“ Der Test ergab, dass beide Eileiter blockiert sind. Entweder hatten Sie eine Infektion, die nie behandelt wurde, oder Sie haben Endometriose.“ Dies war das Gespräch, das mir vor etwa zwei Jahren meine Krankheit vorstellte, als mein Mann und ich versuchten, ein zweites Kind zu bekommen.
Obwohl ich schon einmal von Endometriose gehört hatte, hatte ich keine Ahnung, wie sich dies auf mein Leben auswirken würde. Ich war zu Ärzten gegangen, um zu versuchen, schwanger zu werden. Anstelle von zwei Zeilen auf einem Stock erhielt ich eine Diagnose, die monatelange quälende Schmerzen und letztendlich den Verlust meiner Fruchtbarkeit und die Entfernung meiner Gebärmutter bedeutete.
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Endometriose wird oft als „unsichtbare Krankheit“ bezeichnet, weil Frauen, die sie haben, innen schrecklich leiden, aber nach außen gut aussehen können. Die Krankheit verursacht Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt – die Art, die Sie jeden Monat während Ihrer Periode vergießen —, um auf Organen außerhalb der Gebärmutter zu wachsen, was schmerzhafte Perioden, schmerzhaften Sex, schmerzhafte Beckenbewegungen und Wasserlassen, Unfruchtbarkeit, extreme Müdigkeit, Ischiasnervenschmerzen, übermäßige Blutungen und GI-Probleme verursacht. In einigen Fällen kann es dazu führen, dass Beckenorgane aneinander haften bleiben. Endometriose betrifft 176 Millionen Frauen und dauert in der Regel acht bis 10 Monate, um zu diagnostizieren, manchmal, weil ihre Schmerzen als Überreaktionen auf schlechte Krämpfe abgeschrieben werden. Die Diagnose dauerte zwei Monate, da ich jedes einzelne Symptom hatte.
Meine Ärzte sagten mir, es gäbe zwei Behandlungsmöglichkeiten: Hormone (um die Schmerzen zu lindern und das Fortschreiten der Endometriose zu stoppen) oder eine Operation (um das gesamte Endometriumgewebe oder Teile davon zu entfernen). Ich versuchte ein Hormon namens Lupron, aber meine Gesundheit verschlechterte sich schnell. Der Schmerz wurde konstant. Ich war immer erschöpft, egal wie viel ich schlief. Jede körperliche Aktivität, auch nur in die Küche oder ins Badezimmer zu gehen, war qualvoll. Mein Körper schmerzte, als hätte ich die Grippe, und Nervenschmerzen schossen meine Beine herunter. Es fühlte sich oft so an, als würde ich auf einmal in Bauch, Vagina und Rektum gestochen. Stuhlgang würde mich fast auf der Toilette ohnmächtig machen. Nach fünf Monaten der Qual bat ich meinen Arzt, mich von Hormonen zu befreien und eine explorative Operation durchzuführen. Da sah sie die Endometriose. Sie nahm heraus, was sie konnte, aber es gab zu viel — ich müsste einen Spezialisten aufsuchen.
Vor dieser Phase verbrachte ich meine Zeit als Zimmermutter in der Kindergartenklasse meines Sohnes und wanderte mit meiner Familie in den San Bernardino Hills. Aber es kam zu dem Punkt, an dem ich das Haus nicht verlassen konnte. Also lebte ich online. Ich bin Endometriose-Gruppen auf Facebook beigetreten. Ich verbrachte die meiste Zeit in Nancys Ecke, die ich als eine der lehrreichsten Ressourcen für Frauen mit dieser Krankheit empfand. Ich habe gelernt, dass, wenn Sie wirklich Erleichterung wollten, eine Exzisionschirurgie – das Ausschneiden von Endometriumläsionen aus den gesunden Organen – die beste Behandlung war. Es ist ein riskantes und kompliziertes Verfahren, da Sie wichtige Organe wie Blase und Darm durchschneiden. Es gibt nicht viele gynäkologische Chirurgen, die es tun werden, aber ich habe einen in Los Angeles gefunden. Er hatte eine lange Warteliste und ich musste die Versicherung wechseln. Es würde Monate dauern, bis ich in einem Operationssaal wäre. Drei Monate, um genau zu sein – und es waren die längsten drei Monate meines Lebens.
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Während dieser Zeit fragte mein Mann, ein professioneller Fotograf, ob er Fotos machen könne, um meine Reise vor und nach der Operation zu dokumentieren. Ich stimmte zu, weil ich dachte, er würde einen guten Job machen und festhalten, wie eine unsichtbare Krankheit tatsächlich aussieht. Er sagte, er fühle sich hilflos, mich mit so viel Schmerz zu beobachten, und das Projekt würde ihm das Gefühl geben, er würde helfen. Das Lustige daran war, dass er schon eine enorme Hilfe war. Der Mann arbeitete Vollzeit und übernahm die Rollen, die ich im Haus hatte. Er tat alles, außer meinen Sohn jeden Tag von der Schule abzuholen. Er hielt mich fest, während ich weinte und sagte mir, wie stark ich war. Er sorgte dafür, dass ich aß und nahm meine Medikamente und kam zu mir für fast jeden Arzttermin.
Und er hat alles fotografiert: Ich war völlig bettlägerig und nahm Betäubungsmittel und nervenblockierende Medikamente, um die Schmerzen zu lindern, bis ich operiert werden konnte. Ich habe 24 Stunden am Tag ein Heizkissen benutzt. Das ist keine Übertreibung: Ich hatte drei Pads und kaufte einen Konverter, damit ich einen während Autofahrten verwenden konnte. So viel Exposition gegenüber konstanter Hitze verursachte eine Hauterkrankung namens geröstetes Hautsyndrom im gesamten unteren Rückenbereich.
Dann kam Depression. Ich wachte jeden Tag in der Hoffnung auf, dass sich etwas geändert hatte und ich mich besser fühlen würde, nur um die Realität in Gang zu setzen, sobald ich mich aufsetzte. Als ich mich gut genug fühlte, um das Haus zu verlassen, war ich voller Angst und fragte mich, wann der Schmerz zurückkehren würde und wie schnell ich wieder nach Hause kommen könnte. Es gab Leute, die fragten, ob ich das alles erfunden habe. Als ich Pläne stornierte, Freunde würden annehmen, dass ich den Schmerz übertreibe, und schließlich wurden die Einladungen gestoppt. Ich war bettlägerig durch Thanksgiving, Weihnachten und Neujahr, und während alle meine Freunde und Familie auf Partys gingen und festlich waren, sah ich es auf Instagram, während ich mich in einem Ball zusammengerollt hatte.
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Als ich meine Operation mit dem Endometriose-Spezialisten plante, war mein Plan, die Endometriumläsionen durch Exzisionen zu entfernen. Aber als ich weiter recherchierte und mit Ärzten sprach, wurde mir klar, dass das nicht ausreichen würde. Ich hatte abnormale Blutungen, die zusätzlich zur Endometriose Anzeichen einer Krankheit zeigten, die manchmal damit einhergeht: Adenomyose, bei der das Endometriumgewebe nicht nur außerhalb der Gebärmutter wächst, sondern tatsächlich seine Wände durchbricht. Es war Zeit, meine gesamte Gebärmutter zu entfernen. Ich wollte um eine Hysterektomie bitten.
Als Frau — eine Frau, die hoffte, wieder schwanger zu werden — war das keine leichte Entscheidung. Aber ich fühlte mich, als würde mich meine eigene Gebärmutter vergiften. Neue Symptome kamen immer wieder, ich wusste bereits, dass ich nicht versuchen wollte, durch IVF schwanger zu werden, weil Hormone mich in der Vergangenheit nicht gut behandelt hatten. So sehr ich auch ein anderes Kind wollte, ich habe das Glück, trotz dieser Krankheit Schwangerschaft und Mutterschaft erleben zu können, und ich wollte meine Energie tatsächlich auf das Kind konzentrieren können, das ich habe und liebe.
Mein Sohn ist 6 und weiß wahrscheinlich mehr über Endometriose als die meisten Gynäkologen. Ich fing an, Gespräche mit ihm darüber zu führen, nachdem er vor meiner ersten Operation nach einem Geschwister gefragt hatte. Ich bin mit Schwestern aufgewachsen und wollte ihm das geben. Und durch Tränen und Schuldgefühle erklärte ich, warum ich ihm keinen Bruder oder eine Schwester geben konnte und warum ich irgendwann später operiert werden musste. Aber jedes Mal, wenn er mich vor Schmerzen weinen oder sich winden sah, tröstete er mich mit einer Umarmung oder einem Kuss und sagte: „Es ist okay, Mama. Es bist nicht du — es ist die Krankheit, aber du wirst besser werden.“ (Er bekommt das von seinem Vater.)
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Also habe ich es durchgemacht. Ich musste drei Verzichtserklärungen unterschreiben und meinen Chirurgen davon überzeugen, dass ich mit meiner Fruchtbarkeit fertig war, bevor er zustimmte, die Hysterektomie zu meiner Operation hinzuzufügen. Und als ich von der Operation aufwachte, fühlte ich sofort Erleichterung von meinen Endoschmerzen. Sie sagten mir, meine Gebärmutter sei so unförmig, dass es aussah, als wäre sie 13 Wochen schwanger. In einer seltsamen Art und Weise, das war vindicating. Mein Schmerz war real; es war nicht die ganze Zeit in meinem Kopf.
Dennoch ist die Genesung von einer Operation wie meiner kein einfacher oder schmerzloser Prozess. Ich muss mich ständig daran erinnern, dass ich jetzt kaum sieben Wochen nach der Operation bin und noch einen langen Weg vor mir habe, bevor ich bereit bin, in mein altes Leben zurückzukehren. Ich brauche Physiotherapie, da mein Rücken ständig schmerzt, wahrscheinlich wegen Monaten im Bett. Mir wurde gesagt, dass es auch Monate dauern wird, bis die Müdigkeit nachlässt. Aber ich hoffe, dass ich bald Fahrrad fahren und meinen Sohn zur Schule bringen und reisen kann.
Ich bin mir bewusst, dass sich die Krankheit in Zukunft in anderen Bereichen meines Körpers manifestieren kann, aber ich muss hoffen, dass dies nicht der Fall ist. Ich muss mich auch daran erinnern, wie weit ich gekommen bin. Vor sechs Monaten konnte ich kaum im Bett sitzen. Einige meiner Beziehungen haben unter den Herausforderungen gelitten, mit denen ich konfrontiert war, und ich musste um diese Verluste trauern, Aber dieser Prozess hat auch meine Beziehungen zu den Menschen gestärkt, die für mich da waren. Ich werde nicht vergessen, wie meine erstaunlich unterstützende Mutter, Schwiegermutter, Schwestern und ein paar gute Freunde mir lustige Textnachrichten schickten, als ich sie am meisten brauchte, mir hausgemachte Mahlzeiten machten, es mir leicht machten, ins Krankenhaus zu kommen und babysitten. Mein Sohn kroch mit mir ins Bett, um morgens zu kuscheln und die Harry-Potter-Geschichte zu erzählen, und mein Mann, unter anderem, machte es mir möglich, und andere Frauen, die an dieser schweren Krankheit leiden, es zu sehen, wie es sonst niemand bekommt. Sie gaben mir nicht nur das Gefühl, geliebt zu werden, sondern sie glaubten auch, dass meine Krankheit und mein Schmerz real waren.
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