5 kokonaisvaltainen arviointi ja palliatiivisen hoidon suunnittelu

ota lukuvisa ennen ja jälkeen tämän luvun lukemisen.

avoin lukuvisa

sisältö

• tavoitteet
• kokonaisvaltainen arviointi
• Hoitosuunnittelu
• hoitosuunnitelmat
• palliatiivinen hoitosuunnitelma
• hoidon ennakkosuunnittelu
• terminaalihoitosuunnitelmat
• tapaustutkimus

tavoitteet

kun olet suorittanut tämän luvun, sinun pitäisi pystyä:

1. selitä kokonaisvaltaisen arvioinnin käsite.
2. selitä kokonaisvaltaisen arvioinnin merkitys lasten palliatiivisessa hoidossa.
3. tunnista lapsen fyysiset, emotionaaliset, sosiaaliset ja hengelliset tarpeet.
4. selitä hoidon suunnittelun tavoitteet.
5. selitä, millaisia erilaisia hoitosuunnitelmia lasten palliatiivisessa hoidossa käytetään.
6. Suunnittele etukäteen hoitosuunnitelma etenevästä sairaudesta kärsivälle lapselle.

kokonaisvaltainen arviointi

5-1 mitä tarkoittaa sana holistinen?

kokonaisvaltainen tarkoittaa kokonaisuutta tai kokonaisuutta. Terveydenhuollossa se tarkoittaa koko ihmisen ja kaikkien hänen tarpeidensa huomioimista sairautensa hoidossa.

5-2 mitä arviointi tarkoittaa?

arviointi on prosessi, jossa kerätään kaikki henkilöön liittyvä tieto ja se, miten hän toimii ympäröivässä yhteisössä.

5-3 mikä on lapsen kokonaisvaltainen arviointi?

lapsen kokonaisvaltainen arviointi tarkoittaa kaiken tiedon keräämistä lapsen fyysisistä, psykologisista, sosiaalisista (psykososiaalisista) ja hengellisistä tarpeista ja sisältää lapsen perheen.

kokonaisvaltainen arviointi on arvio, joka sisältää lapsen fyysiset, psykososiaaliset ja hengelliset tarpeet ja koskee perhettä.

5-4 pitääkö lapsia arvioida kokonaisvaltaisesti lasten palliatiivisessa hoidossa?

Kyllä. Lapsen kokonaisvaltainen arviointi tarkoittaa lapsen katsomista ”kokonaisena” ihmisenä. Lapsen elämänlaadun parantamiseksi ja kärsimysten lievittämiseksi kaikki lapsen tarpeet olisi tunnistettava kaikilla elämänalueilla.

lasten palliatiivisen hoidon määritelmän mukaan kyse on lapsen kehon, mielen ja hengen kokonaishoidosta ja siihen kuuluu perheen tukeminen. Siksi kaikki nämä näkökohdat on sisällytettävä arviointiin.

5-5 mitä tarkoitamme, kun sanomme ruumis, mieli ja henki?

nämä ovat osa-alueita, jotka tekevät meistä kokonaisia tai täydellisiä ihmisinä ja siitä, miten toimimme perheessä ja yhteiskunnassa:

• mieli viittaa kaikkiin ihmisen psykologisiin, emotionaalisiin ja ihmissuhteisiin (sosiaalisiin) näkökohtiin.
• vartalolla tarkoitetaan henkilön fyysisiä puolia.
• Henki viittaa sieluun, uskomuksiimme ja siihen, miten harjoitamme hengellisyyttämme.

5-6 miksi kokonaisvaltainen arviointi on tärkeää?

kokonaisvaltainen arviointi muodostaa perustan, jolle toimenpiteet ja hoito suunnitellaan sekä lapsen ja perheen hoitosuunnitelma laaditaan. Arviointi liittyy integroituun hoitoon, jota terveydenhuollon tarjoajat tarjoavat.

kokonaisvaltainen arviointi on tärkeää, koska siinä yksilöidään toimenpiteet, joita tarvitaan lapsen ja perheen kokonaisvaltaisen hoidon suunnittelussa.

5-7 mitkä ovat kokonaisvaltaisen arvioinnin tavoitteet?

kokonaisvaltaisen arvioinnin tavoitteet ovat:

• antaa faktatietoa lapsesta ja perheestä
• saadakseen tietoa ja ymmärrystä siitä, miten lapsi ja perhe kokevat sairauden
• tutkia lapsen ja perheen toiveita ja odotuksia
• laatia ongelmaluettelo, joka sisältää lapsen fyysiset, psykososiaaliset ja hengelliset tarpeet sekä perheen vaatiman tuen
• keskustele ja kehitä hoitosuunnitelma, joka sisältää lapsen hoidon tavoitteet.

kokonaisvaltaisen arvioinnin tulisi olla prosessi eikä yksittäinen tapahtuma.

kokonaisvaltaisen arvioinnin tavoitteena on laatia ongelmaluettelo kaikista lapsen tarpeista ja laatia hoitosuunnitelma erityisesti kyseistä lasta ja perhettä varten.

5-8 mikä tekee hyvän arvion?

hyvässä arvioinnissa on otettava huomioon seuraavat seikat::

• lapsi pidetään yhdessä perheen kanssa arvioinnin painopisteenä, eli se on lapsi-ja perhekeskeinen.
• hyvät viestintätaidot, empatia, kunnioitus ja ei-tuomitseva asenne ovat tärkeitä ja tarpeellisia terveydenhuollon tarjoajille.
• arvioinnissa otetaan huomioon lapsen ikä ja kehitystaso.
• se sisältää useita istuntoja, joissa tietoa saadaan useilta eri tiimin jäseniltä.
• terveydenhuollon tarjoajien on varattava aikaa perusteellisen arvioinnin suorittamiseen, sitä ei pidä kiirehtiä.
• haastattelu tai istunto pidetään vanhempien tai huoltajien kanssa, koska he ovat asiantuntijoita lapsensa ymmärtämisessä.

hyvä arviointi on lapsi-ja perhekeskeistä ja vaatii aikaa, hyviä viestintätaitoja, empatiaa ja tuomitsematonta asennetta.

5-9 mitkä ovat hyvän kokonaisvaltaisen arvioinnin esteet?

yleisiä esteitä ovat:

• sekä terveydenhuollon tarjoajien että perheenjäsenten ajalliset rajoitukset ja saatavuus.
• arvioinnin ajoitus. Jos lapsi on vakavasti sairas tai kriittinen, täydellistä arviointia ei välttämättä voida tehdä.
• perheen käsitys palliatiivisesta hoidosta voi vaikuttaa heidän halukkuuteensa osallistua täysimääräisesti kokonaisvaltaisen arvioinnin loppuun saattamiseksi tarvittavien tietojen paljastamiseen.
• asetus voi vaikuttaa arviointiin. Yksityisyyden puute voi olla, terveydenhuollon tarjoajat voivat olla kiireisiä, kliiniset muistiinpanot ja raportit eivät välttämättä ole saatavilla tai niitä ei voida lukea ennen kuin tiimin jäsen on suorittanut arviointinsa.

hyvän arvioinnin esteenä on muun muassa ajan ja yksityisyyden puute.

5-10 millaisia haasteita lapsia arvioitaessa voidaan kohdata?

lapset reagoivat hyvin eri tavalla aikuisiin, kun he eivät voi hyvin. Heidän kehitysikänsä ja-vaiheensa vaikuttavat kaikkiin elämän osa-alueisiin, olivatpa ne fyysisiä, psykososiaalisia tai hengellisiä. Lapset voivat olla yhteistyöhaluttomia sairaina ja Vieraissa ympäristöissä. Siksi lääkärintarkastukset voivat olla vaikeita ja vaatia kärsivällisyyttä ja aikaa. Lasten sairaudet ovat usein monimutkaisia ja lapset reagoivat eri tavoin kipuun ja oireisiin. Terveydenhuollon tarjoajat saattavat tuntea olevansa huonosti varustautuneita käsittelemään monimutkaisia ongelmia kokemattomuuden tai koulutuksen puutteen vuoksi.

5-11 milloin kokonaisvaltainen arviointi pitäisi tehdä ja kenen se pitäisi tehdä?

kokonaisvaltainen arviointi ei ole yksittäinen kertatapahtuma, joka tapahtuu yhdellä istumalla, vaan jatkuva prosessi, joka tapahtuu koko hoitojakson ajan lapsen tarpeiden muuttuessa. Alkukartoitus voi tapahtua useiden istuntojen aikana, kun tiimin eri jäsenet arvioivat lapsen ja perheen fyysisiä, psykososiaalisia ja henkisiä puolia. Eri tiimin jäsenet voivat tehdä arvioinnin eri osia.

arviointiprosessi

5-12 miten arviointiprosessia tulisi lähestyä?

arvioinnissa ei ole kyse vain tarvittavien tietojen ja tietojen keräämisestä, vaan myös siitä, miten arviota lähestytään. Tapa arvioida on myös tärkeää ja sisältää:

• suhtautumisesi arviointiin
• prosessin selittäminen lapselle ja perheelle
• lapsen havainnointi, erityisesti hänen sanaton kielensä, tunteensa ja käytöksensä, miten hän osallistuu leikkiin ja vuorovaikutukseen muiden kanssa
• viestintätaidot ja asianmukainen kieli vanhempien ja lapsen tasolla
• kerätyn tiedon yksityiskohtainen kirjaaminen lähete tarvittaessa.

5-13 mitkä ovat arviointiprosessin vaiheet?

lasta arvioitaessa on tärkeää ensin selvittää, mikä lapsen arjessa on normaalia, ennen kuin arvioidaan, mikä on epänormaalia. Arviointiprosessi on käynnissä ja sisältää lukuisia vaiheita, arviointitekniikoita ja-välineitä, tietolähteitä, tiimin jäsenten osallistumista ja jatkuvaa uudelleenarviointia.

vaiheet ovat seuraavat:

Vaihe 1: Kerää tarvittavat tiedot

tämä tulee olla:

• lapsi: Käytä kehitysiästä ja-vaiheesta riippuen tekniikoita, kuten havainnointia, sanallisia keskusteluja, leikkiä ja erilaisia iän kannalta sopivia arviointivälineitä. Kun kaikki tiedot on kerätty, vaaditaan kliininen historia ja täydellinen lääkärintarkastus.
• omaiset tai Hoitajat: haastattele vanhempia tai hoitajia, koska he tuntevat lapsen ja kotiympäristön parhaiten. Jos perhe tai hoitaja ei ole fyysisesti läsnä, Järjestä puhelinhaastattelu.
• muut terveydenhuollon ammattilaiset tai laitokset, joissa lapsi on mahdollisesti käynyt, kuten perusterveydenhuolto, koulu ja erikoislääkärit.

Vaihe 2: käsittele tiedot

ryhmän kaikkien asianmukaisten jäsenten kanssa on järjestettävä kokous, jossa voidaan keskustella kaikista kerätyistä asiaankuuluvista tiedoista. Muista, että lapsi ja perhe ovat osa tiimiä ja heidän on oltava mukana keskusteluissa ja hoidon suunnittelussa.

Vaihe 3: Laadi hoitosuunnitelma

, jonka pitäisi vastata lapsen ja perheen tarpeisiin kyseisenä ajankohtana.

Vaihe 4: hoitosuunnitelmaa on arvioitava ja tarkistettava jatkuvasti

tämä on tärkeää, koska lapsen tarpeet muuttuvat koko sairauden tai sairauden ajan.

arviointiprosessi edellyttää, että eri tiimin jäsenet keräävät ja käsittelevät tietoja ja lapselle laaditaan yksilöllinen hoitosuunnitelma, jota tarkistetaan jatkuvasti.

Kuva 5-1: the holistic assessment approach used in children ’ s palliative care.

5-14 Mitä ovat arviointivälineet?

arviointityökalut ovat täytettyjä lomakkeita tai kyselylomakkeita, joiden avulla kerätään tietoja kustakin potilaasta. Jos mahdollista, vanhempien ja perheen tulisi auttaa lomakkeiden täyttämisessä.

5-15 mitkä ovat yleisiä arviointivälineitä, joita käytetään lasten palliatiivisessa hoidossa?

on olemassa erilaisia arviointivälineitä, joita voidaan käyttää erityisesti fyysisille, psykososiaalisille ja hengellisille alueille. Esimerkkejä näistä ovat:

• fyysisen iän mukaiset kivun arviointityökalut, esim.flacc – asteikko, numeerinen, kipu, kasvot ja PatchSA – värityökalu
• psykososiaalinen-genogrammi
• Spiritual-FICA-työkalu.

Katso tämän kirjan muita asiaankuuluvia lukuja, joista löytyy esimerkkejä näistä välineistä

arviointityökaluja voidaan käyttää tietojen keräämiseen.

5-16 miten kokonaisvaltaisesta arvioinnista saadut tiedot tulisi dokumentoida?

organisaatioilla, laitoksilla ja laitoksilla on kaikilla omat arviointilomakkeensa ja virkailijalomakkeensa, joita käytetään. Lasten palliatiivisessa hoidossa kaikki tiimin eri jäsenten keräämät olennaiset tiedot ja tiedot on kirjattava yhteen asiakirjaan. Tämä olisi tarjottava kaikille terveydenhuollon tarjoajille, jotka osallistuvat lapsen hoitoon, jotta he saavat kokonaisvaltaisen käsityksen yksittäisestä lapsesta ja perheestä.

kerätyt tiedot tulee kirjata yhteen asiakirjaan kaikkien terveydenhuollon tarjoajien nähtäväksi.

hoidon suunnittelu

5-17 mitä on hoidon suunnittelu?

kun kaikki lapsen ja perheen tarpeet ja huolet on tunnistettu ongelmaluetteloon, ne voidaan priorisoida ja jakaa hallittaviin ratkaisuihin sekä laatia hoitosuunnitelma.

Hoitosuunnittelu on yhteistyötä lapsen, perheen ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa, jotta voidaan kehittää realistisia ja saavutettavissa olevia kokonaisvaltaisia hoitosuunnitelmia, jotka ovat lapsi-ja perhekeskeisiä. Hoidon suunnittelu alkaa pian diagnoosin jälkeen, ja kun lapsen tarpeet ja ongelmat muuttuvat ja sairaus tai tila etenee, niin hoitosuunnitelman Tyyppi muuttuu. Hoitosuunnittelussa huomioidaan, mitkä hoidon tavoitteet on asetettu ja millä tasolla toimenpiteet ovat.

Hoitosuunnittelu on kaikkien tiimin jäsenten yhteistyötä sovittujen kokonaisvaltaisten hoitosuunnitelmien kehittämiseksi, jotka ovat potilas-ja perhekeskeisiä.

5-18 mitkä ovat hoitotavoitteet?

hoitotavoitteet ovat toiveita ja odotettuja tuloksia, joita lapsi ja perhe toivoisivat tapahtuvan tai saavutettavan sairauden tai tilan kuluessa. Ne perustuvat lapsen ja perheen arvoihin ja mieltymyksiin ja sisältävät fyysisiä, psykososiaalisia ja henkisiä näkökohtia, eivätkä ne välttämättä perustu vain elämän loppumista koskeviin päätöksiin.

hoitotavoitteita voivat olla:

• taudin hallinta
• kivun hallinta
• merkkipaalujen kuten syntymäpäivien saavuttaminen
• kotihoidossa oleminen
• ylläpito tai kuntoutus
• perheiden ja läheisten tukeminen.

hoitotavoitteet auttavat hoidon suunnittelussa ja siinä, millä tasolla toimenpiteitä voidaan toteuttaa. Seuraavaksi laaditaan hoitosuunnitelma, jossa priorisoidaan hoidon tavoitteet.

hoitotavoitteet ovat lapsen ja perheen toiveita ja odotuksia.

hoitosuunnitelmat

5-19 mikä on hoitosuunnitelma?

hoitosuunnitelma on kirjallinen asiakirja (työkalu) lapselle ja perheelle annettavista toimenpiteistä ja tuesta. Suunnitelma antaa raamit hoidolle. Suunnitelmia olisi tarkistettava säännöllisesti, jotta varmistetaan, että lapsen monimutkaisiin ja muuttuviin tarpeisiin vastataan jatkossakin.

hoitosuunnitelman tulee olla:

• kirjallinen selvitys annettavasta toiminta-ja hoitosuunnitelmasta
• yksi asiakirja, joka antaa kaikille tiimin jäsenille ja terveydenhuollon tarjoajille yleiskuvan potilaalle ja perheelle suunnitellusta hoidosta
• yksi kattava asiakirja, johon kaikki tiimin jäsenet kirjaavat suunnitelmansa, pyyntönsä ja huomautuksensa
• asiakirja, joka opastaa terveydenhuollon eri tasoilla toimivia terveydenhuollon tarjoajia.

hoitosuunnitelma on yksi kirjallinen tallenne, johon kirjataan toiminta-ja hoitosuunnitelma.

5-20 onko erilaisia hoitosuunnitelmia?

Kyllä. Erilaisia hoitosuunnitelmia kehitetään lapsen sairauden tai sairauden vaiheen ja etenemisen mukaan. Erilaisia hoitosuunnitelmia ovat:

• palliatiivinen hoitosuunnitelma: se laaditaan ja kirjoitetaan pian diagnoosin jälkeen, kun kokonaisvaltainen arviointi, jossa tunnistetaan lapsen ja perheen tarpeet ja huolenaiheet, on valmistunut.
• etukäteishoitosuunnitelma (AKT): etukäteishoitosuunnitelmaprosessin ajankohta riippuu sairauden vaiheesta ja taudin etenemisnopeudesta.
• terminaalihoitosuunnitelma: se on kehitetty tarjoamaan hoitoa 48 viimeisen eliniän aikana, jota kutsutaan lapsen elämän loppuvaiheeksi. Useimmiten terminaalihoitosuunnitelma on osa etukäteishoitosuunnitelmaa.

Kuva 5-2: palliatiivinen hoito, etukäteishoito ja terminaalihoitosuunnitelma.

palliatiivinen hoitosuunnitelma

5-21 kuka kehittää palliatiivisen hoitosuunnitelman?

hoitosuunnitelma on laadittava yhdessä kaikkien terveydenhuollon tarjoajien kanssa, jotka ovat aktiivisesti mukana ja vastuussa lapsen ja perheen hoidosta. Se voi olla ensisijainen hoitotiimi, palliatiivinen hoitotiimi tai molemmat. Suunnitelmasta on tiedotettava kaikille hoitoa ja interventioita tarjoaville henkilöille, jotta keskusteluyhteys ja hoidon jatkuvuus ovat kunnossa.

5-22 milloin palliatiivinen hoitosuunnitelma pitäisi kirjoittaa?

se kirjoitetaan pian diagnoosin jälkeen, kun kokonaisvaltainen arviointi, jossa yksilöidään lapsen ja perheen tarpeet ja huolenaiheet, on saatu päätökseen. Se on tarkistettava ja päivitettävä aina, kun arviointi tehdään, koska tarpeet ja huolenaiheet muuttuvat jatkuvasti ja kaikille tiimin jäsenille on tiedotettava niistä.

5-23 mikä on palliatiivisen hoitosuunnitelman yleinen muoto?

palliatiivinen hoitosuunnitelma on kokonaisvaltainen ja sisältää siten kaikki alueen arvioidut ja havaitut ongelmat. Palliatiivisen hoidon suunnitelma tunnistaa:

• ongelmat: mitä ongelmia lapsella ja perheellä on?
• suunniteltu toiminta: Mitä on tehtävä ongelman lievittämiseksi?
• joukkueen jäsen: kenen pitäisi tehdä mitä?
• aikataulu: milloin toimi saatetaan päätökseen tai milloin sitä tarkastellaan uudelleen?

palliatiivisessa hoitosuunnitelmassa yksilöidään ongelmat, suunniteltu ja kenen toimesta toteutettava toiminta sekä toimen toteutuksen tai uudelleentarkastelun aikataulu.

Problem	Action planned	Team member	Time frame
fyysinen:
psykologinen:
sosiaalinen:
hengellinen:
Perhe:

Kuva 5-3. Muoto, jota voidaan käyttää palliatiivisessa hoitosuunnitelmassa

KS.Liite D, Esimerkki palliatiivisesta hoitosuunnitelmasta.

huomaa, että toimintasuunnitelmaan on tarvittaessa sisällytettävä sekä ei-farmakologinen että farmakologinen hoito.

hoidon ennakkosuunnittelu

5-24 mitä on hoidon ennakkosuunnittelu?

yleensä ihmiset suunnittelevat tärkeitä elämäntapahtumia. Jotkut suunnittelevat raskauksia, synnytyssuunnitelmia, suunnittelevat häitä ja tekevät eläkepäiviä. Kun on kyse suunnitelmien tekemisestä vakavien sairauksien edessä ja kuoleman ja kuolemisen ympärillä, monet kaihtavat sitä. Tämä voi johtua siitä, että ihmiset pelkäävät kuolemaa. Lapsen menettämistä on kuvailtu suureksi stressintekijäksi, joka on vasta toinen kokemus luonnonkatastrofin läpi elämisestä. Suunnittelu jotain, joka voi olla väistämätöntä ja todella stressaavaa tai jopa pelottavaa, on tärkeää, koska se voi auttaa perheitä valmistautumaan, hallitsemaan asioita ja suunnittelemaan arvojärjestelmiensä mukaan ennen kriisiä.

etukäteissuunnittelu (AKT) on ” prosessi, jossa asioista keskustellaan ja suunnitellaan eteenpäin ennakoiden tilan muutosta tulevaisuudessa.”Prosessin päätavoitteena on tutustua potilaaseen, hänen sairauteensa, mitä komplikaatioita voi syntyä, mitkä ovat perheen arvot ja miten se voisi ohjata päätöksentekoa ennen kriisin puhkeamista.

jatkohoidon suunnittelu on prosessi, eikä vain dokumentti, joka käsittelee odotettua tulevaa tapahtumaa.

huomaa ennakkomääräys on asiakirja, jolla (yli 18-vuotias) henkilö säätää terveydenhuollon päätöksistä siinä tapauksessa, että hän ei tulevaisuudessa kykene tekemään näitä päätöksiä. Näitä kutsutaan myös ”eläviksi Testamenteiksi” tai ”pysyviksi Valtakirjoiksi terveydenhuollon asiakirjoja varten”. Nämä eivät koske lapsia.

5-25 mitkä ovat hoidon ennakkosuunnittelun edut?

hoidon suunnittelun edistämiseen on useita etuja sekä terveydenhuollon työntekijöille että perheille.

terveydenhuollon työntekijöiden etuuksia ovat:

• antaa turvallisuuden ja kontrollin tunteen
• auttaa selkeyttämään hoidon tavoitteita
• antaa selkeät hoito-ohjeet
• valmistautuu tuleviin tilanteisiin ja kuolemiseen
• auttaa saavuttamaan paremman hoidon laadun
• välttää hoitoja, jotka eivät ole henkilön edun mukaisia
• kunnioittaa potilaan ja hoitajan itsemääräämisoikeutta.

on myös perhe-etuuksia:

• saa perheet tuntemaan, että heistä huolehditaan enemmän
• parantaa elämän lopun hoidon laatua
• vähemmän ongelmia yhteisessä päätöksenteossa
• suurempi keskittyminen sairaaseen lapseen
• perheille enemmän mahdollisuuksia huolehtia emotionaalisista ja hengellisistä tarpeistaan
• parempi hoidon koordinointi
• suurempi tuki perheen itseteholle
• parempi surukokemus.

hoidon ennakkosuunnittelu auttaa sekä terveydenhuollon työntekijöitä että perheitä saamaan paremman kontrollin ja tietämään, mitä hätätilanteessa pitää tehdä ja olla tekemättä.

5-26 onko hoidon ennakkosuunnittelussa haittoja tai riskejä?

Etukäteishoitosuunnitelmia ei aina voida suunnitella jokaista komplikaatiota varten, ja joskus ilmenee tapahtumia, jotka eivät liity ensisijaiseen sairauteen ja joita voi olla vaikea hallita suunnitellun suunnitelman puitteissa. Terveydenhuollon tarjoajien on oltava kokemusta ja viisautta, kun se tulee odottamattomia tapahtumia. Ottaa suunnitelma voi ajoittain häiritä terveydenhuollon tarjoajia ajattelemasta suunnitelman ulkopuolella ja voi johtaa alle hallintaan palautuvia liittymättömiä tapahtumia.

5-27 mitkä ovat ennakkohoitosuunnitelman keskeiset osatekijät?

pitkälle kehitetyn hoitosuunnitelman keskeisiä osia ovat:

• potilaan ja perheen yksityiskohtaiset tiedot
• lapsen ja perheen yhteystiedot ja osoite
• syyt etukäteishoitosuunnitelman tarpeeseen
• eettiset tarkastukset, erityisesti tarkistettu versio
• päätöksentekoon osallistuvat ammattilaiset
• Elvytystilanne
• hoidon tavoitteet ja toimenpidetasot
• mahdolliset skenaariot ja myöhemmät hoitosuositukset
• nykyiset ja lisälääkkeet, joita voidaan tarvita
• komplikaatioiden hoitopaikka ja terminaalihoito
• psykososiaalinen tuki
• hautajaisjärjestelyt (tarvittaessa)
• allekirjoitukset (potilas, hoitaja, henkilökunta mukana).

Elvytystilanne ja toimenpidetasot viittaavat siihen, haluaako perhe (ja lapsi, jos ikä on sopiva) koko joukon elvytys-ja lääketieteellisiä toimenpiteitä, jos ilmenee hengenvaarallinen tilanne, esimerkiksi sydänpysähdys tai massiivinen verenvuoto, vai toivovatko he vain mukavuushoitoa.

KS. liite J esimerkki etukäteen laaditusta hoitosuunnitelman tarkistuslistasta.

5-28 Kenen tulisi olla mukana hoidon ennakkosuunnittelussa?

ensihoitoryhmän tulisi johtaa prosessia. Vähintään kaksi terveydenhuollon ammattilaista olisi otettava mukaan, erityisesti silloin, kun on monimutkaisia eettisiä kysymyksiä, joissa on tehtävä päätöksiä hoidon lopettamisesta tai keskeyttämisestä. Tarvittaessa palliatiivisen hoidon asiantuntijatiimi voi auttaa prosessin ohjaamisessa. Muut potilaan hoitoon osallistuvat hoitotiimit tai terveydenhuollon tarjoajat (esim. onkologin, radioterapeutin, neurokirurgin, sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän ja terveydenhoitoalan työntekijöiden) tulisi olla tarvittaessa mukana keskusteluissa.

lapsen perushoitajan tai laillisen huoltajan tulee olla mukana prosessissa ja keskusteluissa, ja molempien vanhempien tulee olla mukana. Joskus voi olla muitakin omaisia, joilla on keskeinen rooli hoidossa tai päätöksenteossa. Esimerkiksi siellä, missä vanhemmat ovat nuoria, isovanhemmat voivat olla korvaamattomia suunnitteluprosessissa.

jos suunnitelmien laatimiseen osallistuu yhteisöllinen järjestö tai kodinhoitaja, on mahdollisuuksien mukaan myös hyödyllistä ottaa ne mukaan tiimikeskusteluihin.

tärkeintä on, että lapsella on oikeus osallistua hoitoaan koskevaan päätöksentekoon tarpeen mukaan.

5-29 milloin hoitosuunnitelmat tulisi laatia etukäteen?

etukäteen tehtävän hoitosuunnitelmaprosessin ajankohta riippuu sairauden vaiheesta ja taudin etenemisnopeudesta. Sairaudet, joiden tiedetään etenevän nopeammin, tarvitsevat kiireellisempää suunnittelua, kuten ei-parannettavissa oleva syöpä, kun taas hitaasti etenevissä sairauksissa, kuten CP-vammassa, suunnittelu voidaan tehdä vähemmän kiireellisesti.

ajankohta voi riippua myös siitä, miten perhe haluaa asioita tehdä. Jotkut saattavat haluta tietää ja suunnitella kaiken diagnoosista lähtien, kun taas toiset saattavat haluta tehdä tämän vain ”kun aika tulee”. On tärkeää tasapainottaa suunnittelun lykkääminen liian pitkäksi aikaa ja suunnitelmien tekeminen liian aikaisin varsinkin, jos se aiheuttaa ahdistusta ja ahdistusta, joka ei ole perusteltua pitkän sairauden alkuvaiheessa.

on hyödyllistä tarkkailla mahdollisuuksia, jotka voivat toimia laukaisijoina tulevaisuuden suunnittelun käsitteelle. Nämä mahdollisuudet voivat ilmetä odottamattomien henkeä uhkaavien tapahtumien jälkeen tai kun alkaa olla selvää, että tauti pahenee hoidoista huolimatta.

5-30 missä hoidon ennakkosuunnittelun pitäisi tapahtua?

mieluiten pitäisi yrittää käydä nämä vaikeat keskustelut hiljaisessa ja rasittamattomassa tilassa lapsen ollessa vielä vakaa. Valitettavasti tämä on harvoin todellisuutta, ja joskus näitä suunnitelmia joudutaan tekemään vaikeissa olosuhteissa, kuten teho-osastolla. On tärkeää olla hyvin varovainen, ettei lapsen sängyn ympärillä käydä arkaluontoisia keskusteluja, vaikka ajateltaisiinkin, että lapsi ei kuule esimerkiksi silloin, jos lapsi on rauhoitettu tai ei reagoi.

mieluiten etukäteissuunnittelu tulisi tehdä hiljaisessa, siistimättömässä ja yksityisessä tilassa.

5-31 miten hoidon ennakkosuunnittelua pitäisi tehdä?

ihanteellinen etukäteishoidon suunnitteluprosessi voi olla seuraava:

1. tunnista etukäteen laaditun hoitosuunnitelman tarve.
2. kerätään kaikki käytettävissä oleva tieto lapsen sairaudesta, mukaan lukien tarvittaessa tutkimukset ja kirjallisuus sairauden odotettavissa olevasta etenemisestä ja mahdollisista paranemisnopeuksista.
3. Järjestä tarvittaessa tiimikokous, jossa keskustellaan keskeisten toimijoiden kanssa sairaudesta ja psykososiaalisista näkökohdista sekä mahdollisista skenaarioista. Tätä tarvitaan erityisesti lapsille, joilla on monimutkaisia sairauksia, joihin liittyy monia järjestelmiä tai joiden ennuste on epävarma.
4. aloita suunnitelman laatiminen niin, että sinulla on käsitys siitä, mitä kysymyksiä ja asioita lapsen huoltajien tai perheen kanssa tulee esittää.
5. käy tarvittaessa tapaamisessa lapsen huoltajien tai omaisten kanssa selvittämässä heidän arvojaan, toiveitaan ja valintojaan hoitopaikasta.
6. laadi suunnitelma käyttämällä ammattilaisten tapaamisista ja perheen kanssa käydyistä keskusteluista kerättyjä tietoja.
7. tapaa hoitaja ja lapsi tarvittaessa keskustelemaan suunnitelmasta ja tekemään tarvittaessa muutoksia.
8. Viimeistele suunnitelma ja pyydä huoltajaa tai vanhempaa lasta allekirjoittamaan asiakirja.
9. kopiot annetaan asianosaisten (mukaan otettavien perheiden, sairaaloiden ja ulkopuolisten järjestöjen jne.) käyttöön.).
10. tarkista tai muuta suunnitelmaa tarpeen mukaan (esim.uudet komplikaatiot tai odottamaton toipuminen).

5-32 onko lapsen etukäteen laadittu hoitosuunnitelma lainvoimainen?

ei ole. Se on ohjeasiakirja eikä oikeudellinen asiakirja, kuten etukäteen annettu direktiivi tai elävä tahto.

etukäteen laadittu hoitosuunnitelma ei ole oikeudellisesti sitova asiakirja toisin kuin elävä testamentti.

5-33 Voiko etukäteen laadittua hoitosuunnitelmaa muuttaa?

kyllä se voi ja sen pitääkin muuttua, varsinkin jos asiat muuttuvat jompaankumpaan suuntaan, esimerkiksi yllättävä nopea heikkeneminen tai paraneminen.

Terminaalihoitosuunnitelmat

5-34 mikä on terminaalihoitosuunnitelma?

loppuvaiheen katsotaan olevan viimeinen 48 tuntia ennen ihmisen kuolemaa. Tarkkaa aikaa ei ole aina mahdollista ennustaa, mutta tiedossa on merkkejä ja oireita, jotka viittaavat siihen, että tämä vaihe on saavutettu. Terminaalihoitosuunnitelma auttaa ohjaamaan hoitoa ja interventioita, jotka on annettava näinä viime tunteina, sekä välitöntä hoitoa ja tukea, kun lapsi on kuollut.

5-35 onko terminaalihoitosuunnitelma erillinen asiakirja etukäteishoitosuunnitelmasta?

tämä suunnitelma sisältyy yleensä etukäteishoitosuunnitelmaan, mutta se voidaan laatia erillisenä suunnitelmana, varsinkin jos annettava hoito on vain elinkautista hoitoa. Terminaalihoitosuunnitelma voidaan liittää tai arkistoida etukäteishoitosuunnitelmaan, jos se on laadittu etukäteishoitosuunnitelman kanssa. Kaikilla terveydenhuollon tarjoajilla olisi oltava pääsy tähän hoitosuunnitelmaan.

katso lisätietoja terminaalihoitosuunnitelman tarkistuslistasta luvussa 11.

tapaustutkimus

13-vuotias Peter-niminen poika, jolla on diagnosoitu leukemia, on otettu yleiseen aikuisten osastosairaalaan kivun ja oireiden hoitoon. Hänen oireisiinsa kuuluvat nivelkivut, hengenahdistus ja väsymys. Poika on kolmesta lapsesta vanhin, ja hän on hyvin ahdistunut ja vaikuttaa masentuneelta. Hän luulee sairautensa olevan rangaistus Jumalalta, koska hän ei halua huolehtia sisaruksistaan, kun hänen äitinsä on töissä. Hänen äitinsä on yksinhuoltaja, joka turvautuu apurahaan ja osa-aikatyöhön elättääkseen perheensä. Perhe asuu maaseudulla 50 kilometrin päässä sairaalasta.

millaisen arvioinnin hoitotiimi joutuu tekemään ja miksi?

hän tarvitsee kokonaisvaltaisen arvioinnin. Hänellä on hengenvaarallinen sairaus, minkä vuoksi hänen johtamiseensa tarvitaan palliatiivista hoitoa. Tähän sisältyy lapsen ruumiista, mielestä ja Hengestä huolehtiminen kokonaisuudessaan ja perheen tukeminen.

mikä on tämän kokonaisvaltaisen arvioinnin tavoite?

tavoitteeseen kuuluvat:

• kerätä faktatietoa, näkemystä ja ymmärrystä lapsesta ja hänen perheestään
• tutkiakseen hänen toiveitaan ja odotuksiaan
• laatiakseen ongelmaluettelon kaikista hänen tarpeistaan ja perheen vaatimasta tuesta
• keskustellakseen ja kehittääkseen hoitosuunnitelman ja selvittääkseen, kuka ryhmässä pystyy parhaiten vastaamaan tarpeisiin ja ongelmiin.

keneltä joukkueen pitää kerätä tietoa?

tietoja on mahdollisuuksien mukaan kerättävä pojalta, hänen äidiltään ja muilta aiemmilta hoitajilta.

mitkä yhteiset esteet voivat vaikuttaa hyvään arviointiin?

pojan äiti työskentelee osa-aikaisesti, joten hänellä ei välttämättä ole aikaa olla käytettävissä tietojen keräämiseen. Poika on aikuisten yleisosastolla, joten yksityisyys voi olla puutteellista ja siksi hän saattaa tuntea vastahakoisuutta jakaa tietoa.

mitä arviointivälineitä eri työryhmän jäsenet voivat käyttää arvioinnissa?

käytettävissä on erilaisia arviointityökaluja, joilla voidaan arvioida pojan fyysisiä, psykososiaalisia ja hengellisiä tarpeita sekä huolia ja perheen tarvitsemaa tukea. Näitä välineitä voivat olla ikään sopiva kivun arviointityökalu, henkinen työkalu, sukupuu perheen yksityiskohtien arvioimiseksi ja työkalu pojan nykyisen yleisen terveydentilan ja tilanteen arvioimiseksi.

missä kaikki nämä tiedot on dokumentoitava?

nämä tiedot on kerättävä ja dokumentoitava yhteen asiakirjaan, joka jaetaan hoitotiimin kanssa.

mitä arvioinnin perusteella kerätyille tiedoille on tehtävä?

tälle pojalle ja hänen perheelleen on laadittava yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmassa on priorisoitava kokonaisvaltaisessa arvioinnissa havaitut tarpeet ja huolenaiheet.

miten listaisit hänen ongelmansa palliatiiviseen hoitosuunnitelmaan (käytä seuraavaa mallia ongelmien lisäämiseen)?

Problem	Action planned	Team member	Time frame
fyysinen:
psykologinen:
sosiaalinen:
hengellinen:
Perhe:

fyysisiä ongelmia ovat: Kipu, väsymys ja hengenahdistus.

psyykkisiä ongelmia ovat muun muassa ahdistuneisuus ja masennus.

sosiaalisia ongelmia ovat: vastuussa nuoremmista sisaruksistaan, joten mahdollisesti ei mene kouluun, ja eristäytyminen ikätovereista.

hengellisiä ongelmia ovat muun muassa pelko siitä, että Jumala rankaisee.

perheen ongelmia ovat muun muassa rahavaikeudet ja äidin mahdolliset kuljetusongelmat päästä sairaalaan.

poika menee kotiin, kun hänen oireensa ovat hallinnassa ja sosiaalityöntekijä on auttanut perhettä psykososiaalisissa asioissa. Hän pääsee kuitenkin puolen vuoden kuluttua hoitoon.

millaisen hoitosuunnitelman kehittäisit pojalle nyt?

voidaan laatia etukäteen hoitosuunnitelma, jossa tunnistetaan ja suunnitellaan mahdollisia elinkaaren loppuvaiheita yhdessä pojan, hänen perheensä ja hoitotiimin kanssa.

mitä keskeisiä osia pitäisit tärkeänä sisällyttää hänen etukäteishoitosuunnitelmaansa?

keskeiset osat ovat:

• hoito-ja toimenpidetasojen tavoitteet
• elvytystila
• hoito-ohjeet kivun ja oireiden hallintaan.

kuka tarvitsee kopion tästä etukäteishoitosuunnitelmasta?

jokaisella pojan hoitoon osallistuvalla, myös hänen äidillään, on oltava kopio etukäteen laaditusta hoitosuunnitelmasta.