Editor ’ s Note: For support navigating life after a Type 1 death, please visit Jesse Was Here, a unique program of Beyond Type 1, providing resources to puolisot, sisarukset, isovanhemmat, and friends in need.
uskon, että yleisesti ottaen tyypin 1 diabetekseen liittyy vielä paljon epäselvyyksiä. On monia yleisiä väärinkäsityksiä, kuten se johtui huono tapa (söimme liikaa sokeria), tai on automaattinen diagnoosi, jos isoäiti oli jonkinlainen diabetes, usein lausutaan ”diabeetus.”Oma mummoni itse asiassa kutsui sitä ”sokerihumalaksi”, mikä sai ehdottomasti silmäni pyörimään, kovaksi. Toinen yleisesti käytetty sana T1D-keskustelussa on sana ” vain.”Couldn’ t You just do this…”, ”why can’ t You just … ”Ja” at least diabetes is just … ”
nyt puhutaan DKA: sta. Olen itse asiassa huomannut, kun käytän termiä DKA, ihmisillä ei ole paljon sanottavaa, koska he eivät tiedä siitä mitään. Diabeettinen ketoasidoosi on vaikea, hengenvaarallinen komplikaatio, joka koskee lähinnä tyypin 1 diabeetikoita. DKA voi kehittyä, kun verensokerisi on korkea ja insuliinitaso Alhainen. Elimistön epätasapaino aiheuttaa ketoaineiden kertymistä, jotka ovat myrkyllisiä. Tila on hoitamaton ja voi johtaa tajuttomuuteen ja kuolemaan.
minulla diagnosoitiin 8-vuotiaana tyypin 1 diabetes. Onneksi oireet olivat äidille tuttuja ja jouduin sairaalaan verensokerin ollessa noin 500 mg/dl (27,8 mmol/L). Olin kirjaimellisesti juuri muuttanut uuteen kaupunkiin, uuteen taloon ja olin menossa uuteen kouluun. Nyt minulla oli uusi sairaus hoidettavana. Vaikka perheeni oli hyvin kannustava, otimme lähestymistavan ” don ’t act like anything is wrong”, jotten tuntisi olevani eristyksissä T1D: stä.
tämä johti lopulta siihen, että hoidin sairauttani liian huolettomasti. Ehdottomasti vaadin itsenäisyyttä heti; Halusin piikittää itseäni, en kutsua apua jokaiseen alhaiseen verensokeriin ja vastustin ylimääräistä apua korkeisiin verensokereihin. Olin aika puolustuskannalla, kun joku kysyi, mitkä ovat verensokerini, koska tunsin epäonnistuvani, jos en ole täydellisessä kantamassa. Tästä syntyi terveyteni hallinnan suhteen vuoristorata, josta voisin luultavasti kirjoittaa romaanin, mutta se tulee myöhemmin.
yksi elävä muisto minulle on yö, jolloin oksensin makuuhuoneessani (noin 12-vuotias), olin liian heikko edes noustakseni sängystä, ja isoveljeni Nick vain tuijotti minua paniikissa, mutta hiljaa. Äitini pakotti minut ensiavussa ja olin DKA; sain IV nesteitä, ja häpeä ER lääkäri, joka torui minua kaikista tulevista komplikaatio voisin kehittyä, jos en ota sairauttani vakavasti. Tämän sairauden karu todellisuus oli selvä, mutta siitä tuli minulle enemmän äänenvaimennin kuin mikään muu.
myöhemmin yliopistovuosinani, ja uskon keränneeni noin kolme sairaalahoitoa DKA: lta. Miettiessäni noita vuosia nyt, olen kauhuissani siitä, etten viestittänyt tarkempaa ”hätäsuunnitelmaa” kenenkään vastuuhenkilön kanssa. Olen onneksi tehnyt joitakin melko mahtavia ystäviä, jotka olivat yli tukea minua, mutta olen jopa asunut omassa asunnossa muutaman vuoden (riippumaton nainen tavoitteet) ja ei anna sivuston johtaja tietää minulla oli T1D. jokainen, jolla on tietoa tai kokemusta DKA tietää Olen onnekas olen elossa edes kirjoittaa tämän tarinan.
vanhempi (noin 2,5 vuotta) veljeni Nick kysyi äidiltäni, miksi DKA oli niin vakava, ja miksi olisin sairaalassa niin kauan, ja eikö se ole ”vain” kuin flunssa. Vaikka Jasin poikkeuksellisen suhteen veljeni, minun T1D ei puhuttu paljon kasvaa. Olin puolustuskannalla, häpeällinen ja joskus vain itsepäinen. En siis kertonut kaikkia yksityiskohtia, ainakaan ennen kuin hänellä todettiin T1D 22-vuotiaana.
voin kertoa tarkalleen missä istuin ja päivän sään ja Kännykkämallini, kun Nick soitti minulle ja sanoi: ”en voi uskoa, mitä olet käynyt läpi kaikki nämä vuodet. Pikkusiskoni on ollut kovis pienestä asti, ja minä olen täällä valittamassa testiliuskasta.”Nauroin ääneen, paisuin ylpeydestä ja tunteesta, olin huojentunut, ja puhuimme tunnin ajan kaikista sairauden aiheuttamista vaivoista.
veljeni oli ensimmäinen ihminen, jolle kokosydämisesti avauduin sairaudestani, jolla oli mitään käsitystä siitä, mistä puhuin, ja joka liittyi päivittäisiin kamppailuihin kuin kukaan muu. Tunsin syyllisyyttä helpotuksen tunteesta, koska en tietenkään halunnut hänen sairastavan tautia, mutta minulla oli 11 vuoden T1D-keskustelu edessä. Vitsailimme usein hänen häämatkavaiheestaan, koska hän joutui ottamaan hyvin vähän insuliinia ja hänellä oli tavallaan se yksisarvisen status jonkin aikaa, mutta tunsin myös surua, koska tiesin liian hyvin, kuinka monimutkainen tauti saa. Kävimme pian uudelleen keskustelun siitä, miten järjettömän epäreilut tarvikkeiden hinnat olivat, ja meillä oli tapana soittaa toisillemme jokaisen apteekkikäynnin jälkeen verrataksemme laskujamme. Nick oli muuttanut Minnesotaan, aloittanut uuden uran, eikä hänellä ollut sairausvakuutusta. Hänen lakiesityksensä päihitti omani joka kerta, ja se sai minut voimaan pahoin.
Kamppaillessani parikymppisenä T1D: ni hallinnan kanssa onnekseni löysin unelmieni miehen. Minun oli pakko puhua sairaudestani hänen kanssaan, kun hän avasi laatikon, jossa oli luultavasti sata ruiskua, joita en ollut vielä laittanut terävien aineiden astiaan. Kuvittele hänen hämmästystään! Hän todella otti omistautunut kiinnostunut yksityiskohdista, ja tarjosi enemmän tukea ja rohkaisua kuin edes tiesin mahdollista. Muutamaa vuotta myöhemmin olimme kihloissa ja menimme naimisiin aikakauslehtien arvoisessa viinitilassa Kaliforniassa, ja elämäni tuntui paremmalta kuin koskaan. Nick oli äskettäin soittanut minulle sovittuaan smokkiaan nuoren poikansa ja sormuksenkantajansa kanssa, ja tuo puhelu tuntui tekevän kaiken hyvin todeksi häitä varten.
Nickin perhe olisi lentämässä pois ja jäämässä viikoksi, enkä vain olisi voinut olla innostuneempi juhlimaan tätä avioliittoa kaikkien kanssa. Helmikuisena sunnuntai-iltana olimme parhaan ystäväni kanssa kokoamassa hääkutsujani, kun Nick soitti ilmoittautuakseen, kuten hän usein teki. Hän kuulosti väsyneeltä ja mainitsi lyhyesti, ettei ollut tuntenut oloaan hyväksi muutamaan päivään. Häideni häiritsemänä käskin häntä nopeasti huolehtimaan itsestään, sanoin rakastavani häntä ja soittavani hänelle pian.
muutamaa päivää myöhemmin sain puhelun hänen tyttöystävältään (ja heidän lastensa äidiltä), joka kertoi Nickin olevan sairaalassa koomassa. Epäuskon ja paniikin lamaannuttamana yritin kietoa pääni tilanteen ympärille. En muista jokaista yksityiskohtaa keskustelun kuin kaikki voisin ajatella oli kooma; mutta lopulta tajunnut, että Nick oli vaikea vatsaflunssa muutaman päivän, tuli erittäin kuivattu, ja kärsi sydänkohtauksen.
ensihoitajat elvyttivät häntä kotinsa lattialla, ja sairaalassa lääkärit suorittaisivat jäähdytysmenetelmää aivojen turvotuksen vähentämiseksi ja hänen pitäisi herätä lähipäivinä. Mainitsinko, että vanhempani olivat poissa kaupungista ”vaikeasti tavoitettavalla” alueella, jossa ei ollut juurikaan vastaanottoa? Sinä iltana, kun makasin levottomana sängyssä, mietin miten päästä sairaalaan Minnesotassa ennen kuin hän heräsi, jotta voisin antaa hänelle helvetin kovaa aikaa, koska hän oli niin dramaattinen flunssan takia. Kuvittelin hänen tarttuvan hymynsä ja halauksen, jonka jakaisimme.
seuraavana aamuna menin itse asiassa töihin lievästi kieltäen. Ajattelin hoitaa hommat ja kertoa työperheelleni, mitä on tekeillä ja miksi lennän pian Minnesotaan. En ollut töissä kuin 10 minuuttia, kun sain puhelun Nickin tyttöystävä kertoi minulle lääkärit olivat tulkinneet väärin hänen tilansa, ja pelätty lause ” ei ole mitään he voivat tehdä.”Hän oli hengityskoneessa, kunnes perhe saapui. Putosin polvilleni ja minulta karkasi huuto, jonka vain tragedia voi luoda.
vanhempani, sulhaseni ja minä teimme mahdottoman pitkän lennon Minnesotaan Kaliforniasta, odottamatta ja sisuskaluja särkevällä lentoviiveellä. Pääsimme vihdoin sairaalaan, ja kun näin Nickin ensimmäistä kertaa, hän näytti terveeltä. Odotettuja lääkinnällisiä laitteita lukuun ottamatta hän ei edes näyttänyt todella huonossa kunnossa. Sinä iltana pidin hänen kättään tiukasti niin kauan kuin muistan ja rukoilin häntä heräämään, vannon triljoona kertaa.
lääkärit selittivät, että hän oli menettänyt sydänkohtauksen vuoksi liikaa happea aivoihinsa ja oli täysin aivokuollut. Toiveidemme mukaisesti he voisivat tehdä uuden testin aamulla-tarkistaakseen aivotoiminnan. Rukoilimme kaikin voimin ihmettä. Koetus ei tarjonnut mitään ihmettä, ja nyt piiritimme hänen sänkynsä kädet ristissä hänen pastorinsa lausuessa viimeisiä rukouksia. Nick menehtyi 27. helmikuuta 2009. Minulla on ahdistavia muistoja viimeisistä askeleista ulos sairaalasta, alas kylmää, pimeää käytävää, jossa liian monet ovet pamahtivat kiinni takanamme, jättäen Nickin taakseen, ja äitini ja minä pidimme toisiamme pystyssä askel kerrallaan. Kun ovet avautuivat ulkopuolelle, Minnesotan talven kylmä koleus löi minua kasvoihin ja ottamani syvä henkäys oli fyysisesti vaikea niellä, kun kyyneleeni kirvelivät tuskallisesti silmiäni. Ajattelin, ettei auringon pitäisi paistaa kuoleman pimeydessä.
kuolinsyyksi todettiin DKA. Lääkärit ja hoitajat ilmaisivat hämmästyksensä Nickin tuloksesta ottaen huomioon, kuinka terve hän oli. He eivät olleet ” koskaan nähneet mitään aivan tällaista.”Pystyimme luovuttamaan hänen elimensä, jopa hänen sydämensä. Sydämen vastaanottaja sai Nickin huumorintajun, vahvan sielun, rakkauden kovaan bassolinjaan, uskomattomat tanssiliikkeet ja hengen määrittäneen karisman.
Kahdet hautajaiset myöhemmin (Minnesotassa ja Kaliforniassa) traagisten tapahtumien kulusta paljastui lisää yksityiskohtia. Nick luuli sairastavansa vatsatautia, kuten pari viikkoa aiemmin ja taisteli sen pois. Tilanne muuttui kuitenkin vakavaksi nopeasti. Hän oksensi usein, hänen verensokerinsa oli insuliiniresistenssin takia epävakaa ja hän oli pyytänyt päästä sairaalaan hetkeä ennen sydänkohtauksen saamista.
hänellä ei ollut sairasvakuutusta, ja hänen viemisensä lääkäriin tai sairaalaan oli sen vuoksi epäröintiä.
minua kuvottaa ajatus, että mikään vakuutus tai tarkemmin sanottuna raha, kallisarvoisen ajan tuhlaaminen tai edes veljeni ja hänen perheensä huolestuminen hänen kärsimänsä ajan takia. Kamppailen myös sen ajatuksen kanssa, että tämä kuolema olisi todennäköisesti ehkäistävissä. Olen kärsinyt ja selvinnyt DKA lukemattomia kertoja minun 26 vuotta T1D. en voi olla ajattelematta ”jos hän pääsi sairaalaan aikaisemmin, hän olisi edelleen täällä”, koska olen täällä kirjoittaa tämän DKA tarina. Tiesikö hän edes nestehukan ja DKA: n vakavuutta? Minun olisi pitänyt kertoa hänelle vielä miljoona kertaa. Jos lääkärin apua olisi haettu aikaisemmin, eikö hän olisi sairastunut DKA: han, saanut sydänkohtauksen ja kuollut? Haluaisin sanoa kyllä, mutta emme saa koskaan tietää.
tiedämme, että DKA: n vakavuus on tappava. Tiedämme, että jokainen, jolla on T1D, on valmistauduttava hätätilanteeseen, ja rakkaitaan, perhettä, ystäviä, opettajia, työtovereita, lääkäreitä, sairaanhoitajia ja vieraita täytyy pystyä tunnistamaan merkkejä ja oireita DKA. Tiedämme, että meidän on puolustettava parempaa koulutusta DKA: n ympärillä. Tiedämme, ettei tähän tautiin pidä suhtautua kevyesti. Tiedämme, että DKA: lta on riistetty liian monta henkeä. Ja mikä tärkeintä minulle, tiedän viettäväni loppuelämäni-pitääkseni Nickin hengen elossa hänen kahden suloisen lapsensa vuoksi-ja puolustan DKA: n tietoisuutta. Käyn henkilökohtaisen terveystaisteluni positiivisuudella, sillä tämä syvä menetys todistaa, kuinka pyhää elämä on. Meidän usein hektinen, nopeatempoisessa elämässä, ota hetki harkita lukemattomia tapoja voit tarjota tukea jollekulle. Merkitseepä se sitten sen opettamista, mitä tehdä hätätilanteessa, tai pelkästään ystävän huolien kuuntelemista, se voi estää tällaisen murhenäytelmän.
Lue lisää DKA: sta diagnostiikassa ja hoidossa.