Larry ma 59 lat i ma zaawansowanego raka trzustki. Tutaj odpowiada na niedawny artykuł, w którym twierdzi, że rak jest „najlepszym sposobem na śmierć”.
Larry ma nieuleczalnego raka
jako 9 – letni pacjent z rakiem przełyku-a teraz pacjent z nieuleczalnym rakiem trzustki-byłem głęboko urażony ostatnim artykułem dr Richarda Smitha w BMJ, w którym stwierdził, że ” rak jest najlepszym sposobem na śmierć „i zakończył słowami”przestańmy marnować miliardy próbując wyleczyć raka”.
moją pierwszą reakcją był atak na autora i wydawcę, który, moim skromnym zdaniem, działał nieodpowiedzialnie, powodując światowy szał medialny, który skupił się na tych szokujących ukąszeniach dźwięku.
jednak kolejna głęboka debata medialna-tym razem wokół barbarzyńskiej masakry w biurze Charlie Hebdo w Paryżu – przypomniała mi, że prawo do obrażania jest podstawową zasadą wolności słowa!
to stymulowało przemyślenie i doszedłem do wniosku, że nie powinienem skupiać się na obrazie, ale zaangażować się w debatę i przetestować hipotezy, które przedstawił artykuł dr Richarda Smitha.
czy rak jest najlepszym sposobem na śmierć? Przyjrzyjmy się temu nieco głębiej.
Richard sugeruje dwie przyczyny tej hipotezy.
- wolniejsza śmierć daje Ci czas na uporządkowanie swoich spraw i rozwiązanie pożegnań.
- śmierć na raka jest nieprzyjemna tylko przez kilka tygodni.
Cóż, jestem teraz w czwartym miesiącu mojego wyroku śmierci i podzielę się z Wami moim bezpośrednim doświadczeniem w tych dwóch kwestiach.
szczerze mówiąc, uważam, że wolniejsza śmierć ma zalety, które sugeruje w swoim pierwszym punkcie. Ale-i jest to duże ” ale ” – odnosi się to również do wielu innych diagnoz terminalnych i jest raczej argumentem za opóźnioną a nagłą śmiercią, a nie argumentem, który faktycznie wspiera jego hipotezę.
dodatkowo zaznaczam, że uporządkowanie twoich spraw nie zajmuje dużo czasu. W moim konkretnym przypadku powiedziałbym, że w większości ukończyłem tę część procesu w około 2 tygodnie, która obejmowała kwestie prawne, finansowe i komunikację z rodziną i przyjaciółmi. Z pewnością w pełni go ukończyłem w ciągu 4 tygodni.
przejdźmy więc do drugiego punktu: śmiertelna śmierć na raka jest „tylko nieprzyjemna w ciągu ostatnich kilku tygodni”.
Sorry Richard, nie mógłbyś się bardziej mylić, gdybyś spróbował.
przedstawię ci trzy aspekty, które musisz dokładniej zbadać, zanim zaczniesz robić tego typu całościowe twierdzenia.
aspekty psychologiczne
kiedy byłam na chemioterapii pooperacyjnej, kiedy stanęłam przed faktem, że mój rak się rozprzestrzenił, zaczęłam zaprzeczać i myślałam, że mój zespół medyczny musi się mylić.
zasypałem ich pytaniami i sugestiami, jak moja poprzednia historia aberracji wątroby może być odpowiedzialna za błędną diagnozę.
oczywiście teraz zdaję sobie sprawę, jak daremne to było. Ale potrzebowałem porady, aby pomóc mi w tej realizacji.
jednak to podkreśla, że natychmiast cierpiałem z powodu wiadomości. To oznaczało, że nie mogę spać, nie mogę o tym zapomnieć. Przestraszony, oszołomiony, zdezorientowany i zły.
teraz, jak podkreśliłem wcześniej, te uczucia prawdopodobnie zostaną dołączone do każdej terminalnej diagnozy. Ale przeszłam już operację Whipple ’ a z ekstremalnymi trudnościami z powodu mojej poprzedniej operacji przełyku i spędziłam 24 tygodnie na chemioterapii pooperacyjnej.
co więcej, byłem przekonany, że po raz kolejny cudownie pokonałem „wielkie C”. Czułem się silny, (dobrze silny-owski) i trzymał mój ciężar. Planowałem wrócić do pracy.
ale w momencie, gdy te zmiany w wątrobie pojawiły się na tomografii komputerowej, wszystko zostało rozbite na skałach.
więc sorry Ryszardzie, ale wpływ psychologiczny jest o wiele większy i występuje wcześniej, niż ci się wydaje. Prawdopodobnie mógłbym napisać całą książkę na temat aspektów psychologicznych, ale zostawię ci kilka wskazówek:
- nie mam pojęcia, czy przeżyję dwa miesiące czy dwa lata. Ogromny problem. Jak mam planować to, co robię, albo jak to finansować? To doprowadza mnie do szaleństwa i jest ciągłą wewnętrzną walką. Pamiętasz, jak aktorka Linda Bellingham chciała jeszcze jednego Święta? Podjęła świadomą decyzję o wstrzymaniu chemioterapii w listopadzie zeszłego roku, aby mogła się nią cieszyć i wkrótce potem umrzeć. Świetny plan! Jednak miesiąc po realizacji tego planu, we wrześniu, i tak zmarła.
- postęp mojej chemioterapii – która jest moją jedyną bronią na „kupowanie czasu” – jest ciągłym zmartwieniem. Jak mi idzie? Dlaczego znaczniki strzelają tak szybko i schodzą tak wolno?
- jak szybko rak obejdzie chemię, co na pewno będzie?
- Jak to będzie, gdy moja wątroba zacznie się wyłączać?
- ile będę bolał?
- jak zachować moją godność? W sobotę miałem pierwszy wypadek z jelitem.
- czasami czuję się winna! Jeśli uda mi się przetrwać kilka lat, ile bólu i stresu spowodują ludzie wokół mnie? Szalone, ale prawdziwe.
aspekty fizyczne
gdy jesteś nieuleczalnym pacjentem z rakiem, jedyne, co można zrobić, to umieścić cię na chemioterapii paliatywnej – w moim szczególnym przypadku bardzo paskudny reżim zwany FOLFIRINOX.
chodzę na chemioterapię co 14 dni. Część in-patient trwa siedem godzin, Od początku do końca. Następnie wracam do domu podłączony do pompy chemioterapii, która działa przez kolejne 42 godziny. Pielęgniarka przychodzi do mojego domu w dniu 3, aby odłączyć pompę.
z każdego 14-dniowego cyklu tracę co najmniej 8 dni na nudności, zmęczenie kliniczne, chemioterapię mózgu, neuropatię rąk i stóp, owrzodzenia w ustach itp.
z pozostałymi 6 dniami mam trochę czasu na przebrnięcie przez moją listę rzeczy do zrobienia.
te fizyczne aspekty kumulują się. Zbudowałem sobie arkusz kalkulacyjny „jakość życia”, który pozwala mi osiągać proste, codzienne cele fizyczne i emocjonalne – na przykład, jeśli mam ochotę na prysznic lub gości. Albo jak pozytywnie myślę. Jest ponad 40 wskaźników, które oceniam każdego dnia. Przez większość pierwszego tygodnia moja ocena jakości życia jest poniżej 25%.
w miarę upływu czasu zauważam, że jestem wolniejszy, liczba objawów wzrasta, a tempo powrotu do zdrowia maleje. Więc nie kupuję scenariusza „fall off the edge”, który sugerujesz.
w rzeczywistości rodzi to ważne pytanie. W którym momencie terminalny pacjent z rakiem „umiera”?
moim zdaniem to naprawdę zaczyna się w momencie, gdy lekarze powiedzą ci, że jesteś nieuleczalny. Jasne, że masz dobre i złe dni, tygodnie lub miesiące – ale z mojego doświadczenia i rozmowy z innymi w podobnej sytuacji, to naprawdę dłuższy okres umierania. Nie jest to zbiór faz, z których ostatni umiera.
każdego dnia ciężko walczę o więcej czasu na robienie rzeczy, które są dla mnie ważne. Chodzę na siłownię 3 razy w tygodniu. Zarządzam swoją dietą. Jestem rozsądny, jeśli chodzi o to, jak wykorzystuję swoje rezerwy energii. Staram się być aktywny. Krótko mówiąc, robię wszystko, co w mojej mocy, aby zwiększyć czas, który mi pozostał.
ale nigdy nie ma dnia, kiedy nie zastanowię się nad tym, że umieram.
aspekty emocjonalne
tak, to wspaniale, że miałem czas, aby komunikować się z całą moją rodziną, przyjaciółmi, znajomymi i kolegami z pracy.
w tym samym czasie proces ten wiąże się z przekleństwem. Prawdopodobnie Zajęło mi osiem tygodni, aby „zaznać spokoju” z moją sytuacją. Jestem teraz całkiem spokojny i pogodny. Chcę po prostu poruszać się bez stresu.
jednak te same grupy ludzi codziennie mnie bardzo obciążają. Nie chcą zaakceptować, że umrę. Chcą, żebym był cudem, który jakoś to obejdzie. Chcą użyć Google, aby znaleźć alternatywne metody leczenia, które mnie „wyleczą”. Więc spędzam ogromną ilość mojego ograniczonego czasu pozostał czynienia z ich bagażu.
teraz pomyślałbyś, że jako główny bohater tej tragedii, przyznają mi jakiś preferencyjny status, a nie oczekują, że im doradzę. Ale wiesz co-nie mają.
i omówiłam ten problem z wieloma innymi pacjentami z rakiem i znajdują się w tej samej sytuacji-zwłaszcza ze swoimi rodzinami.
jestem z żoną od 31 lat. Ja mam 59, a ona 52. Mamy szczęście, że jesteśmy tak zakochani jak kiedykolwiek. Jeśli nie jesteś obecny w naszym domu 24/7, nie możesz mieć pojęcia, jak wygląda dla nas stres emocjonalny. Musi mnie codziennie opiekować, mimo że w tej chwili nie umieram na raka.
ale ja umieram. Chemioterapia jest ważnym czynnikiem na tym etapie. Nigdy nie możemy pozbyć się tematu z naszego życia; zawsze istnieje jakiś czynnik fizyczny lub psychologiczny, który pogarsza nasz stan emocjonalny. Śmiejemy się, płaczymy, rozpaczamy.
stara się utrzymać stałą zaporę życzliwych „w swoim pudełku”.
ale jeśli chodzi o rodzinę, to trudna decyzja. Mam 85-letnią matkę, która nie wie, jak pogodzić się z faktem, że będzie musiała pochować syna. W tym samym czasie ona widzi siebie jako ofiarę w tej tragedii nie ja.
mam nadzieję, że po przejrzeniu niektórych dowodów, które przedstawiłem, i zbadaniu ich ważności na szerszej próbie pacjentów z nieuleczalnym rakiem, zdasz sobie sprawę, że rak nie jest właściwie „najlepszym sposobem na śmierć”.
i biorąc te przemyślenia pod uwagę, chciałbym również wiedzieć, że nie jestem w żadnym razie na najgorszym końcu spektrum. Nadal mam stosunkowo dobrze w porównaniu do wielu pacjentów z rakiem, których próby znacznie przewyższają moje obecne problemy.
potrzebne są dalsze badania
teraz, aby zakończyć tę odpowiedź, krótko poruszę skandaliczny pomysł, że powinniśmy „przestać marnować miliardy próbując wyleczyć raka”.
zauważyłem w Twoim kolejnym artykule, że próbowałeś to „przeformułować”. Ale ponieważ nie widziałem, aby media krajowe zwróciły na to uwagę, muszę odpowiedzieć bezpośrednio na słowa, które napisałeś po raz pierwszy.
mam zaszczyt mieć wielu przyjaciół w świecie medycznym, którzy specjalizują się w raku. Miałem również bardzo długą i produktywną współpracę z Cancer Research UK w wielu różnych – i moim zdaniem znaczących-działaniach.
powiem ci czego się nauczyłem:
- ich działalność badawcza całkowicie zmieniła przetrwanie niektórych z najczęstszych nowotworów. Nie tak dawno temu większość pacjentów z rakiem piersi zmarło w ciągu 10 lat. Teraz ponad trzy czwarte przetrwało 10 lat. Te kobiety cierpiały długą traumatyczną, daremną śmierć. Teraz mogą mieć nadzieję, że przeżyją i powrócą, by prowadzić pełne i aktywne życie. Spróbuj powiedzieć ich rodzinom, że powinniśmy przestać robić badania. Nie możemy przestać, dopóki nie uratujemy ich wszystkich!
- natomiast tylko 1 na sto pacjentów z rakiem trzustki przeżywa 10 lat. I niestety niewiele się zmieniło w ciągu ostatnich dziesięcioleci. Jasne, dla mnie już za późno, ale wiesz co Richard? Cieszę się, że wiem, że badania nad Rakiem wnikają głęboko i całościowo w to, jak mogą to zmienić na przyszłość. Bez ich Nieustającego poświęcenia i pomysłowości, wspieranej przez hojne kieszenie brytyjskiej publiczności, nie mielibyśmy nadziei. Dopóki moje zdrowie całkowicie mnie nie zawiedzie, będę nadal pracować i wspierać badania nad stylem życia, zapobieganiem, wczesną diagnozą i leczeniem. Ty też musisz.
- ludzie umierają na raka, bo zostaje zauważony za późno. Z własnego doświadczenia wynika, że byłem lokalnie zaawansowanym stadium 3 dla obu moich nowotworów. Podobnie jak wiele nowotworów, nie ma żadnych objawów, dopóki nie jest za późno!
- osoby zaangażowane w wydawanie pieniędzy wiedzą, że muszą osiągnąć wczesną diagnozę, a także szukać zmian w stylu życia, gdzie to stosowne. Polecam przeczytanie strategii badawczej Cancer Research UK.
- widziałem wiele wspaniałych inicjatyw w tych wysiłkach, które uratują miliony ludzi w czasie, ponieważ są tak sumienni w wymyślaniu sposobów na efektywną kosztowo identyfikację osób zagrożonych.
- wiesz – tak jak ja-że rutynowe badania masowe nie są po prostu opłacalne komercyjnie ani klinicznie, bez względu na to, jak duża jest pula. Ale genialne testy, które mogą zidentyfikować tych, którzy powinni zostać wysłani na dochodzenie, nadchodzą szybko i szybko.
- w Charing Cross Hospital we współpracy z Maggie ’ s Centres prowadzę grupę wsparcia pacjentów w zakresie nowotworów przełyku. Przez ostatnie 7 lat miałam setki pacjentów. Pomimo tego, co mogą sugerować statystyki, znaczna część tych pacjentów, prawdopodobnie 25-30%, jest młoda. Mam na myśli poniżej 40 lat. To łamie mi serce za każdym razem, gdy spotykam 20 lub 30-latka z rakiem. Czułem się oszukany w wieku 50 lat i, do pewnego stopnia, czuję się oszukany w wieku 59 lat. Ale to blednie w porównaniu do oglądania 32-letniej samotnej matki umierającej na raka przełyku, kiedy system mówi, że powinniśmy skupić się na mężczyznach powyżej 50 roku życia z objawami alarmowymi.
Richard, naprawdę nie możesz uwierzyć w te słowa, które napisałeś. Według najnowszych danych, 2,5 miliona ludzi w Wielkiej Brytanii żyje z rozpoznaniem raka i poza nim. Jest absolutnie niezbędne, abyśmy kontynuowali badania nad zapobieganiem i leczeniem tej choroby.
podsumowując, jedna rzecz, co do której pewnie byśmy się zgodzili, gdybyś był na tyle odważny, by mnie poznać, to to, że jako społeczeństwo powinniśmy zebrać nasze s* * t razem na pomocną śmierć.
nadal nie rozumiem, dlaczego jesteśmy w stanie zrobić to dla zwierząt, ale odmawiamy tego dla ludzi.
ale w obliczu nieuniknionego wyniku mojej terminalnej diagnozy, jedyną rzeczą, której naprawdę chcę, przede wszystkim, jest możliwość powiedzenia”mam dość, nadszedł czas, aby mnie uśpić”.
– Larry
- Cancer Research UK ’ s Information pielęgniarki są dostępne w godzinach 9: 00-17: 00, Od Poniedziałku do piątku, pod bezpłatnym numerem 0808 800 4040. Mamy również forum dyskusyjne-Cancer Chat-dla osób dotkniętych rakiem, a na naszej stronie jest sekcja, która omawia śmierć i umieranie.