«La prueba reveló que ambas trompas de Falopio están bloqueadas. Usted tuvo una infección que nunca fue tratada o tiene endometriosis.»Esta fue la conversación que me presentó mi enfermedad, hace unos dos años, cuando mi esposo y yo estábamos tratando de tener un segundo hijo.
Aunque había oído hablar de la endometriosis antes, no tenía idea de cómo iba a afectar mi vida. Había ido a los médicos para tratar de quedar embarazada. En lugar de dos líneas en un palo, recibí un diagnóstico que significó meses de dolor insoportable y, en última instancia, la pérdida de mi fertilidad y la extirpación de mi útero.
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La endometriosis a menudo se conoce como una «enfermedad invisible» porque las mujeres que la padecen sufren terriblemente por dentro, pero pueden verse bien en el mundo exterior. La enfermedad hace que el tejido que se asemeja al revestimiento uterino, del tipo que se desprende cada mes durante su período, crezca en los órganos fuera del útero, causando períodos dolorosos, sexo doloroso, movimientos y micción dolorosos en el tazón, infertilidad, fatiga extrema, dolor en el nervio ciático, sangrado excesivo y problemas G. I. En algunos casos, puede causar que los órganos pélvicos se peguen entre sí. La endometriosis afecta a 176 millones de mujeres y, por lo general, tarda de ocho a 10 meses en diagnosticarse, a veces porque su dolor se considera una reacción exagerada a los calambres menstruales graves. Me llevó dos meses diagnosticar porque tenía todos los síntomas.
Mis médicos me dijeron que había dos opciones de tratamiento: hormonas (para controlar el dolor y evitar que la endometriosis progrese) o cirugía (para extirpar todo o parte del tejido endometrial). Probé una hormona llamada Lupron, pero mi salud se deterioró rápidamente. El dolor se volvió constante. Siempre estaba exhausto, sin importar cuánto dormía. Cualquier actividad física, incluso caminar a la cocina o al baño, era insoportable. Me dolía el cuerpo como si tuviera gripe, y el dolor en los nervios me cayó por las piernas. A menudo se sentía como si me apuñalaran en el abdomen, la vagina y el recto a la vez. Los movimientos intestinales me harían casi desmayarme en el baño. Después de cinco meses de agonía, le rogué a mi médico que me quitara las hormonas y me realizara una cirugía exploratoria. Fue entonces cuando vio la endometriosis. Sacó lo que pudo, pero había demasiado, necesitaría ver a un especialista.
Antes de esta etapa, pasé mi tiempo siendo mamá de la habitación en la clase de jardín de infantes de mi hijo y haciendo senderismo con mi familia en las colinas de San Bernardino. Pero estaba llegando al punto en el que no podía salir de la casa. Así que vivía en línea. Me uní a grupos de endometriosis en Facebook. Pasé la mayor parte del tiempo en el Rincón de Nancy, que me pareció ser uno de los recursos más educativos para las mujeres con esta enfermedad. Aprendí que si realmente querías alivio, la cirugía de escisión—cortar las lesiones endometriales de los órganos sanos—era el mejor tratamiento. Es un procedimiento arriesgado y complicado porque estás cortando alrededor de órganos importantes como la vejiga y el intestino. No hay muchos cirujanos ginecológicos que lo hagan, pero encontré uno en Los Ángeles. Tenía una larga lista de espera, y tuve que cambiar de proveedor de seguros. Pasarían meses antes de estar en un quirófano. Tres meses, para ser exactos, y fueron los tres meses más largos de mi vida.
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Durante ese tiempo, mi esposo, un fotógrafo profesional, me preguntó si podía tomar fotos para documentar mi viaje antes y después de la cirugía. Acepté porque pensé que haría un buen trabajo capturando cómo es una enfermedad invisible en realidad. Dijo que se sentía impotente viéndome con tanto dolor y que el proyecto lo haría sentir como si estuviera ayudando. Lo curioso de eso era que ya era de gran ayuda. El hombre estaba trabajando a tiempo completo y procedió a asumir los roles que tenía en la casa. Hacía todo menos recoger a mi hijo de la escuela todos los días. Me abrazó fuerte mientras lloraba y me dijo lo fuerte que era. Se aseguró de que comiera y tomara mis medicamentos y me acompañó a casi todas las citas médicas.
Y lo fotografió todo: Estaba completamente en cama, tomando narcóticos y medicamentos que bloqueaban los nervios para controlar el dolor hasta que pudiera operarme. Usé una almohadilla térmica las 24 horas del día. Eso no es una exageración: tenía tres almohadillas y compré un convertidor para poder usar uno durante los viajes en automóvil. Tanta exposición al calor constante causó una afección de la piel llamada síndrome de la piel tostada en toda mi espalda baja.
Luego vino la depresión. Me despertaba todos los días con la esperanza de que algo había cambiado y me sentiría mejor, solo para que la realidad entrara en acción tan pronto como me sentara. Cuando me sentí lo suficientemente bien al salir de la casa, estaba plagada de ansiedad, preguntándome cuándo regresaría el dolor y qué tan rápido podría regresar a casa. Había gente que se preguntaba si lo estaba inventando todo. Cuando cancelaba los planes, los amigos asumían que estaba exagerando el dolor, y finalmente las invitaciones se detuvieron. Estaba postrada en cama durante Acción de Gracias, Navidad y Año Nuevo, y mientras todos mis amigos y familiares iban a fiestas y eran festivos, yo lo veía en Instagram mientras estaba acurrucada en un baile.
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Cuando programé por primera vez mi cirugía con el especialista en endometriosis, mi plan era extirpar las lesiones endometriales a través de escisiones. Pero a medida que continuaba investigando y hablando con los médicos, me quedó claro que eso no sería suficiente. Estaba experimentando sangrado anormal que, además de endometriosis, mostraba signos de una enfermedad que a veces la acompaña: adenomiosis, que es cuando el tejido endometrial no solo crece fuera del útero, sino que en realidad se rompe a través de sus paredes. Era hora de extirparme todo el útero. Iba a pedir una histerectomía.
Como mujer, una mujer que esperaba quedar embarazada de nuevo, esa no fue una decisión fácil. Pero sentí como si mi propio útero me estuviera envenenando. Seguían apareciendo nuevos síntomas, ya sabía que no quería tratar de quedar embarazada a través de la fecundación in vitro porque las hormonas no me habían tratado bien en el pasado. Por mucho que quisiera tener otro hijo, me siento muy afortunada de haber podido experimentar el embarazo y la maternidad a pesar de esta enfermedad, y quería poder enfocar mi energía en el niño que tengo y amo.
Mi hijo tiene 6 años y probablemente sabe más sobre endometriosis que la mayoría de los ginecólogos. Empecé a tener conversaciones con él al respecto después de que comenzara a pedir un hermano, antes de mi primera cirugía. Crecí con hermanas y quería darle eso. Y a través de las lágrimas y la culpa, le explicaba por qué no podía darle un hermano o hermana y por qué, en algún momento, necesitaría cirugía. Pero cada vez que me veía llorando o retorciéndome de dolor, me consolaba con un abrazo o un beso y decía: «Está bien, mami. No es la enfermedad, pero obtendrá mejores.»(Lo heredó de su padre.)
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Así que lo hice. Tuve que firmar tres exenciones y convencer a mi cirujano de que había terminado con mi fertilidad antes de que aceptara agregar la histerectomía a mi operación. Y cuando desperté de la cirugía, al instante sentí alivio de mi dolor endo. Me dijeron que mi útero estaba tan deforme que parecía estar embarazada de 13 semanas. De una manera extraña, eso fue reivindicativo. Mi dolor era real; no estaba en mi cabeza todo el tiempo.
Aún así, la recuperación de una cirugía como la mía no es un proceso fácil ni indoloro. Tengo que recordarme continuamente a mí mismo que ahora estoy apenas siete semanas fuera de la cirugía y todavía tengo un largo camino por delante antes de estar listo para volver a mi antigua vida. Necesitaré fisioterapia, ya que me duele la espalda continuamente, probablemente debido a los meses que pasé en la cama. Me han dicho que también pasarán meses antes de que se levante la fatiga. Pero espero que pronto pueda andar en bicicleta y llevar a mi hijo a la escuela y viajar.
Soy consciente de que la enfermedad puede presentarse en otras áreas de mi cuerpo en el futuro, pero tengo que esperar que no lo haga. Hace seis meses, apenas podía sentarme en la cama. Algunas de mis relaciones han sufrido debido a los desafíos que enfrenté, y he tenido que llorar esas pérdidas, pero este proceso también ha fortalecido mis relaciones con las personas que estuvieron allí para mí. No olvidaré cómo mi increíblemente comprensiva madre, suegra, hermanas y algunos buenos amigos me enviaron mensajes de texto divertidos cuando más los necesitaba, me prepararon comidas caseras, me facilitaron el llegar al hospital y la niñera. Mi hijo se arrastró a la cama conmigo para los abrazos matutinos y el cuento de Harry Potter, y mi esposo, entre otras cosas, hizo posible que yo, y otras mujeres que sufrían de esta enfermedad, lo viéramos como nadie más. No solo me hicieron sentir como si fuera amada, sino que creían que mi enfermedad y mi dolor eran reales.
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