Wenn es um unsere Gesundheit geht, können Ärzte die Experten sein, aber wir müssen unsere eigenen besten Befürworter sein. Das Internet kann erschreckende Ergebnisse bringen (fragen Sie einfach jede Mutter, die um 2 Uhr morgens „Fieber“ googelt), aber es kann auch leistungsstarke Online-Communities für Menschen schaffen, die nach Antworten suchen. Sie kennen Ihren Körper am besten und wissen, was sich normal anfühlt oder nicht.
Mein Ziel mit diesen Interviews ist es, seltene (oder vielleicht nicht so seltene, aber selten diskutierte)Gesundheitszustände hervorzuheben, in der Hoffnung, dass wir durch den Austausch von Informationen anderen helfen können, Verbindungen zu ihrer eigenen Gesundheit herzustellen.
Hier spreche ich mit meiner Freundin Anne Marie über ihre Erfahrung mit der Diagnose einer super seltenen Autoimmunerkrankung namens rezidivierende Polychondritis 5. Anne Marie ist eine der lustigsten Menschen, die ich kenne, eine ausgelassene Präsenz, die mit ihrem Lachen und ihren lächerlichen Geschichten einen Raum erhellen kann. Sie ist auch eine unglaublich talentierte Grafikdesignerin und ihre Küche lässt mich weinen (warte, warum bin ich nur mit Leuten befreundet, die kochen können?). Ihre Einstellung ist inspirierend, und vielleicht, nur vielleicht, Ihre Erfahrung wird bei anderen, die eine frustrierende oder verwirrende Gesundheitserfahrung machen, eine Glocke läuten.
Können Sie einen kleinen Hintergrund geben, wann Ihre Symptome zum ersten Mal auftraten, wie haben sie sich manifestiert? Und was waren Ihre ersten Gedanken darüber, was los war?
Vor fünf Jahren, im Juni 2012, begann ich mit Ohrenschmerzen aufzuwachen, nachdem ich darauf geschlafen hatte. Keine große Sache. Ich dachte nur, ich hätte falsch geschlafen oder mich nachts nicht umgedreht. Ich konnte es viele Wochen lang abbürsten, und möglicherweise vergingen viele Monate, bevor es mein Leben mit genug Schmerzen störte, die ungewöhnlich schienen.
Der Schmerz manifestierte sich in meinem rechten Ohr. Im Laufe der Zeit wurde es lila und sehr geschwollen, mit akuten, off-the-Charts Schmerzen. Das Flüstern eines Blattes, das nachts mein Ohr streifte, ließ mich mit blendendem Schmerz allein im Bett schluchzen. Blatt. Dann würde das Weinen es noch schlimmer machen. Ich saß also im Bett, sehr verängstigt über das, was geschah, überwältigt von den Schmerzen und erstickenden Emotionen und Tränen. Gleichzeitig wachte ich nachts mit spastischen Hustenanfällen auf. Würgen, Husten, Keuchen, das würde mich nicht nur aus einem tiefen Schlaf wecken, sondern mich auch aus dem Bett treiben, als würde das Gebäude in Flammen stehen. Ich würde kämpfen, um das Ersticken zu durchbrechen — ohne zu merken, dass dies ein kongruentes Symptom war. Und – meine Knie, Knöchel und Füße tun weh. Ich humpelte von Zeit zu Zeit. Was ich für unterschiedliche Vorkommnisse hielt, würde in der Tat Punkte für die Diagnose verbinden.
Der Ohrenschmerz war jedoch das größte gesundheitliche Problem, weil er so schmerzhaft war und wochenlang Antibiotika, einschließlich intravenöser, nichts taten. Irgendwann konnte ich keine Brille mehr tragen, weil ich Schmerzen am Ohr hatte. Und in den letzten Tagen vor der Diagnose und den richtigen Medikamenten konnte ich nicht gehen. Beim Gehen fühlte es sich an, als würde mein Ohr abfallen — nur die Vibration dieser langsamen Stadtspaziergänge. Trotz der Schärfe dieses Schmerzes dachte ich nur, ich hätte eine Infektion. Sicher nichts Chronisches. Mein Eifer, dies zu lösen und weiterzumachen, wuchs.
Was ich für unterschiedliche Vorkommnisse hielt, würde in der Tat Punkte für die Diagnose verbinden.
Also, wie lange war das zwischen dem Zeitpunkt, an dem Sie Symptome entwickelten, und dem Zeitpunkt, an dem Sie eine tatsächliche Diagnose erhielten? Und wie war dieser Prozess?
Vom Beginn der Ärztesuche bis zur Diagnose waren es etwa 2 Monate. Ich hatte eigentlich keinen Hausarzt in DC, was definitiv den Verlauf der Diagnose behinderte. Mein Zustand ist jedoch so selten, dass die Diagnose im Durchschnitt 5 Jahre dauert. Fünf. Jahrelang. Ich kann mir nicht vorstellen, diese Art von Schmerz für diese Zeit zu ertragen. Keineswegs.
Am Anfang wollte ich nur eine Klinik USA—weekly mögen. Schließlich sagte mir ein Arzt dort, ich solle in die Notaufnahme gehen. Die große Sorge war, dass ich eine Infektion im Ohr hatte, die, so nah am Gehirn, eine alarmstarke Situation sein kann. Ich wurde mit Drogen vollgepumpt. Schließlich würde ich täglich in die Notaufnahme gehen, wo in DC als oberstes Traumazentrum mein „Ohrenschmerz“ im Vergleich zu Schüssen und anderen schweren Verletzungen, die durch die Türen kamen, den letzten Platz einnahm. Ich wartete geduldig und spielte Angry Birds (immer und immer und immer). Sobald ich einen Arzt aufsuchen würde, würden sie mehr Blut ziehen, mein Ohr kneifen, das mich oben in der Lunge schreien lassen würde, es mit Nadeln stechen (mehr schreien und Weinen), mehr IV-Antibiotika. Nach einigen Tagen davon würde ich die Krankenschwester identifizieren, die ich die IV starten möchte. Wenn Sie mit einer Nadel in meinem Arm wackeln, um die Vene zu finden, werde ich Sie töten. Es gab also nur ein paar Krankenschwestern, denen ich wirklich vertraute.
Die Dinge liefen nicht gut.
Endlich habe ich mich an einen lieben Freund gewandt, der ein erstaunlicher Unfallchirurg in DC ist. Ich schickte ihm Bilder meiner Ohren, eine ganzseitige Liste der Symptome, Behandlungen zu diesem Zeitpunkt und den aktuellen Status. Ich brauchte seine Hilfe nicht nur als Empfehlung für einen Spezialisten, sondern auch als Hilfe bei der Verabredung mit diesem Arzt. Er empfahl nicht nur ein HNO, sondern ein HNO, das eine besondere Spezialität mit Ohren hatte. Das war mein goldenes Ticket.
In den seltenen Momenten, in denen die Behandlung im Krankenhaus ungenau war *, war ich zu Hause und packte mein Leben zusammen, um nach Chicago zu ziehen – eine Stadt, in der ich nur einen Freund und keinen Job hatte. Ich war so versessen auf die Bewegung, dass es als Ablenkung fungierte. Ich war laserfokussiert, um aus DC herauszukommen. Zum Glück denke ich, dass es einen Teil meines Schmerzes auf einen so greifbaren Zweck verlagert hat, dass ich sicher bin, dass nichts mich daran hätte hindern können, diesen Uhaul zu laden.
*Ich halte es für wichtig zu beachten, dass meine ungenaue Behandlung keine schlechte Behandlung war. Ich ging jeden Tag in eine Notaufnahme und wurde täglich von Arzt zu Arzt verlegt — das war symptomatisch dafür, dass ich keinen Hausarzt hatte, keine schlechte Pflege. Die Aufmerksamkeit, die mir bei GW geschenkt wird, ist das, was ich von jeder Notaufnahme erwarten würde, wenn nicht besser. Es war einfach eine schlechte Situation.
Können Sie uns etwas über Ihre Diagnose erzählen?
Also wurde bei mir vor 5 Jahren eine rezidivierende Polychondritis diagnostiziert, fast auf den Tag genau. Ich musste einen pinken Post-It-Zettel in meiner Brieftasche herumtragen, auf dem wochenlang nach der Diagnose „Rezidivierende Polychondritis“ zerkratzt war, noch nie davon gehört zu haben und ohne die Fähigkeit, diesen langen Namen zu behalten. Jemand würde sagen: „Warte. Was passiert mit dir?“ Und ich würde in meine Tasche gehen, meine Brieftasche finden, das Post-It herausziehen und antworten: „Mir passiert eine rezidivierende Polychondritis.“
Was würden Sie sagen, war das Gleichgewicht zwischen dem, was Ärzte Ihnen sagen konnten, und dem, was Sie selbst durch Forschung herausgefunden haben?
Menschen, bei denen etwas diagnostiziert wird — und das kann alles sein, von Ekzemen bis Krebs und alles dazwischen -, werden sehr oft Experten und Autoritäten ihrer Krankheit oder ihres Zustands. Und ich war keine Ausnahme. Ich bin dankbar für den Arzt, der mich in DC diagnostiziert hat. Die durchschnittliche Zeit, die eine Person mit RP benötigt, um diagnostiziert zu werden, beträgt 5 Jahre. Und für mich ist das nicht verwunderlich, wenn man bedenkt, wie viele Menschen in „Mittelamerika“ leben, wo es an Fachwissen mangelt.
Ich wurde sofort auf 80mgs von Prednison gesetzt, das eine gigantische Dosierung ist, und es war wild effektiv. Innerhalb weniger Stunden konnte ich zum ersten Mal seit Monaten auf meinem Ohr schlafen. Es war die Wirksamkeit des Prednison, die tatsächlich zu der scharfen Diagnose führte. Und dann war ich jahrelang auf Prednison, gepaart mit Methotrexat (das ich liebevoll als Meth bezeichne). Prednison ist kein Lebensstil. Es ist nicht nachhaltig. Ich bezeichne es als Segen und Fluch. Es ist ABSOLUT eine Wunderdroge, aber es gibt Nebenwirkungen, die ich wie Hypoglykämie zusätzlich zu den anderen bekannteren Nebenwirkungen erlebt habe, wie ein Anstieg des Hungers, Anfälle von … wage ich es zu sagen … Wut … und Schlaflosigkeit. Aber Junge, ich habe meine Wohnung an einem TAG ausgepackt. Du musst das Gute mit dem Schlechten nehmen. Es war immer mein und das Ziel meiner Ärzte, das Prednison so schnell und effektiv wie möglich abzusetzen, ohne ein Aufflammen zu verursachen, und das hat Jahre gedauert. Methotrexat ist ein biologisches und ist ein weit verbreitetes Medikament für Krebspatienten als Chemotherapie. Ich hatte wöchentliche Injektionen. Meth ist hart. Übelkeit, Lethargie, erforderliche Blutuntersuchungen zur Überwachung der Nieren- und Leberfunktion und absolut keine Möglichkeit, schwanger zu werden. Sie könnten schwanger werden, aber Ihr Kind hätte 5 Augen. Und dann muss man 6 Monate lang von Methotrexat fern sein, bevor man überhaupt versucht, schwanger zu werden, und Gott weiß, dass ich denke, dass die Zeitleiste aufgefüllt werden sollte. Es ist einfach super knifflig.
Ich war immer der Anführer meiner Behandlung. Meine Ärzte schauen zu mir und wissen, dass nur ich weiß, wie ich mich fühle und wie es mir geht. Ich führte die Gebühr für die Verringerung meiner Medikamente und schauen Sie zu Dr. Überlegen Sie, ob das plausibel ist und was die beste Methode dafür sein könnte. Ich sehe meine Behandlung wirklich als Zusammenarbeit zwischen mir und dem medizinischen Team.
Während all dem hattet ihr so viele Übergänge. Wie hat dich das beeinflusst?
Während der frühen Diagnose und Behandlung war ich gerade nach Chicago gezogen, ohne Arbeit. Es war eine sehr stressige Zeit, aber auch berauschend. Ich habe mich für diesen Schritt entschieden und mich absolut darauf konzentriert, Erfolg für mich selbst zu schaffen. Ich hatte in diesen frühen Tagen immer noch starke Schmerzen und war medizinisch alles andere als stabil. Außerdem fand ich meine „neue Normalität“ (was absolut eine Sache ist). Aber ich würde lange Spaziergänge entlang des Sees machen, meditieren, Stellen Sie sich den Job vor, den ich wollte, und so viel von Chicago wie möglich aufsaugen. Ich habe mich auch schnell vegan ernährt, um Lebensmittel als nützliches Werkzeug zu nutzen. Es gibt Studien, die darauf hindeuten, dass Veganismus zu einer Abnahme der Autoimmunerkrankungen oder zumindest der Symptome führen kann. Während kein westlicher Arzt dies bestätigen wird, unterstützen sie jede gesunde Ernährung und Lebensweise. Für mich machte es Sinn – essen Sie weniger Lebensmittel, die Entzündungen verursachen, und heilen Sie von innen heraus. Ich halte mich nicht mehr an eine vegane Ernährung, aber ehrlich gesagt, ich wünschte, ich hätte es getan. Es war ein sehr einfacher, einfacher und kostengünstiger Weg.
In Bezug auf meine Versicherungssituation war ich mit Cobra ziemlich gut aufgestellt. Teuer, ja. Aber ich konnte meine Ärzte und vor allem Spezialisten in diesen ersten Monaten aufrechterhalten. Dann landete ich meinen Traumjob und sicherte mir eine große Krankenversicherung. Was für eine Erleichterung.
Können Sie jetzt über das emotionale Gewicht Ihres Zustands sprechen? Wie wirkt es sich auf Ihre geistige und geistige Gesundheit aus? Was sind Ihre Bewältigungsmechanismen?
Die Diagnose einer Krankheit oder eines Zustands kann eine gewichtige Erfahrung voller Stress und Unsicherheit sein. Ich habe das alles sicher erlebt. Bei der Suche nach meiner neuen Normalität ging es nicht nur darum, eine neue Art der Gesundheit zu identifizieren und wie ich mich mit den Drogen fühlte, sondern auch darum, wie ich emotional damit umging. In den frühen Arzttagen, die häufig waren, weinte ich. Ich weinte in der Arztpraxis, dann in meinem Büro, und dann weinte ich auch nachts. „Doktortage“, wie ich sie nannte, waren HART. Und sie waren hart wegen der Unsicherheit, und diese Unsicherheit hing sehr damit zusammen, dass ich noch keine Antworten auf einige drängende Fragen hatte:
Würde ich sterben? Eine Statistik, die ich gelesen habe, ergab, dass 50% der Patienten mit RP innerhalb der ersten 10 Jahre sterben.
Wie würde mein Körper mit den Drogen umgehen?
Wie lange würde ich diese schweren Drogen nehmen?
Kann ich Kinder bekommen?
Würde Schmerz ewig dauern?
Was ist, wenn ich einen Rückfall habe. Wie wäre das?
Was ich entdeckt habe, ist, dass mit großer medizinischer Sorgfalt und Geduld die Zeit diese Ängste wirklich lindert. Ich bin derzeit in Remission, was für mich ein großer Sieg ist. Aber auch in Remission denke ich täglich an RP. Ich hatte ein schweres Trauma an meinem rechten Ohr, also schaue ich es mir immer an und beurteile, ob es in Ordnung ist. Ich bin auch nur irgendwie erholt sich von dem Gewicht von allem. Und ehrlich gesagt habe ich noch nicht meinen vollen Stand gefunden. Ich erinnere mich daran, geduldig zu sein, jetzt, wo ich kein Patient bin.
Was sind einige der Dinge, die Sie über das Gesundheitswesen und die Navigation im medizinischen System gelernt haben?
Letztes Jahr erlebte ich meine zweite Entlassung in 4 Jahren, die weitaus verheerender war als meine erste. Es dauerte auch fast ein Jahr. Während dieser Zeit hatte ich keine Krankenversicherung aufgrund von Fehlern mit Cobra und dann den Austausch. Ich lebte jeden Tag in Angst, und das war, bevor ich in Remission war. Es war ehrlich gesagt zu schrecklich, um es zu erzählen.
Niemand außer mir konnte die Last tragen. Sie waren meine Medikamente, meine Symptome, meine Termine zu machen, meine Blutuntersuchung, mein Zustand, meine Rechnungen zu bezahlen, mein Stress. Und während es zu der Zeit hart schien, war es auch ermächtigend. Es war meins zu navigieren.
Du hast erwähnt, dass du jetzt in Remission bist. Hurra! Wie lange wird es voraussichtlich dauern? Oder gibt es keine Erwartungen? Wie wirst du damit umgehen, wenn / wenn es zurückkommt?
Ich bin in Remission! Hurra! Es gab sehr starke Gründe zu glauben, dass ich niemals in Remission sein würde. Aber ich persönlich habe diese negativen Gedanken nie abonniert. Ab Tag 1 hörte ich meinen Ärzten zu, hörte auf meinen Körper, erhöhte die Medikamente, wenn ich musste, und war immer fleißig mit meinem Medikamentenplan. Meine Mission war erfolgreich und ich bin dankbar, dass ich meinen Weg auf die andere Seite finden konnte.
Dr. Brown erwähnte in meinem letzten Termin, dass Patienten, die RP haben und 2 Jahre Remission haben, wahrscheinlich niemals einen Rückfall erleiden werden. WOW. Ich hoffe, dass ich in diese Statistik falle.
Ich habe viel über Rückfälle nachgedacht, wie das wäre und wie ich emotional damit umgehen würde. Und sobald diese Gedanken in mein Gehirn eindringen, lege ich sie wirklich beiseite. Ich denke, es ist so wichtig, vollständig in Remission zu leben, weil es flüchtig sein könnte. Ich habe viel Stress und ärgerliches Denken erlebt, als ich mich einer Behandlung unterzog, was absolut gültig ist. Ich mag es einfach nicht, viel Zeit damit zu verbringen, über das negative „Was wäre wenn“ nachzudenken, jetzt, wo ich auf der anderen Seite bin (es scheint nur eine Verschwendung von Gesundheit zu sein). All das zu sagen, ein Rückfall wäre entmutigend. Ich wähle aktiv das Wort entmutigend über verheerend. Jetzt, wo ich in Remission bin, achte ich darauf, wie ich auf solche Herausforderungen reagiere. Und ich weiß, dass es mir nicht dient, in das Kaninchenloch der Verzweiflung zu gehen. Denn am Ende dieses Lochs bleiben die gleichen Probleme, die gleichen Probleme, die gleichen Schmerzen — und sie alle erfordern Lösungen. Und diese Lösungen werden niemals im Kaninchenloch gefunden. Diese ganze Sache war eine große Wachstums- und Lernerfahrung für mich. Ich habe dieses Kaninchenloch gesehen. Ich habe in diesem Kaninchenloch gelebt. Und jetzt weiß ich, dass ich es anerkennen und dank dieses emotionalen Schmerzes zuversichtlich nein sagen kann.
Ich fühle, dass es so wichtig ist, vollständig in Remission zu leben, weil es flüchtig sein könnte.
Aber weißt du … sprich nächste Woche mit mir. Ich werde wahrscheinlich im Kaninchenloch sein. Es ist einfach, beim Tippen weise und nachdenklich zu sein.
Was würdest du Menschen sagen, die mit einer ungewöhnlichen, seltenen oder wiederkehrenden Krankheit zu tun haben? Was hast du gelernt?
Nun, ich würde ihnen sagen, was meine Schwester mir gesagt hat. Und sie wuchs mit Uveitis (einer weiteren sehr seltenen Autoimmunerkrankung) auf. Und was sie mir sagte, war zu der Zeit kein Spaziergang im Park. Ich habe wahrscheinlich am Telefon zu ihr geweint. In der Tat war ich. Und ich sagte, wie schwer es war, weil ich in Chicago keine Unterstützung hatte und alle an der Ostküste waren und wie allein ich mich fühlte. Und dazu sagte sie zu mir: „Oh, du bist allein darin, Anne Marie. Sie haben Freunde und Familie, die Sie aus der Ferne unterstützen, aber selbst wenn wir alle dort wären, sind Sie am Ende des Tages allein. Dies ist Ihre Härte zu durchqueren.“ Und ich habe erst Jahre später verstanden, was sie sagte. Weil es alles meins war. Es lag auf meinen Schultern. Niemand außer mir konnte die Last tragen. Sie waren meine Medikamente, meine Symptome, meine Termine zu machen, meine Blutuntersuchung, mein Zustand, meine Rechnungen zu bezahlen, mein Stress. Und während es zu der Zeit hart schien, war es auch ermächtigend. Es war meins zu navigieren. Und während ich die ganze Unterstützung der Welt hatte, wie sie sagte, von meinen Freunden und meiner Familie, war es mein Fleiß und meine Zusammenarbeit mit Ärzten, die mir halfen, meine neue Normalität und schließlich — Remission – zu finden.
Einige Ressourcen:
Plan zur Wiederherstellung des Immunsystems
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Vielen Dank, Anne Marie! Solche großartigen Worte darüber, die Kontrolle über Ihre Gesundheit zu übernehmen und angesichts der Unsicherheit positiv zu bleiben. Autoimmunerkrankungen können für die Psyche einer Person besonders schwierig sein, da oft keine Ursache oder Heilung bekannt ist. So viele meiner Freundinnen und Familienmitglieder leiden an verschiedenen Arten von Autoimmunerkrankungen, und wie Anne Marie sagte, geht es darum, die Punkte Ihrer Symptome zu verbinden, um die beste Behandlung zu finden.
Wenn du unter einer ungewöhnlichen Diagnose leidest, melde dich bei mir! Ich würde gerne mit Ihnen sprechen.