Nota do Editor: Para suporte a navegação a vida depois de um Tipo de morte de 1, por favor, visite Jesse Estava Aqui, de um programa único de Além do Tipo 1, proporcionando recursos para cônjuges, irmãos, avós e amigos em necessidade.
acredito que, em geral, ainda há muita confusão sobre a diabetes tipo 1. Há muitos mal-entendidos comuns, como foi causado por um mau hábito (comemos muito açúcar), ou é um diagnóstico automático se uma avó tinha alguma forma de diabetes, muitas vezes pronunciado “diabeetus.”A minha própria avó chamou-lhe “sugar-betes”, o que definitivamente fez os meus olhos rolar, duro. Outra palavra comumente usada na conversa T1D é a palavra “justo”.”Não podias fazer isto…”, “porque não podes …” e “pelo menos a diabetes é …”
agora vamos falar sobre a DKA. Eu realmente notei quando eu uso o termo DKA, as pessoas não têm muito a dizer porque eles não sabem nada sobre isso. A cetoacidose diabética é uma complicação grave com risco de vida, afectando principalmente diabéticos tipo 1. O DKA pode desenvolver-se quando o seu nível de açúcar no sangue é elevado e o nível de insulina é baixo. O desequilíbrio no corpo provoca uma acumulação de cetonas, que são tóxicas. Se não for tratado pode resultar em coma diabético e morte.
aos 8 anos de idade foi-me diagnosticada diabetes tipo 1. Felizmente, a minha mãe estava familiarizada com os sintomas e fui hospitalizada com um nível de açúcar no sangue de cerca de 500 mg/dl (27, 8 mmol/L). Eu tinha literalmente acabado de me mudar para uma nova cidade, nova casa, e estava prestes a ir para uma nova escola. Agora tinha uma nova doença para combater. Apesar de minha família ter sido muito favorável, nós adotamos a abordagem de “não agir como se algo estivesse errado” de modo que eu não me senti isolado por T1D.
isto acabou por me resultar no tratamento da minha doença muito casualmente. Eu certamente exigi independência imediatamente; Eu queria injectar-me, não pedir ajuda com todos os níveis baixos de açúcar no sangue, e resisti a ajuda extra com os níveis elevados de açúcar no sangue. Fiquei bastante defensiva quando me perguntaram quais eram os meus níveis de açúcar no sangue, pois senti que estava a falhar se não estivesse ao alcance perfeito. Isso criou uma montanha-russa sobre o controle da minha saúde, que eu provavelmente poderia escrever um romance sobre, mas que virá mais tarde.Uma recordação vívida para mim é uma noite em que vomitava no meu quarto (cerca de 12 anos), demasiado fraca para sair da cama, e o meu irmão mais velho Nick estava a olhar para mim com pânico, mas em silêncio. A minha mãe obrigou-me a ir às urgências e eu estava na DKA; eu recebi os fluidos intravenosos, e a vergonha do médico das urgências que me repreendeu sobre todas as complicações futuras que eu poderia desenvolver se não levasse a minha doença a sério. A dura realidade desta doença era clara, mas tornou-se mais silenciador para mim do que qualquer outra coisa.
mais tarde em meus anos de faculdade, e eu acredito que eu acumulei cerca de três hospitalizações da DKA. Refletindo sobre esses anos agora, estou horrorizado por não ter comunicado um “plano de emergência” mais específico com ninguém no comando. Eu felizmente fiz alguns amigos muito impressionantes que foram além de me apoiar, mas eu até mesmo vivi em meu próprio apartamento por alguns anos (com objetivos de mulher independente) e não deixou o gerente do site saber que eu tinha T1D. qualquer um com conhecimento ou experiência da DKA sabe que eu sou sortudo que eu estou vivo para até mesmo escrever esta história.
meu irmão mais velho (por cerca de 2,5 anos) Nick iria perguntar a minha mãe por que a DKA era tão séria, e por que eu estaria no hospital por tanto tempo, e não é “apenas” como uma gripe. Apesar de ter tido uma relação extraordinária com o meu irmão, o meu T1D não falava muito de crescer. Eu era defensivo, vergonhoso e às vezes apenas teimoso. Então eu não compartilhei todos os detalhes, pelo menos até que ele foi diagnosticado com T1D aos 22 anos.Eu posso dizer exatamente onde eu estava sentado e o tempo para o dia e o modelo de celular que eu tinha, quando Nick me ligou e disse: “Eu não posso acreditar no que você tem passado todos estes anos. A minha irmã mais nova tem sido uma durona desde que eras pequena e eu estou aqui a queixar-me de uma tira de teste.”Ri-me em voz alta, inchado de orgulho e emoção, desflorado de alívio, e conversamos por uma hora sobre todas as queixas que a doença apresenta.O meu irmão foi a primeira pessoa a quem me abri completamente sobre a minha doença que tinha alguma ideia do que eu estava a falar, e relacionado com as lutas diárias como ninguém mais. Senti-me culpado por ter uma sensação de alívio, porque é claro que não queria que ele tivesse a doença, mas eu tive 11 anos de conversa T1D para ser tido. Nós brincávamos muitas vezes sobre a sua fase de lua de mel porque ele tinha que tomar muito pouca insulina e meio que tinha esse status de unicórnio por um tempo, mas eu também senti tristeza porque eu sabia muito bem o quão complicada a doença fica. Logo tivemos a conversa recorrente de quão loucamente injustos eram os preços dos suprimentos, e fizemos o hábito de ligar uns aos outros depois de cada visita à farmácia para comparar nossas contas. O Nick mudou-se para Minnesota, começou uma nova carreira, e não tinha seguro médico. A conta dele batia sempre na minha, e isso deixava-me doente.Enquanto lutava com o controlo do meu T1D nos meus vinte anos, tive a sorte de encontrar o homem dos meus sonhos. Fui forçado a falar sobre a minha doença com ele quando ele abriu uma gaveta de, provavelmente, cem seringas que ainda não tinha depositado num contentor de sharps. Imagina a surpresa dele! Ele realmente teve um interesse dedicado nos detalhes, e ofereceu mais apoio e encorajamento do que eu sequer sabia possível. Alguns anos depois, estávamos noivos para casar numa vinícola digna de uma revista na Califórnia, e a minha vida estava melhor do que nunca. O Nick tinha-me ligado recentemente, depois de experimentar o smoking com o Filho e o portador da Aliança, e essa chamada parecia tornar tudo muito real para o casamento.A família do Nick estaria a voar e a ficar uma semana, e eu não podia estar mais animada para celebrar este casamento com toda a gente. Numa noite de domingo, em fevereiro, o meu melhor amigo e eu estávamos a preparar os meus convites de casamento quando o Nick ligou para fazer o check-in, como fazia muitas vezes. Ele parecia cansado e brevemente mencionou que não se sentia bem há alguns dias. Distraído com o meu casamento, Disse-lhe rapidamente para cuidar de si, disse-lhe que o amava e que lhe ligaria em breve.Poucos dias depois, recebi uma chamada de sua namorada (e mãe de seus filhos) dizendo que Nick estava no hospital em coma. Paralisado de descrença e pânico, tentei entender a situação. Não me lembro de todos os detalhes da conversa, pois só conseguia pensar no coma, mas eventualmente descobri que o Nick teve uma grave gripe estomacal por alguns dias, ficou extremamente desidratado e sofreu um ataque cardíaco.
the paramedics revived him on the floor of his home, and at the hospital the doctors would be performing a cooling method to reduce brain inchaço and he should be waking up in the next few days. Mencionei que os meus pais estavam fora da cidade numa área “difícil de alcançar” com pouca recepção? Naquela noite, enquanto estava inquieto na cama, estava a tentar descobrir como chegar ao hospital no Minnesota, antes de ele acordar, para que eu pudesse dar-lhe um tempo difícil por ser tão dramático por causa de uma gripe. Imaginei o sorriso contagiante dele e o abraço que partilharíamos.
na manhã seguinte, eu realmente fui para o trabalho em ligeira negação. Pensei em fazer umas coisas e deixar a minha família do trabalho saber o que se estava a passar e porque iria para o Minnesota em breve. Não estive no trabalho mais de 10 minutos quando recebi a chamada da namorada do Nick a dizer-me que os médicos tinham interpretado mal a sua condição, e a frase temida “não há nada que possam fazer.”Ele estaria em suporte de vida até a família chegar. Caí de joelhos e escapou-me um grito que só a tragédia pode criar.Os meus pais, o meu noivo e eu fizemos um voo incrivelmente longo para Minnesota, vindo da Califórnia, com um atraso inesperado e devastador. Finalmente chegámos ao hospital, e a primeira vez que vi o Nick, ele parecia saudável. Além dos dispositivos médicos esperados ligados, ele nem sequer parecia muito mal. Naquela noite, apertei-lhe a mão desde que me lembro, suplicando-lhe que acordasse, juro um trilião de vezes.
os médicos explicaram que ele tinha perdido muito oxigênio para seu cérebro por causa de seu ataque cardíaco, e estava completamente em morte cerebral. De acordo com os nossos desejos, podem realizar outro teste de manhã para verificar se há actividade cerebral. Rezámos com todas as fibras dos nossos seres por um milagre. O teste não ofereceu nenhum milagre, e agora estávamos cercando sua cama com as mãos entrelaçadas, com seu pastor recitando orações finais. Nick Faleceu em 27 de fevereiro de 2009. Tenho memórias assombrosas dos últimos passos do hospital, num corredor frio e escuro, com muitas portas que se fecharam atrás de nós, deixando o Nick para trás, e a minha mãe e eu abraçámo-nos um passo de cada vez. Quando as portas se abriram para fora, o frio frígido de um inverno de Minnesota bateu-me no rosto e a respiração profunda que eu tomei foi fisicamente difícil de engolir enquanto minhas lágrimas dolorosamente picou meus olhos. Pensei que era impossível o sol brilhar na escuridão da morte.A causa da morte foi determinada pela DKA. Os médicos e enfermeiras expressaram a sua surpresa pelo resultado do Nick, considerando o quão saudável ele era. Nunca tinham visto nada assim.”Fomos capazes de doar os seus órgãos, até o seu coração. Gosto de pensar que o receptor do coração ganhou o sentido de humor do Nick, a alma forte, o amor por uma linha de baixo barulhenta, movimentos de dança incríveis e o carisma que definiu o seu espírito.Dois funerais mais tarde (em Minnesota e Califórnia), mais detalhes surgiram da sequência de eventos trágicos. Basicamente, o Nick pensou que tinha gripe no estômago, como fez algumas semanas antes e lutou contra isso. No entanto, isto tornou-se grave rapidamente. Ele vomitava muitas vezes, tinha açúcar instável no sangue devido à resistência à insulina, e pediu para ser levado para o hospital momentos antes de sofrer seu ataque cardíaco.Ele não tinha seguro médico, e houve hesitação em levá-lo a um médico ou ao hospital por causa disso.O pensamento de que nenhum seguro, ou mais especificamente, dinheiro, desperdiçava tempo precioso, ou mesmo preocupava meu irmão e sua família pelo tempo que ele estava sofrendo, enjoa-me. Eu também luto com o pensamento de que esta morte era provavelmente evitável. Eu sofri e sobrevivi da DKA inúmeras vezes em meus 26 anos com T1D. eu não posso ajudar a pensar “se ele chegou a um hospital mais cedo, ele ainda estaria aqui”, porque eu estou aqui para escrever esta história da DKA. Ele sabia sequer a gravidade da desidratação e da DKA? Devia ter-lhe dito mais um milhão de vezes. Se a ajuda médica fosse procurada mais cedo, ele não teria desenvolvido o DKA, teve um ataque cardíaco e morreu? Gostaria de dizer que sim, mas nunca saberemos.O que sabemos é que a gravidade da DKA é mortal. Sabemos que qualquer pessoa com T1D precisa estar preparada para uma emergência, e entes queridos, família, amigos, professores, colegas de trabalho, médicos, enfermeiros e estranhos precisam ser capazes de reconhecer sinais e sintomas da DKA. Sabemos que devemos ser defensores de uma melhor educação em torno da DKA. Sabemos que não devemos encarar esta doença de ânimo leve. Sabemos que foram tiradas demasiadas vidas à DKA. E o mais importante para mim, eu sei que vou passar o resto da minha vida a manter o espírito do Nick vivo para os seus dois queridos filhos e vou defender a consciência do DKA. Lutarei pela minha saúde pessoal com positividade, pois esta perda profunda prova como a vida é sagrada. Em nossas vidas muitas vezes agitadas e rápidas, tome um momento para considerar as inúmeras maneiras que você pode fornecer apoio a alguém. Quer signifique educar-se sobre o que fazer em caso de emergência ou simplesmente ouvir as preocupações de um amigo, pode evitar uma tragédia como esta.
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