5 Ganzheitliche Beurteilung und Palliativplanung

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Inhalt

• Ziele
• Ganzheitliche Bewertung
• Der Bewertungsprozess
• Pflegeplanung
• Pflegepläne
• Der Palliativplan
• Advance Care planning
• Terminal Care plans
• Fallstudie

Ziele

Wenn Sie dieses Kapitel abgeschlossen haben, sollten Sie in der Lage sein:

1. Erklären Sie das Konzept der ganzheitlichen Bewertung.
2. Erklären Sie die Bedeutung einer ganzheitlichen Beurteilung in der Kinderpalliativversorgung.
3. Identifizieren Sie die körperlichen, emotionalen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse eines Kindes.
4. Erläutern Sie die Ziele der Pflegeplanung.
5. Erklären Sie die Arten von verschiedenen Pflegeplänen, die in der Palliativversorgung von Kindern verwendet werden.
6. Entwerfen Sie einen Vorsorgeplan für ein Kind mit fortschreitender Krankheit.

Ganzheitliche Bewertung

5-1 Was bedeutet das Wort ganzheitlich?

Ganzheitlich bedeutet ganz oder vollständig. Im Gesundheitswesen bedeutet dies, die gesamte Person und alle ihre Bedürfnisse bei der Behandlung ihrer Krankheit zu berücksichtigen.

5-2 Was bedeutet Bewertung?

Assessment ist der Prozess des Sammelns aller Informationen, die sich auf die Person beziehen und wie sie in der Gemeinschaft um sie herum funktionieren.

5-3 Was ist eine ganzheitliche Beurteilung eines Kindes?

Ganzheitliche Beurteilung eines Kindes bedeutet, alle Informationen über die physischen, psychischen, sozialen (psychosozialen) und spirituellen Bedürfnisse des Kindes zu sammeln und die Familie des Kindes einzubeziehen.

Ganzheitliche Beurteilung ist eine Beurteilung, die die körperlichen, psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse eines Kindes umfasst und die Familie einbezieht.

5-4 Müssen Kinder in der Kinderpalliativmedizin ganzheitlich beurteilt werden?

Ja. Ein Kind ganzheitlich zu beurteilen bedeutet, das Kind als ‚ganzen‘ Menschen zu betrachten. Um die Lebensqualität des Kindes zu verbessern und Leiden zu lindern, sollten alle Bedürfnisse des Kindes in allen Lebensbereichen identifiziert werden.

Die Definition der Kinderpalliativpflege besagt, dass es sich um die totale Pflege des Körpers, des Geistes und des Geistes des Kindes handelt und die Unterstützung der Familie beinhaltet. Daher müssen alle diese Aspekte in die Bewertung einbezogen werden.

5-5 Was meinen wir, wenn wir Körper, Geist und Seele sagen?

Dies sind die Bereiche, die uns als Person ganz oder vollständig machen und wie wir innerhalb einer Familie und Gesellschaft funktionieren:

• Geist bezieht sich auf alle psychologischen, emotionalen und beziehungsbezogenen (sozialen) Aspekte einer Person.
• Körper bezieht sich auf die physischen Aspekte einer Person.
• Geist bezieht sich auf die Seele, unseren Glauben und wie wir unsere Spiritualität praktizieren.

5-6 Warum ist ein ganzheitliches Assessment wichtig?

Die ganzheitliche Bewertung bildet die Grundlage, auf der die Interventionen und das Management geplant und ein Betreuungsplan für das Kind und die Familie erstellt werden. Die Bewertung ist mit einer integrierten Versorgung verbunden, die von Gesundheitsdienstleistern erbracht wird.

Eine ganzheitliche Bewertung ist wichtig, da sie die Interventionen identifiziert, die erforderlich sind, um die integrierte Versorgung von Kind und Familie zu planen.

5-7 Was sind die Ziele eines ganzheitlichen Assessments?

Ziele einer ganzheitlichen Bewertung sind:

• Bereitstellung sachlicher Informationen über das Kind und die Familie
• Einsicht und Verständnis darüber zu erlangen, wie das Kind und die Familie Krankheiten erleben
• Die Hoffnungen und Erwartungen des Kindes und der Familie zu erforschen
• Eine Problemliste zu entwickeln, die die physischen, psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes und die Unterstützung, die die Familie benötigt, enthält
• Einen Betreuungsplan zu besprechen und zu entwickeln, der die Ziele der Betreuung des Kindes beinhaltet.

Eine ganzheitliche Bewertung sollte ein Prozess und kein einzelnes Ereignis sein.

Ziel einer ganzheitlichen Bewertung ist es, eine Problemliste aller Bedürfnisse des Kindes zu erstellen und einen Pflegeplan speziell für dieses Kind und seine Familie zu entwickeln.

5-8 Was macht eine gute Bewertung aus?

Eine gute Bewertung sollte Folgendes beachten:

• Das Kind wird zusammen mit der Familie im Mittelpunkt der Beurteilung gehalten, d. h. Es ist kind- und familienzentriert.
• Gute Kommunikationsfähigkeiten, Empathie, Respekt und eine nicht wertende Haltung sind wichtig und werden von Gesundheitsdienstleistern benötigt.
• Die Beurteilung berücksichtigt das Alter und den Entwicklungsstand des Kindes.
• Es umfasst mehrere Sitzungen, in denen Informationen von einer Vielzahl von Teammitgliedern abgerufen werden.
• Die Zeit muss von den Gesundheitsdienstleistern zur Verfügung gestellt werden, um eine gründliche Beurteilung durchzuführen.
• Es wird ein Interview oder eine Sitzung mit den Eltern oder Betreuern geführt, da diese Experten im Verständnis ihres Kindes sind.

Eine gute Beurteilung ist Kind und Familie zentriert und erfordert Zeit, gute Kommunikationsfähigkeiten, Empathie und eine nicht wertende Haltung.

5-9 Was sind die Hindernisse für eine gute ganzheitliche Bewertung?

Gemeinsame Barrieren sind:

• Zeitbeschränkungen und Verfügbarkeit von Gesundheitsdienstleistern und Familienmitgliedern.
• Der Zeitpunkt der Bewertung. Wenn das Kind schwer krank oder kritisch ist, kann möglicherweise keine vollständige Beurteilung durchgeführt werden.
• Die Wahrnehmung der Palliativversorgung durch die Familie kann ihre Bereitschaft beeinflussen, sich vollständig an der Offenlegung der Informationen zu beteiligen, die für eine ganzheitliche Bewertung erforderlich sind.
• Die Einstellung kann die Bewertung beeinflussen. Möglicherweise besteht ein Mangel an Privatsphäre, Gesundheitsdienstleister sind möglicherweise beschäftigt, klinische Notizen und Berichte sind möglicherweise nicht verfügbar oder können nicht gelesen werden, bevor das Teammitglied seine Bewertung abgeschlossen hat.

Hindernisse für eine gute Bewertung sind Zeitmangel und mangelnde Privatsphäre.

5-10 Welche Herausforderungen können bei der Beurteilung von Kindern auftreten?

Kinder reagieren sehr unterschiedlich auf Erwachsene, wenn es ihnen nicht gut geht. Ihr Entwicklungsalter und ihr Entwicklungsstadium wirken sich auf jeden Aspekt ihres Lebens aus, sei es physisch, psychosozial oder spirituell. Kinder können bei Krankheit und in ungewohnten Umgebungen unkooperativ sein. Daher können körperliche Untersuchungen schwierig sein und Geduld und Zeit erfordern. Kinderkrankheiten sind oft komplex und Kinder reagieren unterschiedlich auf Schmerzen und Symptome. Gesundheitsdienstleister fühlen sich möglicherweise aufgrund von Unerfahrenheit oder mangelnder Schulung schlecht gerüstet, um mit komplexen Problemen umzugehen.

5-11 Wann sollte ein ganzheitliches Assessment durchgeführt werden und wer sollte es durchführen?

Eine ganzheitliche Beurteilung ist kein einmaliges Ereignis, das in einer Sitzung stattfindet, sondern ein fortlaufender Prozess, der während der gesamten Betreuungszeit stattfindet, wenn sich die Bedürfnisse des Kindes ändern. Eine erste Bewertung kann über mehrere Sitzungen erfolgen, da die verschiedenen Teammitglieder die physischen, psychosozialen und spirituellen Aspekte des Kindes und der Familie bewerten. Verschiedene Teammitglieder können verschiedene Teile der Bewertung durchführen.

Der Bewertungsprozess

5-12 Wie sollte der Bewertungsprozess angegangen werden?

Beim Assessment geht es nicht nur darum, die benötigten Informationen und Daten zu sammeln, sondern auch darum, wie wir das Assessment angehen. Die Art und Weise, wie Sie bewerten, ist ebenfalls wichtig und umfasst:

• Ihre Einstellung zur Beurteilung
• Erklärung des Prozesses für das Kind und die Familie
• Die Beobachtung des Kindes, insbesondere seiner nonverbalen Sprache, seiner Emotionen und seines Verhaltens, wie es sich im Spiel engagiert und mit anderen interagiert
• Kommunikationsfähigkeiten und angemessene Sprache auf der Ebene von Eltern und Kind
• Detaillierte Aufzeichnung der gesammelten Informationen und überweisung bei Bedarf.

5-13 Welche Schritte sind im Bewertungsprozess erforderlich?

Bei der Beurteilung des Kindes ist es wichtig, zunächst festzustellen, was im täglichen Leben des Kindes normal ist, bevor beurteilt wird, was abnormal ist. Der Bewertungsprozess ist fortlaufend und umfasst zahlreiche Schritte, Bewertungstechniken und -werkzeuge, Informationsquellen, Einbeziehung der Teammitglieder und kontinuierliche Neubewertung.

Die Schritte lauten wie folgt:

Schritt 1: Sammeln Sie die erforderlichen Daten und Informationen

Dies sollte von:

• Das Kind: Verwenden Sie je nach Entwicklungsalter und -stadium Techniken wie Beobachtung, verbale Diskussionen, Spiel und verschiedene altersgerechte Bewertungsinstrumente. Eine Anamnese und eine vollständige körperliche Untersuchung sind erforderlich, sobald alle Informationen gesammelt wurden.
• Die Familie oder Betreuer: Befragen Sie die Eltern oder Betreuer, da sie das Kind und die häusliche Umgebung am besten kennen. Wenn die Familie oder die Bezugsperson nicht physisch anwesend sind, treffen Sie Vorkehrungen für ein telefonisches Interview.
• Andere Angehörige der Gesundheitsberufe oder Einrichtungen, die das Kind möglicherweise gesehen oder besucht hat, z. B. eine Klinik, eine Schule und Fachärzte.

Schritt 2: Verarbeiten der Informationen

Ein Teammeeting mit allen geeigneten Teammitgliedern muss durchgeführt werden, in dem alle relevanten Informationen und Daten, die gesammelt wurden, besprochen werden können. Denken Sie daran, dass das Kind und die Familie Teil des Teams sind und in die Diskussionen und Planung der Pflege einbezogen werden müssen.

Schritt 3: Erstellen Sie einen Betreuungsplan

Dies sollte den Bedürfnissen des Kindes und der Familie zu diesem bestimmten Zeitpunkt entsprechen.

Schritt 4: Der Pflegeplan muss ständig neu bewertet und überprüft werden

Dies ist wichtig, da sich die Bedürfnisse des Kindes im Laufe der Krankheit oder Krankheit weiter ändern werden.

Der Bewertungsprozess erfordert, dass Daten von verschiedenen Teammitgliedern gesammelt und verarbeitet werden und ein individueller Betreuungsplan für das Kind entwickelt wird, der kontinuierlich überprüft wird.

Abbildung 5-1: Der ganzheitliche Bewertungsansatz in der Kinderpalliativmedizin.

5-14 Was sind Assessment-Tools?

Assessment-Tools sind Formulare oder Fragebögen, die ausgefüllt werden und verwendet werden, um Daten für jeden Patienten zu sammeln. Wenn möglich, sollten die Eltern und die Familie helfen, die Formulare auszufüllen.

5-15 Welches sind die gängigen Bewertungsinstrumente für die Palliativversorgung von Kindern?

Es gibt verschiedene Bewertungsinstrumente, die speziell für den physischen, psychosozialen und spirituellen Bereich eingesetzt werden können. Beispiele hierfür sind:

• Physisch – altersgerechte Schmerzbewertungstools, z.B. FLACC-Skala, numerisch, Schmerz, Gesichter und PatchES, Farbwerkzeug
• Psychosozial – Genogramme
• Spirituell – FICA-Tool.

Beispiele für diese Tools finden Sie in anderen relevanten Kapiteln dieses Buches

Assessment-Tools können zum Sammeln von Daten verwendet werden.

5-16 Wie sollen die aus dem ganzheitlichen Assessment gewonnenen Informationen und Daten dokumentiert werden?

Organisationen, Einrichtungen und Institutionen werden alle ihre eigenen Bewertungsformulare und Schreibformulare haben, die verwendet werden. In der Kinderpalliativmedizin sollten alle relevanten Informationen und Daten, die von den verschiedenen Teammitgliedern gesammelt werden, in einem einzigen Dokument festgehalten werden. Dies sollte allen Gesundheitsdienstleistern, die mit der Betreuung des Kindes befasst sind, zur Verfügung gestellt werden, damit sie ein ganzheitliches Verständnis und eine ganzheitliche Sicht auf das einzelne Kind und die Familie erhalten.

Die gesammelten Informationen sollten in einem einzigen Dokument aufgezeichnet werden, das alle Gesundheitsdienstleister einsehen können.

Pflegeplanung

5-17 Was ist Pflegeplanung?

Sobald alle Bedürfnisse und Anliegen des Kindes und der Familie in einer Problemliste identifiziert wurden, können sie priorisiert und in überschaubare Lösungen zerlegt und ein Betreuungsplan entwickelt werden.

Pflegeplanung ist die Zusammenarbeit mit dem Kind, der Familie und den Gesundheitsdienstleistern, um realistische und erreichbare ganzheitliche Pflegepläne zu entwickeln, die kind- und familienzentriert sind. Die Pflegeplanung beginnt kurz nach der Diagnose, und wenn sich die Bedürfnisse und Probleme des Kindes ändern und die Krankheit oder der Zustand fortschreitet, ändert sich die Art des Pflegeplans. Die Pflegeplanung berücksichtigt die festgelegten Pflegeziele und die Höhe der Interventionen.

Pflegeplanung ist die Zusammenarbeit aller Teammitglieder, um vereinbarte ganzheitliche Pflegepläne zu entwickeln, die patienten- und familienzentriert sind.

5-18 Was sind Ziele der Pflege?

Ziele der Pflege sind die Hoffnungen und erwarteten Ergebnisse, die das Kind und die Familie im Verlauf der Krankheit oder des Zustands sehen oder erreichen möchten. Sie basieren auf den Werten und Vorlieben des Kindes und der Familie und umfassen die physischen, psychosozialen und spirituellen Aspekte und basieren nicht unbedingt nur auf Entscheidungen am Lebensende.

Ziele der Pflege können sein:

• Kontrolle der Krankheit
• Schmerzkontrolle
• Meilensteine wie Geburtstage erreichen
• Zu Hause betreut werden
• Wartung oder Rehabilitation
• Unterstützung für Familien und Angehörige.

Ziele der Pflege zu haben, hilft bei der Planung der Pflege und der Ebene, auf der Interventionen durchgeführt werden können. Der nächste Schritt ist die Erstellung eines Pflegeplans, der die Ziele der Pflege priorisiert.

Ziele der Pflege sind die Hoffnungen und Erwartungen des Kindes und der Familie.

Pflegepläne

5-19 Was ist ein Pflegeplan?

Ein Pflegeplan ist ein schriftliches Dokument (Werkzeug) der Interventionen und Unterstützung, die dem Kind und der Familie zur Verfügung gestellt werden sollen. Der Plan gibt einen Rahmen für die Versorgung zur Verfügung gestellt werden. Die Pläne sollten regelmäßig überprüft werden, um sicherzustellen, dass die komplexen und sich ändernden Bedürfnisse des Kindes weiterhin berücksichtigt werden.

Ein Pflegeplan sollte:

• Eine schriftliche Aufzeichnung eines Handlungs- und Pflegeplans, der bereitgestellt werden soll
• Ein einziges Dokument, das allen Teammitgliedern und Gesundheitsdienstleistern einen Überblick über die für den Patienten und die Familie geplante Pflege gibt
• Ein einziges umfassendes Dokument, in dem alle Teammitglieder ihre Pläne, Anfragen und Notizen aufzeichnen
• Ein Dokument, das Gesundheitsdienstleister auf verschiedenen Ebenen der Gesundheitsdienstleistungen anleitet.

Ein Pflegeplan ist eine einzige schriftliche Aufzeichnung, die den Aktionsplan und die zu erbringende Pflege dokumentiert.

5-20 Gibt es verschiedene Arten von Pflegeplänen?

Ja. Je nach Stadium und Fortschreiten der Krankheit oder Krankheit des Kindes werden unterschiedliche Pflegepläne entwickelt. Die verschiedenen Arten von Pflegeplänen umfassen:

• Ein Palliativpflegeplan: Dieser wird kurz nach der Diagnose entwickelt und geschrieben, sobald die ganzheitliche Beurteilung, die die Bedürfnisse und Bedenken des Kindes und der Familie identifiziert, abgeschlossen ist.
• Ein Advance Care Plan (ACP): Der Zeitpunkt des Advance Care Plan-Prozesses hängt vom Krankheitsstadium und der Progressionsrate der Krankheit ab.
• Ein terminaler Pflegeplan: Dieser wurde entwickelt, um die letzten 48 Stunden des Lebens zu versorgen, was als terminale Lebensphase des Kindes bezeichnet wird. Meistens ist der Terminalpflegeplan Teil des Vorsorge-Plans.

Abbildung 5-2: Palliative Care, Advance Care und Terminal Care Plan.

Der Palliativplan

5-21 Wer entwickelt den Palliativplan?

Ein Pflegeplan sollte in Partnerschaft mit allen Gesundheitsdienstleistern erstellt werden, die aktiv an der Betreuung des Kindes und der Familie beteiligt und verantwortlich sind. Es könnte das Primary Care Team, das Palliative Care Team oder beides sein. Der Plan muss allen Personen mitgeteilt werden, die Pflege und Interventionen anbieten, damit eine gute Kommunikation und ein Kontinuum der Pflege gewährleistet sind.

5-22 Wann sollte der Palliativplan geschrieben werden?

Es wird kurz nach der Diagnose geschrieben, sobald die ganzheitliche Beurteilung, die die Bedürfnisse und Bedenken des Kindes und der Familie identifiziert, abgeschlossen ist. Es muss bei jeder Bewertung überprüft und aktualisiert werden, da sich die Bedürfnisse und Bedenken ständig ändern und alle Teammitglieder darauf hingewiesen werden müssen.

5-23 Was ist das allgemeine Format eines Palliativplans?

Der Palliativplan ist ganzheitlich und wird daher alle Bereiche umfassen, die bewertet und Probleme identifiziert wurden. Der Palliative Care Plan identifiziert:

• Die Probleme: Welche Probleme haben das Kind und die Familie?
• Die geplante Aktion: Was muss getan werden, um das Problem zu lindern?
• Teammitglied: Wer sollte was tun?
• Zeitrahmen: Wann wird die Aktion abgeschlossen oder wann sollte sie überprüft werden?

Ein Palliativpflegeplan identifiziert die Probleme, die geplante Aktion und von wem, und der Zeitrahmen für die Aktion stattfinden oder überprüft werden.

Problem	Aktion geplant	Teammitglied	Zeitrahmen
Physikalisch:
Psychologisch:
Sozial:
Spirituell:
Familie:

Abbildung 5-3. Ein Format, das für einen Palliativplan verwendet werden kann

Ein Beispiel für einen Palliativplan finden Sie in Anhang D.

Hinweis Sowohl das nicht-pharmakologische als auch das pharmakologische Management müssen gegebenenfalls in den Aktionsplan aufgenommen werden.

Vorsorgeplanung

5-24 Was ist Vorsorgeplanung?

Im Allgemeinen planen Menschen wichtige Lebensereignisse. Einige planen Schwangerschaften, haben Geburtspläne, planen Hochzeiten und machen Pläne für den Ruhestand. Wenn es darum geht, bei schweren Krankheiten und rund um Tod und Sterben Pläne zu schmieden, scheuen viele davor zurück. Dies kann daran liegen, dass die Menschen Angst vor dem Tod haben. Der Verlust eines Kindes wurde als Hauptstressor beschrieben, nur an zweiter Stelle nach der Erfahrung, eine Naturkatastrophe zu durchleben. Die Planung für etwas, das unvermeidlich sein kann und in der Tat stressig oder sogar beängstigend sein wird, ist wichtig, da es Familien helfen kann, vorbereitet zu sein, eine gewisse Kontrolle über die Dinge zu haben und entsprechend ihren Wertesystemen zu planen, bevor eine Krise entsteht.

Advance Care Planning (ACP) ist der Prozess der Diskussion von Problemen und der Vorausplanung im Vorgriff auf eine Änderung des Zustands in der Zukunft. Das Hauptziel des Prozesses ist es, den Patienten, seine Krankheit, die möglichen Komplikationen, die Werte der Familie und die Entscheidungsfindung vor einer Krise kennenzulernen.

Advanced Care Planning ist ein Prozess und nicht nur ein Dokument, das sich mit einem erwarteten zukünftigen Ereignis befasst.

Hinweis Eine Vorabrichtlinie ist ein Dokument, mit dem eine Person (18 Jahre und älter) Vorkehrungen für Entscheidungen im Gesundheitswesen trifft, falls sie in Zukunft nicht mehr in der Lage ist, diese Entscheidungen zu treffen. Diese werden auch als ‚Living Wills‘ oder ‚Durable Power of Attorney for Health Care Documents‘ bezeichnet. Diese gelten nicht für Kinder.

5-25 Was sind die Vorteile von Advance Care Planning?

Es gibt mehrere Vorteile, die Pflegeplanung sowohl für Beschäftigte im Gesundheitswesen als auch für Familien voranzutreiben.

Zu den Vorteilen für die Beschäftigten im Gesundheitswesen gehören:

• Gibt ein Gefühl von Sicherheit und Kontrolle
• Hilft, die Ziele der Pflege zu klären
• Bietet klare Managementanweisungen
• Bereitet auf zukünftige Situationen und den Sterbeprozess vor
• Hilft, eine bessere Qualität der Pflege zu erreichen
• Vermeidet Behandlungen, die nicht im besten Interesse der Person sind
• Respektiert die Autonomie von Patienten und Pflegepersonal.

Es gibt auch Vorteile für die Familie:

• Sorgt dafür, dass sich Familien besser aufgehoben fühlen
• Verbessert die Qualität der Pflege am Lebensende
• Weniger Probleme bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung
• Größerer Fokus auf das kranke Kind
• Mehr Möglichkeiten für Familien, sich um ihre emotionalen und spirituellen Bedürfnisse zu kümmern
• Bessere 6368>
• Mehr Unterstützung für die Selbstwirksamkeit der Familie
• Bessere Trauererfahrung.

Advance Care Planning hilft sowohl Gesundheitspersonal als auch Familien, ein besseres Gefühl der Kontrolle zu haben und zu wissen, was im Notfall zu tun ist und was nicht.

5-26 Gibt es Nachteile oder Risiken bei der vorausschauenden Pflegeplanung?

Vorsorgepläne können nicht immer für jede Komplikation planen, und manchmal treten Ereignisse auf, die nichts mit der Grunderkrankung zu tun haben und innerhalb des skizzierten Plans schwer zu bewältigen sind. Gesundheitsdienstleister müssen Erfahrung und Weisheit haben, wenn es um unerwartete Ereignisse geht. Ein Plan kann die Gesundheitsdienstleister manchmal davon ablenken, außerhalb des Plans zu denken, und kann dazu führen, dass reversible, nicht verwandte Ereignisse unter Kontrolle gebracht werden.

5-27 Was sind die Schlüsselkomponenten eines Vorsorgeplans?

Zu den Schlüsselkomponenten eines Advanced Care Plans gehören:

• Detaillierte Informationen zu Patient und Familie
• Kontaktdaten und Adresse von Kind und Familie
• Gründe für die Notwendigkeit eines Vorsorgeplans
• Ethische Überprüfungen, insbesondere eine überarbeitete Version
• An der Entscheidungsfindung beteiligte Fachkräfte
• Wiederbelebungsstatus
• Ziele der Pflege und Interventionsniveaus
• Szenarien, die auftreten können, und nachfolgende Managementrichtlinien
• Aktuelle und zusätzliche Medikamente, die möglicherweise erforderlich sind
• Ort der Pflege für Komplikationen und terminale Pflege
• Psychosoziale unterstützung
• Bestattungsarrangements (falls relevant)
• Unterschriften (Patient, Pflegeperson, beteiligtes Personal).

Der Reanimationsstatus und die Interventionsstufen beziehen sich darauf, ob die Familie (und das Kind, falls altersgerecht) die gesamte Palette der Reanimation und medizinischen Eingriffe wünscht, sollte eine lebensbedrohliche Situation eintreten, z. B. ein Herzstillstand oder eine massive Blutung, oder ob sie nur eine Komfortversorgung wünschen.

In Anhang J finden Sie ein Beispiel für eine Checkliste für den Vorsorgeplan (Lebensende).

5-28 Wer sollte in die Vorsorgeplanung einbezogen werden?

Das Primärversorgungsteam sollte den Prozess leiten. Mindestens zwei Angehörige der Gesundheitsberufe sollten einbezogen werden, insbesondere wenn es sich um komplexe ethische Fragen handelt, bei denen Entscheidungen über den Abbruch oder die Zurückhaltung der Behandlung getroffen werden müssen. Wo verfügbar, kann ein spezialisiertes Palliativteam helfen, den Prozess zu leiten. Andere Pflegeteams oder Gesundheitsdienstleister, die an der Versorgung des Patienten beteiligt sind (z. ein Onkologe, Strahlentherapeut, Neurochirurgen, Krankenschwestern, Sozialarbeiter und verwandte Gesundheitsfachkräfte) sollten bei Bedarf an den Diskussionen teilnehmen.

Die primäre Bezugsperson oder der Erziehungsberechtigte des Kindes muss Teil des Prozesses und der Diskussionen sein, und beide Elternteile sollten einbezogen werden. Manchmal gibt es andere Familienmitglieder, die eine Schlüsselrolle bei der Pflege oder Entscheidungsfindung spielen. Wenn Eltern beispielsweise jung sind, können Großeltern im Planungsprozess von unschätzbarem Wert sein.

Wenn eine gemeindenahe Organisation oder häusliche Pflegekräfte an der Einführung der Pläne beteiligt sind, ist es auch sinnvoll, sie nach Möglichkeit in die Teamdiskussionen einzubeziehen.

Am wichtigsten ist, dass das Kind das Recht hat, an der Entscheidungsfindung in Bezug auf seine Pflege teilzunehmen.

5-29 Wann sollten Vorsorgepläne erstellt werden?

Der Zeitpunkt des Advance Care Plan-Prozesses hängt vom Krankheitsstadium und der Progressionsrate der Krankheit ab. Krankheiten, von denen bekannt ist, dass sie schneller voranschreiten, müssen dringender geplant werden, wie z. B. ein nicht heilbarer Krebs, während die Planung bei Krankheiten mit langsamem Fortschritt wie Zerebralparese mit geringerer Dringlichkeit erfolgen kann.

Der Zeitpunkt kann auch davon abhängen, wie die Familie die Dinge gerne macht. Einige möchten möglicherweise alles ab dem Zeitpunkt der Diagnose wissen und planen, während andere dies möglicherweise nur tun möchten, wenn die Zeit gekommen ist. Es ist wichtig, eine zu lange Verschiebung der Planung mit einer zu frühen Planung in Einklang zu bringen, insbesondere wenn dies zu Angstzuständen und Stress führt, die in den frühen Stadien einer langen Krankheit nicht gerechtfertigt sind.

Es ist eine nützliche Idee, nach Gelegenheiten Ausschau zu halten, die als Auslöser für das Konzept der vorausschauenden Planung dienen können. Diese Chancen können nach unerwarteten lebensbedrohlichen Ereignissen auftreten oder wenn klar wird, dass sich die Krankheit trotz Behandlungen verschlimmert.

5-30 Wo sollte eine vorausschauende Pflegeplanung stattfinden?

Idealerweise sollte man versuchen, diese schwierigen Diskussionen in einem ruhigen und ungestörten Raum zu führen, während das Kind noch stabil ist. Leider ist dies selten die Realität und manchmal müssen diese Pläne in schwierigen Umgebungen wie Intensivstationen erstellt werden. Es ist wichtig, sehr vorsichtig zu sein, um keine sensiblen Diskussionen rund um das Bett des Kindes zu führen, auch wenn angenommen wird, dass das Kind nicht hören kann, z. B. wenn das Kind sediert oder nicht reagiert.

Idealerweise sollte die Vorausplanung der Pflege in einem ruhigen, ungestörten und privaten Raum erfolgen.

5-31 Wie sollte eine vorausschauende Pflegeplanung erfolgen?

Ein idealer Vorsorgeplanungsprozess könnte der folgende sein:

1. Identifizieren Sie die Notwendigkeit eines Vorsorgeplans.
2. Sammeln Sie alle verfügbaren Informationen über die Krankheit des Kindes, einschließlich Untersuchungen und Literatur, falls erforderlich, über den erwarteten Verlauf der Krankheit und mögliche Heilungsraten.
3. Organisieren Sie bei Bedarf eine Teambesprechung, um die Krankheit und psychosoziale Überlegungen sowie mögliche Szenarien mit Schlüsselpersonen zu besprechen. Dies ist insbesondere für Kinder mit komplexen Erkrankungen erforderlich, an denen viele Systeme beteiligt sind oder deren Prognose ungewiss ist.
4. Beginnen Sie mit der Ausarbeitung eines Plans, um eine Vorstellung davon zu haben, welche Fragen und Probleme mit den Betreuern oder der Familie des Kindes angesprochen werden müssen.
5. Treffen Sie sich bei Bedarf mit den Betreuern oder der Familie des Kindes, um deren Werte, Wünsche und Entscheidungen über den Betreuungsort herauszufinden.
6. Erstellen Sie den Plan anhand von Informationen, die aus Treffen mit Fachleuten und Gesprächen mit der Familie stammen.
7. Treffen Sie sich gegebenenfalls mit der Bezugsperson und dem Kind, um den Plan zu besprechen und gegebenenfalls Änderungen vorzunehmen.
8. Finalisieren Sie den Plan und lassen Sie die Bezugsperson oder das ältere Kind das Dokument unterschreiben.
9. Kopien den relevanten Parteien (Familie, Krankenhaus und externe Organisationen usw.) zur Verfügung stellen.).
10. Überarbeiten oder ändern Sie den Plan nach Bedarf (z. B. neue Komplikationen oder unerwartete Genesung).

5-32 Ist ein Vorsorgeplan für ein Kind rechtsverbindlich?

Nein, ist es nicht. Es ist ein Leitfaden und kein Rechtsdokument wie eine Vorabrichtlinie oder eine Patientenverfügung.

Ein Vorsorgeplan ist im Gegensatz zu einer Patientenverfügung kein rechtsverbindliches Dokument.

5-33 Kann ein Vorsorgeplan geändert werden?

Ja, es kann und sollte sich ändern, besonders wenn sich die Dinge in beide Richtungen ändern, zum Beispiel unerwartete schnelle Verschlechterung oder Verbesserung.

Terminalversorgungspläne

5-34 Was ist ein Terminalversorgungsplan?

Die terminale Phase wird als die letzten 48 Stunden vor dem Tod einer Person angesehen. Es ist nicht immer möglich, den genauen Zeitpunkt vorherzusagen, aber es sind Anzeichen und Symptome bekannt, die darauf hinweisen, dass diese Phase erreicht ist. Ein Terminalpflegeplan hilft bei der Betreuung und den Interventionen in den letzten Stunden sowie bei der sofortigen Betreuung und Unterstützung nach dem Tod des Kindes.

5-35 Ist der Terminalpflegeplan ein separates Dokument vom Vorsorgeplan?

Dieser Plan ist normalerweise im Vorsorgeplan enthalten, kann jedoch als separater Plan erstellt werden, insbesondere wenn es sich bei der zu erbringenden Pflege nur um eine Pflege am Lebensende handelt. Der Terminalpflegeplan kann mit dem Advance Care Plan angehängt oder abgelegt werden, wenn er mit dem Advance Care Plan entwickelt wurde. Alle Gesundheitsdienstleister sollten Zugang zu diesem Pflegeplan haben.

Weitere Informationen zu einer Checkliste für den Terminalversorgungsplan finden Sie in Kapitel 11.

Fallstudie

Ein 13-jähriger Junge namens Peter, bei dem Leukämie diagnostiziert wurde, wird zur Schmerz- und Symptombehandlung in die allgemeine Erwachsenenstation eingeliefert. Zu seinen Symptomen zählen Gelenkschmerzen, Atemnot und Müdigkeit. Der Junge ist das älteste von drei Kindern und ist sehr ängstlich und wirkt deprimiert. Er denkt, dass seine Krankheit eine Strafe Gottes ist, weil er sich nicht gerne um seine Geschwister kümmert, wenn seine Mutter arbeitet. Seine Mutter ist alleinerziehend, die auf ein Stipendium und eine Teilzeitbeschäftigung angewiesen ist, um ihre Familie zu versorgen. Die Familie lebt in einer ländlichen Gegend, 50 km vom Krankenhaus entfernt.

Welche Art von Beurteilung muss das Pflegeteam durchführen und warum?

Er wird eine ganzheitliche Beurteilung benötigen. Er hat eine lebensbedrohliche Krankheit und daher ist ein palliativmedizinischer Ansatz für sein Management erforderlich. Dies beinhaltet die totale Betreuung von Körper, Geist und Seele des Kindes und beinhaltet die Unterstützung der Familie.

Was wird das Ziel dieser ganzheitlichen Bewertung sein?

Das Ziel wird:

• Sachliche Informationen, Einsichten und Verständnis für das Kind und seine Familie zu sammeln
• Seine Hoffnungen und Erwartungen zu erforschen
• Eine Problemliste aller seiner Bedürfnisse und der von der Familie benötigten Unterstützung zu entwickeln
• Einen Betreuungsplan zu diskutieren und zu entwickeln und festzustellen, wer im Team die Bedürfnisse und Probleme am besten angehen kann.

Von wem muss das Team Informationen sammeln?

Informationen müssen so weit wie möglich vom Jungen, seiner Mutter und anderen früheren Betreuern eingeholt werden.

Welche gemeinsamen Hindernisse könnten eine gute Bewertung beeinträchtigen?

Die Mutter des Jungen arbeitet Teilzeit und hat daher möglicherweise keine Zeit, um Informationen zu sammeln. Der Junge befindet sich in einer allgemeinen Abteilung für Erwachsene, daher kann es möglicherweise zu einem Mangel an Privatsphäre kommen, und daher zögert er möglicherweise, Informationen weiterzugeben.

Welche Assessment-Tools können von den verschiedenen Teammitgliedern im Assessment verwendet werden?

Eine Vielzahl verschiedener Bewertungsinstrumente steht zur Verfügung, um die körperlichen, psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse des Jungen sowie die benötigten Sorgen und die Unterstützung der Familie zu beurteilen. Diese Werkzeuge können ein altersgerechtes Schmerzbewertungstool, ein spirituelles Werkzeug, einen Stammbaum zur Beurteilung der Familiendetails und ein Werkzeug zur Beurteilung der aktuellen allgemeinen Gesundheit und Situation des Jungen umfassen.

Wo müssen all diese Informationen dokumentiert werden?

Diese Informationen sollten in einem einzigen Dokument gesammelt und dokumentiert werden, das mit dem Pflegeteam geteilt wird.

Was muss mit den Informationen und Daten aus der Bewertung geschehen?

Für diesen Jungen und seine Familie muss ein individueller Betreuungsplan entwickelt werden. Dieser Pflegeplan muss die in der ganzheitlichen Bewertung ermittelten Bedürfnisse und Bedenken priorisieren.

Wie würden Sie seine Probleme im Palliativplan auflisten (verwenden Sie die folgende Vorlage, um die Probleme einzufügen)?

Problem	Aktion geplant	Teammitglied	Zeitrahmen
Physikalisch:
Psychologisch:
Sozial:
Spirituell:
Familie:

Körperliche Probleme umfassen: Schmerzen, Müdigkeit und Kurzatmigkeit.

Psychische Probleme sind: Angst und Depression.

Zu den sozialen Problemen gehören: Verantwortlich für seine jüngeren Geschwister, also möglicherweise nicht zur Schule gehen und Isolation von Gleichaltrigen.

Zu den spirituellen Problemen gehören: Angst, von Gott bestraft zu werden.

Zu den familiären Problemen gehören: Finanzielle Probleme und mögliche Transportprobleme für die Mutter, um ins Krankenhaus zu gelangen.

Der Junge geht nach Hause, sobald seine Symptome unter Kontrolle sind und der Sozialarbeiter die Familie bei den psychosozialen Problemen der Familie unterstützt hat. Er wird jedoch sechs Monate später zur Pflege am Lebensende zugelassen.

Welche Art von Pflegeplan würden Sie jetzt für den Jungen entwickeln?

Gemeinsam mit dem Jungen, seiner Familie und dem Betreuungsteam kann ein Vorsorgeplan entwickelt werden, in dem mögliche Szenarien für das Lebensende identifiziert und geplant werden.

Welche Schlüsselkomponenten würden Sie für wichtig halten, um sie in seinen Vorsorgeplan aufzunehmen?

Schlüsselkomponenten sind:

• Die Ziele der Pflege und Intervention Ebenen
• Der Wiederbelebungsstatus
• Managementrichtlinien für die Schmerz- und Symptomkontrolle.

Wer benötigt eine Kopie dieses Vorsorgeplans?

Jeder, der an der Betreuung des Jungen beteiligt ist, einschließlich seiner Mutter, muss eine Kopie des Vorsorgeplans haben.