når det gjelder vår helse, kan leger være eksperter ,men vi må være våre egne beste talsmenn. Internett kan gi skremmende resultater (bare spør noen mor googling «feber» på 2 am), men det kan også skape kraftige nettsamfunn for folk som søker etter svar. Du kjenner kroppen din best, og du vet hva som føles normalt eller ikke.
målet mitt med disse intervjuene er å fremheve sjeldne (eller kanskje ikke så sjeldne, men sjelden snakket om)helsemessige forhold, i håp om at vi ved å dele informasjon kan hjelpe andre med å få forbindelser til egen helse.
her snakker jeg med Min venn Anne Marie om hennes erfaring med å bli diagnostisert med en super sjelden autoimmun lidelse kalt Relapsing Polychondritis 5. Anne Marie er en av de morsomste menneskene jeg kjenner, en sprudlende tilstedeværelse som kan lyse opp et rom med hennes latter og hennes latterlige historier. Hun er også en utrolig talentfull grafisk designer og hennes matlaging gjør meg gråte (vent, hvorfor er jeg bare venner med folk som kan lage mat?). Hennes holdning er inspirerende, og kanskje, bare kanskje, hennes erfaring vil ringe en bjelle med andre som går gjennom en frustrerende eller forvirrende helseopplevelse.
Kan du gi en liten bakgrunn av når symptomene dine først begynte å vises, hvordan viste de seg? Og hva var dine første tanker om hva som foregikk?
For Fem år siden, i juni 2012, begynte jeg å våkne opp med øresmerter etter å ha sovet på den. Ikke så farlig. Jeg trodde bare at jeg sov feil eller kanskje ikke snu om natten. Jeg var i stand til å børste den av i mange uker, og ganske muligens mange måneder gikk før det forstyrret livet mitt med nok smerte som virket utenom det vanlige.
smerten manifestert i mitt høyre øre. Over tid ble det lilla og veldig hovent, med akutt, off-the-charts smerte. Hvisken av et ark som beiter øret mitt om natten, ville få meg til å sobbing av meg selv i sengen med blendende smerte. Ark. Da ville gråten gjøre det verre. Så jeg ville finne meg selv sittende i sengen, veldig redd for hva som skjedde, overveldet av smerten og kvelende følelser og tårer. Samtidig ville jeg våkne opp nattlig med spastiske hosteanfall. Choking, hoste, gisper passer som ikke bare ville vekke meg ut av en dyp søvn, men ville drive meg ut av sengen som bygningen var i brann. Jeg ville kjempe for å bryte gjennom kvelningen – ikke innse at dette var et kongruent symptom. Og-mine knær, ankler og føtter vondt. Jeg haltet av og til. Det jeg trodde var ulike hendelser ville faktisk være å koble prikker for diagnose.
øresmerter; var imidlertid den mest nåværende helseproblemet fordi det var så smertefullt, og uker med antibiotika, inkludert intravenøs, gjorde ingenting. Til slutt ville jeg ikke kunne bruke briller på grunn av smerten av dem på øret mitt. Og i de siste dagene før diagnose og riktig meds, var jeg ikke i stand til å gå. Walking gjorde det føles som om øret mitt skulle falle av-bare vibrasjon fra de langsomme byen spaserturer. Selv med skarpheten av denne smerten, trodde jeg bare at jeg hadde en infeksjon. Absolutt ingenting kronisk. Min iver etter å løse dette og gå videre vokste.
Det jeg trodde var ulike hendelser, ville faktisk koble prikker til diagnose.
så, mellom tiden du utviklet symptomer og tiden du fikk en faktisk diagnose, hvor lenge var det? Og hvordan var denne prosessen?
det var omtrent 2 måneder fra starten av å søke leger til diagnose. Jeg hadde faktisk ikke en primærpleie lege I DC som definitivt deaktiverte banen for diagnose. Min tilstand er imidlertid så sjelden at diagnosen i gjennomsnitt tar 5 år. Fem. År. Jeg kan ikke forestille meg å motstå den slags smerte for den varigheten av tiden. Aldri i livet.
i starten skulle jeg bare like En Klinikk USA—ukentlig. Til slutt, en lege der fortalte meg å gå TIL ER. Den store bekymringen var at jeg hadde en infeksjon i øret, som, så nær hjernen, kan være en høyvarslingssituasjon. JEG BLE PUMPET med narkotika. Til slutt ville jeg gå til ER daglig, som I DC som topp traumasenter, tok min «øreverk» siste plass i forhold til pistolskudd og andre store skader som kom gjennom dørene. Jeg ventet tålmodig og spilte angry birds (om og om igjen). Når jeg hadde sett en lege, ville de trekke mer blod, klemme øret mitt som ville få meg til å skrike på toppen av lungene mine, stikke det med nåler( mer skriking og gråt), FLERE IV-antibiotika. Etter flere dager med dette ville jeg identifisere sykepleieren som jeg ønsker å starte IV. Hvis du vrir en nål i armen min for å finne venen, dreper jeg deg. Så det var bare et par sykepleiere som jeg virkelig stolte på med det.
Ting gikk ikke bra.
jeg endelig nådde ut til en kjær venn som er en fantastisk traumer kirurg I DC. Jeg sendte ham bilder av ørene mine, en helsides liste over symptomer, behandlinger på det tidspunktet og nåværende status. Jeg trengte hans hjelp i ikke bare en anbefaling for en spesialist å se, men hjelp med å få en avtale med den legen. Ikke bare anbefalte han EN ENT, men en ENT som hadde spesiell spesialitet med ører. Dette var min gullbillett.
I de sjeldne nedtidsmomentene fra unøyaktig behandling på sykehuset* var jeg hjemme og pakket livet mitt for å flytte Til Chicago—en by hvor jeg bare hadde en venn og ingen jobb. Jeg var så jævla bøyd på farten at det fungerte som en distraksjon. Jeg var laser-fokusert på å komme ut AV DC. Heldigvis tror jeg det skiftet noe av min smerte til et formål så håndgripelig at jeg er sikker på at ingenting kunne ha forhindret meg i å laste opp Den Uhaul.
* jeg føler det er viktig å merke seg at min unøyaktige behandling ikke var dårlig behandling. Jeg skulle til EN ER hver dag, blir flyttet fra lege til lege daglig-dette var symptomatisk for min ikke å ha en primær omsorg doc, ikke dårlig omsorg. Oppmerksomheten gitt til MEG PÅ GW er hva jeg forventer av NOEN ER, om ikke bedre. Det var bare en dårlig situasjon.
kan du fortelle oss om diagnosen du har?
så jeg ble diagnostisert Med Relapsing Polychondritis 5 år siden, nesten til dagen. Jeg måtte bære rundt en varm-rosa post-it notat i lommeboken min med «Relapsing Polychondritis» riper på den i flere uker etter diagnose, har aldri hørt om det, og med null evne til å beholde det lange navnet. Noen vil si, » Vent. Hva skjer med deg?»Og jeg ville gå inn i vesken min, finne lommeboken min, trekke ut post-it, og svare,» Relapsing Polychondritis skjer med meg .»
hva ville du si var balansen mellom hva legene var i stand til å fortelle deg, og hva du fant ut selv gjennom forskning?
så folk som er diagnostisert med noe—og det kan være alt fra eksem til kreft, og alt i mellom, blir ofte eksperter og myndigheter av deres sykdom eller tilstand. Og jeg var ikke noe unntak. Jeg er takknemlig for legen som diagnostiserte MEG I DC. Den gjennomsnittlige tiden det tar for EN PERSON MED RP å bli diagnostisert er 5 år. Og for meg er det ikke overraskende når du tenker på hvor mange mennesker som bor i» Mellom-Amerika » hvor kompetanse kan mangle.
jeg ble umiddelbart satt på 80mgs prednison som er en gigantisk dose, og det var veldig effektivt. I løpet av timer kunne jeg sove på øret mitt for første gang i måneder. Det var effekten av prednison som faktisk førte til den skarpe diagnosen. Og så var jeg på prednison i årevis, parret Med Metotrexat (som jeg kjærlig refererer Til Som Meth). Prednison er ikke en livsstil. Det er ikke bærekraftig. Jeg omtaler det som en velsignelse og en forbannelse. Det ER ABSOLUTT et mirakelmedisin, men det er bivirkninger som jeg opplevde som hypoglykemi i tillegg til de andre mer kjente bivirkningene, som en topp i sult, utbrudd av … tør jeg si det … raseri … og søvnløshet. Men gutt jeg pakket ut leiligheten min på EN DAG. Du må ta det gode med det dårlige. Det var alltid min og mine legers mål for meg å gå av prednisonen så raskt og effektivt som mulig uten å forårsake bluss opp, og det tok år. Metotreksat er et biologisk og er et mye brukt stoff for kreftpasienter som kjemoterapi. Jeg var på ukentlige injeksjoner. Meth er grovt. Kvalme, sløvhet, krevde blodarbeid for å overvåke nyre – og leverfunksjon, og absolutt ingen evne til å bli gravid på ting. Du KAN bli gravid, men barnet ditt vil ha 5 øyne. Og så må Du være ute Av Metotreksat i 6 måneder før du prøver å bli gravid, og gud vet at jeg tror at tidslinjen skal være polstret. Det er bare super vanskelig.
jeg har alltid vært leder av behandlingen min. Mine leger ser på meg, og vet at bare jeg vet hvordan jeg føler og gjør. Jeg ledet kostnad for å redusere mine meds og se Til Dr. Brown for om det er plausibelt og hva den beste metoden for å gjøre det kan være. Jeg oppfatter virkelig min behandling som et samarbeid mellom meg og det medisinske teamet.
under alt dette hadde du så mange overganger. Hvordan påvirket det deg?
under tidlig diagnose og behandling hadde jeg nettopp flyttet Til Chicago, uten jobb. Det var en veldig stressende tid, men også spennende. Jeg valgte å gjøre det trekket, og jeg var helt fokusert på å skape suksess for meg selv. Jeg kjempet fortsatt mye smerte i de tidlige dager og var langt fra stabil medisinsk. I tillegg fant jeg min » nye normale «(som er absolutt en ting). Men jeg ville ta lange turer langs innsjøen, meditere, forestille jobben jeg ønsket, og suge opp så Mye Av Chicago som mulig. Jeg har også raskt vedtatt en vegansk diett for å bidra til å bruke mat som et gunstig verktøy. Det har vært studier som indikerer at veganisme kan føre til en reduksjon i autoimmune lidelser, eller i det minste symptomer. Mens ingen vestlig lege vil bekrefte dette, støtter de noe sunt kosthold og livsstil. For meg var det fornuftig—spis færre matvarer som forårsaker betennelse, og helbrede fra innsiden ut. Jeg holder meg ikke lenger til en vegansk diett, men ærlig, jeg skulle ønske jeg gjorde det. Det var en veldig enkel, enkel og kostnadseffektiv måte å gå.
Når det gjelder forsikringssituasjonen min, ble jeg satt opp ganske bra Med Cobra. Dyrt, ja. Men jeg var i stand til å opprettholde mine leger og viktigst—spesialister, i løpet av de første månedene. Da jeg landet min drømmejobb og sikret en stor helseforsikring fordel. For en lettelse.
kan du snakke om den følelsesmessige vekten av tilstanden din nå? Hvordan påvirker det din mentale og åndelige helse? Hva er dine mestringsmekanismer?
Diagnose av enhver sykdom eller tilstand kan være en tungtveiende opplevelse, full av stress og usikkerhet. Jeg opplevde alt dette sikkert. Å finne min nye normal handlet ikke bare om å identifisere en ny måte å helse på og hvordan jeg følte meg på stoffene, men hvordan jeg håndterte alt følelsesmessig. I de tidlige legedagene, som var hyppige, gråt jeg. Jeg gråt på legekontoret, så på kontoret mitt, og da ville jeg gråte om natten også. «Doctor Days», som jeg kalte dem, var VANSKELIG. Og de var harde på grunn av usikkerheten, og den usikkerheten var veldig knyttet til det faktum at jeg ennå ikke hadde svar på flere presserende spørsmål:
Skulle jeg dø? En statistikk jeg leste indikerte at 50% av pasientene med RP dør innen de første 10 årene.
Hvordan ville kroppen min håndtere stoffene?
Hvor lenge skal jeg være på disse tunge stoffene?
Kan jeg få barn?
vil smerte vare evig?
Hva om jeg gikk tilbake. Hvordan ville det være?
det jeg har oppdaget er at med stor medisinsk behandling og tålmodighet, tid virkelig assuages disse bekymringene. Jeg er for tiden i remisjon, som er en stor seier for meg. Men selv i remisjon tenker jeg på RP daglig. Jeg opplevde store traumer til høyre øre, så jeg ser alltid på det og vurderer om det er greit. Jeg er også bare slags utvinne fra vekten av det hele. Og ærlig talt har jeg ikke funnet mitt fulle fotfeste ennå. Jeg må være tålmodig nå som jeg ikke er pasient.
Hva er noen av tingene du har lært om helsetjenester og navigering i det medisinske systemet?
I fjor opplevde jeg min andre permittering på 4 år, som var langt mer ødeleggende enn min første. Det varte også nesten et år. I løpet av den tiden hadde jeg ingen helseforsikring på grunn av feil med Cobra og Deretter Utvekslingen. Jeg levde i frykt hver dag, og dette var før jeg var i remisjon. Det var ærlig for fryktelig å fortelle.
Ingen kunne løfte byrden, men meg. De var mine meds, mine symptomer, mine avtaler å gjøre, mitt blod arbeid, min tilstand, mine regninger å betale, mitt stress. Og mens det virket hardt på den tiden, det var styrke, også. Det var min å navigere.
du nevnte at du nå er i remisjon. Hurra! Hvor lenge er det forventet å vare? Eller er det ingen forventninger? Hvordan vil du håndtere hvis/nar det kommer tilbake?
jeg er i remisjon! Hurra! Det var veldig sterk grunn til å tro at jeg aldri ville være i remisjon. Men jeg personlig abonnerer aldri på de negative tankene. Fra dag 1 lyttet jeg til legene mine, lyttet til kroppen min, økte meds når jeg måtte, og var alltid flittig med medisineringsplanen min. Mitt oppdrag var remisjon, og jeg er takknemlig for at jeg klarte å finne veien til den andre siden.
Dr. Brown nevnte i min siste avtale at pasienter som har RP og opplever 2 års remisjon, sannsynligvis aldri kommer tilbake. WOW. Jeg håper jeg faller inn under denne statistikken.
jeg har tenkt mye på relapsing, hva det ville være, og hvordan jeg ville navigere det følelsesmessig. Og når disse tankene kommer inn i hjernen min, legger jeg det virkelig til side. Jeg føler det er så viktig å leve fullt ut i remisjon fordi det kan være flyktig. Jeg opplevde mye stress og fretful tenkning da jeg var under behandling, noe som er helt gyldig. Så jeg liker ikke å bruke mye tid på å tenke på det negative» hva om » nå som jeg er på den andre siden (det virker bare som sløsing med helse). Alt dette å si, et tilbakefall ville være nedslående. Jeg velger aktivt ordet nedslående over ødeleggende. Nå som jeg er i remisjon, er jeg forsiktig med hvordan jeg reagerer på utfordringer som dette. Og jeg vet at det ikke tjener meg å gå ned i kaninhullet av fortvilelse. Fordi på bunnen av det hullet forblir de samme problemene, de samme problemene—den samme smerten-og de krever alle løsninger. Og disse løsningene vil aldri bli funnet i kaninhullet. Dette hele har vært en stor voksende og lærerik opplevelse for meg. Jeg har sett det kaninhullet. Jeg har bodd i det kaninhullet. Og nå vet jeg at jeg kan erkjenne det og trygt si nei takket være den følelsesmessige smerten.
jeg føler det er så viktig å leve fullt ut i remisjon fordi det kan være flyktig.
men du vet…snakk med meg neste uke. Jeg kommer nok til å være i kaninhullet. Det er lett å være klok og gjennomtenkt når du skriver.
Hva vil du si til folk som har å gjøre med en uvanlig, sjelden eller tilbakevendende medisinsk tilstand? Hva har du lært?
vel, jeg ville fortelle dem hva søsteren min fortalte meg. Og hun vokste opp med Uveitt (en annen svært sjelden autoimmun sykdom). Og det hun fortalte meg var ingen tur i parken på den tiden. Jeg gråt sikkert på telefonen til henne. Faktisk var jeg det. Og jeg sa hvor vanskelig det var fordi jeg ikke hadde noen støtte I Chicago, og alle var på østkysten, og hvor alene jeg følte meg. Og til det fortalte hun meg: «Å, Du er alene I Dette, Anne Marie . Du har venner og familie som støtter deg langt unna, men selv om vi var alle der, på slutten av dagen, er du alene i dette. Dette er din motgang å krysse.»Og jeg fikk ikke helt det hun sa før år senere. Fordi det var alt mitt. Det var på skuldrene mine. Ingen andre enn meg kunne løfte byrden. De var mine meds, mine symptomer, mine avtaler å gjøre, mitt blod arbeid, min tilstand, mine regninger å betale, mitt stress. Og mens det virket hardt på den tiden, det var styrke, også. Det var min å navigere. Og mens jeg hadde all støtte i verden, som hun sa, fra mine venner og familie, var det min flid og samarbeid med leger som hjalp meg med å finne min nye normale, og til slutt—remisjon.
noen ressurser:
Immunsystemgjenopprettingsplan
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Takk, Anne Marie! Slike gode ord om å ta kontroll over helsen din og holde seg positiv i møte med usikkerhet. Autoimmune sykdommer kan være spesielt vanskelig på en persons psyke, da det ofte ikke er kjent årsak eller kur. Så mange av mine kvinnelige venner og familie lider av ulike typer autoimmune lidelser, Og Som Anne Marie sa, handler Det om å koble prikkene på symptomene dine for å finne den beste behandlingen.
hvis du lider av en uvanlig diagnose, ta kontakt med meg! Jeg vil gjerne snakke med deg.