5 Evaluarea holistică și planificarea îngrijirii paliative

luați testul capitolului înainte și după ce citiți acest capitol.

deschideți capitolul quiz

cuprins

• obiective
• evaluare holistică
• procesul de evaluare
• planificarea îngrijirii
• planuri de îngrijire
• planul de îngrijire paliativă
• planificarea în avans a îngrijirii
• planuri de îngrijire terminale
• studiu de caz

obiective

după ce ați finalizat acest capitol, ar trebui să puteți:

1. explicați conceptul de evaluare holistică.
2. explicați importanța evaluării holistice în îngrijirea paliativă a copiilor.
3. identificarea nevoilor fizice, emoționale, sociale și spirituale ale copilului.
4. explicați obiectivele planificării îngrijirii.
5. explicați tipurile de planuri de îngrijire diferite utilizate în îngrijirea paliativă a copiilor.
6. concepeți un plan de îngrijire în avans pentru un copil cu boală progresivă.

evaluare holistică

5-1 ce înseamnă cuvântul holistic?

holistică înseamnă întreg sau complet. În domeniul asistenței medicale, înseamnă luarea în considerare a persoanei complete și a tuturor nevoilor acesteia în tratamentul bolii lor.

5-2 ce înseamnă evaluarea?

evaluarea este procesul de colectare a tuturor informațiilor legate de persoana și modul în care funcționează în cadrul comunității din jurul ei.

5-3 ce este o evaluare holistică a unui copil?

evaluarea holistică a unui copil înseamnă colectarea tuturor informațiilor despre nevoile fizice, psihologice, sociale (psihosociale) și spirituale ale copilului și include familia copilului.

evaluarea holistică este o evaluare care include nevoile fizice, psihosociale și spirituale ale unui copil și implică familia.

5-4 copiii trebuie evaluați holistic în îngrijirea paliativă a copiilor?

Da. Evaluarea unui copil într-un mod holistic înseamnă a privi copilul ca pe o ființă umană întreagă. Pentru a îmbunătăți calitatea vieții copilului și pentru a ușura orice suferință, toate nevoile copilului ar trebui identificate în toate domeniile vieții lor.

definiția îngrijirii paliative a copiilor afirmă că este îngrijirea totală a corpului, minții și spiritului copilului și implică acordarea de sprijin familiei. Prin urmare, toate aceste aspecte trebuie incluse în evaluare.

5-5 la ce ne referim când spunem trup, minte și spirit?

acestea sunt domeniile care ne fac întregi sau compleți ca persoană și modul în care funcționăm în cadrul unei familii și al unei societăți:

• mintea se referă la toate aspectele psihologice, emoționale și de relație (sociale) ale unei persoane.
• corpul se referă la aspectele fizice ale unei persoane.
• spiritul se referă la suflet, la credințele noastre și la modul în care ne practicăm spiritualitatea.

5-6 De ce este importantă o evaluare holistică?

evaluarea holistică constituie fundamentul pe care sunt planificate intervențiile și managementul și a stabilit un plan de îngrijire pentru copil și familie. Evaluarea este legată de furnizarea integrată de îngrijiri care vor fi furnizate de furnizorii de asistență medicală.

evaluarea holistică este importantă deoarece va identifica intervențiile necesare pentru a planifica furnizarea integrată de îngrijire copilului și familiei.

5-7 care sunt obiectivele unei evaluări holistice?

obiectivele unei evaluări holistice sunt:

• pentru a furniza informații concrete despre copil și familie
• pentru a obține o perspectivă și înțelegere cu privire la modul în care copilul și familia suferă de boală
• pentru a explora speranțele și așteptările copilului și ale familiei
• pentru a dezvolta o listă de probleme care să includă nevoile fizice, psihosociale și spirituale ale copilului și sprijinul de care familia are nevoie
• pentru a discuta și a dezvolta un plan de îngrijire care include obiectivele de îngrijire a copilului.

o evaluare holistică ar trebui să fie un proces și nu un singur eveniment.

scopul unei evaluări holistice este de a dezvolta o listă de probleme a tuturor nevoilor copilului și de a dezvolta un plan de îngrijire special pentru acel copil și familie.

5-8 ce face o evaluare bună?

o evaluare bună ar trebui să ia notă de următoarele:

• copilul, împreună cu familia, este păstrat ca punct central al evaluării, adică este centrat pe copil și familie.
• bune abilități de comunicare, empatie, respect și o atitudine non-judecată sunt importante și necesare de către furnizorii de servicii medicale.
• evaluarea ia în considerare vârsta și nivelul de dezvoltare al copilului.
• include mai multe sesiuni în care informațiile sunt obținute de la o varietate de membri ai echipei.
• timpul trebuie pus la dispoziție de către furnizorii de asistență medicală pentru a finaliza o evaluare aprofundată, nu trebuie grăbit.
• se organizează un interviu sau o sesiune cu părinții sau îngrijitorii, deoarece aceștia sunt experți în înțelegerea copilului lor.

o evaluare bună este centrată pe copil și familie și necesită timp, abilități bune de comunicare, empatie și o atitudine fără judecată.

5-9 care sunt barierele pentru o evaluare holistică bună?

barierele comune sunt:

• restricții de timp și disponibilitatea atât a furnizorilor de asistență medicală, cât și a membrilor familiei.
• calendarul evaluării. Dacă copilul este grav bolnav sau critic, este posibil să nu poată fi efectuată o evaluare completă.
• percepția familiei despre îngrijirea paliativă poate influența dorința lor de a participa pe deplin la dezvăluirea informațiilor necesare pentru a finaliza o evaluare holistică.
• setarea poate influența evaluarea. Este posibil să existe o lipsă de confidențialitate, furnizorii de servicii medicale pot fi ocupați, notele clinice și rapoartele pot să nu fie disponibile sau să nu poată fi citite înainte ca membrul echipei să își finalizeze evaluarea.

barierele în calea unei evaluări bune includ lipsa timpului și a vieții private.

5-10 ce provocări pot apărea la evaluarea copiilor?

copiii răspund foarte diferit la adulți atunci când nu sunt bine. Vârsta și stadiul lor de dezvoltare vor avea impact asupra fiecărui aspect al vieții lor, fie fizic, psihosocial sau spiritual. Copiii pot fi necooperanți atunci când sunt bolnavi și în medii necunoscute. Prin urmare, examinările fizice pot fi dificile și necesită răbdare și timp. Bolile copiilor sunt adesea complexe, iar copiii răspund diferit la durere și simptome. Furnizorii de servicii medicale se pot simți prost echipați pentru a face față problemelor complexe din cauza lipsei de experiență sau a lipsei de pregătire.

5-11 când trebuie făcută o evaluare holistică și cine ar trebui să o facă?

o evaluare holistică nu este un eveniment unic, o singură dată, care are loc într-o singură ședință, ci mai degrabă un proces continuu care are loc pe tot parcursul perioadei de îngrijire pe măsură ce nevoile copilului se schimbă. O evaluare inițială poate avea loc pe parcursul mai multor sesiuni, pe măsură ce diferiții membri ai echipei evaluează aspectele fizice, psihosociale și spirituale ale copilului și ale familiei. Diferiți membri ai echipei pot face diferite părți ale evaluării.

procesul de evaluare

5-12 cum ar trebui abordat procesul de evaluare?

Evaluarea nu se referă doar la colectarea informațiilor și datelor necesare, ci și la modul în care abordăm evaluarea. Modul în care evaluați este, de asemenea, important și include:

• atitudinea dvs. față de evaluare
• explicarea procesului către copil și familie
• observarea copilului, în special a limbajului non-verbal, a emoțiilor și comportamentului acestuia, modul în care se angajează în joc și interacționează cu ceilalți
• abilități de comunicare și limbaj adecvat la nivelul părinților și Copilului
• înregistrarea în detaliu a informațiilor colectate și prompte sesizare atunci când este necesar.

5-13 care sunt etapele necesare în procesul de evaluare?

la evaluarea copilului, este important să se stabilească mai întâi ceea ce este normal în viața de zi cu zi a copilului înainte de a evalua ceea ce este anormal. Procesul de evaluare este în curs de desfășurare și include numeroase etape, tehnici și instrumente de evaluare, surse de informații, implicarea membrilor echipei și reevaluarea continuă.

pașii sunt după cum urmează:

Pasul 1: aduna datele și informațiile necesare

acest lucru ar trebui să fie de la:

• copilul: În funcție de vârsta și stadiul de dezvoltare, utilizați tehnici precum observarea, discuțiile verbale, jocul și diverse instrumente de evaluare adecvate vârstei. Un istoric clinic și o examinare fizică completă vor fi necesare odată ce toate informațiile au fost colectate.
• familia sau îngrijitorii: intervievează părinții sau îngrijitorii, deoarece cunosc cel mai bine copilul și mediul de acasă. Dacă familia sau Îngrijitorul nu sunt prezenți fizic, faceți aranjamente pentru a face un interviu telefonic.
• alți profesioniști din domeniul sănătății sau facilități pe care copilul le-ar fi putut vedea sau vizita, cum ar fi o clinică primară de sănătate, o școală și specialiști medicali.

Pasul 2: procesarea informațiilor

trebuie facilitată o întâlnire a echipei cu toți membrii echipei corespunzători, unde pot fi discutate toate informațiile și datele relevante care au fost colectate. Amintiți-vă că copilul și familia fac parte din echipă și trebuie să fie implicați în discuțiile și planificarea îngrijirii.

Pasul 3: Vino cu un plan de îngrijire

acest lucru ar trebui să răspundă nevoilor copilului și familiei la acel moment specific.

Pasul 4: va trebui să existe o reevaluare continuă și o revizuire a planului de îngrijire

acest lucru este important, deoarece nevoile copilului vor continua să se schimbe pe parcursul bolii sau bolii.

procesul de evaluare necesită ca datele să fie colectate și prelucrate de diverși membri ai echipei și un plan individual de îngrijire elaborat pentru copil, care este revizuit continuu.

figura 5-1: abordarea de evaluare holistică utilizată în îngrijirea paliativă a copiilor.

5-14 ce sunt instrumentele de evaluare?

instrumentele de evaluare sunt formulare sau chestionare care sunt completate și sunt utilizate pentru a aduna date pentru fiecare pacient. Dacă este posibil, părinții și familia ar trebui să ajute la completarea formularelor.

5-15 care sunt instrumentele comune de evaluare utilizate în îngrijirea paliativă a copiilor?

există diverse instrumente de evaluare care pot fi utilizate în special pentru zonele fizice, psihosociale și spirituale. Exemple dintre acestea includ:

• instrumente de evaluare a durerii adecvate vârstei fizice, de exemplu FLACC scale, numeric, pain, faces and PatchSA color tool
• psihosocial – genograms
• Spiritual – fica tool.

a se vedea alte capitole relevante din această carte pentru exemple de aceste instrumente

instrumente de evaluare pot fi folosite pentru a aduna date.

5-16 cum ar trebui documentate informațiile și datele colectate din evaluarea holistică?

organizațiile, facilitățile și instituțiile vor avea toate propriile formulare de evaluare și formulare de funcționar care sunt utilizate. În îngrijirea paliativă a copiilor, toate informațiile și datele relevante colectate de diferiții membri ai echipei trebuie înregistrate într-un singur document. Acest lucru ar trebui pus la dispoziția tuturor furnizorilor de asistență medicală implicați în îngrijirea copilului pentru ca aceștia să obțină o înțelegere și o viziune holistică asupra copilului și familiei individuale.

informațiile colectate trebuie înregistrate într-un singur document pentru toți furnizorii de servicii medicale.

planificarea îngrijirii

5-17 ce este planificarea îngrijirii?

odată ce toate nevoile și preocupările copilului și familiei au fost identificate într-o listă de probleme, acestea pot fi prioritizate și defalcate în soluții gestionabile și poate fi elaborat un plan de îngrijire.

planificarea îngrijirii este lucrul împreună cu copilul, familia și furnizorii de asistență medicală pentru a dezvolta planuri holistice realiste și realizabile de îngrijire care sunt centrate pe copil și familie. Planificarea îngrijirii începe la scurt timp după diagnostic și, pe măsură ce nevoile și problemele copilului se schimbă și boala sau starea progresează, se va schimba și tipul de plan de îngrijire. Planificarea îngrijirii ia în considerare obiectivele îngrijirii care au fost stabilite și la ce nivel vor fi intervențiile.

planificarea îngrijirii este lucrul împreună al tuturor membrilor echipei pentru a dezvolta planuri holistice de îngrijire convenite, care sunt centrate pe pacient și familie.

5-18 care sunt obiectivele de îngrijire?

obiectivele îngrijirii sunt speranțele și rezultatele așteptate pe care copilul și familia ar dori să le vadă că se întâmplă sau se realizează pe parcursul bolii sau afecțiunii. Ele se bazează pe valorile și preferințele copilului și ale familiei și includ aspectele fizice, psihosociale și spirituale și nu se bazează neapărat pe decizii de sfârșit de viață.

obiectivele de îngrijire pot include:

• controlul bolii
• controlul durerii
• realizarea unor repere precum zilele de naștere
• îngrijirea la domiciliu
• întreținerea sau reabilitarea
• sprijin pentru familii și cei dragi.

a avea obiective de îngrijire va ajuta la planificarea îngrijirii și la nivelul la care pot fi implementate intervențiile. Următorul pas este elaborarea unui plan de îngrijire care să prioritizeze obiectivele îngrijirii.

obiectivele îngrijirii sunt speranțele și așteptările copilului și ale familiei.

planuri de îngrijire

5-19 ce este un plan de îngrijire?

un plan de îngrijire este un document scris (instrument) al intervențiilor și sprijinului care urmează să fie furnizate copilului și familiei. Planul oferă un cadru pentru îngrijirea care trebuie acordată. Planurile ar trebui revizuite în mod regulat pentru a se asigura că nevoile complexe și în schimbare ale copilului continuă să fie abordate.

un plan de îngrijire ar trebui să fie:

• o înregistrare scrisă a unui plan de acțiune și îngrijire care urmează să fie furnizate
• un document unic care oferă tuturor membrilor echipei și furnizorilor de asistență medicală o imagine de ansamblu a îngrijirii planificate pentru pacient și familie
• un document unic cuprinzător în care toți membrii echipei își înregistrează planurile, cererile și notele
• un document care ghidează furnizorii de asistență medicală la diferite niveluri ale serviciilor de asistență medicală.

un plan de îngrijire este o singură înregistrare scrisă care documentează planul de acțiune și de îngrijire care urmează să fie furnizate.

5-20 există diferite tipuri de planuri de îngrijire?

Da. Diferite planuri de îngrijire sunt dezvoltate în funcție de stadiul și progresia bolii sau bolii copilului. Diferitele tipuri de planuri de îngrijire includ:

• un plan de îngrijire paliativă: acesta este dezvoltat și scris la scurt timp după diagnostic, odată ce evaluarea holistică, care identifică nevoile și preocupările copilului și familiei, a fost finalizată.
• un plan de îngrijire avansată (ACP): momentul procesului planului de îngrijire avansată depinde de stadiul bolii și de rata de progresie a bolii.
• un plan de îngrijire terminală: acesta este dezvoltat pentru a oferi îngrijire în ultimele 48 de ore de viață, care este denumită faza terminală a vieții copilului. Cel mai adesea, planul de îngrijire terminală face parte din planul de îngrijire avansată.

figura 5-2: îngrijirea paliativă, îngrijirea avansată și planul de îngrijire terminală.

planul de îngrijire paliativă

5-21 cine dezvoltă planul de îngrijire paliativă?

un plan de îngrijire ar trebui să fie scris în parteneriat cu toți furnizorii de asistență medicală care vor fi implicați activ și responsabili pentru îngrijirea copilului și a familiei. Ar putea fi echipa de îngrijire primară, echipa de îngrijire paliativă sau ambele. Planul va trebui să fie comunicat tuturor persoanelor care oferă îngrijire și intervenții pentru a exista o bună comunicare și un continuum de îngrijire.

5-22 când trebuie scris planul de îngrijire paliativă?

este scris la scurt timp după diagnostic, odată ce evaluarea holistică, care identifică nevoile și preocupările copilului și familiei, a fost finalizată. Acesta trebuie revizuit și actualizat de fiecare dată când există o evaluare, deoarece nevoile și preocupările vor fi în continuă schimbare și toți membrii echipei trebuie să fie informați despre acestea.

5-23 care este formatul general al unui plan de îngrijire paliativă?

planul de îngrijire paliativă este holistic și, prin urmare, va include toate zonele care au fost evaluate și problemele identificate. Planul de îngrijire paliativă identifică:

• problemele: ce probleme întâmpină copilul și familia?
• acțiunea planificată: ce trebuie făcut pentru a atenua problema?
• membru al echipei: cine ar trebui să facă ce?
• interval de timp: când va fi finalizată acțiunea sau când ar trebui revizuită?

un plan de îngrijire paliativă identifică problemele, acțiunea planificată și de către cine și intervalul de timp pentru ca acțiunea să aibă loc sau să fie revizuită.

problemă	acțiune planificată	membru al echipei	interval de timp
fizic:
psihologic:
Social:
Spiritual:
familie:

figura 5-3. Un format care poate fi utilizat pentru un plan de îngrijire paliativă

a se vedea anexa D pentru un exemplu de plan de îngrijire paliativă.

notă atât managementul non-farmacologic, cât și cel farmacologic vor trebui incluse în planul de acțiune, dacă este cazul.

Advance care planning

5-24 ce este advance care planning?

în general, oamenii planifică evenimente importante de viață. Unele sarcini de planificare, au planuri de naștere, planul de nunti și să facă planuri de pensionare. Când vine vorba de a face planuri atunci când se confruntă cu boli grave și în jurul morții și morții, mulți se feresc de acest lucru. Acest lucru se poate datora faptului că oamenii sunt speriați de moarte. Pierderea unui copil a fost descrisă ca un factor de stres major, doar al doilea la experiența de a trăi printr-un dezastru natural. Planificarea pentru ceva care poate fi inevitabil și va fi într-adevăr stresant sau chiar înfricoșător este importantă, deoarece poate ajuta familiile să fie pregătite, să aibă un anumit control asupra lucrurilor și să planifice în funcție de sistemele lor de valori înainte de apariția unei crize.

Advance care planning (ACP) este procesul de a discuta probleme și de planificare înainte în anticiparea unei schimbări în starea în viitor. Scopul principal al procesului este de a cunoaște pacientul, boala acestuia, ce complicații pot apărea, care sunt valorile familiei și cum ar putea ghida luarea deciziilor înainte de apariția unei crize.

planificarea avansată a îngrijirii este un proces și nu doar un document care abordează un eveniment viitor așteptat.

notă o directivă anticipată este un document prin care o persoană (cu vârsta de 18 ani și peste) prevede decizii privind asistența medicală în cazul în care, în viitor, aceasta nu va mai putea lua aceste decizii. Acestea sunt, de asemenea, cunoscute sub numele de ‘testamente de viață’ sau ‘putere durabil de avocat pentru documentele de îngrijire a sănătății’. Acestea nu se aplică copiilor.

5-25 care sunt avantajele planificării în avans a îngrijirii?

există mai multe beneficii pentru a avansa planificarea îngrijirii atât pentru lucrătorii din domeniul sănătății, cât și pentru familii.

beneficiile pentru lucrătorii din domeniul sănătății includ:

• oferă un sentiment de securitate și control
• ajută la clarificarea obiectivelor îngrijirii
• oferă instrucțiuni clare de gestionare
• se pregătește pentru situații viitoare și procesul de moarte
• ajută la obținerea unei calități mai bune a îngrijirii
• Evită tratamentele care nu sunt în interesul persoanei
• respectă autonomia pacientului și a îngrijitorului.

există, de asemenea, beneficii pentru familie:

• face familiile să se simtă mai îngrijite
• îmbunătățește calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții (EOL)
• mai puține probleme cu luarea deciziilor comune
• o mai mare concentrare asupra copilului bolnav
• mai multe oportunități pentru familii de a-și satisface nevoile emoționale și spirituale
• o mai bună coordonare a îngrijirii
• sprijin mai mare pentru autoeficacitatea familiei
• o experiență mai bună în caz de deces.

planificarea în avans a îngrijirii ajută atât lucrătorii din domeniul sănătății, cât și familiile să aibă un sentiment mai bun de control și să știe ce să facă și să nu facă în caz de urgență.

5-26 există dezavantaje sau riscuri pentru a avansa planificarea îngrijirii?

planurile de îngrijire avansată nu pot planifica întotdeauna orice complicație și uneori apar evenimente care nu au legătură cu boala primară și pot fi dificil de gestionat în cadrul planului prezentat. Furnizorii de servicii medicale trebuie să aibă experiență și înțelepciune atunci când vine vorba de evenimente neașteptate. A avea un plan poate uneori să distragă atenția furnizorilor de asistență medicală de la gândirea în afara planului și poate duce la gestionarea unor evenimente reversibile fără legătură.

5-27 care sunt componentele cheie ale unui plan de îngrijire avansată?

componentele cheie ale unui plan de îngrijire avansată includ:

• informații detaliate despre pacient și familie
• detalii de Contact și adresa copilului și familiei
• motive pentru care au nevoie de un plan de îngrijire în avans
• verificări etice, în special o versiune revizuită
• profesioniști implicați în luarea deciziilor
• starea de resuscitare
• obiectivele nivelurilor de îngrijire și intervenție
• scenarii care pot apărea și orientări ulterioare de management
• medicamente actuale și suplimentare care pot fi necesare
• locul de îngrijire pentru complicații și îngrijire terminală
• psihosociale suport
• aranjamente funerare (dacă este cazul)
• semnături (pacient, îngrijitor, personal implicat).

starea resuscitării și nivelurile de intervenție se referă la faptul dacă familia (și copilul, dacă vârsta este adecvată) Doresc întreaga gamă de resuscitare și intervenții medicale în cazul în care apare o situație care pune viața în pericol, de exemplu, un stop cardiac sau o sângerare masivă sau dacă doresc doar îngrijire de confort.

a se vedea anexa J pentru un exemplu de listă de verificare a planului de îngrijire în avans (sfârșit de viață).

5-28 cine ar trebui să fie implicat în planificarea în avans a îngrijirii?

echipa de îngrijire primară ar trebui să conducă procesul. Cel puțin doi profesioniști din domeniul sănătății ar trebui să fie implicați, în special atunci când există probleme etice complexe în care trebuie luate decizii de retragere sau de întrerupere a tratamentului. Acolo unde este disponibil, o echipă specializată de îngrijire paliativă poate ajuta la ghidarea procesului. Alte echipe de îngrijire sau furnizori de asistență medicală implicați în îngrijirea pacientului (de ex. un oncolog, radioterapeut, neurochirurgi, asistente medicale, asistenți sociali și lucrători din domeniul sănătății aliate) ar trebui să facă parte din discuții, dacă este necesar.

îngrijitorul primar sau tutorele legal al copilului trebuie să facă parte din proces și discuții și ambii părinți ar trebui să fie implicați. Uneori pot exista și alți membri ai familiei care joacă un rol cheie în îngrijirea sau luarea deciziilor. De exemplu, în cazul în care părinții sunt tineri, bunicii pot fi de neprețuit în procesul de planificare.

în cazul în care o organizație bazată pe comunitate sau îngrijitori la domiciliu vor fi implicați în instituirea planurilor, este de asemenea util, acolo unde este posibil, să le includeți ca parte a discuțiilor de echipă.

cel mai important, copilul are dreptul de a participa la luarea deciziilor în ceea ce privește îngrijirea lor, după caz.

5-29 când trebuie elaborate planuri de îngrijire în avans?

momentul procesului planului de îngrijire în avans depinde de stadiul bolii și de rata de progresie a bolii. Bolile despre care se știe că progresează mai repede vor avea nevoie de o planificare mai urgentă, cum ar fi un cancer care nu poate fi vindecat, în timp ce planificarea bolilor cu progres lent, cum ar fi paralizia cerebrală, se poate face cu mai puțină urgență.

calendarul poate fi, de asemenea, depinde de modul în care familia îi place să facă lucruri. Unii ar putea dori să știe și să planifice totul de la momentul diagnosticului, în timp ce alții ar putea dori să facă acest lucru doar atunci când vine momentul. Este important să se echilibreze amânarea planificării prea mult timp cu realizarea planurilor prea devreme, mai ales dacă acest lucru provoacă anxietate și suferință care nu sunt justificate în stadiile incipiente ale unei boli îndelungate.

este o idee utilă să urmăriți oportunitățile care pot servi drept declanșatoare pentru a aborda conceptul de planificare înainte. Aceste oportunități pot apărea după evenimente neașteptate care pun viața în pericol sau când devine clar că boala se înrăutățește în ciuda tratamentelor.

5-30 unde ar trebui să se întâmple planificarea în avans a îngrijirii?

în mod ideal, ar trebui să încercați să aveți aceste discuții dificile într-un spațiu liniștit și neîngrijit, în timp ce copilul este încă stabil. Din păcate, acest lucru este rareori realitatea și, uneori, aceste planuri trebuie să fie făcute în setări dificile, cum ar fi unitățile de terapie intensivă. Este important să fiți foarte atenți să nu purtați discuții sensibile în jurul patului copilului, chiar dacă se crede că copilul nu este capabil să audă, de exemplu, dacă copilul este sedat sau nu răspunde.

în mod ideal, planificarea în avans a îngrijirii ar trebui făcută într-un spațiu liniștit, neîngrijit și privat.

5-31 cum ar trebui făcută planificarea în avans a îngrijirii?

un proces ideal de planificare a îngrijirii în avans ar putea fi următorul:

1. identificați necesitatea unui plan de îngrijire în avans.
2. colectați toate informațiile disponibile despre boala copilului, inclusiv investigațiile și literatura de specialitate, acolo unde este necesar, cu privire la traiectoria preconizată a bolii și la posibilele rate de vindecare.
3. organizați o întâlnire de echipă, dacă este necesar, pentru a discuta despre boală și considerente psihosociale, precum și scenarii posibile cu actori-cheie. Acest lucru este necesar în special pentru copiii cu boli complexe care implică multe sisteme sau în care prognosticul este incert.
4. începeți să elaborați un plan pentru a avea o idee despre ce întrebări și probleme trebuie ridicate cu îngrijitorii sau familia copilului.
5. aveți o întâlnire cu îngrijitorii sau familia copilului, după cum este necesar, pentru a afla valorile, dorințele și alegerile lor la locul de îngrijire.
6. elaborează planul folosind informațiile colectate din întâlnirile cu profesioniștii și discuțiile cu familia.
7. întâlniți-vă cu îngrijitorul și copilul, dacă este cazul, pentru a discuta planul și a face modificări, dacă este necesar.
8. finalizați planul și cereți îngrijitorului sau copilului mai mare să semneze documentul.
9. să pună copii la dispoziția părților relevante (familie, spital și organizații externe care urmează să fie implicate etc.).
10. revizuirea sau modificarea planului atunci când este necesar (de exemplu, complicații noi sau recuperare neașteptată).

5-32 este un plan de îngrijire în avans pentru un copil obligatoriu din punct de vedere juridic?

nu, nu este. Este un document de orientare și nu un document legal, cum ar fi o directivă avansată sau o voință vie.

un plan de îngrijire în avans nu este un document obligatoriu din punct de vedere juridic, spre deosebire de o voință vie.

5-33 se poate schimba un plan de îngrijire în avans?

Da, Poate și ar trebui să se schimbe, mai ales dacă lucrurile se schimbă în ambele direcții, de exemplu, deteriorarea sau îmbunătățirea rapidă neașteptată.

planuri de îngrijire terminale

5-34 ce este un plan de îngrijire terminale?

faza terminală este considerată a fi ultimele 48 de ore înainte ca o persoană să moară. Nu este întotdeauna posibil să se prevadă ora exactă, dar există semne și simptome cunoscute care vor indica faptul că această fază a fost atinsă. Un plan de îngrijire terminală va ajuta la ghidarea îngrijirii și intervențiilor care trebuie furnizate în aceste ultime ore și îngrijirea și sprijinul imediat după ce copilul a murit.

5-35 este planul de îngrijire terminal un document separat de planul de îngrijire avansată?

acest plan este de obicei inclus în planul de îngrijire în avans, dar poate fi elaborat ca un plan separat, mai ales dacă îngrijirea care trebuie acordată este doar îngrijire la sfârșitul vieții. Planul de îngrijire terminal poate fi atașat sau depus cu planul de îngrijire avansată dacă este dezvoltat cu planul de îngrijire avansată. Toți furnizorii de servicii medicale ar trebui să aibă acces la acest plan de îngrijire.

a se vedea capitolul 11 pentru informații suplimentare privind o listă de verificare a planului de îngrijire terminal.

studiu de caz

un băiat de 13 ani pe nume Peter, care a fost diagnosticat cu leucemie, este internat la Spitalul General adult ward pentru gestionarea durerii și a simptomelor. Simptomele sale includ dureri articulare, respirație și oboseală. Băiatul este cel mai mare dintre cei trei copii și este foarte anxios și pare deprimat. El crede că boala lui este o pedeapsă de la Dumnezeu pentru că nu-i place să aibă grijă de frații săi atunci când mama lui lucrează. Mama sa este un părinte singur, care se bazează pe o subvenție și un loc de muncă cu jumătate de normă pentru a-și asigura familia. Familia locuiește într-o zonă rurală la 50 km distanță de spital.

ce tip de evaluare va trebui să facă echipa de îngrijire și de ce?

va avea nevoie de o evaluare holistică. El are o boală care pune viața în pericol și, prin urmare, este necesară o abordare de îngrijire paliativă a managementului său. Aceasta include îngrijirea totală a corpului, minții și spiritului copilului și implică acordarea de sprijin familiei.

care va fi scopul acestei evaluări holistice?

obiectivul va include:

• pentru a aduna informații factuale, înțelegere și înțelegere a copilului și a familiei sale
• pentru a explora speranțele și așteptările sale
• pentru a dezvolta o listă de probleme a tuturor nevoilor sale și sprijinul cerut de familie
• pentru a discuta și a dezvolta un plan de îngrijire și a determina cine din echipă poate aborda cel mai bine nevoile și problemele.

de la cine trebuie echipa să adune informații?

trebuie colectate informații de la băiat, mama sa și orice alți furnizori de îngrijire anteriori, pe cât posibil.

ce bariere comune ar putea afecta o evaluare bună?

mama băiatului lucrează cu jumătate de normă, prin urmare, s-ar putea să nu aibă timp să fie disponibilă pentru a aduna informații. Băiatul se află într-o secție generală pentru adulți, astfel încât este posibil să existe o lipsă de intimitate și, prin urmare, se poate simți reticent în a împărtăși informații.

ce instrumente de evaluare pot fi utilizate de diferiții membri ai echipei în evaluare?

o varietate de instrumente de evaluare diferite sunt disponibile pentru a fi utilizate în evaluarea nevoilor fizice, psihosociale și spirituale ale băiatului, precum și preocupările și sprijinul familial necesar. Aceste instrumente pot include un instrument de evaluare a durerii adecvat vârstei, un instrument spiritual, un arbore genealogic pentru a evalua detaliile familiei și un instrument pentru a evalua starea generală de sănătate și situația generală a băiatului.

unde trebuie documentate toate aceste informații?

aceste informații ar trebui să fie colectate și documentate pe un singur document care este partajat cu echipa de îngrijire.

ce trebuie să se întâmple cu informațiile și datele colectate în urma evaluării?

trebuie elaborat un plan individual de îngrijire pentru acest băiat și familia sa. Acest plan de îngrijire trebuie să prioritizeze nevoile și preocupările identificate în evaluarea holistică.

cum ați enumera problemele sale în planul de îngrijire paliativă (utilizați următorul șablon pentru a insera problemele)?

problemă	acțiune planificată	membru al echipei	interval de timp
fizic:
psihologic:
Social:
Spiritual:
familie:

problemele fizice includ: Durere, oboseală și dificultăți de respirație.

problemele psihologice includ: anxietatea și depresia.

problemele sociale includ: responsabil pentru frații săi mai mici, astfel încât, eventual, nu merge la școală și izolarea de colegii.

problemele spirituale includ: teama de a fi pedepsiți de Dumnezeu.

problemele familiale includ: probleme financiare și posibile probleme de transport pentru ca mama să ajungă la spital.

băiatul pleacă acasă odată ce simptomele sale sunt sub control, iar asistentul social a asistat familia cu problemele psihosociale pe care le are familia. Cu toate acestea, el este admis șase luni mai târziu pentru îngrijirea la sfârșitul vieții.

ce tip de plan de îngrijire ai dezvolta pentru băiat acum?

se poate dezvolta un plan de îngrijire în avans în care sunt identificate și planificate scenarii potențiale de sfârșit de viață, împreună cu băiatul, familia sa și echipa de îngrijire.

ce componente cheie credeți că este important să includeți în planul său de îngrijire avansată?

componentele cheie sunt:

• obiectivele nivelurilor de îngrijire și intervenție
• starea de resuscitare
• orientări de Management pentru controlul durerii și simptomelor.

cine trebuie să aibă o copie a acestui plan de îngrijire în avans?

toți cei implicați în îngrijirea băiatului, inclusiv mama sa, trebuie să aibă o copie a planului de îngrijire avansată.