aivokasvaimet ovat vaikeasti hoidettavia ja selviytyminen jää itsepäisen vähäiseksi. Siksi aivokasvainten tutkimus on yksi tärkeimmistä prioriteeteistamme. 3-osaisen sarjan toisessa osassa Parminder kertoo hoitomatkastaan.
kun minulle ensimmäisen kerran kerrottiin, että minulla on aivokasvain, nauroin. En vain uskonut sitä. Isä käski lopettaa nauramisen ja ottaa lääkärin vakavasti. Luulin, ettei se ole mahdollista.
olin silloin 28-vuotias ja minulla oli tapana herätä joka päivä hirvittävän päänsäryn, oudon déjà vun ja oudon metallisen maun kanssa suussani. Näin tapahtui muutaman viikon ajan. Luulin sen liittyvän hampaideni täytteisiin, joten menin hammaslääkäriin, joka suositteli viisaudenhampaideni röntgenkuvausta.
niin, menin ottamaan röntgenkuvan enkä rehellisesti tiedä mikä minuun meni, mutta valehtelin teknikolle. Kerroin, että minulla oli ollut päänsärkyä ja että tänään oli niin paha olo, että olin pyörtynyt ja lyönyt pääni sohvapöytään. Se oli täyttä valetta, mutta tarvitsin jonkun ymmärtämään minua. Hän haki lääkärin ja tämä oli todella hyvä ja kuunteli minua, ja järjesti minulle CT seuraavana aamuna.
vanhempani tulivat mukaani ja silloin meille sanottiin: ”pelkään, että se ei ole hyvä uutinen.”
Miksi minä?
olin aluksi täysin shokissa. Sitten olin vihainen ja ajattelin: ’Miksi minä?”
lääkäreiden selitettyä kaiken he etenivät hyvin nopeasti. He eivät tienneet, oliko päässäni kasvava syöpä, mutta he tiesivät, että se oli aivokasvain ja että se oli saatava pois mahdollisimman pian.
leikkaus kesti 8 tuntia, vanhempieni elämän pisimmät 8 tuntia.
minut siirrettiin Charing Crossin sairaalaan, jossa minulle annettiin steroideja ja kouristuslääkkeitä. Kävi ilmi, että outo metallin maku suussani oli oire kohtauksista, joita olin saanut, ja sain siitä myös déjà-vun.
steroidit tekivät minut niin nälkäiseksi. Äitini piti käydä kaupassa joka toinen päivä, en voinut lopettaa syömistä! Minut leikattiin pari viikkoa myöhemmin. Se kesti 8 tuntia, vanhempieni elämän pisimmät 8 tuntia. Kasvaimesta poistettiin 70 prosenttia ja se lähetettiin analysoitavaksi. Olin sairaalassa 10 päivää ja tunsin olevani jumissa siellä.
kesti noin 2 viikkoa ennen kuin sain kirjeen, jossa minua pyydettiin palaamaan sairaalaan keskustelemaan tuloksistani. Heti kun näin sanan ”onkologia” kirjeessä, tiesin, että se oli syöpä. Minulle sanottiin, että minulla on astrosytooma. Se oli kasvanut päässäni koko vuoden.
pirtelöt ja nakit
oli vuoden 2011 loppu, kun sain diagnoosin. Mutta koska oli joulu, minulle sanottiin, että aloitan jatkohoidon uutenavuotena. Tarvitsin 6 viikkoa sädehoitoa ja kemoterapiaa, enkä saanut taukoja.
kemoterapia oli vaikein hoito. Minun piti ottaa sairauslääkkeitä ja sen jälkeen 5 tablettia temotsolomidia joka aamu tyhjään vatsaan. Minulle sanottiin, että ne ovat erittäin myrkyllisiä ja niihin ei saa koskea, joten minun piti popsia ne pullon kanteen ja sitten suuhuni.
suljin vain silmäni ja yritin kuvitella olevani trooppisella saarella.
kun otin kemoterapiaa ensimmäisen kerran, tunsin oloni hyväksi. Tulin kotiin ja olin nälissäni, joten tein burritoja ja lapioin ainakin kaksi tai kolme alas! En voinut ymmärtää, miksi ihmiset valittivat sairaudesta. Mutta puhuin liian aikaisin. 20 minuuttia myöhemmin heitin kaiken takaisin. Pahoinvointilääkkeet tehosivat lopulta, mutta ne eivät ole parhaita; tunsin silti pahoinvointia koko ajan.
sain myös pahan allergisen reaktion temotsolomidista. Kasvoni olivat ihottuman peitossa ja minut kiidätettiin sairaalaan, jossa minulle annettiin antihistamiinia tiputuksessa, joka sai sen nopeasti hallintaan. Kemoterapia saa sinut haluamaan nukkua koko ajan. En myöskään pystynyt syömään paljoa, en kestänyt ruoan näkemistä. Pirtelöt ja Nakkisämpylät olivat ainoa asia, jonka Kestin.
sädehoito, jota sain kemoterapian ohessa, oli Charing Crossin sairaalassa. Minulla piti olla naamio, joka oli tehty varta vasten minua varten. Se kestäisi puolesta tunnista tuntiin ja 40 minuuttiin. Ei se niin kamalaa ollut. Suljin vain silmäni ja yritin kuvitella olevani trooppisella saarella. Se ei vaikuttanut hiuksiini kovin paljon, paitsi oikealla puolella, jossa palkki meni sisään, missä minulla ei ole hiuksia. Mutta piilotan sen hyvin.
odottamaton vaikutus
kuuden hoitoviikon jälkeen minulle tehtiin toinen skannaus, ja he näkivät, että kasvaimesta oli vielä osa jäljellä. Niin, minulla oli vielä 3 kuukautta kemoterapiaa, mutta tällä kertaa se oli 1 viikko 3 viikkoa pois. Kävin toisessa skannauksessa, ja lääkärini sanoi, ettei ole merkkejä sairaudesta. Hyppäsin ilosta ja melkein pudotin naisparan tuoliltaan!
sen jälkeen kävin 3 kuukauden välein skannauksessa, joka ulottui 6 kuukauden välein ja sitten kerran vuodessa.
tarkastuksissa järkytyin huomatessani, että steroidit olivat vaikuttaneet oikeaan lonkkaani. Minulla on avaskulaarinen nekroosi, jossa ei ole verta lonkkaluuhun. Se korjaa itseään, mutta heikkenee, ja viime vuonna minulle kerrottiin, että koska olen niin aktiivinen, minulla on noin 5 vuotta ennen kuin saatan tarvita lonkkaleikkauksen. Se tarkoittaa myös sitä, että en voi saada luonnollista synnytystä, jos saisin lapsen, tarvitsisin Keisarinleikkauksen.
se kaikki oli minulle täysi yllätys. Tiesin kaiken steroideista johtuvasta nälästä ja turvonneista kasvoista, mutta kukaan ei kertonut, että tämä voisi olla sivuvaikutus.
Déjà vu, jälleen
elettiin vuotta 2012, kun sain kaiken selvitettyä. Mutta valitettavasti tämän vuoden alussa aloin saada päänsärkyä, déjà vu ja hauska maku uudelleen. Toinen skannaus osoitti, että se oli tullut takaisin.
en yleensä koskaan itke, mutta purskahdin itkuun. Sitten ryhdistäydyin ja kysyin: ”miten korjaamme sen tällä kertaa?”Olin menossa suoraan leikkaukseen. He kertoivat minulle, että koska se saatiin kiinni aikaisin ja se oli turvallista tehdä niin, tällä kertaa kirurgi voisi poistaa koko kasvaimen.
en ole sellainen ihminen, joka istuskelee itsesäälissä.
toisella kerralla leikkaus oli minulle paljon vaikeampi, mutta olin vielä takaisin töissä noin 2 viikon kuluttua. En ole sellainen ihminen, joka istuskelee itsesäälissä. Mutta lääkärit löysivät kaksi aivokasvainta lisää, – joihin he eivät pääse leikkauksella, joten tarvitsen toisen kemoterapiakierroksen.
aion vielä jatkaa työntekoa, mutta ne viikot, jotka saan kemoterapiasta, aion tehdä töitä kotoa käsin, jotta voin nukkua tarvittaessa. Työni on ollut niin ymmärtäväistä, ja kollegani kaikki pitävät minua Supernaisena, että palaan töihin niin nopeasti!
Life ’ s too short
Parminder sai aivokasvaimeensa temotsolomidia, jota tutkijamme kehittivät.
tärkein asia, joka on auttanut minua kaiken läpi, on perheeni ja ystävieni tuki. Se on jotain, minkä vuoksi elää, ja pitää minut pystyssä. Minun on taisteltava heidän vuokseen.
kun olin sairastanut ensimmäisen kerran ja nyt jouduin käymään sen läpi uudestaan, olen tajunnut, että elämä on aivan liian lyhyt ja pitäisi vain pitää hauskaa. Minulla on toivelista; haluan mennä safarille Afrikkaan, haiden sukeltamiseen Kapkaupunkiin ja nähdä revontulet. Olen voittanut sen kerran, joten aion tehdä sen uudestaan.
En anna syövän voittaa. Minulla on liikaa tekemistä.
jos olet sairastunut syöpään ja haluat puhua jonkun kanssa, voit soittaa hoitajillemme maksuttomaan numeroon 0808 800 4040, klo 9-17 maanantaista perjantaihin. Vaihtoehtoisesti voit liittyä ystävälliseen ja kannustavaan Keskustelufoorumiimme, Cancer chatiin.