rakovina „nejlepší způsob, jak zemřít“? Nemůžete se mýlit, pokud jste zkusili

Jako jícnu rakovinu přežil 9 let – a nyní terminál rakoviny slinivky břišní pacienta – byl jsem hluboce uražen Dr. Richard Smith je nedávný článek v BMJ, ve kterém uvedl, že „rakovina je nejlepší způsob, jak zemřít“ a konče „pojďme přestat ztrácet miliardy snaží vyléčit rakovinu“.

Moje první reakce byla, aby pero kousavý útok na autora a vydavatele, který, podle mého skromného názoru, se choval nezodpovědně, což má za následek globální mediální šílenství, která se zaměřila na ty, šokující zvukové kousnutí.

Nicméně, další nedávné hloubkové mediální diskusi – tentokrát barbarský masakr v Charlie Hebdo kanceláře v Paříži – mi připomněl, že právo urážet je základní zásadou svobody projevu!

to podnítilo přehodnocení a dospěl jsem k závěru, že bych se neměl soustředit na trestný čin, ale zapojit se do debaty a otestovat hypotézy, které předložil článek Dr. Richarda Smitha.

takže je rakovina nejlepší způsob, jak zemřít? Podívejme se na to trochu hlouběji.

Richard navrhuje dva důvody pro tuto hypotézu.

• pomalejší smrt vám dává čas dát své záležitosti do pořádku a vyřešit vaše sbohem.
• smrt na rakovinu je na konci nepříjemná jen několik týdnů.

No, teď jsem ve čtvrtém měsíci mého trestu smrti a podělím se s vámi o své přímé zkušenosti v těchto dvou bodech.

abych byl k Richardovi spravedlivý, věřím, že pomalejší smrt má výhody, které naznačuje ve svém prvním bodě. ALE – a to je velké “ ale “ – to by se vztahovat na mnoho dalších terminálu diagnózy, stejně, a je to další argument pro zpožděné proti náhlé smrti, NENÍ argument, že vlastně podporuje jeho hypotézu.

kromě toho bych chtěl zdůraznit, že to opravdu netrvá příliš dlouho, aby vaše záležitosti v pořádku. V mém konkrétním případě bych řekl, že jsem tuto část procesu většinou dokončil 2 týdny, který zahrnoval právní, finanční a komunikace s rodinou a přáteli. Určitě jsem to úplně dokončil 4 týdny.

pojďme tedy k druhému bodu: smrt na rakovinu je „jen nepříjemná v posledních několika týdnech“.

Omlouváme se Richarde, nemohli byste se více mýlit, pokud jste to zkusili.

provedu vás třemi aspekty, které musíte studovat mnohem blíže, než provedete tyto typy plošných tvrzení.

Psychologické aspekty

Když jsem byl na pooperační chemoterapii, kdy jsem byl konfrontován s realitou, že rakovina se rozšířila jsem šel do popření, a myslel, že můj lékařský tým musí být špatně.

zaplavil jsem je otázkami a návrhy, jak by moje předchozí anamnéza jaterních aberací mohla být zodpovědná za nesprávnou diagnózu.

samozřejmě si teď uvědomuji, jak marné to bylo. Ale potřeboval jsem poradit, aby mi pomohl k této realizaci.

to však zdůrazňuje, že jsem okamžitě trpěl zprávami. To znamenalo, že jsem nemohl spát, nemohl jsem to dostat z mé mysli. Být vyděšený, zmatený, zmatený a naštvaný.

jak jsem již dříve zdůraznil, tyto pocity by pravděpodobně byly připojeny k jakékoli terminální diagnóze. Ale už jsem podstoupil operaci Whipple s extrémními obtížemi kvůli mé předchozí ezofagektomii, a strávil 24 týdny v pooperační chemoterapii.

kromě toho jsem byl přesvědčen, že jsem opět zázračně porazil „velké C“. Cítil jsem se silný, (dobře silný-ish) a držel svou váhu. Plánoval jsem návrat ke své vysoce výkonné práci.

ale v okamžiku, kdy se ty jaterní léze objevily na CT, všechno to bylo přerušeno na skalách.

takže, omlouvám se Richarde, ale psychologický dopad je mnohem větší a nastává dříve,než si myslíte. Asi bych mohl napsat celou knihu na psychologické aspekty, ale nechám vás s několika stopy:

• nemám tušení, jestli budu žít dva měsíce nebo dva roky. Obrovský problém. Jak mám proboha plánovat, co dělám, nebo jak to financuji? To mě přivádí k šílenství, a je to neustálá vnitřní bitva. Pamatujete si, jak si herečka Linda Bellingham přála ještě jedno Vánoce? Vědomě se rozhodla zastavit chemoterapii loni v listopadu, aby si ji mohla užít a krátce poté zemřít. Skvělý plán! Měsíc poté, co udělala tento plán, v září, stejně zemřela.
• průběh mé chemoterapie-což je moje jediná zbraň pro „nákup času“ – je neustálým znepokojením. Jak se mám? Proč značky vystřelují tak rychle a sestupují tak pomalu?
• jak brzy se rakovina dostane kolem chemoterapie, což určitě bude?
• jaké to bude, když se moje játra začnou vypínat?
• kolik bolesti budu?
• jak bude zachována Moje důstojnost? V sobotu večer jsem měl první střevní nehodu.
• občas se mohu skutečně cítit provinile! Pokud se mi podaří přežít několik let, kolik bolesti a stresu to způsobí lidem kolem mě? Šílené, ale pravdivé.

fyzikální aspekty

když jste terminálním pacientem s rakovinou, jediné, co pro vás lze udělat, je umístit vás na paliativní chemoterapii – v mém konkrétním případě velmi ošklivý režim zvaný FOLFIRINOX.

chodím do chemocentra každých 14 dní. Hospitalizace trvá sedm hodin od začátku do konce. Pak se vracím domů připojený k chemoterapeutické pumpě, která běží dalších 42 hodin. Sestra přijde ke mně domů v den 3 odpojit čerpadlo.

z každého 14denního cyklu ztrácím nejméně 8 dní na nevolnost, klinickou únavu, chemoterapii mozku, neuropatii v rukou a nohou, vředy v ústech atd.

se zbývajícími 6 dny mám nějaký čas na práci v seznamu kbelíků.

tyto fyzikální aspekty jsou kumulativní. Postavil jsem si tabulku „kvality života“, která mi umožňuje vstřelit jednoduché každodenní fyzické a emocionální cíle-například když se chystám osprchovat nebo mít návštěvníky. Nebo jak pozitivně přemýšlím. Existuje více než 40 ukazatele, které jsem skóre každý den. Po většinu prvního týdne je moje skóre kvality života pod 25%.

jak se čas pohybuje, všiml jsem si, že jsem pomalejší, počet příznaků se zvyšuje a rychlost zotavení se snižuje. Takže nekupuji scénář „spadnout z okraje“, který navrhujete.

ve skutečnosti to vyvolává důležitou otázku. V jakém okamžiku „umírá“ terminální pacient s rakovinou?

můj názor je, že to opravdu začíná ve chvíli, kdy vám lékaři řeknou, že jste terminální. Jistě máte dobré a špatné dny, týdny nebo měsíce-ale podle mých zkušeností, a mluvit s ostatními v podobné pozici, je to opravdu delší období umírání. Není sada fází, z nichž poslední umírá.

každý den tvrdě bojuji o nějaký kvalitnější čas, abych udělal věci, které jsou pro mě důležité. Chodím do posilovny 3x týdně. Řídím svůj jídelníček. Jsem rozumný v tom, jak využívám své energetické rezervy. Snažím se udržet svou mysl aktivní. Ve zkratce, dělám vše pro to, abych prodloužil čas, který mi zbývá.

ale nikdy není jediný den, kdy nebudu přemýšlet o tom, že umírám.

emocionální aspekty

Ano, je skvělé, že jsem měl čas komunikovat se svou rodinou, přáteli, známými a pracovními kolegy.

současně tento proces přichází s prokletím. Asi mi trvalo osm týdnů, než jsem byl se svou situací smířený. Teď jsem o tom docela klidný a klidný. Prostě chci procházet s minimem stresu.

přesto na mě tytéž skupiny lidí denně kladou obrovský tlak. Nechtějí se smířit s tím, že umřu. Chtějí, abych byl tím zázrakem, který to nějak obchází. Chtějí použít Google k nalezení alternativních způsobů léčby, které mě „vyléčí“. Takže trávím obrovské množství svého omezeného času, který zbývá řešit jejich zavazadla.

nyní byste si mysleli, že jako ústřední postava této tragédie mi udělí nějaké preferenční postavení, než aby očekávali, že jim budu radit. Ale víte co-nemají.

a diskutoval jsem o tomto problému s mnoha dalšími pacienty s rakovinou a ocitli se ve stejné pozici-zejména se svými rodinami.

byl jsem se svou ženou 31 let. Mně je 59 a jí 52. Máme štěstí, že jsme tak zamilovaní, jako jsme kdy byli. Pokud jste byli přítomni v našem domě 24/7 jste mohli mít žádnou možnou představu, co emocionální stres je jako pro nás. Musí se o mě starat každý den, i když, se všemi záměry a účely, v tuto chvíli neumírám na rakovinu.

ale umírám. A chemoterapie je v této fázi velkým faktorem. Nikdy nemůžeme dostat předmět z našich životů; vždy existuje nějaký fyzický nebo psychologický faktor, který zhoršuje náš emoční stav. Smějeme se, pláčeme, zoufáme si.

snaží se udržet neustálou palbu příznivců „v jejich krabici“.

ale pokud jde o rodinu, je to těžké volání. Mám 85letou matku, která neví, jak se vyrovnat s tím, že bude muset pohřbít svého syna. Zároveň se vidí jako oběť v této tragédii, ne já.

Takže doufejme, že když jste hodnotil některé důkazy jsem předložila, a zkoumány jeho platnosti v celé širší vzorek lidí s rakovinou, budete si uvědomit, že rakovina není vlastně nejlepší způsob, jak zemřít‘.

a při přijímání těchto myšlenek na palubu bych chtěl, abyste také věděli, že nejsem v žádném případě na nejhorším konci spektra. Stále si vedu relativně dobře ve srovnání s mnoha pacienty s rakovinou, jejichž utrpení výrazně převažuje nad mými současnými problémy.

je zapotřebí Další výzkum

Nyní, na závěr této reakce jsem se krátce dotkněte na pobuřující myšlenka, že bychom měli přestat plýtvat miliardy snaží vyléčit rakovinu‘.

ve vašem následném článku jsem poznamenal, že jste se to pokusili „přeformulovat“. Ale vzhledem k tomu, že jsem neviděl, že by se o tom jedno celostátní médium dozvědělo, musím reagovat přímo na slova, která jste poprvé napsal.

mám tu čest mít mnoho přátel v lékařském světě, kteří se specializují na rakovinu. Také jsem měl velmi dlouhý a produktivní vztah s Cancer Research UK v celé řadě rozmanitých – a podle mého názoru významných-aktivit.

dovolte mi, abych vám řekl, co jsem se naučil:

• jejich výzkumné aktivity zcela změnily přežití některých z nejčastějších rakovin. Není to tak dávno, co většina pacientů s rakovinou prsu zemřela během 10 let. Nyní více než tři čtvrtiny přežijí 10 let. Ty ženy trpěly dlouhou traumatickou marnou smrtí. Nyní mohou mít naději, že to přežijí a vrátí se, aby vedli plný a aktivní život. Zkuste říct jejich rodinám, že bychom měli přestat dělat výzkum. Nesmíme přestat, dokud je všechny nezachráníme!
• naproti tomu pouze 1 ze sta pacientů s rakovinou pankreatu přežije 10 let. A to se v posledních desetiletích bohužel málo změnilo. Jistě, na mě už je pozdě, ale víš co, Richarde? Je mi potěšením vědět, že výzkum rakoviny se hluboce a holisticky zabývá tím, jak to mohou do budoucna změnit. Bez jejich neutuchající obětavosti a vynalézavosti, podporované velkorysými kapsami britské veřejnosti, bychom neměli naději. Dokud mě moje zdraví úplně nezklame, budu i nadále pracovat a podporovat výzkum životního stylu, prevence, včasná diagnostika a léčba. A ty taky.
• lidé umírají na rakovinu, protože se objeví příliš pozdě. Podle mých vlastních zkušeností jsem byl místně pokročilý stupeň 3 pro obě mé rakoviny. Stejně jako mnoho druhů rakoviny neexistují žádné příznaky, dokud není příliš pozdě!
• ti, kteří se podílejí na utrácení peněz, vědí, že musí dosáhnout včasné diagnózy a v případě potřeby také hledat změny životního stylu. Pochválil bych vás, abyste si přečetli výzkumnou strategii Cancer Research UK.
• v tomto úsilí jsem viděl mnoho úžasných iniciativ, které ušetří miliony lidí včas, protože jsou tak usilovní při vymýšlení způsobů, jak nákladově efektivně identifikovat ohrožené osoby.
• budete vědět-stejně jako já-že rutinní masový screening prostě není životaschopný komerčně ani klinicky, bez ohledu na to, jak velký hrnec. Ale geniální testy, které mohou identifikovat ty, kteří by měli být posláni k vyšetřování, přicházejí hustě a rychle.
• spustit svépomocné skupiny pro gastro-ezofageální rakoviny v Charing Cross Hospital v souvislosti s Maggie Centra. Takže jsem měl stovky pacientů rukama za posledních 7 let. Navzdory tomu, co by statistiky mohly naznačovat, značná část těchto pacientů, pravděpodobně 25-30 procent, jsou mladí. Tím myslím do 40 let. Zlomí mi to srdce pokaždé, když potkám 20 nebo 30 rok starý s rakovinou. Cítil jsem se podveden v 50 a do jisté míry se cítím podveden v 59. Ale to bledne do bezvýznamnosti ve srovnání s sledování 32-letá svobodná matka umírá jícnu rakovinu, když systém říká, že bychom se měli zaměřit na muže nad 50 let s zabezpečovací příznaky.

Richarde, opravdu nemůžete věřit těm slovům, které jste napsal. Podle posledních údajů žije 2,5 milionu lidí ve Velké Británii s diagnózou rakoviny i mimo ni. Je naprosto nezbytné, abychom pokračovali ve výzkumu prevence a léčby této nemoci.

Na závěr jednu věc, kterou by pravděpodobně souhlasit, pokud jsi dost statečný, aby se mnou setkat, je, že jako společnost bychom si měli s**t spolu o asistované smrti.

stále nechápu, proč jsme schopni to udělat pro zvířata, ale odmítnout to pro lidi.

ale když čelím nevyhnutelnému výsledku své terminální diagnózy, jedna věc, kterou opravdu chci, je především příležitost říci: „mám dost, je čas mě uspat“.

• Cancer Research UK informační sestry jsou k dispozici 9am-5pm, od pondělí do pátku, na bezplatné telefonní lince 0808 800 4040. Máme také diskusní fórum-Cancer Chat – pro lidi postižené rakovinou, a na našem webu je sekce, která pojednává o smrti a umírání.