kræft ‘den bedste måde at dø’? Du kunne ikke være mere forkert, hvis du prøvede

Larry er 59 og har avanceret kræft i bugspytkirtlen. Her, han reagerer på en nylig artikel hævder, at kræft er ‘den bedste måde at dø’.

Larry har terminal kræft

som en øsofageal kræftoverlevende på 9 år – og nu en terminal kræftpatient i bugspytkirtlen – blev jeg dybt fornærmet af Dr. Richard Smiths nylige artikel i BMJ, hvor han sagde, at “kræft er den bedste måde at dø på” og afsluttede med “lad os stoppe med at spilde milliarder på at kurere kræft”.

min første reaktion var at skrive et skræmmende angreb på forfatteren og udgiveren, der efter min ydmyge mening handlede uansvarligt, hvilket resulterede i en global mediefred, der fokuserede på de chokerende lydbid.

men en anden dybdegående mediedebat-denne gang omkring den barbariske massakre på Charlie Hebdo – kontorerne i Paris – mindede mig om, at retten til at fornærme er et grundlæggende princip for ytringsfrihed!

det stimulerede en nytænkning, og jeg konkluderede, at jeg ikke skulle fokusere på lovovertrædelsen, men engagere mig i debatten og teste de hypoteser, som Dr. Richard Smiths artikel fremsatte.

så er kræft den bedste måde at dø på? Lad os se lidt dybere ind i dette.

Richard foreslår to grunde til denne hypotese.

• en langsommere død giver dig tid til at sætte dine anliggender i orden og løse dine farvel.
• en kræftdød er kun ubehagelig i et par uger i slutningen.

Nå, jeg er nu i min fjerde måned af min dødsdom, og jeg vil dele med dig min direkte erfaring på disse to punkter.

for at være retfærdig over for Richard tror jeg, at en langsommere død har de fordele, som han foreslår i sit første punkt. Men – og det er en stor ‘men’ – dette ville også gælde for mange andre terminale diagnoser og er mere et argument for forsinket versus pludselig død, ikke et argument, der faktisk understøtter hans hypotese.

derudover vil jeg påpege, at det virkelig ikke tager meget lang tid at sætte dine anliggender i orden. I mit særlige tilfælde vil jeg sige, at jeg for det meste havde afsluttet denne del af processen omkring 2 uger, som omfattede juridisk, økonomisk og kommunikation med familie og venner. Jeg havde helt sikkert afsluttet det inden for 4 uger.

så lad os gå videre til det andet punkt: en terminal kræftdød er’kun ubehagelig i de sidste par uger’.

beklager Richard, du kunne ikke være mere forkert, hvis du prøvede.

jeg vil lede dig gennem tre aspekter, som du har brug for at studere meget nærmere, før du fremsætter disse typer tæppeangivelser.

psykologiske aspekter

mens jeg var på postoperativ kemoterapi, da jeg stod over for den virkelighed, at min kræft havde spredt, gik jeg i benægtelse og troede, at mit medicinske team må være forkert.

jeg oversvømmede dem med spørgsmål og forslag til, hvordan min tidligere historie med leveraberrationer kunne være ansvarlig for en fejldiagnose.

selvfølgelig forstår jeg nu, hvor forgæves det var. Men jeg havde brug for rådgivning for at hjælpe mig med den erkendelse.

men hvad dette fremhæver er, at jeg straks led af nyhederne. Det betød ikke at kunne sove, ikke at kunne få det ud af mit sind. At være bange, forvirret, forvirret og vred.

nu som jeg fremhævede tidligere, ville disse følelser sandsynligvis blive tilføjet til enhver terminal diagnose. Men jeg havde allerede gennemgået en Piskeoperation med ekstreme vanskeligheder på grund af min tidligere øsofagektomi og havde brugt 24 uger i postoperativ kemoterapi.

oven i købet var jeg overbevist om, at jeg endnu en gang mirakuløst havde slået ‘The big C’. Jeg følte mig stærk (godt stærk) og holdt Min vægt. Jeg planlagde at vende tilbage til mit høje drevne job.

men i det øjeblik disse leverlæsioner kom op på CT-scanningen, blev det hele stiplet på klipperne.

så undskyld Richard, men den psykologiske virkning er langt større og forekommer tidligere, end du synes at indse. Jeg kunne nok skrive en hel bog om de psykologiske aspekter, men jeg vil forlade dig med et par spor:

• jeg aner ikke, om jeg vil leve to måneder eller to år. Kæmpe problem. Hvordan I alverden skal jeg planlægge, hvad jeg gør, eller hvordan jeg finansierer det? Det driver mig gal, og er en konstant indre kamp. Kan du huske, hvordan skuespillerinden Linda Bellingham ville have endnu en jul? Hun tog den bevidste beslutning om at standse sin kemo i November sidste år, så hun kunne nyde det og derefter dø kort efter. Stor plan! Men en måned efter at hun lavede den plan, i September, hun døde alligevel.
• udviklingen af min kemoterapi – som er mit eneste våben til ‘købstid’ – er en konstant bekymring. Hvordan har jeg det? Hvorfor skyder markørerne så hurtigt op og kommer så langsomt ned?
• hvor hurtigt vil kræften komme rundt om kemoen, hvilket det helt sikkert vil?
• hvordan vil det være, når min lever begynder at lukke ned?
• hvor meget smerte vil jeg være i?
• Hvordan vil min værdighed opretholdes? Jeg havde min første tarmulykke lørdag aften.
• til tider kan jeg faktisk føle mig skyldig! Hvis jeg formår at overleve et antal år, hvor meget smerte og stress vil det forårsage dem omkring mig? Skør men sandt.

fysiske aspekter

når du er en terminal kræftpatient, er det eneste, der kan gøres for dig, at placere dig på palliativ kemoterapi – i mit særlige tilfælde et meget grimt regime kaldet FOLFIRINOKS.

jeg går ind i kemo Center hver 14.dag. Den in-patient del tager syv timer, fra start til slut. Derefter vender jeg hjem forbundet med en kemoterapipumpe, der kører i yderligere 42 timer. En sygeplejerske kommer til mit hjem på dag 3 for at afbryde pumpen.

af hver 14-dages cyklus mister jeg mindst 8 dage til kvalme, klinisk træthed, kemohjerne, neuropati i mine hænder og fødder, sår i munden osv.

med de resterende 6 dage har jeg lidt tid til at arbejde gennem min bucket list.

disse fysiske aspekter er kumulative. Jeg byggede mig et’ livskvalitet ‘ regneark, der giver mig mulighed for at score enkle daglige fysiske og følelsesmæssige mål – som hvis jeg er op til at tage et brusebad eller have besøgende. Eller hvor positivt jeg tænker. Der er over 40 indikatorer, som jeg scorer hver dag. I det meste af den første uge er min livskvalitet score under 25%.

efterhånden som tiden går, bemærker jeg, at jeg er langsommere, antallet af symptomer stiger, og genopretningshastigheden falder. Så jeg køber ikke scenariet’ fall off the edge’, som du foreslår.

faktisk rejser dette et vigtigt spørgsmål. På hvilket tidspunkt er en terminal kræftpatient ‘døende’?

min opfattelse er, at det virkelig starter i det øjeblik lægerne fortæller dig, at du er terminal. Sikker på, at du har gode og dårlige dage, uger eller måneder – men efter min erfaring, og at tale med andre i en lignende position, det er virkelig en længere periode med at dø. Ikke et sæt faser, hvoraf den sidste er ved at dø.

jeg kæmper hårdt hver dag for lidt mere kvalitetstid for at gøre de ting, der er vigtige for mig. Jeg går i gymnastiksalen 3 gange om ugen. Jeg styrer min kost. Jeg er fornuftig med, hvordan jeg bruger mine energireserver. Jeg prøver at holde mit sind aktivt. Kort sagt, Jeg gør alt, hvad jeg kan for at forbedre den tid, jeg har tilbage.

men der er aldrig en eneste dag, hvor jeg ikke reflekterer over, at jeg dør.

følelsesmæssige aspekter

ja, det er dejligt, at jeg har haft tid til at kommunikere med hele min familie, venner, bekendte og arbejdskolleger.

samtidig kommer denne proces med en forbandelse. Det tog mig sandsynligvis otte uger at’ være i fred ‘ med min situation. Jeg er nu temmelig rolig og rolig om det. Jeg vil bare navigere igennem med et minimum af stress.

alligevel lægger de samme grupper af mennesker en enorm belastning på mig dagligt. De vil ikke acceptere, at jeg skal dø. De vil have mig til at være det mirakel, der på en eller anden måde kommer rundt om det. De vil bruge Google til at finde alternative behandlinger, der vil ‘helbrede’ mig. Så jeg bruger en enorm mængde af min begrænsede tid tilbage med at håndtere deres bagage.

nu ville du have troet, at de som den centrale karakter i denne tragedie ville give mig en vis præferencestatus snarere end at forvente, at jeg skulle rådgive dem. Men du ved hvad-det gør de ikke.

og jeg har diskuteret dette problem med mange andre kræftpatienter, og de befinder sig i samme position – især med deres familier.

jeg har været sammen med min kone i 31 år. Jeg er 59 og hun er 52. Vi er heldige, at vi er så forelsket, som vi nogensinde har været. Medmindre du var til stede i vores hjem 24/7, kunne du ikke have nogen mulig ide om, hvordan den følelsesmæssige stress er for os. Hun er nødt til at passe mig dagligt, selvom, til alle formål, Jeg dør ikke af kræft i øjeblikket.

men jeg er ved at dø. Og kemoterapi er en stor medvirkende faktor på dette stadium. Vi kan aldrig få emnet ud af vores liv; der er altid en fysisk eller psykologisk faktor, der forværrer vores følelsesmæssige tilstand. Vi griner, vi græder, vi fortvivler.

hun forsøger at holde den konstante spærring af velbegyndere “i deres kasse”.

men når det kommer til familien, er det et hårdt opkald. Jeg har en 85 år gammel mor, der ikke ved, hvordan man kommer til udtryk med det faktum, at hun bliver nødt til at begrave sin søn. Samtidig ser hun sig selv som offer i denne tragedie ikke mig.

så forhåbentlig når du har gennemgået nogle af de beviser, jeg har fremsat, og undersøgt dens gyldighed på tværs af en bredere prøve af terminale kræftpatienter, vil du indse, at kræft faktisk ikke er ‘den bedste måde at dø’.

og når du tager disse tanker om bord, vil jeg gerne have, at du også ved, at jeg på ingen måde er i den værste ende af spektret. Jeg klarer mig stadig relativt godt sammenlignet med mange kræftpatienter, hvis prøvelser i høj grad opvejer mine nuværende problemer.

mere forskning er nødvendig

for at afslutte dette svar vil jeg kort berøre den uhyrlige ide om, at vi skal ‘stoppe med at spilde milliarder på at helbrede kræft’.

jeg bemærkede i din opfølgningsartikel, at du forsøgte at “omformulere” det. Men da jeg ikke har set et nationalt medie samle op på dette, jeg må svare direkte på de ord, du først skrev.

jeg er privilegeret at have mange venner i den medicinske verden, der specialiserer sig i kræft. Jeg har også haft en meget lang og produktiv tilknytning til Cancer Research UK på tværs af en række forskellige – og efter min mening betydningsfulde – aktiviteter.

lad mig fortælle dig, hvad jeg har lært:

• deres forskningsaktiviteter har fuldstændigt ændret overlevelsen af nogle af de mest almindelige kræftformer. Det var ikke længe siden, at de fleste brystkræftpatienter døde inden for 10 år. Nu overlever mere end tre fjerdedele 10 år. Disse kvinder plejede at lide en lang traumatisk forgæves død. Nu kan de have håb om, at de vil overleve det og vende tilbage til at føre fulde og aktive liv. Prøv at fortælle deres familier,at vi skal stoppe med at undersøge. Vi må ikke stoppe, før vi kan redde dem alle!
• i modsætning hertil overlever kun 1 ud af hundrede kræftpatienter i bugspytkirtlen 10 år. Og desværre har lidt ændret det i løbet af de seneste årtier. Ja, det er for sent for mig, men ved du hvad Richard? Det glæder mit hjerte at vide, at kræftforskning ser dybt og holistisk på, hvordan de kan ændre det for fremtiden. Uden deres unstinting dedikation og opfindsomhed, støttet af de generøse lommer i den britiske offentlighed, ville vi ikke have noget håb. Indtil mit helbred helt fejler mig, vil jeg fortsætte med at arbejde og støtte forskning i livsstil, forebyggelse, tidlig diagnose og helbredelse. Og det skal du også.
• mennesker dør af kræft, fordi det bliver opdaget for sent. Efter min egen erfaring var jeg lokalt avanceret fase 3 for begge mine kræftformer. Som så mange kræftformer er der ingen symptomer, før det er for sent!
• de, der er involveret i at bruge pengene, ved, at de skal opnå tidlig diagnose og også se på livsstilsændringer, hvor det er relevant. Jeg vil anbefale dig at læse Cancer Research UK ‘ s forskningsstrategi.
• jeg har set mange vidunderlige initiativer i disse bestræbelser, der vil spare millioner af mennesker i tide, fordi de er så flittige til at finde ud af måder til omkostningseffektivt at identificere dem, der er i fare.
• du ved – som jeg gør – at rutinemæssig massescreening simpelthen ikke er levedygtig kommercielt eller klinisk, uanset hvor stor potten er. Men geniale tests, der kan identificere dem, der skal sendes til undersøgelse, kommer tykke og hurtige.
• jeg driver en patientstøttegruppe for gastroøsofageal kræft på Charing Cross Hospital i samarbejde med Maggies Centre. Så jeg har haft hundredvis af patienter gennem mine hænder i løbet af de sidste 7 år. På trods af hvad statistikken antyder, er en betydelig del af disse patienter, sandsynligvis 25-30 procent, unge. Med det mener jeg under-40. Det bryder mit hjerte hver gang jeg møder en 20 eller 30 år gammel med kræft. Jeg følte mig snydt på 50 og, til en vis grad, føler mig snydt på 59. Men det blegner i ubetydelighed sammenlignet med at se en 32-årig enlig mor dø af spiserørskræft, når systemet fortæller dig, at vi skal fokusere på mænd over 50 år med alarmsymptomer.

Richard, du kan virkelig ikke tro på de ord, du skrev. Ifølge de seneste tal lever 2,5 millioner mennesker i Storbritannien med og ud over en kræftdiagnose. Det er helt afgørende, at vi fortsætter med at undersøge forebyggelse og behandling af sygdommen.

afslutningsvis er den ene ting, vi sandsynligvis ville være enige om, hvis du var modig nok til at møde mig, at vi som samfund skulle få vores s**t sammen om assisteret døende.

jeg forstår stadig ikke, hvorfor vi er i stand til at gøre det for dyr, men nægter det for mennesker.

men da jeg står over for det uundgåelige resultat af min terminale diagnose, er den ene ting, jeg virkelig ønsker, frem for alt andet, muligheden for at sige “jeg har fået nok, det er tid til at sætte mig i søvn”.

– Larry

• Cancer Research UK ‘ s Informationssygeplejersker er tilgængelige 9am-5pm, mandag til fredag, på Gratis telefon 0808 800 4040. Vi har også et diskussionsforum – Kræftchat – for mennesker, der er ramt af kræft, og der er et afsnit på vores hjemmeside, der diskuterer død og døende.