Larry on 59-vuotias ja hänellä on pitkälle edennyt haimasyöpä. Tässä hän vastaa tuoreeseen artikkeliin, jonka mukaan syöpä on ”paras tapa kuolla”.
Larrylla on terminaalinen syöpä
ruokatorven syövästä selvinneenä 9 – vuotiaana – ja nyt terminaalisena haimasyöpäpotilaana-loukkaannuin syvästi tohtori Richard Smithin äskettäisestä artikkelista BMJ: ssä, jossa hän totesi, että ”syöpä on paras tapa kuolla” ja lopuksi ”lopetetaan miljardien tuhlaaminen syövän parantamiseen”.
ensireaktioni oli kirjoittaa murskaava hyökkäys kirjailijaa ja kustantajaa kohtaan, joka nöyrän mielipiteeni mukaan toimi vastuuttomasti, mikä johti maailmanlaajuiseen mediahuumaan, joka keskittyi noihin järkyttäviin äänenpuremiin.
toinen taannoinen perusteellinen mediakeskustelu – tällä kertaa Charlie Hebdon toimistojen barbaarisen verilöylyn ympärillä Pariisissa-kuitenkin muistutti minua siitä, että oikeus loukata on sananvapauden perusperiaate!
se sai miettimään asiaa uudelleen, ja tulin siihen tulokseen, että minun ei pitäisi keskittyä rikokseen, vaan ryhtyä väittelemään ja testaamaan hypoteeseja, joita tohtori Richard Smithin kirjoitus esitti.
onko syöpä siis paras tapa kuolla? Tutkitaanpa asiaa tarkemmin.
Richard esittää hypoteesille kaksi syytä.
- hitaampi kuolema antaa aikaa laittaa asiansa järjestykseen ja päättää jäähyväiset.
- syöpäkuolema on lopulta epämiellyttävä vain muutamaksi viikoksi.
No, olen nyt neljättä kuukautta kuolemanrangaistuksestani, ja kerron teille suoran kokemukseni näistä kahdesta asiasta.
ollakseni reilu Richardia kohtaan, uskon kyllä, että hitaammalla kuolemalla on ne edut, joita hän ensimmäisessä kohdassaan ehdottaa. Mutta – ja se on iso ”mutta” – tämä pätisi myös moniin muihin terminaalidiagnooseihin, ja se on enemmän argumentti viivästyneen vs. äkkikuoleman puolesta, ei argumentti, joka todella tukee hänen hypoteesiaan.
lisäksi haluan huomauttaa, että asioiden kuntoon laittaminen ei todellakaan vie kovin kauan. Minun tapauksessani sanoisin, että olin enimmäkseen suorittanut tämän osan prosessia noin 2 viikkoa, joka sisälsi oikeudellisia, taloudellisia ja viestintää perheen ja ystävien kanssa. Olin varmasti täysin valmis sen sisällä 4 viikkoa.
joten siirrytään toiseen pisteeseen: parantumaton syöpäkuolema on ”vain epämiellyttävä viime viikkoina”.
Sori Richard, et voisi olla enempää väärässä, jos yrittäisit.
selitän teille kolme seikkaa, joita teidän on tutkittava paljon tarkemmin ennen kuin teette tällaisia yleisväitteitä.
psykologiset näkökohdat
ollessani leikkauksen jälkeisessä kemoterapiassa, kun kohtasin todellisuuden, että syöpäni oli levinnyt, menin kieltämään asian ja ajattelin, että lääkäriryhmäni täytyy olla väärässä.
yllytin heitä kysymyksillä ja ehdotuksilla siitä, miten aiempi maksan poikkeavuushistoriani voisi olla syynä väärään diagnoosiin.
totta kai tajuan nyt, miten turhaa se oli. Mutta tarvitsin neuvontaa auttaakseni minua tajuamaan sen.
tämä kuitenkin korostaa sitä, että kärsin uutisesta välittömästi. Se tarkoitti sitä, etten pystynyt nukkumaan, en saanut sitä mielestäni. Olin peloissani, ymmälläni, hämmentynyt ja vihainen.
nyt, kuten aiemmin korostin, nuo tunteet liitettäisiin todennäköisesti mihin tahansa terminaalidiagnoosiin. Mutta minulle oli jo tehty Whipple-leikkaus, jossa minulla oli suuria vaikeuksia aiemman ruokatorvenpoistoni vuoksi, ja olin ollut 24 viikkoa leikkauksen jälkeisessä kemoterapiassa.
tämän päälle olin vakuuttunut, että olin jälleen kerran ihmeen kaupalla voittanut ”ison C: n”. Tunsin itseni vahvaksi, (no strong-ish) ja pidin painoni. Aioin palata töihin.
mutta heti kun ne maksaleesiot tulivat TIETOKONEKERROSKUVAUKSESSA, kaikki luhistui kiviin.
so, sori Richard, mutta psykologinen vaikutus on paljon suurempi, ja tapahtuu aikaisemmin, kuin näytät tajuavan. Voisin kirjoittaa kirjan psykologisista näkökulmista, – mutta jätän sinulle pari johtolankaa.:
- en tiedä, Elänkö kaksi kuukautta vai kaksi vuotta. Valtava ongelma. Miten ihmeessä suunnittelen, mitä teen tai miten rahoitan sen? Se tekee minut hulluksi ja on jatkuvaa sisäistä taistelua. Muistatko, kuinka näyttelijä Linda Bellingham halusi vielä yhden joulun? Hän teki tietoisen päätöksen kemoterapian lopettamisesta viime marraskuussa, jotta voisi nauttia siitä ja kuolla pian sen jälkeen. Hieno suunnitelma! Kuukausi suunnitelman tekemisen jälkeen, syyskuussa, hän kuitenkin kuoli.
- solunsalpaajahoidon eteneminen-joka on ainoa aseeni ”ajan ostamiseen” – on jatkuva huoli. Miten pärjään? Miksi merkit ampuvat ylös niin nopeasti ja tulevat alas niin hitaasti?
- kuinka pian syöpä kiertää sytostaattihoidot, mitä se varmasti tulee?
- millaista on, kun maksani alkaa sammua?
- kuinka paljon tulee olemaan kipuja?
- miten arvokkuuteni säilyy? Ensimmäinen suolionnettomuus sattui lauantai-iltana.
- toisinaan voin todella huomata tuntevani syyllisyyttä! Jos selviän hengissä useita vuosia, kuinka paljon tuskaa ja stressiä se aiheuttaa läheisilleni? Hullua, mutta totta.
fyysiset näkökohdat
kun olet parantumaton syöpäpotilas, ainoa asia, joka sinulle voidaan tehdä, on saattaa sinut palliatiiviseen kemoterapiaan – minun tapauksessani erittäin ikävään hoitoon nimeltä FOLFIRINOX.
käyn kemoterapiakeskuksessa 14 päivän välein. Päivystys kestää seitsemän tuntia alusta loppuun. Sitten palaan kotiin kytkettynä kemoterapiapumppuun, joka toimii vielä 42 tuntia. Hoitaja tulee kotiini 3.päivänä irrottamaan pumpun.
jokaisesta 14 päivän syklistä menetän vähintään 8 päivää pahoinvointiin, kliiniseen väsymykseen, kemoterapiaaivoihin, neuropatiaan käsissäni ja jaloissani, haavaumiin suussa jne.
kun jäljellä on 6 päivää, minulla on jonkin verran aikaa käydä läpi bucket list-listaani.
nämä fyysiset näkökohdat ovat kumulatiivisia. Rakensin itselleni ”elämänlaadun” laskentataulukon, jonka avulla voin pisteyttää yksinkertaisia arkisia fyysisiä ja emotionaalisia tavoitteita – kuten jos jaksan käydä suihkussa tai ottaa vieraita. Tai miten positiivisesti ajattelen. On yli 40 indikaattoria, että teen maalin joka päivä. Suurimman osan ensimmäisestä viikosta elämänlaatupisteeni on alle 25%.
ajan edetessä huomaan olevani hitaampi, oireiden määrä lisääntyy ja toipumisvauhti hidastuu. En siis usko ehdottamaasi ”putoa reunalta” – skenaariota.
itse asiassa tämä herättää tärkeän kysymyksen. Missä vaiheessa parantumaton syöpäpotilas ’kuolee’?
minun näkemykseni on, että se todella alkaa sillä hetkellä, kun lääkärit sanovat, että olet kuolemansairas. Toki sinulla on hyviä ja huonoja päiviä, viikkoja tai kuukausia – mutta kokemukseni mukaan ja puhumalla muille samassa asemassa oleville, se todella on pitkä aika kuolla. Ei sellaisia vaiheita,joista viimeinen on kuolemassa.
taistelen joka päivä kovasti siitä, että saisin lisää laatuaikaa itselleni tärkeiden asioiden tekemiseen. Käyn salilla 3 kertaa viikossa. Hallitsen ruokavaliotani. Olen järkevä sen suhteen, miten käytän energiavarastoni. Yritän pitää mieleni virkeänä. Lyhyesti sanottuna, teen kaikkeni parantaakseni jäljellä olevaa aikaa.
mutta ei ole ainuttakaan päivää, jolloin en pohtisi sitä, että olen kuolemaisillani.
emotionaaliset aspektit
Kyllä, On hienoa, että olen ehtinyt kommunikoida kaikkien perheeni, ystävieni, tuttavieni ja työkavereideni kanssa.
samaan aikaan tähän prosessiin liittyy kirous. Kesti luultavasti kahdeksan viikkoa, ennen kuin ’olin rauhassa’ tilanteeni kanssa. Olen nyt aika rauhallinen ja seesteinen asian suhteen. Haluan vain suunnistaa läpi mahdollisimman pienellä stressillä.
silti nuo samat ihmisryhmät rasittavat minua valtavasti päivittäin. He eivät halua hyväksyä sitä, että kuolen. He haluavat minun olevan ihme, joka jotenkin kiertää sen. He haluavat Googlen avulla löytää vaihtoehtoisia hoitoja, jotka ”parantavat” minut. Käytän suuren osan ajastani heidän taakkansa hoitamiseen.
nyt olisi luullut, että tämän tragedian keskushahmona he antaisivat minulle jonkin etuoikeutetun aseman sen sijaan, että odottaisivat minun neuvovan heitä. Mutta he eivät tiedä.
ja olen keskustellut tästä ongelmasta monien muidenkin syöpäpotilaiden kanssa ja he huomaavat olevansa samassa tilanteessa – erityisesti perheidensä kanssa.
olen ollut vaimoni kanssa 31 vuotta. Olen 59 ja hän on 52. Olemme onnekkaita, että olemme yhtä rakastuneita kuin koskaan. Jos et olisi läsnä kodissamme 24/7, sinulla ei voisi olla mitään käsitystä siitä, millaista tunneperäinen stressi on meille. Hänen täytyy hoitaa minua päivittäin, vaikka en käytännössä kuole syöpään tällä hetkellä.
mutta kuolen. Ja kemoterapia on iso tekijä tässä vaiheessa. Emme voi koskaan saada aihetta pois elämästämme; aina on jokin fyysinen tai psykologinen tekijä, joka pahentaa tunnetilaamme. Nauramme, itkemme ja vaivumme epätoivoon.
hän yrittää pitää hyväuskoisten jatkuvaa Rimakauhua ”aitiossaan”.
mutta kun kyse on perheestä, se on kova vaatimus. Minulla on 85-vuotias äiti, joka ei osaa hyväksyä sitä, että hänen täytyy haudata poikansa. Samalla hän näkee itsensä uhrina tässä tragediassa, en minä.
joten, toivottavasti kun olet tarkastellut joitakin esittämiäni todisteita ja tutkinut niiden pätevyyttä laajemmassa otoksessa parantumattomista syöpäpotilaista, huomaat, että syöpä ei ole itse asiassa ”paras tapa kuolla”.
ja ottaessani nämä ajatukset mukaan haluaisin teidän myös tietävän, etten ole missään nimessä pahimmassa ääripäässä. Pärjään edelleen suhteellisen hyvin verrattuna moniin syöpäpotilaisiin, joiden koettelemukset ylittävät suuresti nykyiset ongelmani.
tarvitaan lisää tutkimusta
nyt, tämän vastauksen päättämiseksi käsittelen lyhyesti pöyristyttävää ajatusta, että meidän pitäisi ’lopettaa miljardien tuhlaaminen syövän parantamiseen’.
huomasin jatkoartikkelissanne, että yrititte” muotoilla sen uudelleen”. Mutta koska en ole nähnyt yhdenkään kansallisen median tarttuvan asiaan, minun on vastattava suoraan niihin sanoihin, jotka kirjoititte ensin.
olen etuoikeutettu, että minulla on lääketieteen maailmassa paljon ystäviä, jotka ovat erikoistuneet syöpään. Minulla on myös ollut hyvin pitkä ja tuottelias yhteistyö Cancer Research UK: n kanssa monenlaisessa – ja mielestäni merkittävässä – toiminnassa.
Let me tell you what I ’ ve learned:
- heidän tutkimustoimintansa on muuttanut joidenkin yleisimpien syöpien eloonjäämisastetta täysin. Siitä ei ole kauan, kun useimmat rintasyöpäpotilaat kuolivat 10 vuoden sisällä. Nyt yli kolme neljäsosaa elää 10 vuotta. Ne naiset kokivat pitkän traumaattisen ja hyödyttömän kuoleman. Nyt he voivat toivoa selviytyvänsä siitä ja palaavansa viettämään täyttä ja aktiivista elämää. Yrittäkää sanoa heidän perheilleen, että meidän pitäisi lopettaa tutkimustyö. Emme saa pysähtyä ennen kuin voimme pelastaa heidät kaikki!
- sen sijaan vain joka sadas haimasyöpäpotilas selviää hengissä 10 vuotta. Ja valitettavan vähän se on muuttunut viime vuosikymmeninä. On liian myöhäistä minulle, mutta tiedätkö mitä, Richard? Sydäntäni ilahduttaa tieto siitä, että syöpätutkimus tarkastelee syvällisesti ja kokonaisvaltaisesti, miten se voidaan muuttaa tulevaisuutta varten. Ilman heidän vääjäämätöntä omistautumistaan ja kekseliäisyyttään, Yhdistyneen kuningaskunnan kansalaisten anteliaiden taskujen tukemana, meillä ei olisi mitään toivoa. Kunnes terveyteni epäonnistuu täysin, jatkan työtä ja tuen elintapojen, ennaltaehkäisyn, varhaisen diagnoosin ja parannuskeinon tutkimusta. Niin sinunkin täytyy.
- ihmiset kuolevat syöpään, koska se huomataan liian myöhään. Oman kokemukseni mukaan olin paikallisesti edennyt vaiheeseen 3 molempien syöpieni osalta. Kuten niin monet syövät, oireita ei ole ennen kuin on liian myöhäistä!
- rahankäytössä mukana olevat tietävät, että heidän on saavutettava varhainen diagnoosi ja myös tarkasteltava elintapamuutoksia tarvittaessa. Suosittelen teitä lukemaan Cancer Research UK: n tutkimusstrategian.
- olen nähnyt monia hienoja aloitteita näissä pyrkimyksissä, jotka säästävät miljoonia ihmisiä ajoissa, koska he ovat niin ahkeria keksimään keinoja tunnistaa kustannustehokkaasti riskiryhmään kuuluvat.
- tiedätte-kuten minäkin-että rutiininomainen massaseulonta ei yksinkertaisesti ole kannattavaa kaupallisesti eikä kliinisesti, oli potti kuinka suuri tahansa. Mutta nerokkaita testejä, joilla voidaan tunnistaa ne, jotka pitäisi lähettää tutkimuksiin, tulee tiheästi ja nopeasti.
- johdan gastroesofageaalisen syövän potilastukiryhmää Charing Cross Hospitalissa Maggien keskusten yhteydessä. Minulla on ollut satoja potilaita 7 vuoden aikana. Tilastoista voi päätellä, että merkittävä osa näistä potilaista, luultavasti 25-30 prosenttia, on nuoria. Tarkoitan Alle 40-vuotiaita. Sydämeni särkyy joka kerta, kun tapaan 20-30-vuotiaan syöpää sairastavan. Tunsin itseni petetyksi 50-vuotiaana ja jossain määrin petetyksi 59-vuotiaana. Mutta se kalpenee mitättömäksi verrattuna 32-vuotiaan yksinhuoltajaäidin kuolemaan ruokatorven syöpään, kun järjestelmä sanoo, että meidän pitäisi keskittyä yli 50-vuotiaisiin miehiin, joilla on hälytysoireita.
Richard, et todellakaan voi uskoa noita kirjoittamiasi sanoja. Uusimpien lukujen mukaan 2,5 miljoonaa ihmistä Britanniassa elää syöpädiagnoosin kanssa ja sen yli. On ehdottoman tärkeää, että jatkamme taudin ennaltaehkäisyä ja hoitoa koskevaa tutkimusta.
lopuksi, yksi asia, josta olisimme luultavasti samaa mieltä, jos uskaltaisitte tavata minut, on se, että yhteiskuntana meidän pitäisi saada s**t kasaan avustetulla kuolemalla.
en vieläkään ymmärrä, miksi voimme tehdä sen eläimille, mutta kieltäytyä siitä ihmisille.
mutta kohdatessani terminaalidiagnoosini väistämättömän lopputuloksen, yksi asia, jota todella haluan, ennen kaikkea, on mahdollisuus sanoa ”Olen saanut tarpeekseni, on aika nukuttaa minut”.
– Larry
- Cancer Research UK ’ s Information Nurses are available 9am-5pm, maanantaista perjantaihin, on Freephone 0808 800 4040. Meillä on myös keskustelufoorumi – Cancer Chat – syövästä kärsiville ihmisille, ja sivuillamme on osio, jossa keskustellaan kuolemasta ja kuolemisesta.