Larry are 59 de ani și are cancer pancreatic avansat. Aici, el răspunde la un articol recent care susține că cancerul este ‘cel mai bun mod de a muri’.
Larry are cancer terminal
ca supraviețuitor al cancerului esofagian de 9 ani – și acum un pacient cu cancer pancreatic terminal – am fost profund jignit de articolul recent al Doctorului Richard Smith din BMJ în care a afirmat că „cancerul este cel mai bun mod de a muri” și concluzionând cu „să nu mai pierdem miliarde încercând să vindecăm cancerul”.
prima mea reacție a fost să scriu un atac dur asupra autorului și editorului care, în umila mea părere, a acționat iresponsabil, rezultând o frenezie media globală care s-a concentrat pe acele mușcături șocante de sunet.
cu toate acestea, o altă dezbatere recentă în profunzime a mass-media – de data aceasta în jurul masacrului barbar de la birourile Charlie Hebdo din Paris – mi-a amintit că dreptul de a ofensa este un principiu fundamental al libertății de exprimare!
care a stimulat o regândire și am ajuns la concluzia că nu ar trebui să mă concentrez asupra infracțiunii, ci să mă angajez în dezbatere și să testez ipotezele pe care articolul Dr.Richard Smith le-a prezentat.
deci, cancerul este cel mai bun mod de a muri? Să ne uităm puțin mai adânc în asta.
Richard sugerează două motive pentru această ipoteză.
- o moarte mai lentă îți dă timp să-ți pui treburile în ordine și să-ți rezolvi despărțirile.
- o moarte prin cancer este neplăcută doar pentru câteva săptămâni la sfârșit.
Ei bine, acum sunt în a patra lună de condamnare la moarte și vă voi împărtăși experiența mea directă cu privire la aceste două puncte.
pentru a fi corect față de Richard, cred că o moarte mai lentă are beneficiile pe care le sugerează în primul său punct. Dar – și este un mare dar-acest lucru s-ar aplica și multor alte diagnostice terminale și este mai mult un argument pentru întârzierea față de moartea subită, nu un argument care susține de fapt ipoteza sa.
în plus, aș sublinia că într-adevăr nu ia foarte mult timp pentru a pune afacerile în ordine. În cazul meu particular, aș spune că am finalizat cea mai mare parte această parte a procesului în aproximativ 2 săptămâni, care a inclus juridice, financiare și de comunicare cu familia și prietenii. Am avut cu siguranță complet finalizat în termen de 4 săptămâni.
deci, să trecem la al doilea punct: o moarte prin cancer în fază terminală este ‘neplăcută doar în ultimele săptămâni’.
Îmi pare rău Richard, nu ai putea fi mai greșit dacă ai încerca.
vă voi prezenta trei aspecte pe care trebuie să le studiați mult mai îndeaproape înainte de a face aceste tipuri de afirmații generale.
aspecte psihologice
în timp ce făceam chimioterapie postoperatorie, când m-am confruntat cu realitatea că cancerul meu s-a răspândit, am intrat în negare și am crezut că echipa mea medicală trebuie să greșească.
I-am inundat cu întrebări și sugestii despre modul în care istoricul meu anterior de aberații hepatice ar putea fi responsabil pentru un diagnostic greșit.
desigur, îmi dau seama acum cât de inutil a fost. Dar aveam nevoie de consiliere care să mă ajute să realizez asta.
cu toate acestea, ceea ce evidențiază acest lucru este că am suferit imediat de știri. Asta însemna să nu pot dormi, să nu-mi pot scoate din minte. Fiind speriat, dezorientat, confuz și furios.
acum, așa cum am subliniat mai devreme, aceste sentimente ar fi probabil anexate la orice diagnostic terminal. Dar am suferit deja o operație Whipple cu dificultăți extreme din cauza esofagectomiei mele anterioare și am petrecut 24 de săptămâni în chimioterapie postoperatorie.
în plus, eram convins că l-am învins din nou în mod miraculos pe ‘The big C’. M-am simțit puternic, (bine puternic-ish) și a fost exploatație greutatea mea. Am fost de planificare pentru a reveni la locul de muncă meu de mare putere.
dar în momentul în care acele leziuni hepatice au apărut pe tomografie, totul a fost distrus de pietre.
deci, îmi pare rău Richard, dar impactul psihologic este mult mai mare, și are loc mai devreme, decât pare să îți dai seama. Probabil aș putea scrie o carte întreagă despre aspectele psihologice, dar vă voi lăsa cu câteva indicii:
- nu știu dacă voi trăi două luni sau doi ani. Mare problemă. Cum de pe pământ sunt eu să planific ceea ce fac, sau cum îl finanțez? Asta mă înnebunește și este o luptă interioară constantă. Îți amintești cum actrița Linda Bellingham și-a dorit încă un Crăciun? Ea a luat decizia conștientă de a opri chimioterapia în noiembrie anul trecut, astfel încât să se poată bucura de ea și apoi să moară la scurt timp după aceea. Mare plan! Cu toate acestea, la o lună după ce a făcut acest plan, în septembrie, a murit oricum.
- progresul chimioterapiei mele – care este singura mea armă pentru a câștiga timp – este o îngrijorare constantă. Cum mă descurc? De ce markerii trag atât de repede și coboară atât de încet?
- cât de curând va ajunge cancerul în jurul chimioterapiei, ceea ce cu siguranță va face?
- cum va fi când ficatul meu va începe să se închidă?
- în câtă durere voi fi?
- cum va fi menținută demnitatea mea? Am avut primul meu accident intestinal sâmbătă seara.
- uneori mă simt vinovată! Dacă reușesc să supraviețuiesc unui număr de ani, câtă durere și stres îi vor provoca pe cei din jurul meu? Nebun, dar adevărat.
aspecte fizice
când sunteți un pacient cu cancer terminal, despre singurul lucru care poate fi făcut pentru tine este de a vă plasa pe chimioterapie paliativă – în cazul meu particular un regim foarte urât numit FOLFIRINOX.
mă duc la Centrul de chimioterapie la fiecare 14 zile. Partea internată durează șapte ore, de la început până la sfârșit. Apoi mă întorc acasă conectat la o pompă de chimioterapie, care funcționează încă 42 de ore. O asistentă vine la mine acasă în ziua 3 pentru a deconecta pompa.
din fiecare ciclu de 14 zile, pierd cel puțin 8 zile la greață, oboseală clinică, creier chemo, neuropatie în mâini și picioare, răni în gură etc.
cu 6 zile rămase, am ceva timp pentru a lucra prin lista mea găleată.
aceste aspecte fizice sunt cumulative. Mi-am construit o foaie de calcul pentru calitatea vieții care îmi permite să înscriu obiective fizice și emoționale simple de zi cu zi–cum ar fi să fac un duș sau să am vizitatori. Sau cât de pozitiv gândesc. Există peste 40 de indicatori pe care îi înscriu în fiecare zi. Pentru cea mai mare parte a primei săptămâni scorul meu de calitate a vieții este sub 25%.
pe măsură ce timpul trece, observ că sunt mai lent, numărul simptomelor crește, iar rata de recuperare scade. Așa că nu cred scenariul ‘fall off the edge’ pe care îl sugerezi.
de fapt, aceasta ridică o întrebare importantă. În ce moment este pe moarte un pacient cu cancer terminal?
părerea mea este că începe cu adevărat în momentul în care medicii îți spun că ești în fază terminală. Sigur că aveți zile bune și rele, săptămâni sau luni – dar din experiența mea și vorbind cu alții într-o poziție similară, este într-adevăr o perioadă extinsă de moarte. Nu este un set de faze din care ultimul este pe moarte.
lupt din greu în fiecare zi pentru mai mult timp de calitate pentru a face lucrurile care sunt importante pentru mine. Mă duc la sală de 3 ori pe săptămână. Îmi gestionez dieta. Sunt sensibil cu privire la modul în care îmi folosesc rezervele de energie. Încerc să-mi mențin mintea activă. Pe scurt, fac tot ce pot pentru a spori timpul care mi-a rămas.
dar nu există niciodată o singură zi în care să nu mă gândesc la faptul că sunt pe moarte.
aspecte emoționale
da, este minunat că am avut timp să comunic cu toată familia, prietenii, cunoștințele și colegii de muncă.
în același timp, acest proces vine cu un blestem. Probabil mi-a luat opt săptămâni să mă împac cu situația mea. Acum sunt destul de calm și senin în legătură cu asta. Pur și simplu vreau să navighez cu minimul de stres.
cu toate acestea, aceleași grupuri de oameni pun o presiune uriașă asupra mea zilnic. Nu vor să accepte că voi muri. Vor ca eu să fiu miracolul care o ocolește cumva. Vor să folosească Google pentru a găsi tratamente alternative care mă vor vindeca. Așa că îmi petrec o mare parte din timpul meu limitat rămas ocupându-mă de bagajele lor.
acum, v-ați fi gândit că, în calitate de personaj central în această tragedie, mi-ar acorda un statut preferențial, mai degrabă decât să se aștepte să-i sfătuiesc. Dar știi ce-ei nu fac.
și am discutat această problemă cu mulți alți pacienți cu cancer și se găsesc în aceeași poziție – în special cu familiile lor.
sunt cu soția mea de 31 de ani. Eu am 59 de ani, iar ea 52. Suntem norocoși că suntem la fel de îndrăgostiți ca niciodată. Dacă nu ați fost prezent în casa noastră 24/7 ai putea avea nici o idee posibilă ceea ce stresul emotional este ca pentru noi. Trebuie să mă îngrijească zilnic, chiar dacă, din toate punctele de vedere, nu mor de cancer în acest moment.
dar sunt pe moarte. Iar chimioterapia este un factor important în acest stadiu. Nu putem scoate niciodată subiectul din viața noastră; există întotdeauna un factor fizic sau psihologic care ne agravează starea emoțională. Râdem, plângem, disperăm.
ea încearcă să păstreze barajul constant al binevoitorilor „în cutia lor”.
dar când vine vorba de familie, acesta este un apel dur. Am o mamă de 85 de ani care nu știe cum să se împace cu faptul că va trebui să-și îngroape fiul. În același timp, ea se vede ca victimă în această tragedie, nu eu.
deci, sperăm că atunci când ați revizuit unele dintre dovezile pe care le-am prezentat și ați investigat validitatea acestora pe un eșantion mai larg de pacienți cu cancer terminal, veți realiza că cancerul nu este de fapt cel mai bun mod de a muri.
și luând aceste gânduri la bord, aș vrea să știți, de asemenea, că nu sunt în niciun caz la cel mai rău capăt al spectrului. Încă mă descurc relativ bine în comparație cu mulți pacienți cu cancer ale căror încercări depășesc cu mult problemele mele actuale.
sunt necesare mai multe cercetări
acum, pentru a încheia acest răspuns, voi atinge pe scurt ideea scandaloasă că ar trebui să ‘nu mai pierdem miliarde încercând să vindecăm cancerul’.
am notat în articolul următor că ați încercat să „reformulați” acest lucru. Dar, din moment ce nu am văzut o mass-media națională ridica pe acest, trebuie să răspundă direct la cuvintele pe care le-ați scris mai întâi.
am privilegiul de a avea mulți prieteni în lumea medicală care se specializează în cancer. Am avut, de asemenea, o asociere foarte lungă și productivă cu Cancer Research UK într – o serie de activități variate – și în opinia mea semnificative -.
permiteți-mi să vă spun ce am învățat:
- activitățile lor de cercetare au schimbat complet supraviețuirea unora dintre cele mai frecvente tipuri de cancer. Nu cu mult timp în urmă, majoritatea pacienților cu cancer de sân au murit în decurs de 10 ani. Acum, mai mult de trei sferturi supraviețuiesc 10 ani. Femeile alea sufereau o lungă moarte traumatizantă. Acum pot avea speranța că vor supraviețui și se vor întoarce să ducă vieți pline și active. Încearcă să le spui familiilor lor că ar trebui să nu mai facem cercetări. Nu trebuie să ne oprim până nu-i putem salva pe toți!
- în contrast, doar 1 din fiecare sută de pacienți cu cancer pancreatic supraviețuiesc 10 ani. Și, din păcate, puțin s-a schimbat asta în ultimele decenii. Sigur, e prea târziu pentru mine, dar știi ce Richard? Mă bucură inima să știu că cercetarea cancerului privește profund și holistic modul în care pot schimba asta pentru viitor. Fără dedicarea și ingeniozitatea lor neclintită, susținute de buzunarele generoase ale publicului britanic, nu am avea nicio speranță. Până când sănătatea mea nu mă va reuși complet, voi continua să lucrez și să sprijin cercetarea în stilul de viață, prevenirea, diagnosticarea precoce și vindecarea. La fel și tu.
- oamenii mor de cancer pentru că este văzut prea târziu. În propria mea experiență am fost avansat la nivel local stadiul 3 pentru ambele tipuri de cancer mele. La fel ca multe tipuri de cancer, nu există simptome până când nu este prea târziu!
- cei implicați în cheltuirea banilor știu că trebuie să obțină un diagnostic precoce și, de asemenea, să se uite la modificările stilului de viață, acolo unde este cazul. Vă recomand să citiți strategia de cercetare a Cancerului din Marea Britanie.
- am văzut multe inițiative minunate în aceste eforturi care vor salva milioane de oameni în timp, deoarece sunt atât de sârguincioși în a găsi modalități de a-i identifica în mod eficient din punct de vedere al costurilor pe cei expuși riscului.
- veți ști – ca și mine – că screening-ul de masă de rutină nu este pur și simplu viabil din punct de vedere comercial sau clinic, indiferent cât de mare este potul. Dar testele ingenioase care îi pot identifica pe cei care ar trebui trimiși pentru investigație vin gros și rapid.
- conduc un grup de sprijin pentru pacienții cu cancer gastro-esofagian la Spitalul Charing Cross în asociere cu centrele Maggie. Așa că am avut sute de pacienți prin mâinile mele în ultimii 7 ani. În ciuda a ceea ce Statisticile ar putea sugera, o proporție semnificativă a acestor pacienți, probabil 25-30%, sunt tineri. Prin asta mă refer la Sub 40 de ani. Mi se rupe inima de fiecare dată când întâlnesc un tânăr de 20 sau 30 de ani cu cancer. M-am simțit înșelat la 50 de ani și, într-o anumită măsură, m-am simțit înșelat la 59 de ani. Dar asta devine nesemnificativ în comparație cu vizionarea unei mame singure de 32 de ani murind de cancer esofagian, când sistemul vă spune că ar trebui să ne concentrăm asupra bărbaților de peste 50 de ani cu simptome de alarmă.
Richard, chiar nu poți crede în cuvintele pe care le-ai scris. Conform ultimelor cifre, 2,5 milioane de oameni din Marea Britanie trăiesc cu și dincolo de un diagnostic de cancer. Este absolut vital să continuăm cercetarea prevenirii și tratamentului bolii.
în concluzie, singurul lucru asupra căruia am fi probabil de acord, dacă ați fi suficient de curajoși să mă întâlniți, este că, în calitate de societate, ar trebui să ne reunim pe moarte asistată.
încă nu înțeleg de ce suntem capabili să o facem pentru animale, dar o refuzăm pentru oameni.
dar pe măsură ce mă confrunt cu rezultatul inevitabil al diagnosticului meu terminal, singurul lucru pe care mi-l doresc cu adevărat, mai presus de toate, este ocazia de a spune „m-am săturat, este timpul să mă adorm”.
– Larry
- Cancer Research UK informații asistente medicale sunt disponibile 9am-5pm, de luni până vineri, pe telefon gratuit 0808 800 4040. De asemenea, avem un forum de discuții – Cancer Chat – pentru persoanele afectate de cancer și există o secțiune pe site-ul nostru care discută despre moarte și moarte.