Condiții de viață cu afazie progresivă primară (PPA)

există două tipuri de afazie: tipul care are o cauză identificabilă, cum ar fi accident vascular cerebral sau leziuni cerebrale traumatice (TBI) … și tipul care nu.

atunci când o persoană din motive inexplicabile începe să prezinte o deteriorare progresivă a funcțiilor limbajului (vorbire, înțelegere, citire, scriere etc.), Afazia progresivă primară (PPA) este suspectă. Atunci când scanările RMN ulterioare arată moartea celulelor creierului în zona limbajului din partea stângă a creierului, în timp ce nu prezintă caracteristici ale bolii Alzheimer sau ale bolii Pick, diagnosticul este cu siguranță PPA.

ei spun că confirmarea definitivă a PPA nu este posibilă fără examinarea microscopică directă a țesutului cerebral … făcută în mod normal în autopsie sau uneori într-o biopsie (destul de riscantă). Cu toate acestea, aceasta pare a fi o problemă numai pentru cercetarea medicală. Deoarece nu există, în prezent, nici un tratament cunoscut sau medicament care poate incetini progresia poate astfel de cercetare va produce în cele din urmă rezultate utile.

PPA este ceea ce soția mea are … din 2007, dar nu a fost identificată până la începutul anului 2009, imediat după ce a împlinit 75 de ani. Așa că am trăit cu PPA timp de șapte ani … cinci ani de la diagnostic.

PPA este adesea greu de diagnosticat, deoarece simptomele sunt graduale și adesea confuze. Fiind în anii ‘ 70 (sunt cu o săptămână mai în vârstă), am crezut inițial că problema ei de vorbire se datorează vârstei … dar în curând a devenit evident că se întâmplă altceva, deoarece scrierea și citirea au început să se deterioreze. Fiind foarte sănătos, altfel medicul nostru de îngrijire primară (PCP) nu a fost îngrijorat. Asta a fost în 2008.

abia atunci când a început să experimenteze vrăji amețitoare la începutul anului 2009, am căutat în mod activ ajutor. În mod previzibil, PCP-ul nostru a diagnosticat vertij pozițional paroxistic Benign (BPPV) pentru a recomanda terapia fizică. Nu a ajutat. Vrăjile amețite au continuat cu intensitate și durată diferite, dar apoi aproximativ patru luni mai târziu, în timp ce era supus examinării noastre anuale a ochilor, oftalmologul a sugerat să fie examinată de un medic ORL local ‘care știe totul despre vertij. Ei bine, tipul de la ORL a confirmat ceea ce bănuiam: nu avea vertij, așa că altceva trebuia să fie problema … timpul ar spune.

destul de interesant, majoritatea vrăjilor amețite s-au oprit la scurt timp după aceea, dar discursul și scrisul ei de mână au continuat să se deterioreze, determinându-ne să vedem un neurolog în decembrie 2009. A făcut un EEG și RMN pentru a diagnostica PPA pe 10 decembrie 2009 … un diagnostic care se potrivește tuturor experiențelor noastre.

începând din 2010, scrisul ei a început cu adevărat să sufere, deoarece pierdea controlul motorului fin al mâinii drepte. De-a lungul anului, a devenit clar că boala a invadat cortexul motor din partea stângă a creierului ei … care controlează mișcarea din partea dreaptă a corpului. Până la jumătatea anului 2010, lectura a devenit din ce în ce mai dificilă … nu mai putea citi o carte.

până în septembrie 2011, ea a pierdut aproape toată utilizarea mâinii drepte, astfel încât a devenit necesar să-și folosească mâna stângă exclusiv pentru a mânca și orice altceva care era dificil, deoarece era în mod natural dreptaci. Degetele piciorului drept au fost, de asemenea, afectate, dar mobilitatea brațului și piciorului drept a rămas în mare parte neafectată.

echilibrul, totuși, a fost afectat, astfel încât a devenit necesar pentru mine să o ajut să meargă peste tot, chiar și la baie. Din moment ce nu mai folosea mâna dreaptă, a devenit necesar și pentru mine să o ajut să se îmbrace, să-și lege pantofii și chiar să șterg după urinare și funcții intestinale.

când permisul de conducere trebuia reînnoit în ianuarie 2012, la vârsta de 78 de ani, ea a decis să nu-și reînnoiască permisul. Boala a continuat să progreseze lună de lună pe tot parcursul anului 2012, pe măsură ce am continuat să-mi asum tot mai multe funcții pentru ea. Dar când a sosit toamna, ne-am dus din nou motorhome-ul spre sud-vest, astfel încât soiul zilnic a fost capabil să ofere o stimulare plăcută pentru amândoi în timpul iernii. Viața a fost bună.

marea schimbare pentru 2013 a fost pierderea funcției executive a creierului care este responsabil pentru luarea deciziilor, astfel încât se pare că boala a progresat acum la lobul frontal-temporal. Nu mai putea face o alegere de cină sau să aleagă un program TV, astfel încât acum să iau toate deciziile ei. Celălalt lucru este că, după jumătatea anului, nu mai putea călători … nici măcar să mă însoțească la povestea cu băcănia.

în August 2013, s-a prăbușit după o mișcare intestinală dificilă și pentru prima dată în viața noastră, am considerat necesar să chem o ambulanță. A petrecut două zile în spital recuperându-se. În acest moment, orice efort semnificativ – doar un duș stand-up – poate fi epuizant. Activitățile de dimineață sunt evident mai bune decât serile.

aceasta este natura progresiei bolii. Nu observați modificările pe o bază de zi cu zi, dar face de la lună la lună. Ceea ce avem astăzi va fi diferit luna viitoare … și chiar mai mult-deci anul viitor.

soția mea a avut grijă de mine timp de aproape 60 de ani. Am făcut foarte puțin în jurul casei … ea a fost casnică și pentru cea mai mare parte am fost întreținătorul. După ce copiii au plecat (avem patru), ea a mers la muncă mai ales pentru a evita plictiseala și a fost surprinsă cred că a aflat că era mai mult decât egală cu toți ceilalți la locul de muncă, astfel încât ea făcea în curând munca a ceea ce anterior a luat trei persoane. Și tot a făcut totul în jurul casei (am fost rău … dar nu s-a plâns niciodată). Era doar o persoană foarte eficientă.

acum fac totul … dar nu sunt atât de eficient. Întotdeauna am fost o persoană de proiect (fără ceas), dar acum găsesc nevoia de a dezvolta o rutină … ea mă ajută în asta și adesea găsim o mare satisfacție atunci când recunosc în sfârșit evidentul.

comunicare: aici ajută să fii căsătorit 60 de ani. Am avut întotdeauna abilități de comunicare non-verbală bine dezvoltate … o privire, un semn din cap, un gest … și suntem capabili să înțelegem rapid sensul. Foarte rar ea devine ușor frustrat în încercarea de a spune ceva care este în timp util în importanța sa … moment în care mă concentrez să nu pierdeți oricare dintre semnele asociate … pentru a înțelege aproape întotdeauna ceea ce vrea să fac într-un timp pentru a afecta rezultatul. În cea mai mare parte, inteligența și comportamentul ei plăcut au rămas neafectate de-a lungul acestor ani.

Suntem un pic de școală veche. Atâta timp cât îmi amintesc am întâlnit fiecare nouă provocare împreună adaptându-ne la ceea ce nu putem schimba. Nu Ne pare rău … nu este nevoie de o atenție specială din partea nimănui … nu avem timp pentru asta … așa că ne bucurăm de ceea ce aduce fiecare zi și până acum a fost destul de bine. Avem încă multe de mulțumit și suntem, așa cum spun nepoții noștri, BFF (cei mai buni prieteni pentru totdeauna).

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.

More: