“testen afslørede, at begge dine æggeleder er blokeret. Enten havde du en infektion, der aldrig blev behandlet, eller du har endometriose.”Dette var samtalen, der introducerede min sygdom for mig for omkring to år siden, da min mand og jeg forsøgte at få et andet barn.
mens jeg havde hørt om endometriose før, anede jeg ikke, hvordan det var ved at påvirke mit liv. Jeg var gået til læger for at prøve at blive gravid. I stedet for to linjer på en pind, jeg fik en diagnose, der betød måneder med ulidelig smerte og, ultimativt, tabet af min fertilitet og fjernelse af livmoderen.
relateret: Julianne Houghs Endometriosediagnose lærte hende, at der ikke er nogen skam ved at indrømme, at du har smerter
endometriose omtales ofte som en “usynlig sygdom”, fordi kvinder, der har det, lider forfærdeligt på indersiden, men kan se fint ud for omverdenen. Sygdommen får væv, der ligner livmoderslimhinden—den slags, du kaster hver måned i løbet af din periode—til at vokse på organer uden for livmoderen, hvilket forårsager smertefulde perioder, smertefuldt køn, smertefulde skålbevægelser og vandladning, infertilitet, ekstrem træthed, iskiasnervesmerter, overdreven blødning og GI-problemer. I nogle tilfælde kan det få bækkenorganer til at sidde fast i hinanden. Endometriose påvirker 176 millioner kvinder og tager normalt otte til 10 måneder at diagnosticere, nogle gange fordi deres smerte er afskrevet som overreaktioner på dårlige periodekramper. Det tog mig to måneder at diagnosticere, fordi jeg havde hvert eneste symptom.
mine læger fortalte mig, at der var to behandlingsmuligheder: hormoner (til at håndtere smerten og stoppe endometriosen i at udvikle sig) eller kirurgi (for at fjerne hele eller dele af endometrievævet). Jeg prøvede et hormon kaldet Lupron, men mit helbred forværredes hurtigt. Smerten blev konstant. Jeg var altid udmattet, uanset hvor meget jeg sov. Enhver fysisk aktivitet, selv bare at gå til køkkenet eller badeværelset, var ubehagelig. Min krop gjorde ondt som om jeg havde flu, og nervesmerter skød ned i mine ben. Det føltes ofte som om jeg blev stukket i maven, vagina og endetarm på en gang. Afføring ville få mig til at gå næsten ud på toilettet. Efter fem måneders smerte bad jeg min læge om at tage mig af hormoner og udføre en sonderende operation. Det var da hun så endometriose. Hun tog ud hvad hun kunne, men der var for meget—jeg skulle se en specialist.
før denne fase tilbragte jeg min tid på at være værelse mor til min søns børnehaveklasse og vandre med min familie i San Bernardino hills. Men det var ved at komme til det punkt, hvor jeg ikke kunne forlade huset. Så jeg boede online. Jeg sluttede mig til endometriose grupper på Facebook. Jeg tilbragte mest tid i Nancy ‘ s Nook, som jeg fandt ud af at være en af de mest uddannelsesmæssige ressourcer for kvinder med denne sygdom. Jeg lærte, at hvis du virkelig ønskede lindring, var udskæringskirurgi—udskæring af endometriale læsioner fra de sunde organer—den bedste behandling. Det er en risikabel og kompliceret procedure, fordi du skærer omkring vigtige organer som blære og tarm. Der er ikke mange gynækologiske kirurger, der vil gøre det, men jeg fandt en i Los Angeles. Han havde en lang venteliste, og jeg var nødt til at skifte forsikringsudbydere. Det ville tage måneder, før jeg var i et operationsstue. Tre måneder, for at være præcis-og de var de længste tre måneder i mit liv.
relaterede: Hvorfor jeg tager Makeup lige før fødslen
i løbet af den tid spurgte min mand, en professionel fotograf, om han kunne tage billeder for at dokumentere min rejse før og efter operationen. Jeg var enig, fordi jeg troede, han ville gøre et godt stykke arbejde med at fange, hvordan en usynlig sygdom faktisk ser ud. Han sagde, at han følte sig hjælpeløs med at se mig i så meget smerte, og projektet ville få ham til at føle, at han hjalp. Det sjove ved det var, at han allerede var en enorm hjælp. Manden arbejdede på fuld tid og fortsatte med at påtage sig de roller, jeg havde rundt i huset. Han gjorde alt for at hente min søn fra skolen hver dag. Han holdt mig stramt, mens jeg græd og fortalte mig, hvor stærk jeg var. Han sørgede for, at jeg spiste og tog min medicin og sluttede mig til næsten enhver lægeudnævnelse.
og han fotograferede det hele: Jeg var helt Bed redet, tager narkotika og nerveblokerende medicin for at klare smerten, indtil jeg kunne få operation. Jeg brugte en varmepude 24 timer i døgnet. Det er ikke en overdrivelse: jeg havde tre puder og købte en konverter, så jeg kunne bruge en under bilture. Så meget eksponering for konstant varme forårsagede en hudtilstand kaldet ristet hudsyndrom over hele min nedre ryg.
så kom depression. Jeg vågnede hver dag med håbet om, at noget var ændret, og jeg ville føle mig bedre, kun for at få virkeligheden til at sparke ind, så snart jeg satte mig op. Da jeg følte mig god nok, forlod jeg huset, jeg var fyldt med angst, spekulerer på, hvornår smerten ville vende tilbage, og hvor hurtigt jeg kunne komme hjem. Der var folk, der spurgte, om jeg gjorde det hele op. Da jeg annullerede planer, ville venner antage, at jeg overdrev smerten, og til sidst stoppede invitationerne. Jeg var sengeliggende gennem Thanksgiving, jul og nytår, og mens alle mine venner og familie skulle til fester og være festlige, så jeg det på Instagram, mens jeg krøllede op i en bold.
relaterede: Hvorfor Erin Andrey holdt sin Livmoderhalskræftdiagnose skjult for sine kolleger
da jeg først planlagde min operation med endometriosespecialisten, var min plan at fjerne endometriale læsioner gennem udskæringer. Men da jeg fortsatte med at undersøge og tale med læger, blev det klart for mig, at det ikke ville være nok. Jeg oplevede unormal blødning, der oven på endometriose viste tegn på en sygdom, der undertiden ledsager den: adenomyose, som er, når endometrievævet ikke kun vokser uden for livmoderen, men faktisk bryder gennem dets vægge. Det var tid til at fjerne hele min livmoder. Jeg ville bede om en hysterektomi.
som kvinde—en kvinde, der håbede på at blive gravid igen—det var ikke en let beslutning. Men jeg følte, at min egen livmoder forgiftede mig. Nye symptomer fortsatte med at komme, jeg vidste allerede, at jeg ikke ville prøve at blive gravid gennem IVF, fordi hormoner ikke tidligere havde behandlet mig godt. Så meget som jeg ville have et andet barn, føler jeg mig så heldig at have været i stand til at opleve graviditet og moderskab på trods af denne sygdom, og jeg ville faktisk være i stand til at fokusere min energi på det barn, jeg har og elsker.
min søn er 6 og ved sandsynligvis mere om endometriose end de fleste gynækologer. Jeg begyndte at have samtaler med ham om det, efter at han begyndte at bede om et søskende, før min første operation. Jeg voksede op med søstre og ville så give ham det. Og gennem tårer og skyld, jeg ville forklare, hvorfor jeg ikke kunne give ham en bror eller søster, og hvorfor, engang nede ad vejen, jeg ville have brug for operation. Men hver gang han så mig græde eller vride sig i smerte, han trøstede mig med et kram eller et kys og sagde, “det er okay mor. Det er ikke dig—det er sygdommen, men du bliver bedre.”( Han får det fra sin far.)
relaterede: Læger anerkender endelig, at rygsmerter fra din periode er en reel tilstand
så jeg gik igennem med det. Jeg var nødt til at underskrive tre undtagelser og overbevise min kirurg om, at jeg var færdig med min fertilitet, før han accepterede at tilføje hysterektomi til min operation. Og da jeg vågnede fra operationen, følte jeg øjeblikkeligt lindring fra min endo smerte. De fortalte mig, at min livmoder var så misformet, at det så ud som om det var 13 uger gravid. På en underlig måde, der var hævngerrig. Min smerte var ægte; det var ikke i mit hoved hele tiden.
stadig er genopretning fra en operation som min ikke en nem eller smertefri proces. Jeg er nødt til løbende at minde mig selv om, at jeg nu knap syv uger ud af operationen og stadig har en lang vej foran mig, før jeg er klar til at gå tilbage til mit gamle liv. Jeg har brug for fysioterapi, da min ryg kontinuerligt gør ondt, sandsynligvis på grund af måneder brugt i sengen. Jeg har fået at vide, at det også vil vare måneder før træthedsløfterne. Men jeg håber, at jeg snart kommer til at cykle og gå min søn i skole og rejse.
jeg er klar over, at sygdommen kan præsentere sig i andre områder af min krop i fremtiden, men jeg må håbe, at det ikke vil. jeg er også nødt til at minde mig selv om, hvor langt jeg er kommet. For seks måneder siden kunne jeg næsten ikke sidde i sengen. Nogle af mine forhold har lidt på grund af de udfordringer, jeg stod overfor, og jeg har været nødt til at sørge over disse tab, men denne proces har også styrket mine forhold til de mennesker, der var der for mig. Jeg vil ikke glemme, hvordan min utroligt støttende mor, svigermor, søstre, og et par gode venner sendte mig sjove tekstbeskeder, når jeg havde mest brug for dem, lavede mig hjemmelavede måltider, gjorde det let for mig at komme til hospitalet, og babysat. Min søn kravlede i seng med mig til morgenkuddler og Harry Potter-historietid, og min mand, blandt andet, gjorde det muligt for mig, og andre kvinder, der lider af dette til sygdom, at se det som ingen andre kommer til. Ikke kun fik de mig til at føle, at jeg var elsket, men de troede, at min sygdom og min smerte var ægte.
alle emner i livsstil
lad os gøre det Nyhedsbrev-Officiel
aldrig have InStyle FOMO igen! Få den bedste mode, skønhed, berømthed eksklusive og shopping rådgivning direkte til din indbakke.