der er to slags afasi: den slags, der har en identificerbar årsag som slagtilfælde eller traumatisk hjerneskade (TBI) … og den slags, der ikke gør det.
når en person af uforklarlige grunde begynder at udvise en progressiv forringelse af sprogfunktioner (tale, forståelse, læsning, skrivning osv.), Primær progressiv afasi (PPA) er mistænkt. Når efterfølgende MR-scanninger viser hjernecelledød i sprogområdet på venstre side af hjernen, mens de ikke udviser nogen træk ved sygdommen, er diagnosen helt sikkert PPA.
de siger, at endelig PPA-bekræftelse ikke er mulig uden direkte mikroskopisk undersøgelse af hjernevæv … normalt udført i obduktion eller undertiden en biopsi (ret risikabelt). Det synes dog kun at være et problem for medicinsk forskning. Da der i øjeblikket ikke er nogen kendt kur eller medicin, der kan bremse progressionen, vil sådan forskning i sidste ende give nyttige resultater.
PPA er, hvad min kone har … siden 2007, men ikke identificeret før i begyndelsen af 2009, lige efter at hun blev 75. Så vi har levet med PPA i omkring syv år … fem år siden diagnosen.
PPA er ofte svært at diagnosticere, da symptomerne er gradvise og ofte forvirrende. At være i Vores 70 ‘ ere (jeg er en uge ældre) troede vi oprindeligt, at hendes taleproblem skyldtes alder … men det blev hurtigt klart, at noget andet foregik, da skrivning og læsning også begyndte at forværres. At være meget sund ellers var vores primærlæge (PCP) ikke bekymret. Det var i 2008.
det var først, da hun begyndte at opleve ‘spinning verden’ svimmel magi i begyndelsen af 2009, at vi aktivt søgte hjælp. Forudsigeligt diagnosticerede vores PCP godartet paroksysmal positionel svimmelhed (BPPV) for at anbefale fysioterapi. Det hjalp ikke. De svimmel trylleformularer fortsatte med varierende intensitet og varighed, men derefter omkring fire måneder senere, mens vi gennemgik vores årlige øjenundersøgelse, foreslog øjenlægen, at hun blev undersøgt af en lokal ØNH-læge ‘der ved alt om svimmelhed.’Nå, ENT-fyren bekræftede, hvad vi mistænkte: hun havde ikke svimmelhed, så noget andet måtte være problemet … tiden ville vise.
interessant nok stoppede de fleste svimmelhedsanfald kort efter, men hendes tale og håndskrift fortsatte med at forværres, hvilket fik os til at se en neurolog i December 2009. Han lavede en EEG og MR for at diagnosticere PPA den 10. December 2009 … en diagnose, der passer til alle vores oplevelser.
begyndende i 2010 begyndte hendes skrivning virkelig at lide, da hun mistede finmotorisk kontrol over sin højre hånd. I løbet af året blev det klart, at sygdommen havde invaderet motorbarken på venstre side af hendes hjerne … som styrer bevægelse på højre side af kroppen. I midten af 2010 blev læsning stadig vanskeligere … hun kunne ikke længere læse en bog.
i September 2011 mistede hun næsten al brug af sin højre hånd, så det blev nødvendigt at bruge sin venstre hånd udelukkende til at spise og alt andet, der var vanskeligt, da hun naturligt var højrehåndet. Tæerne på hendes højre ben blev også påvirket, men mobiliteten af hendes højre arm og ben forblev for det meste upåvirket.
Balance blev imidlertid påvirket, så det blev nødvendigt for mig at hjælpe hende med at gå overalt, selv til badeværelset. Da hun ikke længere havde brug for sin højre hånd, blev det også nødvendigt for mig at hjælpe hendes kjole, binde hendes sko og endda tørre efter vandladning og tarmfunktioner.
da hendes kørekort skulle fornyes i januar 2012, i en alder af 78, besluttede hun ikke at forny. Sygdommen fortsatte med at udvikle sig måned for måned i hele 2012, da jeg fortsatte med at påtage mig stadig flere funktioner for hende. Men da efteråret ankom, tog vi igen vores autocamper mod sydvest, så den daglige sort var i stand til at give behagelig stimulering for os begge i løbet af vinteren. Livet var godt.
den store ændring for 2013 var at miste den ‘udøvende funktion’ i hjernen, der er ansvarlig for beslutningstagningen, så det ser ud til, at sygdommen nu er gået videre til den frontale-temporale lap. Hun kunne ikke længere lave et middagsvalg eller vælge et TV-program, så jeg nu tog alle hendes beslutninger. Den anden ting er, at hun efter midten af året ikke længere kunne rejse … ikke engang for at ledsage mig til købmandshistorien.
i August 2013 kollapsede hun efter en vanskelig tarmbevægelse, og for første gang i vores liv fandt jeg det nødvendigt at ringe til en ambulance. Hun tilbragte to dage på hospitalet i bedring. På dette tidspunkt kan enhver betydelig anstrengelse-bare et stand – up brusebad-være udmattende. Morgenaktiviteter er naturligvis bedre end aftener.
sådan er arten af sygdommens progression. Du bemærker ikke ændringerne dagligt, men gør det fra måned til måned. Det, vi har i dag, vil være anderledes næste måned … og endnu mere-så næste år.
min kone tog sig af mig i næsten 60 år. Jeg gjorde meget lidt omkring huset … hun var hjemmegående og for det meste var jeg forsørger. Efter børnene forlod (vi har fire) gik hun på arbejde for det meste for at undgå kedsomhed og var overrasket over, at jeg tror at lære, at hun var mere end lig med alle andre på arbejdspladsen, så hun snart gjorde arbejdet med det, der tidligere tog tre personer. Og hun gjorde stadig alt omkring huset (jeg var dårlig … men hun klagede aldrig). Hun var bare en meget effektiv person.
nu gør jeg det hele … men jeg er ikke så effektiv. Jeg har altid været en projektperson (intet ur), men nu finder jeg behovet for at udvikle en rutine … hun hjælper mig med det, og vi finder ofte stor tilfredshed, når jeg endelig genkender det åbenlyse.
kommunikation: her er hvor det at være gift 60 år hjælper. Vi har altid haft veludviklede ikke-verbale kommunikationsevner … et blik, et nik, en gestus … og vi er i stand til hurtigt at forstå betydningen. Meget sjældent bliver hun mildt frustreret over at forsøge at sige noget, der er rettidigt i dets betydning … på hvilket tidspunkt jeg koncentrerer mig om ikke at gå glip af nogen af de tilknyttede tegn … for næsten altid at forstå, hvad hun vil have mig til at gøre i en tid for at påvirke resultatet. For det meste, hendes intelligens og behagelige opførsel har været upåvirket gennem disse år.
vi er lidt old-school. Så længe jeg kan huske, har vi mødt hver ny udfordring sammen ved at tilpasse os det, vi ikke kan ændre. Vi har ikke tid til noget af det … så vi nyder bare, hvad hver dag bringer, og indtil videre har det været ret godt. Vi har stadig meget at være taknemmelige for, og vi er, som vores børnebørn siger, BFF (bedste venner for evigt).