Larry ist 59 und hat Bauchspeicheldrüsenkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Hier antwortet er auf einen kürzlich erschienenen Artikel, in dem behauptet wird, Krebs sei der beste Weg zu sterben.
Larry hat Krebs im Endstadium
Als Überlebender von Speiseröhrenkrebs von 9 Jahren – und jetzt ein Patient von Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium – war ich zutiefst beleidigt über Dr. Richard Smiths jüngsten Artikel im BMJ, in dem er erklärte, dass „Krebs der beste Weg ist, um zu sterben“ und mit „Lasst uns aufhören, Milliarden zu verschwenden, um Krebs zu heilen“.
Meine erste Reaktion war, einen vernichtenden Angriff auf den Autor und Verleger zu schreiben, der meiner bescheidenen Meinung nach unverantwortlich handelte, was zu einem globalen Medienrummel führte, der sich auf diese schockierenden Soundbits konzentrierte.
Eine andere kürzlich in den Medien geführte Debatte – diesmal um das barbarische Massaker an den Büros von Charlie Hebdo in Paris – erinnerte mich jedoch daran, dass das Recht auf Beleidigung ein Grundprinzip der Meinungsfreiheit ist!
Das regte zu einem Umdenken an, und ich kam zu dem Schluss, dass ich mich nicht auf die Straftat konzentrieren sollte, sondern mich an der Debatte beteiligen und die Hypothesen testen sollte, die Dr. Richard Smiths Artikel vorbrachte.
Also, ist Krebs der beste Weg zu sterben? Schauen wir uns das etwas genauer an.
Richard schlägt zwei Gründe für diese Hypothese vor.
- Ein langsamerer Tod gibt dir Zeit, deine Angelegenheiten in Ordnung zu bringen und deine Abschiede zu lösen.
- Ein Krebstod ist am Ende nur für wenige Wochen unangenehm.
Nun, ich bin jetzt in meinem vierten Monat meines Todesurteils, und ich werde mit Ihnen meine direkte Erfahrung in diesen beiden Punkten teilen.
Um Richard gegenüber fair zu sein, glaube ich, dass ein langsamerer Tod die Vorteile hat, die er in seinem ersten Punkt vorschlägt. ABER – und es ist ein großes Aber – dies würde auch für viele andere Terminaldiagnosen gelten und ist eher ein Argument für einen verzögerten oder plötzlichen Tod, KEIN Argument, das seine Hypothese tatsächlich unterstützt.
Außerdem möchte ich darauf hinweisen, dass es wirklich nicht lange dauert, Ihre Angelegenheiten in Ordnung zu bringen. In meinem speziellen Fall würde ich sagen, dass ich diesen Teil des Prozesses größtenteils in ungefähr 2 Wochen abgeschlossen hatte, einschließlich rechtlicher, finanzieller und Kommunikation mit Familie und Freunden. Ich hatte es sicherlich innerhalb von 4 Wochen vollständig abgeschlossen.
Kommen wir also zum zweiten Punkt: ein Krebstod im Endstadium sei ’nur in den letzten Wochen unangenehm‘.
Sorry Richard, du könntest nicht falscher sein, wenn du es versucht hättest.
Ich werde Sie durch drei Aspekte führen, die Sie viel genauer studieren müssen, bevor Sie diese Art von pauschalen Behauptungen aufstellen.
Psychologische Aspekte
Als ich während der postoperativen Chemotherapie mit der Realität konfrontiert wurde, dass sich mein Krebs ausgebreitet hatte, leugnete ich und dachte, dass mein medizinisches Team falsch liegen muss.
Ich überschwemmte sie mit Fragen und Vorschlägen, wie meine Vorgeschichte von Leberfehlern für eine Fehldiagnose verantwortlich sein könnte.
Natürlich merke ich jetzt, wie vergeblich das war. Aber ich brauchte Beratung, um mir zu dieser Erkenntnis zu verhelfen.
Was dies jedoch hervorhebt, ist, dass ich sofort unter den Nachrichten litt. Das bedeutete, nicht schlafen zu können, nicht in der Lage zu sein, es aus meinem Kopf zu bekommen. Angst haben, verwirrt, verwirrt und wütend sein.
Nun, wie ich bereits hervorgehoben habe, würden diese Gefühle wahrscheinlich an jede terminale Diagnose angehängt werden. Aber ich hatte mich aufgrund meiner vorherigen Ösophagektomie bereits einer Whipple-Operation mit extremen Schwierigkeiten unterzogen und 24 Wochen in der postoperativen Chemotherapie verbracht.
Obendrein war ich überzeugt, dass ich ‚the big C‘ noch einmal auf wundersame Weise geschlagen hatte. Ich fühlte mich stark (gut stark) und hielt mein Gewicht. Ich hatte vor, zu meinem leistungsstarken Job zurückzukehren.
Aber in dem Moment, als diese Leberläsionen auf dem CT-Scan auftauchten, wurde alles auf den Felsen zerschmettert.
Also, tut mir leid Richard, aber die psychologischen Auswirkungen sind viel größer und treten früher auf, als Sie zu erkennen scheinen. Ich könnte wahrscheinlich ein ganzes Buch über die psychologischen Aspekte schreiben, aber ich werde Ihnen ein paar Hinweise geben:
- Ich habe keine Ahnung, ob ich zwei Monate oder zwei Jahre leben werde. GROßES Problem. Wie um alles in der Welt soll ich planen, was ich tue, oder wie ich es finanziere? Das macht mich wahnsinnig und ist ein ständiger innerer Kampf. Denken Sie daran, wie Schauspielerin Linda Bellingham noch ein Weihnachten wollte? Sie traf die bewusste Entscheidung, ihre Chemo im vergangenen November abzubrechen, damit sie sie genießen und kurz darauf sterben konnte. Toller Plan! Doch einen Monat nachdem sie diesen Plan gemacht hatte, im September, Sie starb trotzdem.
- Der Fortschritt meiner Chemotherapie – die meine einzige Waffe ist, um Zeit zu gewinnen – ist eine ständige Sorge. Wie geht es mir? Warum schießen die Marker so schnell hoch und kommen so langsam herunter?
- Wie schnell wird der Krebs die Chemo umgehen, was er sicherlich tun wird?
- Wie wird es sein, wenn meine Leber herunterfährt?
- Wie viel Schmerz werde ich haben?
- Wie wird meine Würde bewahrt? Ich hatte am Samstagabend meinen ersten Darmunfall.
- Manchmal kann ich mich tatsächlich schuldig fühlen! Wenn ich es schaffe, einige Jahre zu überleben, wie viel Schmerz und Stress werden die Menschen um mich herum verursachen? Verrückt, aber wahr.
Physikalische Aspekte
Wenn Sie ein Krebspatient im Endstadium sind, ist das einzige, was für Sie getan werden kann, eine palliative Chemotherapie – in meinem speziellen Fall ein sehr böses Regime namens FOLFIRINOX.
Ich gehe alle 14 Tage ins Chemozentrum. Der stationäre Teil dauert von Anfang bis Ende sieben Stunden. Ich kehre dann nach Hause zurück, verbunden mit einer Chemotherapiepumpe, die weitere 42 Stunden läuft. Eine Krankenschwester kommt an Tag 3 zu mir nach Hause, um die Pumpe abzuschalten.
Von jedem 14-tägigen Zyklus verliere ich mindestens 8 Tage an Übelkeit, klinische Müdigkeit, Chemohirn, Neuropathie in Händen und Füßen, Wunden im Mund usw.
Mit den restlichen 6 Tagen habe ich etwas Zeit, um meine Bucket List durchzuarbeiten.
Diese physikalischen Aspekte sind kumulativ. Ich baute mir eine ‚Quality-of–Life‘ –Tabelle auf, die es mir ermöglicht, einfache alltägliche körperliche und emotionale Ziele zu erreichen – zum Beispiel, wenn ich duschen oder Besucher haben möchte. Oder wie positiv ich denke. Es gibt über 40 Indikatoren, die ich jeden Tag erziele. Die meiste Zeit der ersten Woche liegt mein Lebensqualitätswert unter 25%.
Im Laufe der Zeit merke ich, dass ich langsamer bin, die Anzahl der Symptome zunimmt und die Erholungsrate abnimmt. Ich kaufe also nicht das von Ihnen vorgeschlagene Szenario ‚vom Rand fallen‘.
In der Tat wirft dies eine wichtige Frage auf. An welchem Punkt stirbt ein Krebspatient im Endstadium?
Meiner Ansicht nach beginnt es wirklich in dem Moment, in dem die Ärzte Ihnen sagen, dass Sie im Endstadium sind. Sicher, Sie haben gute und schlechte Tage, Wochen oder Monate – aber nach meiner Erfahrung und im Gespräch mit anderen in einer ähnlichen Position ist es wirklich eine längere Zeit des Sterbens. Nicht eine Reihe von Phasen, von denen die letzte stirbt.
Ich kämpfe jeden Tag hart für etwas mehr Zeit, um die Dinge zu tun, die mir wichtig sind. Ich gehe 3 mal pro Woche ins Fitnessstudio. Ich schaffe meine Ernährung. Ich bin vernünftig, wie ich meine Energiereserven nutze. Ich versuche, meinen Geist aktiv zu halten. Kurz gesagt, ich tue alles, um die Zeit, die ich noch habe, zu verbessern.
ABER es gibt nie einen einzigen Tag, an dem ich nicht darüber nachdenke, dass ich sterbe.
Emotionale Aspekte
Ja, es ist großartig, dass ich Zeit hatte, mit all meiner Familie, Freunden, Bekannten und Arbeitskollegen zu kommunizieren.
Gleichzeitig kommt dieser Prozess mit einem Fluch. Ich habe wahrscheinlich acht Wochen gebraucht, um mit meiner Situation ‚in Frieden‘ zu sein. Ich bin jetzt ziemlich ruhig und gelassen darüber. Ich möchte einfach mit einem Minimum an Stress navigieren.
Doch dieselben Gruppen von Menschen belasten mich täglich sehr. Sie wollen nicht akzeptieren, dass ich sterben werde. Sie wollen, dass ich das Wunder bin, das es irgendwie umgeht. Sie wollen Google verwenden, um alternative Behandlungen zu finden, die mich ‚heilen‘. Also verbringe ich einen großen Teil meiner begrenzten Zeit damit, mich mit IHREM Gepäck zu befassen.
Nun, ihr hättet gedacht, dass sie mir als zentrale Figur in dieser Tragödie einen Vorzug geben würden, anstatt zu erwarten, dass ich sie berate. Aber weißt du was – sie tun es nicht.
Und ich habe dieses Problem mit vielen anderen Krebspatienten besprochen und sie befinden sich in der gleichen Position – besonders mit ihren Familien.
Ich bin seit 31 Jahren mit meiner Frau zusammen. Ich bin 59 und sie ist 52. Wir haben Glück, dass wir so verliebt sind wie nie zuvor. Wenn Sie nicht 24/7 in unserem Haus anwesend waren, konnten Sie keine Ahnung haben, wie der emotionale Stress für uns ist. Sie muss mich täglich pflegen, obwohl, in jeder Hinsicht, Ich sterbe im Moment nicht an Krebs.
Aber ich sterbe. Und die Chemotherapie ist in diesem Stadium ein großer Faktor. Wir können das Thema niemals aus unserem Leben herausholen; Es gibt immer einen physischen oder psychischen Faktor, der unseren emotionalen Zustand verschlimmert. Wir lachen, wir weinen, wir verzweifeln.
Sie versucht, die ständige Flut von Gratulanten „in ihrer Kiste“ zu halten.
Aber wenn es um die Familie geht, ist das eine schwierige Entscheidung. Ich habe eine 85-jährige Mutter, die nicht weiß, wie sie sich damit abfinden soll, dass sie ihren Sohn begraben muss. Gleichzeitig sieht sie sich selbst als Opfer in dieser Tragödie, nicht mich.
Wenn Sie also einige der von mir vorgebrachten Beweise überprüft und ihre Gültigkeit bei einer größeren Stichprobe von Krebspatienten im Endstadium untersucht haben, werden Sie hoffentlich feststellen, dass Krebs nicht der beste Weg ist, um zu sterben.
Und wenn ich diese Gedanken aufnehme, möchte ich, dass Sie auch wissen, dass ich keineswegs am schlimmsten Ende des Spektrums bin. Mir geht es immer noch relativ gut im Vergleich zu vielen Krebspatienten, deren Torturen meine aktuellen Probleme bei weitem überwiegen.
Mehr Forschung ist erforderlich
Um diese Antwort abzuschließen, werde ich kurz auf die empörende Idee eingehen, dass wir aufhören sollten, Milliarden zu verschwenden, um Krebs zu heilen.
Ich habe in Ihrem Follow-up-Artikel festgestellt, dass Sie versucht haben, das zu „reframen“. Aber da ich nicht gesehen habe, dass ein einziges nationales Medium dies aufgegriffen hat, muss ich direkt auf die Worte antworten, die Sie zuerst geschrieben haben.
Ich habe das Privileg, viele Freunde in der medizinischen Welt zu haben, die sich auf Krebs spezialisiert haben. Ich habe auch eine sehr lange und produktive Verbindung mit Cancer Research UK über eine Reihe von vielfältigen – und aus meiner Sicht bedeutenden – Aktivitäten.
Lassen Sie mich Ihnen sagen, was ich gelernt habe:
- Ihre Forschungsaktivitäten haben das Überleben einiger der häufigsten Krebsarten völlig verändert. Es ist nicht lange her, dass die meisten Brustkrebspatientinnen innerhalb von 10 Jahren starben. Jetzt überleben mehr als drei Viertel 10 Jahre. Diese Frauen mussten einen langen traumatischen vergeblichen Tod erleiden. Jetzt können sie hoffen, dass sie es überleben und wieder ein volles und aktives Leben führen. Versuchen Sie, ihren Familien zu sagen, dass wir aufhören sollten, die Forschung zu betreiben. Wir dürfen nicht aufhören, bis wir sie alle retten können!
- Im Gegensatz dazu überlebt nur 1 von hundert Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs 10 Jahre. Und daran hat sich in den letzten Jahrzehnten leider wenig geändert. Sicher, es ist zu spät für mich, aber weißt du was Richard? Es erfreut mein Herz zu wissen, dass die Krebsforschung tief und ganzheitlich untersucht, wie sie das für die Zukunft ändern kann. Ohne ihr unermüdliches Engagement und ihren Einfallsreichtum, unterstützt von den großzügigen Taschen der britischen Öffentlichkeit, hätten wir keine Hoffnung. Bis meine Gesundheit mich völlig im Stich lässt, werde ich weiter arbeiten und die Forschung zu Lebensstil, Prävention, Früherkennung und Heilung unterstützen. Und du auch.
- Menschen sterben an Krebs, weil er zu spät entdeckt wird. In meiner eigenen Erfahrung war ich lokal fortgeschrittenes Stadium 3 für meine beiden Krebsarten. Wie so viele Krebsarten gibt es keine Symptome, bis es zu spät ist!
- Diejenigen, die an der Ausgabe des Geldes beteiligt sind, wissen, dass sie eine frühzeitige Diagnose stellen und gegebenenfalls auch Änderungen des Lebensstils vornehmen müssen. Ich würde Ihnen empfehlen, die Forschungsstrategie von Cancer Research UK zu lesen.
- Ich habe bei diesen Bemühungen viele wunderbare Initiativen gesehen, die Millionen von Menschen rechtzeitig retten werden, weil sie so fleißig Wege finden, um die gefährdeten Personen kostengünstig zu identifizieren.
- Sie werden – wie ich – wissen, dass routinemäßiges Massen-Screening weder kommerziell noch klinisch durchführbar ist, egal wie groß der Topf ist. Aber ausgeklügelte Tests, die diejenigen identifizieren können, die zur Untersuchung geschickt werden sollten, kommen dick und schnell.
- Ich leite eine Selbsthilfegruppe für Magen- und Speiseröhrenkrebs im Charing Cross Hospital in Zusammenarbeit mit Maggies Zentren. So hatte ich in den letzten 7 Jahren Hunderte von Patienten durch meine Hände. Trotz allem, was die Statistiken vermuten lassen, ist ein signifikanter Anteil dieser Patienten, wahrscheinlich 25-30 Prozent, jung. Damit meine ich unter 40. Es bricht mir jedes Mal das Herz, wenn ich einen treffe 20 oder 30 Jahre alt mit Krebs. Ich fühlte mich mit 50 betrogen und bis zu einem gewissen Grad mit 59 betrogen. Aber das verblasst in der Bedeutungslosigkeit im Vergleich zu einer 32-jährigen alleinerziehenden Mutter, die an Speiseröhrenkrebs stirbt, wenn das System Ihnen sagt, dass wir uns auf Männer über 50 mit Alarmsymptomen konzentrieren sollten.
Richard, du kannst wirklich nicht an die Worte glauben, die du geschrieben hast. Nach den neuesten Zahlen leben 2,5 Millionen Menschen in Großbritannien mit und jenseits einer Krebsdiagnose. Es ist absolut wichtig, dass wir die Prävention und Behandlung der Krankheit weiter erforschen.
Abschließend wäre die eine Sache, auf die wir uns wahrscheinlich einigen würden, wenn Sie mutig genug wären, mich zu treffen, dass wir als Gesellschaft unsere s ** t zusammenbringen sollten, wenn es um Sterbehilfe geht.
Ich verstehe immer noch nicht, warum wir es für Tiere tun können, aber es für Menschen ablehnen.
Aber da ich vor dem unvermeidlichen Ausgang meiner Enddiagnose stehe, möchte ich vor allem die Gelegenheit haben zu sagen: „Ich habe genug, es ist Zeit, mich einzuschlafen“.
– Larry
- Cancer Research UK Informationen Krankenschwestern sind verfügbar 9am-5pm, Montag bis Freitag, auf Freephone 0808 800 4040. Wir haben auch ein Diskussionsforum – Krebs-Chat – für Menschen, die von Krebs betroffen sind, und es gibt einen Abschnitt auf unserer Website, der Tod und Sterben diskutiert.