Vivir con Afasia Progresiva Primaria (APP)

Hay dos tipos de Afasia: la que tiene una causa identificable, como un accidente cerebrovascular o una Lesión Cerebral Traumática, y la que no.

Cuando una persona, por razones inexplicables, comienza a exhibir un deterioro progresivo de las funciones del lenguaje (hablar, comprender, leer, escribir, etc.).), la afasia Progresiva Primaria (PPA) es sospechosa. Cuando las imágenes de resonancia magnética posteriores muestran muerte de células cerebrales en el área del lenguaje en el lado izquierdo del cerebro, mientras que no muestran ninguna característica de Alzheimer o enfermedad de Pick, el diagnóstico es sin duda PPA.

Dicen que la confirmación definitiva de PPA no es posible sin un examen microscópico directo del tejido cerebral, que normalmente se realiza en autopsia o, a veces, en una biopsia (bastante arriesgado). Sin embargo, eso parece ser un problema solo para la investigación médica. Dado que, en la actualidad, no hay cura o medicamento conocido que pueda retrasar la progresión, tal vez dicha investigación finalmente produzca resultados útiles.

PPA es lo que mi esposa tiene since desde 2007, pero no se identificó hasta principios de 2009, justo después de cumplir 75 años. Así que hemos estado viviendo con APP durante unos siete años, cinco años desde el diagnóstico.

El PPA a menudo es difícil de diagnosticar, ya que los síntomas son graduales y a menudo confusos. Al tener 70 años (soy una semana mayor), inicialmente pensamos que su problema del habla se debía a la edad … pero pronto se hizo evidente que algo más estaba sucediendo a medida que la escritura y la lectura también comenzaron a deteriorarse. Ser muy saludable de lo contrario, nuestro Médico de Atención Primaria (PCP) no estaba preocupado. Eso fue en 2008.

Fue solo cuando comenzó a experimentar mareos en el «mundo giratorio» a principios de 2009 que buscamos ayuda activamente. Como era de esperar, nuestro PCP diagnosticó Vértigo Posicional Paroxístico Benigno (VPPB) para recomendar fisioterapia. No ayudó. Los mareos continuaron con intensidad y duración variables, pero aproximadamente cuatro meses después, mientras se sometía a nuestro examen ocular anual, el oftalmólogo sugirió que la examinara un otorrinolaringólogo local que lo sabe todo sobre el vértigo.»Bueno, el otorrinolaringólogo confirmó lo que sospechábamos: no tenía vértigo, así que el problema tenía que ser otra cosa time el tiempo lo diría.

Curiosamente, la mayoría de los mareos se detuvieron poco después, pero su habla y escritura continuaron deteriorándose, lo que nos llevó a ver a un neurólogo en diciembre de 2009. Hizo un EEG y una resonancia magnética para diagnosticar la APP el 10 de diciembre de 2009, un diagnóstico que se ajustaba a todas nuestras experiencias.

A partir de 2010, su escritura realmente comenzó a sufrir, ya que estaba perdiendo el control de la motricidad fina de su mano derecha. A lo largo del año, se hizo evidente que la enfermedad había invadido la corteza motora en el lado izquierdo de su cerebro, que controla el movimiento en el lado derecho del cuerpo. A mediados de 2010, la lectura se volvió cada vez más difícil: ya no podía leer un libro.

En septiembre de 2011, perdió casi todo el uso de su mano derecha, por lo que se hizo necesario usar su mano izquierda exclusivamente para comer y todo lo demás, lo que era difícil ya que era naturalmente diestra. Los dedos de los pies de su pierna derecha también se vieron afectados, pero la movilidad de su brazo derecho y su pierna no se vieron afectadas en su mayor parte.

El equilibrio, sin embargo, se vio afectado, por lo que se hizo necesario que la ayudara a caminar por todas partes, incluso al baño. Como ya no tenía uso de su mano derecha, también se hizo necesario que la ayudara a vestirse, atar sus zapatos e incluso a limpiarse después de orinar y de las funciones intestinales.

Cuando su licencia de conducir debía renovarse en enero de 2012, a la edad de 78 años, decidió no renovarla. La enfermedad continuó progresando mes a mes a lo largo de 2012 a medida que continué asumiendo cada vez más funciones para ella. Pero cuando llegó el otoño, una vez más tomamos nuestra autocaravana hacia el suroeste para que la variedad diaria pudiera proporcionar una estimulación agradable para ambos durante el invierno. La vida era buena.

El gran cambio para 2013 fue perder la ‘función ejecutiva’ del cerebro que es responsable de la toma de decisiones, por lo que parece que la enfermedad ahora ha progresado al lóbulo frontal-temporal. Ya no podía hacer una elección de cena o elegir un programa de televisión, por lo que ahora yo estaba tomando todas sus decisiones. La otra cosa es que después de mediados de año ya no podía viajar not ni siquiera para acompañarme a la historia de la tienda de comestibles.

En agosto de 2013, se desmayó después de una evacuación intestinal difícil y, por primera vez en nuestras vidas, me pareció necesario llamar a una ambulancia. Pasó dos días en el hospital recuperándose. En este punto, cualquier esfuerzo significativo, solo una ducha de pie, puede ser agotador. Obviamente, las actividades matutinas son mejores que las nocturnas.

Tal es la naturaleza de la progresión de la enfermedad. No se dan cuenta de los cambios día a día, pero sí de mes a mes. Lo que tenemos hoy será diferente el próximo mes, y aún más, el próximo año.

Mi esposa me cuidó durante casi 60 años. Hice muy poco en la casa she ella era la ama de casa y en su mayor parte yo era el sostén de la familia. Después de que los niños se fueron (tenemos cuatro), se fue a trabajar principalmente para evitar el aburrimiento y se sorprendió al saber que era más que igual a todos los demás en el lugar de trabajo, por lo que pronto estaba haciendo el trabajo de lo que anteriormente se llevó a tres personas. Y ella todavía hacía todo en la casa (yo era mala but pero ella nunca se quejó). Era una persona muy eficiente.

Ahora lo hago todo but pero no soy tan eficiente. Siempre he sido una persona de proyectos (sin reloj), pero ahora encuentro la necesidad de desarrollar una rutina she ella me ayuda en eso y a menudo encontramos una gran satisfacción cuando finalmente reconozco lo obvio.

Comunicación: Aquí es donde ayuda estar casado 60 años. Siempre hemos tenido habilidades de comunicación no verbal bien desarrolladas a una mirada, un gesto con la cabeza, un gesto gesture y somos capaces de entender rápidamente el significado. Muy rara vez se frustra ligeramente al tratar de decir algo que es oportuno en su importancia, momento en el que me concentro para no perder ninguno de los signos asociados, para casi siempre entender lo que ella quiere que haga en un momento para afectar el resultado. En su mayor parte, su inteligencia y comportamiento agradable no se han visto afectados a lo largo de estos años.

Somos un poco de la vieja escuela. Desde que tengo memoria, hemos enfrentado cada nuevo desafío juntos adaptándonos a lo que no podemos cambiar. Sin sentir pena no sin necesidad de una consideración especial de parte de nadie no no tenemos tiempo para nada de eso so así que simplemente disfrutamos de lo que cada día trae y hasta ahora ha sido bastante bueno. Todavía tenemos mucho por lo que estar agradecidos y somos, como dicen nuestros nietos, mejores amigos para siempre.

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