probeert Larry is 59 en heeft gevorderde alvleesklierkanker. Hier reageert hij op een recent artikel waarin staat dat kanker ‘de beste manier is om te sterven’.
Larry heeft terminale kanker
als een overlevende van 9 jaar oesofageale kanker-en nu een terminale patiënt van alvleesklierkanker – was ik diep beledigd door Dr Richard Smith ‘ s recente artikel in de BMJ waarin hij verklaarde dat “kanker de beste manier is om te sterven” en te besluiten met “Laten we stoppen met het verspillen van miljarden proberen om kanker te genezen”.Mijn eerste reactie was een vernietigende aanval op de auteur en uitgever die, naar mijn bescheiden mening, onverantwoordelijk handelde, resulterend in een wereldwijde media razernij die zich richtte op die schokkende soundbites.Een ander recent diepgaand mediadiscussie – dit keer rond de barbaarse slachting in de kantoren van Charlie Hebdo in Parijs-herinnerde me er echter aan dat het recht om te beledigen een fundamenteel beginsel is van de Vrijheid van meningsuiting!Dat stimuleerde een heroverweging, en ik concludeerde dat ik me niet moest concentreren op de overtreding, maar deel moest nemen aan het debat en de hypothesen moest testen die Dr.Richard Smith ‘ s artikel naar voren bracht.
is kanker de beste manier om te sterven? Laten we hier wat dieper in Kijken.Richard suggereert twee redenen voor deze hypothese.
- een tragere dood geeft u de tijd om orde op zaken te stellen en uw afscheid op te lossen.
- een sterfte aan kanker is aan het eind slechts enkele weken onaangenaam.
Nou, ik ben nu in mijn vierde maand van mijn doodvonnis, en Ik zal met u delen mijn directe ervaring op deze twee punten.Om eerlijk te zijn tegenover Richard, geloof ik dat een tragere dood de voordelen heeft die hij in zijn eerste punt suggereert. Maar-en het is een grote ‘maar’ – dit zou ook van toepassing zijn op veel andere terminale diagnoses, en is meer een argument voor vertraagde versus plotselinge dood, niet een argument dat zijn hypothese ondersteunt.
bovendien wil ik erop wijzen dat het niet erg lang duurt om uw zaken op orde te brengen. In mijn specifieke geval zou ik zeggen dat ik meestal dit deel van het proces had voltooid in ongeveer 2 weken, waaronder juridische, financiële en communicatie met familie en vrienden. Ik had het zeker volledig voltooid binnen 4 weken.
dus laten we verder gaan met het tweede punt: een terminale kankerdood is ‘slechts onplezierig in de afgelopen weken’.
Sorry Richard, je kon niet meer fout zitten als je het probeerde.
Ik zal u drie aspecten uitleggen die u veel beter moet bestuderen voordat u dit soort Algemene beweringen doet.
psychologische aspecten
terwijl ik postoperatieve chemotherapie kreeg, toen ik geconfronteerd werd met de realiteit dat mijn kanker was uitgezaaid, ging ik in ontkenning en dacht dat mijn medisch team het mis had.
ik overspoelde hen met vragen en suggesties over hoe mijn voorgeschiedenis van leverafwijkingen verantwoordelijk kon zijn voor een verkeerde diagnose.
natuurlijk besef ik nu hoe zinloos dat was. Maar ik had begeleiding nodig om me te helpen dat te realiseren.
echter, wat dit benadrukt is dat ik onmiddellijk leed aan het nieuws. Dat betekende dat ik niet kon slapen, dat ik het niet uit mijn hoofd kon krijgen. Bang, verbijsterd, verward en boos zijn.
zoals ik eerder al zei, zouden deze gevoelens waarschijnlijk worden toegevoegd aan elke terminale diagnose. Maar ik had al een Whipple operatie met extreme moeilijkheden ondergaan vanwege mijn vorige oesophagectomie, en had 24 weken doorgebracht in postoperatieve chemotherapie.
bovendien was ik ervan overtuigd dat Ik ‘The big C’wederom op wonderbaarlijke wijze had verslagen. Ik voelde me sterk, (goed sterk-achtig) en hield mijn gewicht vast. Ik was van plan om terug te keren naar mijn high powered job.
maar op het moment dat die leverlaesies op de CT-scan kwamen, werd het allemaal op de rotsen gegooid.Sorry Richard, maar de psychologische impact is veel groter en treedt eerder op dan je je lijkt te realiseren. Ik kan waarschijnlijk een heel boek schrijven over de psychologische aspecten, maar ik laat jullie achter met een paar aanwijzingen.:
- ik heb geen idee of ik twee maanden of twee jaar zal leven. Groot probleem. Hoe moet ik in hemelsnaam plannen wat ik doe, of hoe moet ik het financieren? Dat maakt me gek, en is een constante innerlijke strijd. Weet je nog hoe actrice Linda Bellingham nog een kerst wilde? Ze nam de bewuste beslissing om haar chemo afgelopen November te stoppen, zodat ze ervan kon genieten en kort daarna kon sterven. Geweldig plan! Maar een maand nadat ze dat plan maakte, in September, stierf ze toch.
- de voortgang van mijn chemotherapie – mijn enige wapen voor ’tijd kopen’ – is een constante zorg. Hoe doe ik het? Waarom schieten de stiften zo snel omhoog en komen ze zo langzaam naar beneden?
- hoe snel zal de kanker rond de chemo komen, wat het zeker zal doen?
- Hoe zal het zijn als mijn lever begint af te sluiten?
- hoeveel pijn zal ik hebben?
- Hoe zal mijn waardigheid behouden blijven? Ik had zaterdagavond mijn eerste darmongeluk.
- soms kan ik mezelf schuldig voelen! Als het me lukt om een aantal jaren te overleven, hoeveel pijn en stress zal dat de mensen om me heen veroorzaken? Gek, maar waar.
fysieke aspecten
wanneer u een terminale kankerpatiënt bent, is het enige wat voor u kan worden gedaan om u op palliatieve chemotherapie te plaatsen – in mijn geval een zeer onaangenaam regime dat FOLFIRINOX wordt genoemd.
ik ga om de 14 dagen naar het chemocentrum. Het patiëntgedeelte duurt zeven uur, van begin tot eind. Daarna ga ik terug naar huis met een chemotherapiepomp, die nog 42 uur loopt. Een verpleegster komt op dag 3 naar mijn huis om de pomp los te koppelen.
van elke cyclus van 14 dagen, verlies ik ten minste 8 dagen aan misselijkheid, klinische vermoeidheid, chemo hersenen, neuropathie in mijn handen en voeten, zweren in mijn mond enz.
met de resterende 6 dagen heb ik wat tijd om door mijn bucket list te werken.
deze fysische aspecten zijn cumulatief. Ik heb zelf een ‘quality-of–life’ spreadsheet gebouwd waarmee ik eenvoudige dagelijkse fysieke en emotionele doelen kan scoren-zoals of ik een douche of bezoek kan krijgen. Of hoe positief ik denk. Er zijn meer dan 40 indicatoren die ik elke dag scoor. Voor het grootste deel van de eerste week is mijn kwaliteit van leven score onder de 25%.
naarmate de tijd vordert, merk ik dat ik langzamer ben, dat het aantal symptomen toeneemt en dat het herstel afneemt. Dus ik geloof niet in het ‘fall off the edge’ scenario dat u voorstelt.In feite roept dit een belangrijke vraag op. Wanneer ‘sterft’ een terminale kankerpatiënt?
mijn mening is dat het echt begint op het moment dat de artsen je vertellen dat je terminaal bent. Natuurlijk heb je goede en slechte dagen, weken of maanden – maar in mijn ervaring, en praten met anderen in een vergelijkbare positie, het is echt een lange periode van sterven. Niet een reeks fasen waarvan de laatste stervende is.
ik vecht elke dag hard voor wat meer tijd om de dingen te doen die belangrijk zijn voor mij. Ik ga drie keer per week naar de sportschool. Ik regel mijn dieet. Ik ben verstandig over hoe ik mijn energiereserves gebruik. Ik probeer mijn geest actief te houden. Kortom, ik doe alles wat ik kan om de tijd die ik nog heb te vergroten.
maar er is nooit een dag waarop ik niet nadenk over het feit dat ik stervende ben.
emotionele aspecten
Ja, Het is geweldig dat ik tijd heb gehad om te communiceren met al mijn familie, vrienden, kennissen en collega ‘ s op het werk.
tegelijkertijd komt dit proces met een vloek. Het heeft me waarschijnlijk acht weken gekost om ‘vrede te hebben’ met mijn situatie. Ik ben er nu vrij kalm en sereen over. Ik wil er gewoon doorheen navigeren met een minimum aan stress.
toch zetten diezelfde groepen mensen dagelijks een enorme druk op mij. Ze willen niet accepteren dat ik ga sterven. Ze willen dat ik het wonder ben dat het omzeilt. Ze willen Google gebruiken om alternatieve behandelingen te vinden die me ‘genezen’. Dus besteed ik een groot deel van mijn beperkte tijd aan het omgaan met hun bagage.Nu, je zou gedacht hebben dat, als het centrale karakter in deze tragedie, ze mij een voorkeursstatus zouden geven in plaats van te verwachten dat ik hen Raad zou geven. Maar weet je, dat doen ze niet.
en ik heb dit probleem met vele andere kankerpatiënten besproken en zij bevinden zich in dezelfde positie – vooral met hun families.
ik ben 31 jaar bij mijn vrouw geweest. Ik ben 59 en zij is 52. We hebben geluk dat we nog nooit zo verliefd zijn geweest. Tenzij je 24/7 in ons huis aanwezig was, zou je geen idee kunnen hebben hoe de emotionele stress voor ons is. Ze moet me dagelijks verzorgen, ook al sterf ik op dit moment niet aan kanker.
maar ik ben stervende. En de chemotherapie is een grote bijdragende factor in dit stadium. We kunnen het onderwerp nooit uit ons leven krijgen; er is altijd een fysieke of psychologische factor die onze emotionele toestand verergert. We lachen, we huilen, we wanhopen.
ze probeert de constante spervuur van weldoeners “in hun doos” te houden.
maar als het om het gezin gaat, is dat een moeilijke beslissing. Ik heb een 85-jarige moeder die niet weet hoe ze moet accepteren dat ze haar zoon moet begraven. Tegelijkertijd ziet ze zichzelf als het slachtoffer in deze tragedie, niet ik.Dus, hopelijk als je wat van het bewijs dat ik naar voren heb gebracht hebt bekeken, en de validiteit ervan hebt onderzocht bij een bredere steekproef van terminale kankerpatiënten, zul je je realiseren dat kanker eigenlijk niet ‘de beste manier om te sterven’is.
en bij het nemen van deze gedachten aan boord wil ik dat u ook weet dat ik ben zeker niet aan de slechtste kant van het spectrum. Ik doe het nog steeds relatief goed in vergelijking met veel kankerpatiënten wiens beproevingen veel zwaarder wegen dan mijn huidige problemen.
er is meer onderzoek nodig
om dit antwoord af te sluiten zal ik kort ingaan op het schandalige idee dat we “moeten stoppen met miljarden verspillen om kanker te genezen”.
in uw vervolgartikel merkte ik op dat u dat probeerde te “reframe”. Maar aangezien ik geen enkele nationale media hierover heb gezien, moet ik direct reageren op de woorden die u voor het eerst schreef.
ik heb het voorrecht veel vrienden in de medische wereld te hebben die gespecialiseerd zijn in kanker. Ik heb ook een zeer lange en productieve band gehad met Cancer Research UK in een reeks uiteenlopende – en naar mijn mening belangrijke – activiteiten.
laat me u vertellen wat ik geleerd heb:
- hun onderzoeksactiviteiten hebben de overleving van enkele van de meest voorkomende kankers volledig veranderd. Het was niet lang geleden dat de meeste borstkankerpatiënten binnen 10 jaar stierven. Nu overleven meer dan driekwart 10 jaar. Die vrouwen hadden een lange traumatische dood. Nu kunnen ze hopen dat ze het overleven en terugkeren om een volledig en actief leven te leiden. Probeer hun families te vertellen dat we moeten stoppen met het onderzoek. We moeten niet stoppen totdat we ze allemaal kunnen redden!
- daarentegen overleeft slechts 1 op de honderd patiënten met alvleesklierkanker 10 jaar. Helaas is daar de laatste decennia weinig aan veranderd. Tuurlijk, het is te laat voor mij, maar Weet je wat Richard? Het verheugt me te weten dat Kankeronderzoek diep en holistisch kijkt naar hoe ze dat Voor de toekomst kunnen veranderen. Zonder hun niet aflatende toewijding en vindingrijkheid, ondersteund door de gulle zakken van het Britse publiek, zouden we geen hoop hebben. Totdat mijn gezondheid me volledig in de steek laat zal ik blijven werken en onderzoek naar levensstijl, preventie, vroegtijdige diagnose en genezing ondersteunen. En jij ook.
- mensen sterven aan kanker omdat het te laat wordt Gespot. In mijn eigen ervaring was ik lokaal gevorderd stadium 3 voor zowel mijn kankers. Zoals zoveel kankers, zijn er geen symptomen tot het te laat is!
- degenen die betrokken zijn bij het uitgeven van het geld weten dat zij een vroege diagnose moeten stellen en waar nodig ook moeten kijken naar veranderingen in levensstijl. Ik beveel u aan de onderzoeksstrategie van Cancer Research UK te lezen.
- ik heb vele prachtige initiatieven in deze inspanningen gezien die miljoenen mensen in de tijd zullen redden omdat ze zo ijverig zijn in het uitzoeken van manieren om de risico ‘ s op kosteneffectieve wijze te identificeren.
- u weet – net als ik – dat routinematige massascreening commercieel noch klinisch haalbaar is, hoe groot de pot ook is. Maar ingenieuze tests die kunnen identificeren degenen die moeten worden gestuurd voor onderzoek komen dik en snel.
- ik leid een patiëntenondersteuningsgroep voor gastro-oesofageale kanker in het Charing Cross Hospital in samenwerking met de centra van Maggie. Ik heb de afgelopen 7 jaar honderden patiënten in mijn handen gehad. Ondanks wat de statistieken suggereren, is een aanzienlijk deel van deze patiënten, waarschijnlijk 25-30 procent, Jong. Daarmee bedoel ik onder de 40. Het breekt mijn hart elke keer als ik een 20 of 30 jarige met kanker ontmoet. Ik voelde me bedrogen toen ik 50 was en, tot op zekere hoogte, bedrogen toen ik 59 was. Maar dat verbleekt in onbeduidendheid in vergelijking met het zien van een 32-jarige alleenstaande moeder die sterft aan slokdarmkanker, wanneer het systeem je vertelt dat we ons moeten richten op mannen boven de 50 met alarmsymptomen.
Richard, je kunt echt niet geloven in die woorden die je schreef. Volgens de laatste cijfers leven 2,5 miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk met en buiten een kankerdiagnose. Het is absoluut noodzakelijk dat we onderzoek blijven doen naar de preventie en behandeling van de ziekte.Tot slot, het enige waar we het waarschijnlijk over eens zouden zijn, als je dapper genoeg was om mij te ontmoeten, is dat we als samenleving onze s**t samen moeten brengen over hulp bij het sterven.
ik begrijp nog steeds niet waarom we het voor dieren kunnen doen, maar het voor mensen weigeren.
maar nu ik geconfronteerd word met de onvermijdelijke uitkomst van mijn terminale diagnose, is het enige wat ik vooral wil, de mogelijkheid om te zeggen: “Ik heb genoeg gehad, het is tijd om me in slaap te brengen”.
– Larry
- Cancer Research UK ‘ s Information Nurses is beschikbaar van Maandag Tot Vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur op het gratis telefoonnummer 0808 800 4040. We hebben ook een discussieforum – Cancer Chat-voor mensen die getroffen zijn door kanker, en er is een sectie op onze website die de dood en sterven bespreekt.