Les tumeurs cérébrales sont difficiles à traiter et la survie reste obstinément faible. C’est pourquoi la recherche sur les tumeurs cérébrales est l’une de nos principales priorités. Dans la deuxième d’une série en 3 parties, Parminder partage son parcours de traitement.
Quand on m’a dit que j’avais une tumeur au cerveau, j’ai ri. Je n’y croyais pas. Mon père était dans la pièce et il m’a dit d’arrêter de rire et de prendre le médecin au sérieux. Je ne pouvais pas, je pensais que ce n’était tout simplement pas possible.
J’avais 28 ans à l’époque et je me réveillais tous les jours avec un mal de tête terrible, un déjà vu bizarre et un goût métallique étrange dans la bouche. Cela s’est produit pendant quelques semaines. Je pensais que c’était quelque chose à voir avec mes obturations dentaires, alors je suis allé chez le dentiste qui m’a recommandé de faire passer mes dents de sagesse aux rayons X.
Alors, je suis allé faire une radiographie et honnêtement je ne sais pas ce qui m’est arrivé, mais j’ai menti au technicien. Je lui ai dit que j’avais eu des maux de tête et qu’aujourd’hui, c’était si grave que je m’étais évanouie et je me suis cognée la tête sur la table basse. C’était un mensonge complet, mais j’avais juste besoin que quelqu’un me comprenne. Elle a pris un médecin et il était vraiment bon et m’a écouté, et a organisé un scanner pour moi le lendemain matin.
Mes parents sont venus avec moi et c’est là qu’on nous a dit : » Je crains que ce ne soit pas une bonne nouvelle. »
Pourquoi moi?
Au début, j’étais en état de choc complet. Et puis j’étais en colère et j’ai pensé: « pourquoi moi? »
Après que les médecins ont tout expliqué, ils ont bougé très rapidement. Ils ne savaient pas si ce que j’avais dans la tête était cancéreux, mais ils savaient qu’il s’agissait d’une tumeur au cerveau et qu’ils devaient la sortir le plus tôt possible.
L’opération a duré 8 heures, les 8 heures les plus longues de la vie de mes parents.
J’ai été transféré à l’hôpital de Charing Cross où j’ai reçu des stéroïdes et des médicaments anti-épileptiques. Il s’est avéré que le drôle de goût de métal dans ma bouche était un symptôme de crises que j’avais eues, ce qui m’a également donné du déjà vu.
Les stéroïdes m’ont donné tellement faim. Ma mère devait aller au supermarché tous les deux jours pour moi, je ne pouvais pas arrêter de manger! J’ai été opéré quelques semaines plus tard. Cela a duré 8 heures, les 8 heures les plus longues de la vie de mes parents. Ils ont retiré 70% de la tumeur et l’ont envoyée pour être analysée. J’étais à l’hôpital pendant 10 jours et j’ai senti que j’étais coincé là-dedans.
Il a fallu environ 2 semaines avant que je reçoive la lettre me disant de revenir à l’hôpital pour discuter de mes résultats. Dès que j’ai vu le mot « oncologie » sur la lettre, j’ai su que c’était un cancer. Ils m’ont dit que j’avais un astrocytome de grade 3. Cela me trottait dans la tête depuis une année entière.
Milk-shakes et hot-dogs
C’était à la fin de 2011 que j’ai été diagnostiqué. Mais comme c’était Noël, on m’a dit que je commencerais un traitement supplémentaire au nouvel an. J’avais besoin de 6 semaines de radiothérapie et de chimiothérapie et je n’ai pas pu faire de pause.
La chimiothérapie était le traitement le plus difficile. Je devais prendre des médicaments anti-maladie suivis de 5 comprimés de témozolomide tous les matins à jeun. On m’a dit qu’ils étaient très toxiques et qu’il ne fallait pas les toucher, alors j’ai dû les mettre dans le couvercle de la bouteille puis dans ma bouche.
Je fermais juste les yeux et j’essayais d’imaginer que j’étais sur une île tropicale.
La première fois que j’ai pris la chimiothérapie, je me sentais bien. Je suis rentré à la maison et je mourais de faim alors j’ai fait des burritos et j’en ai pelleté au moins 2 ou 3! Je ne comprenais pas pourquoi les gens se plaignaient de maladie. Mais j’ai parlé trop tôt. 20 minutes plus tard, je remettais tout en place. Les médicaments anti-maladie ont finalement fonctionné, mais ils ne sont pas les meilleurs; je me sentais toujours nauséeux tout le temps.
J’ai également eu une mauvaise réaction allergique au témozolomide. Mon visage était couvert d’une éruption cutanée et j’ai été transporté d’urgence à l’hôpital où ils m’ont administré des antihistaminiques au goutte-à-goutte, ce qui m’a rapidement maîtrisé. La chimiothérapie donne envie de dormir tout le temps. Je ne pouvais pas non plus vraiment manger beaucoup, je ne supportais pas la vue de la nourriture. Les milkshakes et les hot-dogs étaient à peu près la seule chose que je pouvais supporter.
La radiothérapie que j’ai eue parallèlement à ma chimiothérapie était à l’hôpital de Charing Cross. Je devais avoir un masque spécialement conçu pour moi. Cela prendrait entre une demi-heure et une heure et 40 minutes. Ce n’était pas si mal du tout. Je fermais juste les yeux et j’essayais d’imaginer que j’étais sur une île tropicale. Cela n’a pas trop affecté mes cheveux, sauf sur mon côté droit où le faisceau est entré, où je n’ai pas de cheveux. Mais je le cache bien.
Un effet inattendu
Après les 6 semaines de traitement, j’ai passé une autre analyse et ils ont vu qu’il restait encore une partie de la tumeur. Donc, j’ai eu encore 3 mois de chimiothérapie, mais cette fois, c’était 1 semaine sur 3 semaines de congé. J’ai passé un autre scan et mon médecin a dit qu’il n’y avait aucune preuve de maladie. J’ai sauté de joie et j’ai failli faire tomber la pauvre femme de sa chaise!
Après cela, j’ai eu un scan tous les 3 mois, qui est descendu à tous les 6 mois, puis une fois par an.
Pendant les examens, j’ai été choqué de découvrir que les stéroïdes avaient affecté ma hanche droite. J’ai une nécrose avasculaire, où il n’y a pas de bon apport de sang dans l’os de la hanche. Il se répare tout seul mais il devient faible, et l’année dernière, on m’a dit que parce que je suis si actif, j’ai environ 5 ans avant d’avoir besoin d’un remplacement de la hanche. Cela signifie aussi que je ne peux pas avoir une naissance naturelle si je devais avoir un enfant, j’aurais besoin d’une césarienne.
C’était une surprise totale pour moi. Je savais tout sur la faim et le visage gonflé des stéroïdes, mais personne ne m’a dit que cela pourrait être un effet secondaire.
Déjà vu, encore
C’était en 2012 quand j’ai eu le tout clair. Mais, malheureusement, au début de cette année, j’ai recommencé à avoir des maux de tête, du déjà vu et un goût drôle. Donc, j’ai eu un autre scan, qui a montré qu’il était revenu.
D’habitude, je ne pleure jamais mais j’ai fondu en larmes. Puis je me suis ressaisi et j’ai demandé: « comment allons-nous le réparer cette fois-ci alors? »J’étais tout droit pour une opération. Ils m’ont dit que parce qu’il avait été attrapé tôt et qu’il était sécuritaire de le faire, cette fois, le chirurgien pouvait retirer toute la tumeur.
Je ne suis pas du genre à m’apitoyer sur mon sort.
La deuxième fois, l’opération a été beaucoup plus difficile pour moi, mais j’étais toujours de retour au travail après environ 2 semaines. Je ne suis pas du genre à m’apitoyer sur mon sort. Mais les médecins ont trouvé 2 autres petites taches de tumeur cérébrale auxquelles ils ne peuvent pas accéder par la chirurgie, alors j’ai besoin d’une autre chimiothérapie.
Je vais continuer à travailler, mais les semaines où j’ai la chimiothérapie, je vais travailler à la maison, donc je peux dormir quand j’en ai besoin. Mon travail a été tellement compréhensif, et mes collègues pensent tous que je suis Superwoman pour revenir au travail si rapidement!
La vie est trop courte
Parminder avait du témozolomide pour sa tumeur cérébrale – un médicament que nos scientifiques ont développé.
La principale chose qui m’a aidé à travers tout est le soutien de ma famille et de mes amis. C’est quelque chose pour quoi vivre, et ça me fait avancer. Je dois me battre pour eux.
Ayant été malade la première fois et devant maintenant recommencer, j’ai réalisé que la vie est bien trop courte et que vous devriez simplement vous amuser. J’ai une liste de choses à faire; je veux partir en safari en Afrique, plonger avec des requins au Cap et voir les aurores boréales. Je l’ai battu une fois, alors je vais le refaire.
Je ne vais pas laisser le cancer gagner. J’ai trop de choses à faire.
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