cinci recomandări pentru persoanele cu NF2
postat de NF Midwest / pe 5 aprilie, 2017
următorul este un blog de Dr. Luiz Rodrigues . Postat inițial în Portugheză pe Martie 27, 2017. Adăugările și traducerea au fost furnizate de Dr.Mata-Machado de la Clinica NF de la Amita Health/St. Alexis.
întrebare: am primit astăzi un diagnostic NF2. N-am avut niciodată ceva serios. Am 34 de ani și am o fiică de 2 ani. La câteva zile după ce s-a născut, am avut un sunet în urechi (dar nu am putut auzi pe partea stângă. Dar nu sunt sigur când s-a întâmplat asta). M-am dus la un specialist ORL, care abia m-a examinat și mi-a spus că sunt doar constipat. Am raportat că nu am auzit de la urechea stângă pentru un timp și dreapta a fost cu care zumzet, dar el nu părea în cauză, ca zumzet sa încheiat. Așa că am crezut că totul este în regulă. Mi-am continuat viața fără să-mi pese de ea. Despre 3 săptămâni în urmă, am avut un nou buzz, și am ascultat foarte liniștit la singura ureche am plecat. M-am mutat și am decis să caut un nou ORL. Mi-a cerut o mulțime de teste, inclusiv un RMN cerebral, care a venit cu diagnosticul de NF2. Aș dori ajutorul și îndrumarea ta.
iată sfatul nostru:
primul – NF2 este de obicei o boală progresivă lentă, tumorile auditive sunt întotdeauna benigne și cresc doar aproximativ 1 mm pe an în medie, iar simptomele (pierderea auzului, tinitus, amețeli) nu sunt întotdeauna legate de dimensiunea tumorilor.
în al doilea rând-efectuăm intervenția chirurgicală numai atunci când beneficiul este mai mare decât riscurile. Adică nu operăm o tumoare doar pentru că este acolo și nu prescriem chimioterapie sau radioterapie pe tumorile NF2 (vezi opinia experților de mai jos).
al treilea – faptul că primele simptome au apărut abia după vârsta de 30 de ani indică faptul că probabil aveți cea mai puțin severă formă a bolii, o progresie mai lentă și mai puține complicații. Cu cât este mai târziu primul simptom, cu atât este mai puțin sever NF2.
al patrulea – șansa fiicei dvs. de a fi moștenit NF2 de la dvs. este mai mică de 50% și poate fi de până la 25%, în funcție de unele semne pe care le găsim la examenul clinic. Ereditatea în NF2 este complexă deoarece, în multe cazuri, există o formă mozaică care înseamnă că doar o parte a corpului are mutația.
al cincilea – acum vă putem evalua pe dvs. și pe fiica dvs. efectuând un examen oftalmic relativ simplu, rapid și sigur, care se numește tomografie de coerență optică (a se vedea aici pentru mai multe informații despre acest test), care ne permite să clasificăm mai bine prezența sau absența NF2 și cât de complexă este, astfel încât să putem acționa mai calm în viitor.
tratamente tumorale NF2 – opinia experților pentru profesioniștii din domeniul sănătății care citesc în limba engleză și doresc să cunoască una dintre cele mai recente lucrări științifice care revizuiesc tratamentul tumorilor în NF2, vă recomand să faceți clic aici. În acest articol putem extrage câteva observații interesante.
1) chirurgia și radioterapia pe care medicii le folosesc în mod obișnuit în schwannoamele vestibulare la persoanele fără NF2 nu funcționează bine la persoanele cu NF2. De fapt, efectele secundare ale radioterapiei la persoanele cu NF2 sunt suficiente pentru a contraindica această formă de tratament.
2) deoarece tratamentul chirurgical al schwannomelor vestibulare este, de asemenea, mai puțin eficient la persoanele cu NF2, acesta trebuie amânat până când sunteți sigur că beneficiile vor depăși riscurile (vezi AICI ).
3) meningioamele trebuie, de asemenea, tratate chirurgical numai la persoanele cu NF2 atunci când prezintă simptome importante, iar pentru acestea, radioterapia este, de asemenea, contraindicată.
4) există mai multe studii de droguri în scopul reducerii schwannomelor vestibulare la persoanele cu NF2, dar nu există nicio certitudine că acestea ar trebui indicate pentru moment. În cazuri speciale a fost încercat bevacizumab, cu rezultate încurajatoare (vezi AICI ). Și radioterapia este, de asemenea, contraindicată pentru ei.
