kun on kyse terveydestämme, lääkärit voivat olla asiantuntijoita, mutta meidän on oltava omia parhaita puolestapuhujiamme. Internet voi tuoda kauhistuttavia tuloksia (kysy keneltä tahansa äidiltä googlaamalla ”kuume” klo 2am), mutta se voi myös luoda tehokkaita verkkoyhteisöjä ihmisille, jotka etsivät vastauksia. Tunnet kehosi parhaiten ja tiedät, mikä tuntuu normaalilta vai ei.
tavoitteeni näissä haastatteluissa on tuoda esiin harvinaisia (tai ehkä ei niin harvinaisia, mutta harvoin puhuttuja)terveysolosuhteita siinä toivossa, että jakamalla tietoa voimme auttaa muita luomaan yhteyksiä omaan terveyteensä.
tässä puhun ystäväni Anne Marien kanssa siitä, että hänellä on todettu erittäin harvinainen autoimmuunisairaus nimeltä relapsoiva polykondriitti 5. Anne Marie on yksi hauskimmista tuntemistani ihmisistä, eloisa läsnäolija, joka voi sytyttää huoneen naurullaan ja naurettavilla tarinoillaan. Hän on myös uskomattoman lahjakas graafinen suunnittelija ja hänen kokkauksensa saa minut itkemään (odota, miksi olen vain ystäviä ihmisten kanssa, jotka osaavat kokata?). Hänen asenteensa on inspiroiva, ja ehkä, vain ehkä, hänen kokemuksensa soittaa kelloa muiden kanssa, jotka käyvät läpi turhauttavaa tai hämmentävää terveyskokemusta.
Voitko antaa hieman taustatietoa siitä, milloin oireesi alkoivat ilmaantua, miten ne ilmenivät? Mitä ajattelit siitä, mitä oli tekeillä?
viisi vuotta sitten, kesäkuussa 2012, aloin herätä korvakipuun nukuttuani sen päällä. Pikkujuttu. Ajattelin vain, että nukun väärin tai ehkä en käänny yöllä. Pystyin harjaamaan sitä pois monta viikkoa, ja hyvin mahdollisesti kului monta kuukautta, ennen kuin se häiritsi elämääni tarpeeksi kivuin, jotka tuntuivat tavallisuudesta poikkeavilta.
kipu ilmeni oikeassa korvassani. Ajan myötä se muuttui violetiksi ja erittäin turvonneeksi, ja siihen liittyi akuuttia, silmittömän kovaa kipua. Korvaani yöllä laiduntavan lakanan kuiskaus sai minut itkemään yksin sängyssä sokaisevan tuskan kanssa. Taulukko. Silloin itku pahentaisi tilannetta. Niinpä huomasin istuvani sängyssä hyvin peloissani siitä, mitä oli tapahtumassa, musertuneena tuskasta ja tukahduttaen tunteet ja kyyneleet. Samaan aikaan heräsin öisin spastisiin yskänkohtauksiin. Kuristaminen, yskiminen, haukkomiskohtaukset, jotka eivät ainoastaan herättäisi minua syvästä unesta, vaan saisivat minut nousemaan sängystä kuin rakennus olisi tulessa. Taistelin selviytyäkseni tukehtumisesta-tajuamatta, että se oli yhdenmukainen oire. Polviin, nilkkoihin ja jalkoihin sattuu. Välillä ontuin. Mitä uskoin olivat erilaisia tapahtumia olisi todellakin yhdistää pisteitä diagnoosi.
korvakipu oli kuitenkin tämänhetkisin terveysongelma, koska se oli niin kivulias, eivätkä viikkojen antibiootit, myös suonensisäiset, tehneet mitään. Lopulta en pystyisi käyttämään silmälaseja niiden korvassani aiheuttaman kivun vuoksi. Viimeisinä päivinä ennen diagnoosia ja kunnon lääkkeitä en pystynyt kävelemään. Käveleminen tuntui siltä kuin korvani putoaisi—vain hitaiden kaupunkikävelyjen aiheuttama tärinä. Vaikka kipu oli voimakas, luulin, että minulla on tulehdus. Ei ainakaan mitään kroonista. Intoni ratkaista tämä ja jatkaa eteenpäin kasvoi.
se, mitä uskoin erilaisiksi tapahtumiksi, yhdistäisi todellakin pisteitä diagnoosia varten.
eli kuinka pitkä aika oli siitä, kun sait oireita ja sait varsinaisen diagnoosin? Millainen se prosessi oli?
lääkäriin hakeutumisen alkamisesta diagnoosiin oli noin 2 kuukautta. Minulla ei ollut perusterveydenhuoltolääkäriä DC: ssä, joka olisi varmasti estänyt diagnoosin. Sairauteni on kuitenkin niin harvinainen, että diagnoosi kestää keskimäärin 5 vuotta. Viisi. Vuotiaat. En voi kuvitella sietäväni sellaista tuskaa niin kauan. Ei käy.
alussa olin juuri menossa like a Clinic USA—Weeklyyn. Lopulta eräs lääkäri käski minun mennä ensiapuun. Iso huoli oli, että minulla oli korvassa tulehdus, joka niin lähellä aivoja voi olla korkean hälytystilan tilanne. Minua pumpattiin huumeilla. Lopulta menin teho-osastolle päivittäin, joka DC: ssä ylimpänä traumakeskuksena ”korvaani särkee” jäi viimeiseksi, kun verrataan aseen laukauksia ja muita vakavia vammoja, jotka tulivat ovista. Odotin kärsivällisesti ja pelasin angry Birdsiä (yhä uudelleen ja uudelleen). Kun menin lääkäriin, he vetivät lisää verta, puristivat korvaani, joka sai minut huutamaan keuhkojeni yläosaan, pistivät sitä neuloilla (lisää huutamista ja itkemistä), lisää suonensisäisiä antibiootteja. Usean päivän kuluttua tunnistin hoitajan, jonka haluaisin aloittaa tiputuksen. Jos heilutat neulaa käteeni löytääksesi suonen, tapan sinut. Luotin vain pariin hoitajaan.
asiat eivät sujuneet hyvin.
sain vihdoin yhteyden rakkaaseen ystävääni, joka on uskomaton traumakirurgi DC: ssä. Lähetin hänelle kuvia korvistani, koko sivun listan oireista, hoidoista siinä vaiheessa ja nykytilasta. Tarvitsin hänen apuaan paitsi suosituksessa erikoislääkärille, myös siinä, että sain ajan kyseiselle lääkärille. Hän ei ainoastaan suositellut ENT: tä, vaan myös ENT: tä, jolla oli erityinen erikoiskorva. Tämä oli kultainen lippuni.
niinä harvoina hetkinä, jolloin jouduin sairaalaan epätarkan hoidon vuoksi*, olin kotona pakkaamassa elämääni muuttaakseni Chicagoon-kaupunkiin, jossa minulla oli vain yksi ystävä eikä yhtään työpaikkaa. Olin niin innoissani muutosta, että se toimi häiriötekijänä. Olin laserkeskeinen päästäkseni pois DC: stä. Onneksi se siirsi osan tuskastani niin konkreettiseen tarkoitukseen, – että olen varma, ettei mikään voinut estää minua lataamasta Uhaulia.
*koen tärkeäksi huomata, että epätarkka kohteluni ei ollut huonoa kohtelua. Olin menossa päivystykseen joka päivä, siirryin lääkäristä lääkäriin päivittäin-tämä oli oire siitä, että minulla ei ollut perusterveydenhuoltolääkäriä, ei huonoa hoitoa. Minulle GW: ssä annettu huomio on sitä, mitä odottaisin miltä tahansa ENSIAVULTA, ellei paremminkin. Se oli yksinkertaisesti huono tilanne.
Osaatko kertoa saamastasi diagnoosista?
minulla diagnosoitiin relapsoiva polykondriitti 5 vuotta sitten, lähes päivälleen. Jouduin kuljettaa noin kuuma-vaaleanpunainen post-it huomautus lompakossani ”aaltomaisesti polykondriitti” naarmuuntunut sitä viikkoja diagnoosin jälkeen, ei ole koskaan kuullut siitä, ja nolla kyky säilyttää, että pitkä nimi. Joku sanoisi: ”odota. Mitä sinulle tapahtuu?”Ja minä menin laukkuuni, etsin lompakkoni, otin lapun esiin ja vastasin”, minulle tapahtuu uusiutuva polykondriitti.”
mikä oli mielestäsi tasapaino sen välillä, mitä lääkärit pystyivät kertomaan sinulle, ja sen välillä, mitä itse sait selville tutkimuksen avulla?
joten ihmisistä, joilla on diagnosoitu jotain-ja se voi olla mitä tahansa ekseemasta syöpään, ja kaikesta siltä väliltä, tulee hyvin usein tautinsa tai tilansa asiantuntijoita ja auktoriteetteja. Enkä ollut poikkeus. Olen kiitollinen lääkärille, joka diagnosoi minut DC: ssä. Keskimääräinen aika, joka RP: llä on diagnosoitu, on 5 vuotta. Ja minulle se ei ole yllättävää, kun ajattelee, kuinka moni asuu ”Keski-Amerikassa”, jossa osaaminen saattaa olla puutteellista.
minulle laitettiin heti 80 mg prednisonia, joka on jättimäinen annos, ja se oli hurjan tehokas. Muutamassa tunnissa pystyin nukkumaan korvalla ensimmäistä kertaa kuukausiin. Prednisonin teho johti terävään diagnoosiin. Ja sitten olin prednisonia vuosia, parina metotreksaatti (jota hellästi kutsutaan metamfetamiinia). Prednisoni ei ole elämäntapa. Se ei ole kestävää. Kutsun sitä siunaukseksi ja kiroukseksi. Se on ehdottomasti ihme huume, mutta on sivuvaikutuksia, että koin kuten hypoglykemia lisäksi muita tunnettuja sivuvaikutuksia, kuten piikki nälässä, jaksoja…uskallanko sanoa…raivoa…ja unettomuus. Purin asuntoni päivässä. Pitää ottaa hyvät ja huonot. Se oli aina minun ja lääkärien tavoite minulle päästä pois prednisoni mahdollisimman nopeasti ja tehokkaasti, aiheuttamatta soihtu, ja se kesti vuosia. Metotreksaatti on biologinen ja syöpäpotilaiden laajalti käyttämä lääke kemoterapiana. Sain viikoittaisia pistoksia. Metamfetamiini on rankkaa. Pahoinvointi, letargia, verikokeet munuaisten ja maksan toiminnan seuraamiseksi, – eikä mitään mahdollisuutta tulla raskaaksi Kaman takia. Voisit tulla raskaaksi, mutta lapsellasi olisi 5 silmää. Ja sitten sinun täytyy olla pois metotreksaatti 6 kuukautta ennen edes yrittää tulla raskaaksi, ja Jumala tietää, että aikajana pitäisi pehmustettu. Se on tosi hankalaa.
olen aina ollut hoitoni johtaja. Lääkärini katsovat minuun tietäen, että vain minä tiedän, miltä minusta tuntuu ja miten voin. Johdin syytettä lääkkeiden vähentämisestä. Brown siitä, onko se uskottava ja mikä olisi paras tapa tehdä niin. Koen hoitoni todella minun ja lääkäritiimin yhteistyönä.
kaiken tämän aikana oli niin paljon siirtymiä. Miten se vaikutti sinuun?
varhaisen diagnoosin ja hoidon aikana olin juuri muuttanut Chicagoon ilman työtä. Se oli hyvin stressaavaa aikaa, mutta myös innostavaa. Päätin tehdä sen liikkeen ja keskityin ehdottomasti luomaan itselleni menestystä. Taistelin vielä paljon kipua vastaan noina alkuaikoina ja olin kaikkea muuta kuin lääketieteellisesti vakaa. Lisäksi olin löytää minun ”uusi normaali” (joka on ehdottomasti asia). Mutta tein pitkiä kävelylenkkejä pitkin järven rintamaa, meditoin, kuvittelin mielessäni työn, jonka halusin, ja IMIn mieleeni mahdollisimman paljon Chicagoa. Omaksuin nopeasti myös vegaaniruokavalion, jotta ruokaa voisi käyttää hyödyksi. On tehty tutkimuksia, joiden mukaan veganismi voi johtaa autoimmuunisairauksien vähenemiseen tai ainakin oireiluun. Vaikka yksikään länsimainen lääkäri ei vahvista tätä, he tukevat mitä tahansa terveellistä ruokavaliota ja elämäntapaa. Minusta se oli järkevää-syödä vähemmän ruokia, jotka aiheuttavat tulehdusta, ja parantaa sisältä ulos. En enää noudata vegaaniruokavaliota, mutta rehellisesti sanottuna toivon, että noudattaisin. Se oli hyvin yksinkertainen, helppo ja kustannustehokas tapa edetä.
vakuutustilanteeni suhteen minulle sopi aika hyvin Cobra. Kallis, Kyllä. Mutta pystyin ylläpitämään lääkäreitäni ja mikä tärkeintä—erikoislääkäreitäni noina ensimmäisinä kuukausina. Sitten sain unelmatyöni ja sain suuren sairausvakuutusedun. Mikä helpotus.
Osaatko nyt puhua sairautesi henkisestä painosta? Miten se vaikuttaa henkiseen ja hengelliseen terveyteesi? Mitkä ovat selviytymiskeinosi?
minkä tahansa sairauden tai sairauden diagnosointi voi olla raskas kokemus, täynnä stressiä ja epävarmuutta. Koin sen kaiken varmasti. Uuden normaalin löytämisessä ei ollut kyse vain uuden tavan tunnistamisesta ja siitä, miltä huumeista tuntui, vaan myös siitä, miten käsittelin sitä kaikkea tunnetasolla. Alkuaikoina, jotka olivat yleisiä, itkin. Itkin ensin lääkärin vastaanotolla, sitten toimistossani, ja sitten itkin öisin. ”Lääkäripäivät”, kuten niitä kutsuin, olivat vaikeita. Ja ne olivat vaikeita epävarmuuden takia, ja tuo epävarmuus liittyi hyvin paljon siihen, että minulla ei ollut vielä vastauksia useisiin polttaviin kysymyksiin:
Kuolenko minä? Yksi lukemani tilasto osoitti, että 50% RP-potilaista kuolee ensimmäisten 10 vuoden aikana.
miten kehoni käsittelisi lääkkeitä?
kuinka kauan käyttäisin näitä kovia huumeita?
Saisinko lapsia?
kestäisikö kipu ikuisesti?
What if I relapsed. Millaista se olisi?
olen havainnut, että suurella lääkityksellä ja kärsivällisyydellä aika todella lievittää näitä huolia. Olen tällä hetkellä remission, joka on valtava voitto minulle. Mutta jopa remissiossa ajattelen RP: tä päivittäin. Sain vakavan vamman oikeaan korvaani, joten katson sitä koko ajan ja arvioin, onko se kunnossa. Olen myös tavallaan toipumassa tämän kaiken painosta. Ja totta puhuen en ole vielä löytänyt täyttä jalansijaa. Muistutan itseäni olemaan kärsivällinen nyt, kun en ole potilas.
mitä asioita olet oppinut terveydenhuollosta ja lääkärijärjestelmän navigoinnista?
viime vuonna koin toisen lomautukseni 4 vuoteen, mikä oli paljon tuhoisampi kuin ensimmäinen. Se kesti myös lähes vuoden. Sinä aikana minulla ei ollut sairausvakuutusta Cobran ja sen jälkeen vaihdon virheiden takia. Elin pelossa joka päivä, ja tämä oli ennen kuin olin remissiossa. Se oli liian kamalaa kerrattavaksi.
kukaan muu ei pystynyt nostamaan taakkaa kuin minä. Ne olivat lääkkeeni, oireeni, tapaamiseni, verikokeeni, tilani, laskuni maksettavana, stressini. Vaikka se tuntui silloin karulta, se oli myös voimaannuttavaa. Se oli minun tehtäväni.
mainitsit, että olet nyt remissiossa. Hurraa! Kuinka kauan sen odotetaan kestävän? Vai eikö ole mitään odotuksia? Miten toimit, jos / kun se tulee takaisin?
olen remissiossa! Hurraa! Oli hyvin vahva syy uskoa, että en koskaan olisi remissiossa. Mutta itse en vain koskaan hyväksynyt noita kielteisiä ajatuksia. Ensimmäisestä päivästä lähtien kuuntelin lääkäreitäni, kuuntelin kehoani, lisäsin lääkkeitä, kun oli pakko, ja olin aina ahkera lääkitysaikatauluni kanssa. Tehtäväni oli remissio ja olen kiitollinen, että pystyin löytämään tieni toiselle puolelle.
tohtori Brown mainitsi viimeisimmässä tapaamisessani, että potilaat, joilla on RP ja joilla on 2 vuoden remissio, eivät todennäköisesti koskaan repsahda. Vau. Toivon, että kuulun tuohon tilastoon.
olen miettinyt paljon relapsoimista, millaista se olisi ja miten suunnistaisin sitä tunnetasolla. Kun ne ajatukset tulevat aivoihini, unohdan ne. Minusta on niin tärkeää elää täysin remissiossa, koska se voi olla ohimenevää. Koin paljon stressiä ja tuskaista ajattelua, kun olin hoidossa, mikä on täysin perusteltua. Joten en vain halua viettää paljon aikaa ajatella negatiivista ”mitä jos” nyt kun olen toisella puolella (se vain tuntuu terveyden tuhlausta). Kaiken tämän sanominen olisi masentavaa. Valitsen sanan lannistava musertavan sijaan. Nyt kun olen remissiossa, olen varovainen, miten reagoin tällaisiin haasteisiin. Tiedän, ettei minua palvele vaipua epätoivon kaninkoloon. Koska sen reiän pohjalla ovat samat ongelmat, samat asiat, sama tuska-ja ne kaikki vaativat ratkaisuja. Ja niitä ratkaisuja ei koskaan löydy kaninkolosta. Tämä koko juttu on ollut minulle valtava kasvaminen ja oppiminen. Olen nähnyt tuon kaninkolon. Olen asunut siinä kaninkolossa. Ja nyt tiedän, että voin tunnustaa sen ja sanoa luottavaisesti ei kiitos siitä tunneperäisestä tuskasta.
minusta on niin tärkeää elää täysin remissiossa, koska se voi olla ohimenevää.
But ya know … talk to me next week. Olen luultavasti kaninkolossa. Kirjoittaessa on helppo olla viisas ja huomaavainen.
mitä sanoisit ihmisille, joilla on epätavallinen, harvinainen tai toistuva sairaus? Mitä olet oppinut?
no, kertoisin heille saman, mitä siskoni kertoi minulle. Ja hän varttui taistellen uveiittia (toinen hyvin harvinainen autoimmuunisairaus) vastaan. Hän sanoi, ettei ollut puistossa. Itkin varmaan puhelimessa hänelle. Itse asiassa olin. Sanoin, kuinka vaikeaa se oli, koska minulla ei ollut tukea Chicagossa ja kaikki olivat itärannikolla, ja kuinka yksinäiseksi tunsin itseni. Ja siihen hän sanoi minulle: ”oi, sinä olet yksin tässä, Anne Marie. Sinulla on ystäviä ja perhettä tukemassa sinua kaukaa, mutta vaikka olisimme kaikki paikalla, loppujen lopuksi olet yksin tässä. Tämä on sinun vaikeutesi.”Ja ymmärsin täysin, mitä hän sanoi vasta vuosia myöhemmin. Koska kaikki oli minun. Se oli harteillani. Kukaan muu ei voi nostaa taakkaa kuin minä. Ne olivat lääkkeeni, oireeni, tapaamiseni, verikokeeni, tilani, laskuni maksettavana, stressini. Vaikka se tuntui silloin karulta, se oli myös voimaannuttavaa. Se oli minun tehtäväni. Ja vaikka minulla oli kaikki tuki maailmassa, kuten hän sanoi, ystäviltäni ja perheeltäni, se oli minun ahkeruus ja yhteistyö lääkäreiden kanssa, jotka auttoivat minua löytämään uuden normaalin, ja lopulta—remission.
jotkut resurssit:
immuunijärjestelmän elvytyssuunnitelma
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Kiitos, Anne Marie! Hienoja sanoja oman terveyden haltuun ottamisesta ja positiivisena pysymisestä epävarmuuden keskellä. Autoimmuunisairaudet voivat olla erityisen vaikeita ihmisen psyykelle, sillä usein ei tiedetä syytä tai parannuskeinoa. Monet naispuolisista ystävistäni ja perheestäni kärsivät erilaisista autoimmuunisairauksista, ja kuten Anne Marie sanoi, tärkeintä on yhdistää pisteet oireisiin parhaan hoidon löytämiseksi.
jos kärsit epätavallisesta diagnoosista, ota yhteyttä minuun! Haluaisin puhua kanssasi.