Tältä endometrioosin kanssa eläminen oikeasti näyttää

päivitetty 15.3.2018 @ 15.45

tältä endometrioosin kanssa eläminen oikeasti näyttää

”testi paljasti, että molemmat munanjohtimesi ovat tukossa. Joko sinulla on tulehdus, jota ei ole hoidettu tai sinulla on endometrioosi.”Tämä keskustelu esitteli sairauteni minulle noin kaksi vuotta sitten, kun mieheni ja minä yritimme saada toista lasta.

vaikka olin kuullut endometrioosista aiemmin, en tiennyt, miten se vaikuttaa elämääni. Olin käynyt lääkäreillä ja yrittänyt tulla raskaaksi. Kahden tikun viivan sijaan sain diagnoosin, joka tarkoitti kuukausien sietämätöntä kipua ja lopulta hedelmällisyyteni menetystä ja kohtuni poistoa.

sukua: Julianne Houghin Endometrioosidiagnoosi opetti, ettei kipujen myöntämistä tarvitse hävetä

Endometrioosiliukumäki 12
– Joe Toreno
Joe Toreno

endometrioosia kutsutaan usein ”näkymättömäksi sairaudeksi”, koska sitä sairastavat naiset kärsivät sisältä hirveästi, mutta voivat näyttää ulkomaailmasta hyvältä. Tauti aiheuttaa kudosta, joka muistuttaa kohdun limakalvon-sellainen, että vuodat joka kuukausi aikana-kasvaa elinten ulkopuolella kohtu, aiheuttaa kivuliaita aikoja, kivulias sukupuoli, kivulias kulho liikkeitä ja virtsaaminen, hedelmättömyys, äärimmäinen väsymys, iskias hermokipu, liiallinen verenvuoto, ja Gi kysymyksiä. Joissakin tapauksissa se voi aiheuttaa lantion elinten juuttua toisiinsa. Endometrioosi vaikuttaa 176 miljoonaa naista ja yleensä kestää 8-10 kuukautta diagnosoida, joskus, koska niiden kipu on kirjattu pois ylireagointeina paha kauden kramppeja. Diagnoosin tekemiseen meni kaksi kuukautta, koska minulla oli joka ikinen oire.

Endometrioosiliukumäki 11
– Joe Toreno
Joe Toreno

lääkärini kertoivat, että hoitovaihtoehtoja oli kaksi: hormonit (kivun hoitoon ja endometrioosin etenemisen pysäyttämiseen) tai leikkaus (endometriumkudoksen kokonaan tai osittain poistamiseen). Kokeilin Lupron-nimistä hormonia, mutta terveyteni heikkeni nopeasti. Kipu muuttui jatkuvaksi. Olin aina uupunut, vaikka kuinka nukuin. Kaikenlainen liikunta, jopa pelkkä keittiöön tai kylpyhuoneeseen käveleminen, oli sietämätöntä. Kehoani särki kuin flunssaa,ja hermokipu iski jalkoihin. Tuntui usein siltä, kuin minua olisi puukotettu vatsaan, emättimeen ja peräsuoleen yhtä aikaa. Suolen toiminta sai minut melkein pyörtymään vessanpönttöön. Viiden kuukauden tuskan jälkeen anelin lääkäriltäni, että Hän poistaisi hormonini ja tekisi tutkimusleikkauksen. Silloin hän näki endometrioosin. Hän otti mitä pystyi, mutta oli liikaa—tarvitsisin erikoislääkärin.

Endometrioosiliukumäki 7
– Joe Toreno
Joe Toreno

ennen tätä vaihetta vietin aikani huoneäitinä poikani lastentarhassa ja patikoin perheeni kanssa San Bernardinon kukkuloilla. Mutta se alkoi olla siinä vaiheessa, etten voinut poistua talosta. Elin siis netissä. Liityin endometrioosiryhmiin Facebookista. Vietin eniten aikaa Nancyn Nookissa, jonka huomasin olevan yksi eniten koulutusta antavista voimavaroista tätä tautia sairastaville naisille. Opin, että jos todella halusi helpotusta, leikkausleikkaus—kohdun limakalvon leesioiden leikkaaminen terveistä elimistä—oli paras hoito. Se on riskialtis ja monimutkainen toimenpide, koska leikkaat tärkeitä elimiä, kuten virtsarakkoa ja suolta. Moni gynekologi ei tee sitä, mutta löysin yhden Los Angelesista. Hänellä oli pitkä jonotuslista, ja jouduin vaihtamaan vakuutuksenantajaa. Kuluisi kuukausia ennen kuin olisin leikkaussalissa. Tarkalleen ottaen kolme kuukautta—ja ne olivat elämäni pisimmät kolme kuukautta.

liittyvät: Miksi Meikkaan juuri ennen synnytystä

Endometrioosiliukumäki 13
– Joe Toreno
Joe Toreno

tuona aikana ammattivalokuvaajana työskentelevä mieheni kysyi, voisiko hän ottaa valokuvia matkani dokumentoimiseksi ennen leikkausta ja sen jälkeen. Suostuin, koska ajattelin hänen kuvaavan hyvin, miltä näkymätön sairaus oikeasti näyttää. Hän sanoi tuntevansa olonsa avuttomaksi katsoessaan minua niin tuskissaan, ja projekti saisi hänet tuntemaan, että hän auttaa. Hassua siinä oli se, että hänestä oli jo valtava apu. Mies teki kokopäivätyötä ja ryhtyi omaksumaan niitä rooleja, joita minulla oli ympäri taloa. Hän teki kaikkea muuta paitsi haki poikani koulusta joka päivä. Hän piti minua tiukasti kiinni, kun itkin ja kertoi, kuinka vahva olin. Hän piti huolen siitä, että söin ja otin lääkkeeni ja liittyi seuraani lähes joka lääkärin vastaanotolle.

endometrioosin liukuma 3
– Joe Toreno
Joe Toreno

ja hän kuvasi sen kaiken: Olin täysin vuoteenomana ja käytin lääkkeitä ja hermojensalpaajalääkkeitä kivun hallitsemiseksi, kunnes pääsin leikkaukseen. Käytin lämpötyynyä 24 tuntia vuorokaudessa. Se ei ole liioittelua: minulla oli kolme tyynyä ja ostin Muuntimen, jotta voisin käyttää yhtä auton kyydissä. Niin suuri altistuminen jatkuvalle kuumuudelle aiheutti ihosairauden nimeltä paahdettu iho-oireyhtymä koko alaselässäni.

endometrioosin liukuma 4
– Joe Toreno
Joe Toreno

endometrioosin dia 9
– Joe Toreno
Joe Toreno

sitten tuli masennus. Heräsin joka päivä siihen toivoon, että jokin olisi muuttunut ja tuntisin oloni paremmaksi, mutta todellisuus heräsi heti, kun nousin istumaan. Kun kotoa lähteminen tuntui riittävän hyvältä, olin ahdistunut ja mietin, milloin kipu palaisi ja miten nopeasti pääsisin takaisin kotiin. Oli ihmisiä, jotka kyseenalaistivat, että keksinkö kaiken. Kun peruin suunnitelmat, ystävät olettivat, että liioittelin tuskaa, ja lopulta kutsut loppuivat. Olin vuoteenomana läpi kiitospäivän, joulun ja uudenvuoden, ja kun kaikki ystäväni ja perheeni olivat menossa juhliin ja juhlimaan, katselin sitä Instagram kun käpertyi palloon.

liittyvät: Miksi Erin Andrews salasi kohdunkaulan syöpädiagnoosinsa työkavereiltaan

endometrioosin dia 6
– Joe Toreno
Joe Toreno

kun sovin ensimmäisen kerran leikkaukseni endometrioosin erikoislääkärin kanssa, suunnitelmani oli poistaa kohdun limakalvon leesiot leikkauksilla. Mutta kun jatkoin tutkimusta ja juttelin lääkärien kanssa, minulle kävi selväksi, ettei se riittäisi. Minulla oli epänormaalia verenvuotoa, joka endometrioosin lisäksi osoitti merkkejä sairaudesta, joka joskus liittyy siihen.: adenomyoosi, jolloin kohdun limakalvon kudos ei vain kasva kohdun ulkopuolella, vaan todella murtuu sen seinien läpi. Oli aika poistaa koko kohtuni. Aioin pyytää kohdunpoistoa.

endometrioosin liukuma 10
– Joe Toreno
Joe Toreno

naisena—naisena, joka toivoi tulevansa uudelleen raskaaksi—se ei ollut helppo päätös. Mutta minusta tuntui kuin oma kohtuni olisi myrkyttänyt minut. Uusia oireita tuli koko ajan, tiesin jo, etten halua yrittää tulla raskaaksi IVF: n kautta, koska hormonit eivät olleet aiemmin kohdelleet minua hyvin. Niin paljon kuin halusin toisen lapsen, koen olevani niin onnekas, että olen voinut kokea raskauden ja äitiyden tästä sairaudesta huolimatta, ja halusin todella pystyä keskittämään energiani lapseen, joka minulla on ja jota rakastan.

Endometrioosiliukumäki 5
– Joe Toreno
Joe Toreno

Poikani on 6-vuotias ja tietää endometrioosista todennäköisesti enemmän kuin useimmat gynekologit. Aloin keskustella hänen kanssaan siitä sen jälkeen, kun hän alkoi pyytää sisarusta, ennen ensimmäistä leikkaustani. Vartuin sisarten kanssa ja halusin antaa sen hänelle. Kyynelten ja syyllisyyden kautta selitin, miksi en voinut antaa hänelle veljeä tai siskoa ja miksi joskus myöhemmin tarvitsisin leikkausta. Mutta aina kun hän näki minun itkevän tai kiemurtelevan tuskissaan, hän lohdutti minua halauksella tai suudelmalla ja sanoi: ”ei hätää, Äiti. Se ei johdu sinusta vaan sairaudesta, mutta paranet kyllä.”( Hän perii sen isältään.)

liittyvät: Lääkärit myöntävät vihdoin, että selkäkivut Kuukautisistasi ovat todellinen vaiva

Endometrioosiliukumäki 1
– Joe Toreno
Joe Toreno

niin kävin sen läpi. Minun piti allekirjoittaa kolme poikkeuslupaa ja vakuuttaa kirurgilleni, että hedelmällisyyteni oli ohi, ennen kuin hän suostui lisäämään kohdunpoiston leikkaukseeni. Kun heräsin leikkauksesta, tunsin heti helpotusta endokipuuni. Minulle kerrottiin, että kohtuni oli niin epämuodostunut, että näytti siltä kuin se olisi ollut 13.viikolla raskaana. Oudolla tavalla se oli puolustavaa. Tuskani oli todellista; se ei ollut päässäni koko ajan.

endometrioosin liukuma 2
– Joe Toreno
Joe Toreno

silti toipuminen kaltaisestani leikkauksesta ei ole helppo eikä kivuton prosessi. Minun täytyy jatkuvasti muistuttaa itselleni, että olen nyt hädin tuskin seitsemän viikkoa pois leikkauksesta ja minulla on vielä pitkä tie edessäni ennen kuin olen valmis palaamaan vanhaan elämääni. Tarvitsen fysioterapiaa, sillä selkääni särkee jatkuvasti, luultavasti vuoteessa vietettyjen kuukausien takia. Minulle on kerrottu, että menee myös kuukausia ennen kuin väsymys hellittää. Toivon kuitenkin, että pääsen pian pyöräilemään ja saattamaan poikani kouluun ja matkustamaan.

Endometrioosiliukumäki 8
– Joe Toreno
Joe Toreno

olen tietoinen siitä, että tauti voi esiintyä tulevaisuudessa muillakin kehoni alueilla, mutta minun on toivottava, ettei se toteudu. Puoli vuotta sitten pystyin tuskin istumaan sängyssä. Osa ihmissuhteistani on kärsinyt kohtaamieni haasteiden takia, ja olen joutunut suremaan niitä menetyksiä, mutta tämä prosessi on myös vahvistanut suhteitani ihmisiin, jotka olivat tukenani. En unohda, miten hämmästyttävän kannustava äitini, anoppini, sisareni ja muutama hyvä ystäväni lähettivät minulle hauskoja tekstiviestejä, kun tarvitsin niitä eniten, tekivät minulle kotiruokaa, helpottivat sairaalaan pääsyä ja lapsenvahtina olemista. Poikani ryömi kanssani sänkyyn aamun halailuihin ja Harry Potter-tarinatuokioon, ja mieheni muun muassa mahdollisti sen, että minä ja muut tästä sairaudesta kärsivät naiset näkevät sen niin kuin kukaan muu ei saa. Sen lisäksi, että he saivat minut tuntemaan itseni rakastetuksi, he uskoivat sairauteni ja kipuni olevan todellisia.

kaikki aiheet Lifestyle

Let ’ s Make It Newsletter-Official

Never have InStyle FOMO again! Hanki paras muoti, kauneus, Julkkis yksinoikeudella ja ostoksia neuvoja suoraan sähköpostiisi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

More: