my brain tumor treatment journey-Parminder’ s story

hjernetumorer er svære at behandle, og overlevelsen forbliver stædigt lav. Derfor er hjernetumorforskning en af vores højeste prioriteter. I den anden af en 3-delt serie deler Parminder sin behandlingsrejse.

da jeg først fik at vide, at jeg havde en hjernesvulst, lo jeg. Jeg troede det bare ikke. Min far var i rummet, og han bad mig om at stoppe med at grine og tage lægen alvorligt. Jeg kunne ikke, jeg troede, det bare ikke var muligt.

jeg var 28 på det tidspunkt, og jeg plejede at vågne op hver dag med en frygtelig hovedpine, bisarr D. Dette skete i et par uger. Jeg troede, det var noget at gøre med mine tandfyldninger, så jeg gik til tandlægen, der anbefalede at få mine visdomstænder røntgenfotograferet.

så jeg gik for at få en røntgen, og jeg ved ærligt ikke, hvad der kom over mig, men jeg løj for teknikeren. Jeg fortalte hende, at jeg havde fået hovedpine, og at det i dag var så slemt, jeg var gået ud og ramte mit hoved på sofabordet. Det var en komplet løgn, men jeg havde bare brug for nogen til at forstå mig. Hun hentede en læge, og han var virkelig god og lyttede til mig, og arrangerede en CT-scanning for mig den følgende morgen.

mine forældre kom med mig, og det var da vi fik at vide: “jeg er bange for, at det ikke er gode nyheder.”

Hvorfor mig?

først var jeg i fuldstændig chok. Og så var jeg vred og tænkte: ‘Hvorfor mig?’

efter at lægerne forklarede alt, bevægede de sig meget hurtigt. De vidste ikke, om det, jeg havde vokset i mit hoved, var kræft, men de vidste, at det var en hjernesvulst, og at de måtte få det ud så hurtigt som muligt.

operationen varede 8 timer, de længste 8 timer i mine forældres liv.

jeg blev flyttet til Charing Cross Hospital, hvor jeg blev sat på steroider og anti-beslaglæggelse medicin. Det viste sig, at den sjove metalsmag i min mund var et symptom på anfald, jeg havde haft, hvilket også gav mig D-kr.

steroiderne gjorde mig så sulten. Min mor skulle gå i supermarkedet hver anden dag for mig, jeg kunne ikke stoppe med at spise! Jeg blev opereret et par uger senere. Det varede 8 timer, de længste 8 timer i mine forældres liv. De fjernede 70% af tumoren og sendte den ud for at blive analyseret. Jeg var på hospitalet i 10 dage og følte, at jeg sad fast derinde.

det var omkring 2 uger før jeg modtog brevet, der fortalte mig at komme tilbage til hospitalet for at diskutere mine resultater. Så snart jeg så ordet ‘onkologi’ på brevet, vidste jeg, at det var kræft. De fortalte mig, at jeg havde en grad 3 astrocytom. Det havde vokset i mit hoved i et helt år.

Milkshakes og hotdogs

det var slutningen af 2011, da jeg blev diagnosticeret. Men fordi det var jul, fik jeg at vide, at jeg ville starte yderligere behandling i det nye år. Jeg havde brug for 6 ugers strålebehandling og kemoterapi og kunne ikke have nogen pauser.

kemoterapien var den sværeste behandling. Jeg var nødt til at tage anti-sygdomsmedicin efterfulgt af 5 tabletter temosolomid hver morgen på tom mave. Jeg fik at vide, at de er meget giftige og ikke at røre ved dem, så jeg var nødt til at poppe dem ind i låget på flasken og derefter i min mund.

jeg plejede bare at lukke øjnene og prøve at forestille mig, at jeg var på en tropisk ø.

første gang jeg tog kemoterapi følte jeg mig fint. Jeg kom hjem og sultede, så jeg lavede burritos og skovlede mindst 2 eller 3 ned! Jeg kunne ikke forstå, hvorfor folk klagede over sygdom. Men jeg talte for tidligt. 20 minutter senere kastede jeg alt op igen. Anti-sygdomsmedicin fungerede til sidst, men de er ikke de bedste; jeg følte mig stadig kvalm hele tiden.

jeg havde også en dårlig allergisk reaktion på temosolomidet. Mit ansigt var dækket af udslæt, og jeg blev skyndt ind på hospitalet, hvor de gav mig antihistaminer på et dryp, som hurtigt fik det under kontrol. Kemoterapien får dig til at sove hele tiden. Jeg kunne heller ikke rigtig spise meget, jeg kunne ikke tåle synet af mad. Milkshakes og hotdogs var stort set det eneste, jeg kunne mave.

den strålebehandling, jeg havde sammen med min kemoterapi, var på Charing Cross Hospital. Jeg var nødt til at have en maske, der blev lavet specielt til mig. Det ville tage et sted mellem en halv time og en time og 40 minutter. Det var slet ikke så slemt. Jeg plejede bare at lukke øjnene og prøve at forestille mig, at jeg var på en tropisk ø. Det påvirkede ikke mit hår for meget bortset fra på min højre side, hvor strålen gik ind, hvor jeg ikke har noget hår. Men jeg skjuler det godt.

en uventet effekt

efter de 6 ugers behandling fik jeg endnu en scanning, og de så, at der stadig var noget af tumoren tilbage. Så jeg havde en anden 3 måneders kemoterapi, men denne gang var det 1 uge på 3 uger væk. Jeg havde en anden scanning, og min læge sagde, at der ikke var tegn på sygdom. Jeg sprang af glæde og bankede næsten den stakkels kvinde fra sin stol!

derefter havde jeg en scanning hver 3.måned, som gik ned til hver 6. måned og derefter en gang om året.

under kontrol blev jeg chokeret over at finde ud af, at steroiderne havde påvirket min højre hofte. Jeg har noget, der hedder avaskulær nekrose, hvor der ikke er nogen god blodforsyning til hoftebenet. Det reparerer sig selv, men det bliver svagt, og sidste år fik jeg at vide, at fordi jeg er så aktiv, har jeg omkring 5 år før jeg måske har brug for en hofteudskiftning. Det betyder også, at jeg ikke kan få en naturlig fødsel, hvis jeg skulle have et barn, ville jeg have brug for en C-sektion.

det var alt sammen en total overraskelse for mig. Jeg vidste alt om sult og oppustet ansigt fra steroider, men ingen fortalte mig, at dette kunne være en bivirkning.

D Kurtj Kurt vu, igen

det var 2012, da jeg fik det helt klart. Men, desværre, i begyndelsen af dette år begyndte jeg at få hovedpine, d kurtj Kurt vu og den sjove smag igen. Så, jeg havde en anden scanning, som viste, at det var kommet tilbage.

jeg græder normalt aldrig, men jeg brast i gråd. Så trak jeg mig sammen og spurgte, “Hvordan skal vi ordne det denne gang da?”Jeg var lige ind til operation. De fortalte mig, at fordi det blev fanget tidligt, og det var sikkert at gøre det, kunne kirurgen denne gang fjerne al tumoren.

jeg er ikke den slags person, der sidder og har ondt af mig selv.

anden gang operationen var meget sværere for mig, men jeg var stadig tilbage i arbejde efter omkring 2 uger. Jeg er ikke den slags person, der sidder og har ondt af mig selv. Men lægerne fandt 2 flere små pletter af hjernesvulst, som de ikke kan komme til gennem kirurgi, så jeg har brug for en anden runde kemoterapi.

jeg vil stadig fortsætte med at arbejde, men de uger, jeg har kemoterapi, skal jeg arbejde hjemmefra, så jeg kan sove, når jeg har brug for det. Mit arbejde har været så forstående, og mine kolleger tror alle, at jeg er superkvinde til at komme tilbage i arbejde så hurtigt!

livet er for kort

Parminder research 3

Parminder havde temosolomid til sin hjernesvulst – et lægemiddel, som vores forskere udviklede.

det vigtigste, der har hjulpet mig gennem alt, er støtte fra min familie og venner. Det er noget at leve for, og holder mig i gang. Jeg er nødt til at bekæmpe dette for deres skyld.

efter at have været syg første gang og nu skulle igennem det igen, har jeg indset, at livet er alt for kort, og du skal bare have det sjovt. Jeg har en skovliste; jeg vil på safari i Afrika, hajdykning i Kapstaden og se nordlyset. Jeg har slået det en gang, så jeg vil gøre det igen.

der er ingen måde, jeg vil lade kræften vinde. Jeg har for meget at gøre.

hvis du er blevet ramt af kræft og gerne vil tale med nogen, kan du ringe til vores sygeplejersker på Gratis telefon 0808 800 4040, 9am indtil 5pm mandag til fredag. Alternativt, du kan deltage i vores venlige og støttende diskussionsforum, kræft Chat.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

More: