My brain tumour treatment journey-Parminder’s story

Los tumores cerebrales son difíciles de tratar y la supervivencia sigue siendo obstinadamente baja. Es por eso que la investigación de tumores cerebrales es una de nuestras principales prioridades. En la segunda de una serie de 3 partes, Parminder comparte su viaje de tratamiento.

Cuando me dijeron por primera vez que tenía un tumor cerebral, me reí. Simplemente no lo creí. Mi padre estaba en la habitación y me dijo que dejara de reírse y que tomara en serio al médico. No podía, pensé que no era posible.

Tenía 28 años en ese momento y solía despertarme todos los días con un terrible dolor de cabeza, un extraño déjà vu y un extraño sabor metálico en la boca. Esto sucedió durante unas semanas. Pensé que tenía algo que ver con mis empastes de dientes, así que fui al dentista que me recomendó que me hiciera una radiografía de las muelas del juicio.

Así que fui a hacerme una radiografía y honestamente no sé qué me pasó, pero le mentí al técnico. Le dije que me estaban dando dolores de cabeza y que hoy estaba tan mal que me desmayé y me golpeé la cabeza en la mesa de café. Era una completa mentira, pero necesitaba a alguien que me entendiera. Ella fue a buscar a un médico y él era muy bueno y me escuchó, y organizó una tomografía computarizada para mí a la mañana siguiente.

Mis padres vinieron conmigo y fue entonces cuando nos dijeron: «Me temo que no son buenas noticias.»

¿Por qué yo?

Al principio estaba en shock. Y entonces me enojé y pensé, ‘ ¿por qué yo?»

Después de que los médicos explicaron todo, se movieron muy rápidamente. No sabían si lo que tenía creciendo en mi cabeza era canceroso, pero sabían que era un tumor cerebral y que tenían que sacarlo lo antes posible.

La cirugía duró 8 horas, las 8 horas más largas de la vida de mis padres.

Me trasladaron al Hospital Charing Cross, donde me pusieron esteroides y medicamentos anticonvulsivos. Resultó que el divertido sabor a metal en mi boca era un síntoma de convulsiones que había estado teniendo, lo que también me dio un déjà vu.

Los esteroides me dieron tanta hambre. Mi madre tenía que ir al supermercado cada dos días por mí, ¡no podía dejar de comer! Me operaron unas semanas después. Duró 8 horas, las 8 horas más largas de la vida de mis padres. Extirparon el 70% del tumor y lo enviaron para ser analizado. Estuve en el hospital durante 10 días y sentí que estaba atrapado allí.

Pasaron aproximadamente 2 semanas antes de que recibiera la carta diciéndome que regresara al hospital para discutir mis resultados. Tan pronto como vi la palabra «oncología» en la carta supe que era cáncer. Me dijeron que tenía un astrocitoma de grado 3. Había estado creciendo en mi cabeza durante todo un año.

Batidos y perritos calientes

Fue a finales de 2011 cuando me diagnosticaron. Pero como era Navidad, me dijeron que comenzaría un tratamiento adicional en el año nuevo. Necesitaba 6 semanas de radioterapia y quimioterapia y no podía tener ningún descanso.

La quimioterapia fue el tratamiento más difícil. Tuve que tomar medicamentos contra la enfermedad seguidos de 5 tabletas de temozolomida cada mañana con el estómago vacío. Me dijeron que son muy tóxicos y que no los toque, así que no tuve más pop en la tapa de la botella y luego en mi boca.

Solía cerrar los ojos e intentar imaginar que estaba en una isla tropical.

La primera vez que tomé la quimioterapia me sentí bien. Llegué a casa y estaba hambriento, así que hice burritos y empujé al menos 2 o 3 hacia abajo. No podía entender por qué la gente se quejaba de la enfermedad. Pero hablé demasiado pronto. 20 minutos después estaba tirando todo de nuevo. Los medicamentos contra la enfermedad finalmente funcionaron, pero no son los mejores; todavía sentí náuseas todo el tiempo.

También tuve una reacción alérgica grave a la temozolomida. Mi cara estaba cubierta de sarpullido y me llevaron de urgencia al hospital, donde me dieron antihistamínicos en un goteo, que rápidamente lo controló. La quimioterapia te hace querer dormir todo el tiempo. Tampoco podía comer mucho, no podía soportar la vista de la comida. Batidos y perritos calientes eran lo único que podía soportar.

La radioterapia que recibí junto con mi quimioterapia fue en el Hospital Charing Cross. Tenía que tener una máscara hecha especialmente para mí. Tardar entre media hora y una hora y 40 minutos. No fue tan malo en absoluto. Solía cerrar los ojos e intentar imaginar que estaba en una isla tropical. No afectó demasiado a mi cabello, excepto en mi lado derecho donde entró la viga, donde no tengo cabello. Pero lo escondo muy bien.

Un efecto inesperado

Después de las 6 semanas de tratamiento me hicieron otra exploración, y vieron que aún quedaba algo del tumor. Entonces, tuve otros 3 meses de quimioterapia, pero esta vez fue 1 semana en 3 semanas de descanso. Me hicieron otro escáner y mi médico dijo que no había evidencia de enfermedad. Salté de alegría y casi tiré a la pobre mujer de su silla.

Después de eso, me hice una exploración cada 3 meses, que bajó a cada 6 meses y luego una vez al año.

Durante los chequeos, me sorprendió descubrir que los esteroides habían afectado mi cadera derecha. Tengo algo llamado necrosis avascular, donde no hay un buen suministro de sangre al hueso de la cadera. Se repara solo, pero se debilita, y el año pasado me dijeron que debido a que soy tan activa, tengo unos 5 años antes de que pueda necesitar un reemplazo de cadera. También significa que no puedo tener un parto natural si tuviera un hijo, necesitaría una cesárea.

Todo eso fue una sorpresa total para mí. Sabía todo sobre el hambre y la cara hinchada de los esteroides, pero nadie me dijo que esto podría ser un efecto secundario.

Déjà vu, de nuevo

Fue en 2012 cuando tuve todo claro. Pero, por desgracia, a principios de este año empecé a tener dolores de cabeza, déjà vu y el sabor divertido de nuevo. Entonces, me hicieron otro escáner, que mostró que había regresado.

Normalmente nunca lloro, pero rompí a llorar. Entonces me recompuse y pregunté: «¿Cómo vamos a arreglarlo esta vez?»Fui directamente a cirugía. Me dijeron que porque se detecta a tiempo y que era seguro hacerlo, esta vez el cirujano puede quitar todo el tumor.

No soy el tipo de persona que se sienta a sentir lástima de mí misma.

La segunda vez la cirugía fue mucho más difícil para mí, pero todavía estaba de vuelta en el trabajo después de unas 2 semanas. No soy el tipo de persona que se sienta a sentir lástima de mí misma. Pero los médicos encontraron 2 pequeñas manchas más de tumor cerebral a las que no pueden llegar a través de la cirugía, así que necesito otra ronda de quimioterapia.

Todavía voy a seguir trabajando, pero las semanas que tenga la quimioterapia voy a trabajar desde casa, para poder dormir cuando lo necesite. Mi trabajo ha sido muy comprensivo, y todos mis colegas piensan que soy una Supermujer que vuelve al trabajo tan rápido.

La vida es demasiado corta

 Parminder research 3

Parminder tenía temozolomida para su tumor cerebral, un medicamento que nuestros científicos desarrollaron.

Lo principal que me ha ayudado en todo es el apoyo de mi familia y amigos. Es algo por lo que vivir, y me mantiene en marcha. Tengo que luchar por ellos.

Habiendo estado enfermo la primera vez y ahora teniendo que pasar por ello de nuevo, me he dado cuenta de que la vida es demasiado corta y que solo debes divertirte. Tengo una lista de cosas pendientes; quiero ir de safari a África, bucear con tiburones en Ciudad del Cabo y ver la aurora boreal. Lo superé una vez, así que lo haré de nuevo.

De ninguna manera voy a dejar que gane el cáncer. Tengo mucho que hacer.

Si ha sido afectado por cáncer y desea hablar con alguien, puede llamar a nuestras enfermeras al teléfono gratuito 0808 800 4040, de 9 a.m. a 5 p. m. de lunes a viernes. Alternativamente, puede unirse a nuestro foro de discusión amigable y de apoyo, Cancer Chat.

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