 읽고 제 2 의 종양 치료를 검토하는 최신 과학 논문 중 하나를 알고 싶은 의료 전문가,나는 여기를 클릭하는 것이 좋습니다. 이 기사에서 우리는 몇 가지 흥미로운 관찰을 추출 할 수 있습니다.

1)의사가 전정 신경초종에서 흔히 사용하는 수술 및 방사선 요법은 전정 신경초종 환자에서 잘 작동하지 않습니다. 사실,방사선 치료의 부작용은 이러한 형태의 치료를 금하기에 충분합니다.

2)전정신초종의 외과적 치료 역시 2 차 신경초종 환자에게는 덜 효율적이기 때문에,그 혜택이 위험보다 클 것이라고 확신할 때까지 연기해야 한다(여기 참조).

3)수막종은 또한 중요한 증상을 나타낼 때 경피증 환자에서만 수술로 치료해야하며,방사선 요법도 금기이다.

4)전정 신경초종을 줄이기 위한 여러 약물 연구가 있지만 당분간 표시되어야 한다는 확신은 없다. 특별한 경우 베바 시주 맙이 시도되었으며 고무적인 결과가 있습니다(여기 참조). 그리고 방사선 요법은 또한 그들에게 금기입니다.

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