când vine vorba de sănătatea noastră, medicii pot fi experții, dar trebuie să fim cei mai buni avocați ai noștri. Internetul poate aduce rezultate terifiante (întrebați orice mamă care caută „febră” la 2 dimineața), dar poate crea și comunități online puternice pentru persoanele care caută răspunsuri. Îți cunoști cel mai bine corpul și știi ce se simte normal sau nu.
scopul meu cu aceste interviuri este de a evidenția rare (sau poate nu atât de rare, dar rareori a vorbit despre)condițiile de sănătate, în speranța că prin schimbul de informații, putem ajuta pe alții să facă conexiuni la propria sănătate.
aici vorbesc cu prietena mea Anne Marie despre experiența ei de a fi diagnosticată cu o tulburare autoimună foarte rară numită Policondrită recidivantă 5. Anne Marie este una dintre cele mai amuzante persoane pe care le cunosc, o prezență exuberantă care poate lumina o cameră cu râsul ei și poveștile ei ridicole. Ea este, de asemenea, un designer grafic incredibil de talentat și gătitul ei mă face să plâng (așteptați, de ce sunt doar prieteni cu oameni care pot găti?). Atitudinea ei este de inspirație, și poate, doar poate, experiența ei va suna un clopot cu alții care trec printr-o experiență de sănătate frustrant sau confuz.
puteți da un pic de fundal de când simptomele au început să apară, cum s-au manifestat? Și care au fost primele gânduri despre ceea ce se întâmplă?
acum cinci ani, în iunie 2012, am început să mă trezesc cu dureri de urechi după ce am dormit pe ea. Nu e mare lucru. Am crezut doar că dormeam incorect sau poate nu mă întorceam noaptea. Am fost în stare să-l perie off timp de mai multe săptămâni, și destul de probabil, multe luni au trecut înainte de a fost perturba viața mea cu suficientă durere care părea ieșit din comun.
durerea manifestată în urechea mea dreaptă. De-a lungul timpului a devenit violet și foarte umflat, cu durere acută, în afara graficelor. Șoapta unei foi care îmi pășunea urechea noaptea m-ar face să plâng singură în pat cu durere orbitoare. O foaie. Atunci plânsul ar înrăutăți situația. Așa că m-am trezit stând în pat, foarte speriat de ceea ce se întâmplă, copleșit de durere, și sufocant emoție și lacrimi. În același timp, m-aș trezi noaptea cu tuse spastică. Sufocare, tuse, gâfâind crize care nu numai că m-ar trezi dintr-un somn adânc, dar m-ar propulsa din pat ca și cum clădirea ar fi luat foc. M—aș lupta să trec prin sufocare-fără să-mi dau seama că acesta era un simptom congruent. Și-mă dor genunchii, gleznele și picioarele. Șchiopătam din când în când. Ceea ce am crezut că sunt evenimente disparate ar fi într-adevăr puncte de legătură pentru diagnostic.
durerea urechii; cu toate acestea, a fost cea mai prezentă preocupare pentru sănătate, deoarece a fost atât de dureroasă, iar săptămâni de antibiotice, inclusiv intravenoase, nu făceau nimic. În cele din urmă, nu aș putea purta ochelari din cauza durerii lor la ureche. Și în ultimele zile înainte de diagnostic și medicamente adecvate, nu am putut să merg. Mersul pe jos a făcut să se simtă ca și cum urechea mea va cădea—doar vibrația din acele plimbări lente ale orașului. Chiar și cu acuitatea acestei dureri, am crezut că am o infecție. Cu siguranță nimic cronic. Dorința mea de a rezolva acest lucru și de a merge mai departe a crescut.
ceea ce am crezut că sunt evenimente disparate ar fi într-adevăr puncte de legătură pentru diagnostic.
deci, între momentul în care ați dezvoltat simptomele și momentul în care ați primit un diagnostic real, cât timp a fost asta? Și cum a fost acest proces?
au fost aproximativ 2 luni de la începutul căutării medicilor până la diagnostic. De fapt, nu am avut un medic primar în DC care a dezactivat cu siguranță traiectoria diagnosticului. Cu toate acestea, Starea mea este atât de rară încât diagnosticul durează în medie 5 ani. Cinci. Ani. Nu-mi pot imagina să rezist acestui tip de durere pentru acea perioadă de timp. În nici un caz.
la început, am fost doar de gând să ca o clinica USA—weekly. În cele din urmă, un doctor acolo mi-a spus să merg la ER. Marea îngrijorare a fost că am avut o infecție la ureche, care, atât de aproape de creier, poate fi o situație de alertă ridicată. Am fost pompat cu droguri. În cele din urmă, aș merge la ER zilnic, care, în DC, ca centru de traume de top, „durerea urechii” mea a ocupat ultimul loc atunci când, în comparație cu focurile de armă și alte răni majore care vin prin uși. Am așteptat cu răbdare și am jucat angry birds (iar și IAR și iar). Odată ce vedeam un doctor, îmi scoteau mai mult sânge, îmi ciupeau urechea care mă făcea să țip în vârful plămânilor, îl înțepau cu ace (mai țipând și plângând), mai multe antibiotice IV. După câteva zile de acest lucru, mi-ar identifica asistenta pe care aș dori să înceapă IV. Dacă îmi bagi un ac în braț ca să găsești vena, te omor. Deci au fost doar câteva asistente în care am avut încredere.
lucrurile nu mergeau bine.
am ajuns în cele din urmă la un prieten drag, care este un chirurg traumatism uimitor în DC. I-am trimis poze cu urechile mele, o listă completă de simptome, tratamente la acel moment și starea actuală. Am nevoie de ajutorul lui în nu numai o recomandare pentru un specialist pentru a vedea, dar ajuta cu obtinerea o programare cu acel medic. Nu numai că a recomandat un ORL, ci un ORL care avea o specialitate specială cu urechile. Acesta a fost biletul meu de aur.
în rarele momente de nefuncționare de la tratamentul inexact la spital*, eram acasă, împachetându-mi viața pentru a mă muta la Chicago—un oraș în care aveam un singur prieten și niciun loc de muncă. Am fost atât de înclinat în mișcare încât a acționat ca o distragere a atenției. Am fost cu laser-concentrat pe obtinerea din DC. Din fericire, cred că mi-a mutat o parte din durere într-un scop atât de tangibil încât sunt sigur că nimic nu m-ar fi putut împiedica să încarc acel Uhaul.
*simt că este important să observ că tratamentul meu inexact nu a fost un tratament slab. Mergeam la un ER în fiecare zi, trecând de la medic la medic zilnic—acest lucru era simptomatic pentru că nu aveam un doc de îngrijire primară, nu o îngrijire slabă. Atenția acordată mie la GW este ceea ce m-aș aștepta de la orice ER, dacă nu chiar mai bine. A fost pur și simplu o situație proastă.
ne puteți spune despre diagnosticul pe care îl aveți?
așa că am fost diagnosticat cu Policondrită recidivantă Acum 5 ani, aproape până în ziua de azi. A trebuit să port în portofel o notă post-it roz-fierbinte, cu „Policondrită recidivantă” zgâriată pe ea săptămâni întregi după diagnostic, fără să fi auzit niciodată de ea și cu capacitatea zero de a păstra acel nume lung. Cineva ar spune, ” Stai. Ce se întâmplă cu tine?”Și mă duceam în geantă, îmi găseam portofelul, scoteam post-it-ul și răspundeam: „mi se întâmplă Policondrită recidivantă.”
care ați spune că a fost echilibrul dintre ceea ce medicii au putut să vă spună și ceea ce ați aflat prin cercetare?
deci, oamenii care sunt diagnosticați cu ceva—și care ar putea fi orice, de la eczeme la cancer și totul între ele, devin foarte des experți și autorități ale bolii sau afecțiunii lor. Și nu am făcut excepție. Sunt recunoscător pentru medicul care m-a diagnosticat în DC. Timpul mediu necesar pentru ca o persoană cu RP să fie diagnosticată este de 5 ani. Și pentru mine, asta nu e surprinzător când te gândești cât de mulți oameni trăiesc în „America de mijloc”, în cazul în care expertiza ar putea lipsi.
am fost imediat pus pe 80mgs de prednison, care este o doză gigantică, și a fost extrem de eficient. În câteva ore am putut să dorm pe ureche pentru prima dată în luni. Eficacitatea prednisonului a dus de fapt la diagnosticul ascuțit. Și apoi am fost pe prednison de ani de zile, asociat cu metotrexat (pe care îl numesc afectuos Meth). Prednisonul nu este un stil de viață. Nu e sustenabil. Mă refer la ea ca o binecuvântare și un blestem. Este absolut un medicament miracol, dar există efecte secundare pe care le-am experimentat, cum ar fi hipoglicemia, pe lângă celelalte efecte secundare mai cunoscute, cum ar fi o creștere a foamei, crize de…îndrăznesc să spun…furie…și insomnie. Dar băiete mi-am despachetat apartamentul într-o zi. Trebuie să iei binele cu răul. A fost întotdeauna scopul meu și al medicilor mei pentru mine să scap de prednison cât mai repede și mai eficient posibil, fără a provoca o erupție și asta a durat ani de zile. Metotrexatul este biologic și este un medicament utilizat pe scară largă pentru pacienții cu cancer ca chimioterapie. Făceam injecții săptămânale. Metamfetamina e dură. Greață, letargie, munca de sânge necesare pentru a monitoriza funcția renală și hepatică, și absolut nici o capacitate de a ramane insarcinata pe chestii. Ai putea rămâne însărcinată, dar copilul tău ar avea 5 ochi. Și apoi trebuie să fii în afara metotrexatului timp de 6 luni înainte de a încerca chiar să rămâi însărcinată și Dumnezeu știe că cred că cronologia ar trebui să fie căptușită. Este doar foarte complicat.
am fost întotdeauna liderul tratamentului meu. Doctorii mei se uită la mine, știind că numai eu știu cum mă simt și ce fac. Am condus taxa pentru scăderea medicamentele mele și uita-te la Dr. Brown Pentru dacă acest lucru este plauzibil și care ar fi cea mai bună metodă pentru a face acest lucru. Percep cu adevărat tratamentul meu ca o colaborare între mine și echipa medicală.
în toate acestea, ați avut atât de multe tranziții. Cum te-a afectat asta?
în timpul diagnosticului și tratamentului precoce, tocmai m-am mutat la Chicago, fără loc de muncă. A fost o perioadă foarte stresantă, dar și antrenantă. Am ales să fac această mișcare și am fost absolut concentrat pe crearea de succes pentru mine. Încă mă luptam cu multă durere în acele zile de început și eram departe de a fi stabil din punct de vedere medical. În plus, îmi găseam „noul normal” (ceea ce este absolut un lucru). Dar făceam plimbări lungi de-a lungul frontului lacului, meditam, îmi imaginam slujba pe care o doream și mă bucuram cât mai mult de Chicago. De asemenea, am adoptat rapid o dietă vegană pentru a ajuta la utilizarea alimentelor ca instrument benefic. Au existat studii care indică faptul că veganismul poate duce la o scădere a tulburărilor autoimune sau, cel puțin, a simptomelor. Deși niciun medic occidental nu va confirma acest lucru, ei susțin orice dietă și stil de viață sănătos. Pentru mine, a avut sens—mâncați mai puține alimente care provoacă inflamații și vindecați din interior spre exterior. Nu mai ader la o dietă vegană, dar sincer, aș vrea să o fac. A fost un mod foarte simplu, ușor, rentabil de a merge.
în ceea ce privește situația mea de asigurare, am fost înființat destul de bine cu Cobra. Scump, da. Dar am reușit să—mi mențin medicii și cel mai important-specialiștii, în primele câteva luni. Apoi am aterizat Slujba mea de vis și a asigurat un beneficiu mare de asigurări de sănătate. Ce ușurare.
poți vorbi despre greutatea emoțională a stării tale acum? Cum vă afectează sănătatea mentală și spirituală? Care sunt mecanismele tale de coping?
diagnosticul oricărei boli sau afecțiuni poate fi o experiență grea, plină de stres și incertitudine. Am experimentat toate acestea cu siguranță. Găsirea noul meu normal nu a fost doar despre identificarea unui nou mod de sănătate și modul în care mă simțeam pe droguri, dar cum am fost de manipulare totul emoțional. În primele zile de doctor, care erau frecvente, Am plâns. Am plâns în cabinetul medicului, apoi în biroul meu, și apoi am plâns și noaptea. „Zilele doctorului”, așa cum le-am numit, au fost grele. Și au fost greu din cauza incertitudinii, și că incertitudinea a fost foarte mult legată de faptul că nu am avut încă răspunsuri la mai multe întrebări presante:
am fost de gând să mor? O statistică pe care am citit-o a indicat că 50% dintre pacienții cu RP mor în primii 10 ani.
cum s-ar descurca corpul meu cu drogurile?
cât timp voi lua aceste medicamente grele?
aș putea avea copii?
durerea va dura pentru totdeauna?
ce se întâmplă dacă am recidivat. Cum ar fi asta?
ceea ce am descoperit este că, cu mare grijă medicală și răbdare, timpul calmează cu adevărat aceste neliniști. În prezent sunt în remisiune, ceea ce este o victorie uriașă pentru mine. Dar chiar și în remisie, mă gândesc la RP zilnic. Am suferit traume majore la urechea dreaptă, așa că mă uit mereu la ea și evaluez dacă este în regulă. Sunt, de asemenea, doar un fel de recuperare de la greutatea de toate. Și sincer nu mi-am găsit încă poziția deplină. Îmi amintesc să am răbdare acum că nu sunt pacient.
care sunt unele dintre lucrurile pe care le-ați învățat despre asistența medicală și navigarea în sistemul medical?
anul trecut am experimentat a doua mea concediere în 4 ani, care a fost mult mai devastatoare decât prima mea. De asemenea, a durat aproape un an. În acel timp, nu aveam asigurare de sănătate din cauza erorilor cu Cobra și apoi cu schimbul. Am trăit în frică în fiecare zi, și acest lucru a fost înainte de a fi în remisie. A fost sincer prea oribil pentru a povesti.
nimeni nu putea ridica povara în afară de mine. Erau medicamentele mele, simptomele mele, programările mele de făcut, analizele de sânge, Starea mea, facturile de plătit, stresul meu. Și în timp ce părea dur la acea vreme, era și împuternicitor. A fost a mea să navighez.
ați menționat că acum sunteți în remisiune. Ura! Cât timp este de așteptat să dureze? Sau nu există așteptări? Cum te vei descurca dacă / când se va întoarce?
sunt în remisie! Ura! Era un motiv foarte puternic să cred că nu voi fi niciodată în remisie. Dar personal nu m-am abonat niciodată la acele gânduri negative. Din ziua 1 mi-am ascultat medicii, mi-am ascultat corpul, am crescut medicamentele când a trebuit și am fost întotdeauna sârguincios cu programul meu de medicamente. Misiunea mea a fost remiterea și sunt recunoscător că am reușit să-mi găsesc drumul spre cealaltă parte.
Dr.Brown a menționat în ultima mea întâlnire că pacienții care au RP și au experiență de 2 ani de remisiune sunt susceptibili să nu recidiveze niciodată. Uau. Sper să mă încadrez în această statistică.
m-am gândit mult la recidivă, cum ar fi și cum aș naviga emoțional. Și odată ce aceste gânduri intră în creierul meu, chiar le las deoparte. Simt că este atât de important să trăiești pe deplin în remisiune, deoarece ar putea fi trecătoare. Am experimentat o mulțime de stres și de gândire agitat atunci când am fost în curs de tratament, care este total valabil. Așa că nu-mi place să petrec mult timp gândindu-mă la negativul „ce se întâmplă dacă” acum că sunt de cealaltă parte (pare doar o pierdere de sănătate). Toate acestea pentru a spune, o recidivă ar fi descurajantă. Aleg în mod activ cuvântul descurajator peste devastator. Acum, că sunt în remisie, sunt atent la modul în care reacționez la astfel de provocări. Și știu că nu mă ajută să cobor în gaura de iepure a disperării. Pentru că în partea de jos a acelei găuri rămân aceleași probleme, aceleași probleme, aceeași durere—și toate necesită soluții. Și aceste soluții nu vor fi găsite niciodată în gaura iepurelui. Toată chestia asta a fost o experiență uriașă în creștere și învățare pentru mine. Am văzut gaura aia de iepure. Am trăit în gaura aia de iepure. Și acum știu că pot să o recunosc și să spun cu încredere nu datorită acelei dureri emoționale.
simt că este atât de important să trăiești pe deplin în remisiune, deoarece ar putea fi trecătoare.
dar știi…vorbește cu mine săptămâna viitoare. Voi fi, probabil, în gaura de iepure. Este ușor să fii înțelept și grijuliu atunci când tastezi.
ce le-ați spune oamenilor care se confruntă cu o afecțiune neobișnuită, rară sau recurentă? Ce ai învățat?
Ei bine, le-aș spune ce mi-a spus sora mea. Și a crescut luptându-se cu uveita (o altă boală autoimună foarte rară). Și ceea ce mi-a spus a fost nici o plimbare în parc la momentul respectiv. Probabil că plângeam la telefon cu ea. De fapt, am fost. Și spuneam cât de greu a fost pentru că nu am avut nici un sprijin în Chicago și toată lumea a fost pe coasta de Est, și cât de singur m-am simțit. Și pentru că ea mi-a spus: „Oh, ești singur în acest, Anne Marie. Ai prieteni și familie care te susțin de departe, dar chiar dacă am fi cu toții acolo, la sfârșitul zilei, ești singur în asta. Aceasta este dificultatea ta de a traversa.”Și nu am înțeles în totalitate ceea ce spunea decât ani mai târziu. Pentru că totul a fost al meu. Era pe umerii mei. Nimeni nu putea ridica povara în afară de mine. Erau medicamentele mele, simptomele mele, programările mele de făcut, analizele de sânge, Starea mea, facturile de plătit, stresul meu. Și în timp ce părea dur la acea vreme, era și împuternicitor. A fost a mea să navighez. Și în timp ce am avut tot sprijinul din lume, așa cum a spus ea, de la prietenii și familia mea, diligența și colaborarea mea cu medicii m—au ajutat să-mi găsesc noul normal și, în cele din urmă, remisia.
unele resurse:
planul de recuperare a sistemului imunitar
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
mulțumesc, Anne Marie! Cuvinte atât de grozave despre preluarea controlului asupra sănătății tale și rămânerea pozitivă în fața incertitudinii. Tulburările autoimune pot fi deosebit de dificile pentru psihicul unei persoane, deoarece adesea nu există o cauză sau un tratament cunoscut. Atât de mulți dintre prietenii mei de sex feminin și de familie suferă de diferite tipuri de tulburări autoimune, și așa cum a spus Anne Marie, este vorba despre conectarea puncte pe simptome, în scopul de a găsi cel mai bun tratament.
dacă suferiți de un diagnostic neobișnuit, luați legătura cu mine! Mi-ar plăcea să vorbesc cu tine.