“Il test ha rivelato che entrambe le tube di falloppio sono bloccate. O hai avuto un’infezione che non è mai stata curata o hai l’endometriosi.”Questa è stata la conversazione che mi ha introdotto la mia malattia, circa due anni fa, quando io e mio marito stavamo cercando di avere un secondo figlio.
Mentre avevo sentito parlare di endometriosi prima, non avevo idea di come stava per avere un impatto sulla mia vita. Ero andata dai dottori per cercare di rimanere incinta. Invece di due righe su un bastone, ho ricevuto una diagnosi che significava mesi di dolore lancinante e, in definitiva, la perdita della mia fertilità e la rimozione del mio utero.
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Endometriosi è spesso definito come una “malattia invisibile” perché le donne che ne soffrono terribilmente al suo interno ma può guardare bene per il mondo esterno. La malattia causa il tessuto che assomiglia al rivestimento uterino-il tipo che si perde ogni mese durante il periodo-a crescere su organi al di fuori dell’utero, causando periodi dolorosi, sesso doloroso, movimenti dolorosi della ciotola e minzione, infertilità, estrema stanchezza, dolore al nervo sciatico, sanguinamento eccessivo e problemi di GI. In alcuni casi, può causare organi pelvici a rimanere bloccati l’uno all’altro. L’endometriosi colpisce 176 milioni di donne e di solito richiede da otto a 10 mesi per diagnosticare, a volte perché il loro dolore viene cancellato come reazioni eccessive ai crampi del periodo. Mi ci sono voluti due mesi per diagnosticare perché avevo ogni singolo sintomo.
i Miei medici mi hanno detto che c’erano due opzioni di trattamento: gli ormoni (per gestire il dolore e fermare l’endometriosi di progredire) o chirurgia (per rimuovere tutto o parte di tessuto endometriale). Ho provato un ormone chiamato Lupron, ma la mia salute si è rapidamente deteriorata. Il dolore è diventato costante. Ero sempre esausta, non importa quanto dormissi. Qualsiasi attività fisica, anche solo a piedi in cucina o in bagno, era straziante. Il mio corpo faceva male come se avessi l’influenza, e il dolore ai nervi mi ha abbattuto le gambe. Spesso mi sentivo come se fossi stato pugnalato all’addome, alla vagina e al retto tutto in una volta. I movimenti intestinali mi farebbero quasi svenire sul water. Dopo cinque mesi di agonia, pregai il mio medico di togliermi gli ormoni ed eseguire un intervento chirurgico esplorativo. Fu allora che vide l’endometriosi. Tirò fuori quello che poteva, ma c’era troppo—avrei bisogno di vedere uno specialista.
Prima di questa fase, ho trascorso il mio tempo a fare la mamma in camera alla classe dell’asilo di mio figlio e fare escursioni con la mia famiglia nelle colline di San Bernardino. Ma stava arrivando al punto in cui non potevo uscire di casa. Così ho vissuto online. Mi sono iscritto a gruppi di endometriosi su Facebook. Ho trascorso la maggior parte del tempo in Nook di Nancy, che ho trovato per essere una delle risorse più educative per le donne con questa malattia. Ho imparato che se si voleva veramente sollievo, chirurgia escissione-tagliando lesioni endometriali dagli organi sani-era il miglior trattamento. È una procedura rischiosa e complicata perché stai tagliando organi importanti come la vescica e l’intestino. Non ci sono molti chirurghi ginecologici che lo faranno, ma ne ho trovato uno a Los Angeles. Aveva una lunga lista d’attesa, e ho dovuto cambiare fornitore di assicurazioni. Ci vorrebbero mesi prima che fossi in una sala operatoria. Tre mesi, per essere esatti-e sono stati i tre mesi più lunghi della mia vita.
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Durante quel periodo, mio marito, un fotografo professionista, chiese se poteva scattare foto per documentare il mio viaggio prima e dopo l’intervento. Ho accettato perché pensavo che avrebbe fatto un buon lavoro catturando ciò che una malattia invisibile in realtà assomiglia. Ha detto che si sentiva impotente a guardarmi in così tanto dolore e il progetto lo avrebbe fatto sentire come se stesse aiutando. La cosa divertente di questo era che era già un enorme aiuto. L’uomo stava lavorando a tempo pieno e ha proceduto ad assumere i ruoli che avevo intorno alla casa. Stava facendo tutto a meno di andare a prendere mio figlio a scuola ogni giorno. Mi ha tenuto stretto mentre piangevo e mi ha detto quanto fossi forte. Ha fatto in modo che ho mangiato e preso le mie medicine e mi ha raggiunto per quasi ogni appuntamento del medico.
E ha fotografato tutto: Ero completamente a letto, prendevo narcotici e farmaci che bloccavano i nervi per gestire il dolore fino a quando non potevo essere operato. Ho usato una piastra elettrica 24 ore al giorno. Non è un’esagerazione: ho avuto tre pad e ho comprato un convertitore in modo da poterne usare uno durante le corse in auto. Tanta esposizione al calore costante ha causato una condizione della pelle chiamata sindrome della pelle tostata in tutta la parte bassa della schiena.
Poi venne la depressione. Mi sono svegliato ogni giorno con la speranza che qualcosa fosse cambiato e mi sarei sentito meglio, solo per avere la realtà calci in non appena mi sono seduto. Quando mi sentivo abbastanza bene l’uscita di casa, ero pieno di ansia, chiedendomi quando il dolore sarebbe tornato e quanto velocemente avrei potuto tornare a casa. C’erano persone che si chiedevano se stessi inventando tutto. Quando ho annullato i piani, gli amici avrebbero assunto che stavo esagerando il dolore, e alla fine gli inviti si sono fermati. Sono stato costretto a letto attraverso il Ringraziamento, Natale e Capodanno, e mentre tutti i miei amici e la famiglia stavano andando alle feste e di essere festosa, stavo guardando su Instagram, mentre rannicchiata in una palla.
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Quando ho pianificato il mio intervento con l’endometriosi specialista, il mio piano era quello di rimuovere le lesioni endometriali attraverso escissioni. Ma mentre continuavo a fare ricerche e parlare con i medici, mi è diventato chiaro che non sarebbe stato sufficiente. Stavo vivendo un sanguinamento anomalo che, oltre all’endometriosi, mostrava segni di una malattia che a volte lo accompagna: adenomiosi, che è quando il tessuto endometriale non solo cresce al di fuori dell’utero, ma in realtà rompe attraverso le sue pareti. Era ora di rimuovere tutto il mio utero. Stavo per chiedere un’isterectomia.
Come donna—una donna che sperava di rimanere incinta di nuovo—non è stata una decisione facile. Ma mi sentivo come se il mio stesso utero mi stesse avvelenando. Nuovi sintomi continuavano ad arrivare, sapevo già che non volevo provare a rimanere incinta attraverso la fecondazione in vitro perché gli ormoni non mi avevano trattato bene in passato. Per quanto volessi un altro figlio, mi sento così fortunato di essere stato in grado di sperimentare la gravidanza e la maternità nonostante questa malattia, e volevo essere effettivamente in grado di concentrare le mie energie sul bambino che ho e amo.
Mio figlio ha 6 anni e probabilmente sa di più sull’endometriosi rispetto alla maggior parte dei ginecologi. Ho iniziato ad avere conversazioni con lui dopo aver iniziato a chiedere un fratello, prima del mio primo intervento chirurgico. Sono cresciuto con le sorelle e così ho voluto dare a lui che. E attraverso le lacrime e il senso di colpa, spiegherei perché non potevo dargli un fratello o una sorella e perché, a volte lungo la strada, avrei bisogno di un intervento chirurgico. Ma ogni volta che mi vedeva piangere o contorcersi dal dolore, mi confortava con un abbraccio o un bacio e diceva: “Va bene mamma. Non sei tu-è la malattia, ma starai meglio.”(Lo ottiene da suo padre.)
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Così sono andato fino in fondo. Ho dovuto firmare tre deroghe e convincere il mio chirurgo che avevo finito con la mia fertilità prima che accettasse di aggiungere l’isterectomia alla mia operazione. E quando mi sono svegliato dall’intervento, ho sentito immediatamente sollievo dal mio dolore end. Mi hanno detto che il mio utero era così deforme che sembrava che fosse incinta di 13 settimane. In un modo strano, è stato vendicativo. Il mio dolore era reale; non era nella mia testa fin dall’inizio.
Tuttavia, il recupero da un intervento chirurgico come il mio non è un processo facile o indolore. Devo continuamente ricordare a me stesso che ora sono appena sette settimane fuori dalla chirurgia e ho ancora una lunga strada davanti a me prima di essere pronto a tornare alla mia vecchia vita. Avrò bisogno di terapia fisica, poiché la mia schiena fa continuamente male, probabilmente a causa dei mesi trascorsi a letto. Mi hanno detto che ci vorranno anche mesi prima che la fatica si sollevi. Ma spero che presto potrò andare in bicicletta e portare mio figlio a scuola e viaggiare.
sono consapevole che la malattia si può presentare in altre zone del mio corpo in futuro, ma ho la speranza che non. Devo anche ricordarmi di quanto sono venuto. Sei mesi fa, riuscivo a malapena a sedermi a letto. Alcune delle mie relazioni hanno sofferto a causa delle sfide che ho affrontato, e ho dovuto piangere quelle perdite, ma questo processo ha anche rafforzato i miei rapporti con le persone che erano lì per me. Non dimenticherò come la mia madre incredibilmente solidale, la suocera, le sorelle e alcuni buoni amici mi hanno inviato messaggi di testo divertenti quando ne avevo più bisogno, mi hanno reso i pasti cucinati in casa, mi hanno reso facile arrivare in ospedale e babysat. Mio figlio strisciato a letto con me per coccole mattina e Harry Potter story time, e mio marito, tra le altre cose, ha reso possibile per me, e altre donne che soffrono di questa malattia, per vederlo come nessun altro arriva a. Non solo mi hanno fatto sentire come se fossi amato, ma credevano che la mia malattia e il mio dolore fossero reali.
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