Pět doporučení pro lidi s NF2
napsal NF Midwest | Na 5. dubna., 2017
následující je blog Dr. Luis Rodrigues . Původně publikováno v portugalštině dne Březen 27, 2017. Dodatky a překlad poskytl Dr. Mata-Machado z kliniky NF v Amita Health / St.Alexis.
otázka: dnes jsem dostal diagnózu NF2. Nikdy jsem neměl nic vážného. Je mi 34 let a mám 2letou dceru. Několik dní poté, co se narodila, jsem měl zvonění v uších (ale na levé straně jsem neslyšel. Ale nejsem si jistý, kdy se to stalo). Šel jsem k ORL specialistovi, který mě sotva vyšetřil a řekl mi, že jsem jen zácpa. Jsem hlásil, že jsem neslyšel z levého ucha na chvíli a hned byl s to bzučení, ale nezdálo se, že obavy, jako bzučení skončila. Tak jsem si myslel, že je všechno v pořádku. Pokračoval jsem ve svém životě, aniž bych se o to staral. Asi před 3 týdny jsem měl nový bzučení a velmi tiše jsem poslouchal jediné ucho, které mi zbylo. Přestěhoval jsem se a rozhodl se hledat novou ENT. Požádal mě o spoustu testů, včetně MRI mozku, která přišla s diagnózou NF2. Chtěl bych vaši pomoc a vedení.
Zde je naše rada:
První NF2 je většinou pomalu progresivní onemocnění, sluchové nádory jsou VŽDY benigní a růst pouze o 1 mm za rok v průměru a příznaky (ztráta sluchu, tinnitus, závratě), nejsou vždy vztahuje k velikosti nádoru.
za druhé-chirurgický zákrok provádíme pouze tehdy, je-li přínos větší než rizika. To znamená, že neoperujeme nádor jen proto, že tam je a nepředepisujeme chemoterapii nebo radiační terapii na nádorech NF2(viz znalecký posudek níže).
Třetí – skutečnost, že Se první příznaky objevily až po 30 let věku znamená, že budete pravděpodobně mít nejméně závažné formy onemocnění, pomalejší průběh a méně komplikací. Čím později je první příznak, tím méně závažný je NF2.
za Čtvrté – Vaše dcera je šance, že zdědil NF2 z vás je méně než 50%, a může být tak nízké, jak 25%, v závislosti na určité náznaky najdeme na klinické vyšetření. Dědičnost v NF2 je složitá, protože v mnoha případech existuje mozaiková forma, což znamená, že mutaci má pouze jedna část vašeho těla.
Pátý – můžeme nyní posoudit vy a vaše dcera provedením relativně jednoduché, rychlé a bezpečné oční vyšetření, které se nazývá optická koherenční tomografie (viz ZDE pro více informací o tomto testu), což nám umožňuje lépe klasifikovat přítomnost nebo nepřítomnost NF2 a jak složité to je tak, že můžeme jednat klidně v budoucnu.
NF2 nádorová onemocnění – Znalecký Posudek Pro zdravotnické profesionály, kteří čtou v angličtině a chcete vědět, jeden z nejnovějších vědeckých prací přezkoumání léčbu nádorů v NF2, doporučuji kliknutí TADY. V tomto článku můžeme získat několik zajímavých pozorování.
1) chirurgie a radioterapie, které lékaři běžně používají u vestibulárních schwannomů u lidí bez NF2, nefungují dobře u lidí s NF2. Ve skutečnosti jsou vedlejší účinky radioterapie u lidí s NF2 dostatečné k kontraindikaci této formy léčby.
2) Od chirurgická léčba vestibulární schwannomy je také méně účinný u lidí s NF2, To musí být odloženo, dokud jste si jisti, že výhody převažují nad riziky (viz ZDE ).
3) meningiomy by měly být léčeny pouze chirurgicky u lidí s NF2, pokud vykazují důležité příznaky, a pro ně je radiační terapie také kontraindikována.
4) Existuje několik lékařských studií za účelem snížení vestibulární schwannomy u lidí s NF2, ale není jistota, že by měly být uvedeny. Ve zvláštních případech byl zkoušen bevacizumab s povzbudivými výsledky(viz zde). A radiační terapie je pro ně také kontraindikována.
