Žít s Primární Progresivní Afázie (PPA)

Existují dva druhy Afázie: druh, který má identifikovatelné příčiny, jako je mrtvice nebo Traumatické Poranění Mozku (TBI) a takové, které ne.

Když člověk z nevysvětlitelných důvodů začne projevovat postupné zhoršování jazykových funkcí (mluvení, porozumění, čtení, psaní, atd.), Je podezřelá primární progresivní afázie (PPA). Při následné MRI skenů mozku buněčné smrti v jazykové oblasti na levé straně mozku, zatímco nedaří vykazovat některé rysy Alzheimerovy choroby, nebo si je onemocnění, diagnóza je rozhodně PPA.

říká se, že definitivní potvrzení PPA není možné bez přímého mikroskopického vyšetření mozkové tkáně … obvykle se provádí pitvou nebo někdy biopsií (poměrně riskantní). Zdá se však, že to je problém pouze pro lékařský výzkum. Vzhledem k tomu, že v současné době neexistuje žádný známý lék nebo lék, který by mohl zpomalit progresi, možná takový výzkum nakonec přinese užitečné výsledky.

PPA je to, co má moje žena … od roku 2007, ale nebyla identifikována až počátkem roku 2009, těsně poté, co jí bylo 75 let. Takže žijeme s PPA asi sedm let … pět let od diagnózy.

PPA je často obtížné diagnostikovat, protože příznaky jsou postupné a často matoucí. Je v našich 70 (jsem týden starší) původně jsme myslela, že její projev byl problém vzhledem k věku … ale to brzy stalo se zjevné, že šlo o něco jiného, jako psaní a čtení také se začal zhoršovat. Být velmi zdravý jinak náš lékař primární péče (PCP) nebyl znepokojen. To bylo v roce 2008.

teprve když začala na začátku roku 2009 zažívat závratě „spinning world“, aktivně jsme hledali pomoc. Předvídatelně náš PCP diagnostikoval benigní paroxysmální poziční Vertigo (BPPV), aby doporučil fyzikální terapii. Nepomohlo to. Na závratě pokračoval s různou intenzitou a dobou trvání, ale pak o čtyři měsíce později, zatímco prochází naše roční oční vyšetření, oční lékař navrhl, že být vyšetřen místní ORL lékaře, který ví všechno o vertigo. No, ENT chlap potvrdil to, co jsme tušili: neměla vertigo, takže něco jiného muselo být problém … čas by to řekl.

je Zajímavé, že většina závratě zastavil brzy po ale její řeči a rukopisu i nadále zhoršovat pobízet nás navštívit neurologa v prosinci 2009. 10. prosince 2009 provedl EEG a MRI k diagnostice PPA … diagnóza, která odpovídá všem našim zkušenostem.

počínaje rokem 2010 její psaní opravdu začalo trpět, protože ztrácela jemnou motorickou kontrolu nad pravou rukou. Během roku se ukázalo, že nemoc napadla motorickou kůru na levé straně jejího mozku … která řídí pohyb na pravé straně těla. V polovině roku 2010 bylo čtení stále obtížnější … už nemohla číst knihu.

do září 2011 ztratila téměř veškeré používání pravé ruky, takže bylo nutné používat levou ruku výhradně k jídlu a vše ostatní, což bylo obtížné, protože byla přirozeně pravou rukou. Ovlivněny byly také prsty její pravé nohy, ale pohyblivost její pravé paže a nohy zůstala většinou nedotčena.

rovnováha však byla ovlivněna, takže bylo nutné, abych jí pomohl chodit všude, dokonce i do koupelny. Vzhledem k tomu, že už neměla pravou ruku, bylo také nutné, abych jí pomohl šaty, zavázat boty a dokonce otřít po močení a střevních funkcích.

když byl její Řidičský průkaz v lednu 2012 obnoven, ve věku 78 let se rozhodla neobnovit. Nemoc pokračovala v průběhu měsíce po měsíci v průběhu roku 2012, když jsem pro ni nadále přebíral stále více funkcí. Ale když přišel podzim, znovu jsme vzali náš karavan na jihozápad, takže denní odrůda byla schopna poskytnout příjemnou stimulaci pro nás oba přes zimu. Život byl dobrý.

velkou změnou pro rok 2013 bylo ztratit „výkonnou funkci“ mozku, který je zodpovědný za rozhodování, takže se zdá, že nemoc nyní pokročila do frontálního temporálního laloku. Už si nemohla vybrat večeři nebo si vybrat televizní program, takže teď jsem dělal všechna její rozhodnutí. Druhá věc je, že po polovině roku už nemohla cestovat … ani mě doprovázet na příběh s potravinami.

v srpnu 2013 se zhroutila po obtížném pohybu střev a poprvé v našem životě jsem zjistil, že je nutné zavolat sanitku. Dva dny strávila v nemocnici a zotavovala se. V tomto okamžiku může být jakákoli významná námaha – jen stojatá sprcha-vyčerpávající. Ranní aktivity jsou samozřejmě lepší než večery.

taková je povaha progrese onemocnění. Změny si nevšimnete ze dne na den, ale z Měsíce na měsíc. To, co máme dnes, bude příští měsíc jiné … a ještě více-tak příští rok.

moje žena se o mě starala téměř 60 let. Udělal jsem velmi málo kolem domu … ona byla v domácnosti a z větší části jsem byl živitel rodiny. Poté, co děti odešly (máme čtyři) šla do práce hlavně, aby se zabránilo nudu a byl překvapen, myslím, že učit se byla rovnější, než všichni ostatní na pracovišti tak, aby byla brzy dělat práci, co dříve trvalo tři lidé. A stále dělala všechno kolem domu (byl jsem špatný … ale nikdy si nestěžovala). Byla to prostě velmi efektivní člověk.

teď to všechno dělám … ale nejsem tak efektivní. Vždycky jsem byl projektový člověk (bez hodin), ale teď jsem zjistil, že je třeba vyvinout rutinu … pomáhá mi v tom a často nacházíme velké uspokojení, když konečně poznám zřejmé.

komunikace: zde je místo, kde je ženatý 60 let pomáhá. Vždy jsme měli dobře vyvinuté neverbální komunikační schopnosti … pohled, kývnutí, gesto … a jsme schopni rychle pochopit význam. Velmi zřídka má být lehce frustrovaný ve snaze něco říct, že je včas jeho význam … na kterém místě jsem se soustředit, aby si ujít žádné přidružené příznaky … téměř vždy pochopit, co chce, abych udělal v době ovlivnit výsledek. Z větší části, její inteligence a příjemné chování zůstaly během těchto let nedotčeny.

jsme trochu ze staré školy. Tak dlouho, jak si pamatuji, jsme se společně setkali s každou novou výzvou tím, že jsme se přizpůsobili tomu, co nemůžeme změnit. Žádné lítosti … není třeba zvláštního zřetele od nikoho … na nic z toho nemáme čas … takže si prostě užíváme toho, co každý den přináší, a zatím to bylo docela dobré. Stále máme za co být vděční a my jsme, jak říkají naše vnoučata, BFF (nejlepší přátelé navždy).

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.

More: