Note de la rédaction: Pour vous aider à naviguer dans la vie après un décès de type 1, veuillez visiter Jesse Was Here, un programme unique de Beyond Type 1, fournissant des ressources aux conjoints, aux frères et sœurs, aux grands-parents et aux amis dans le besoin.
Je crois qu’en général, il y a encore beaucoup de confusion au sujet du diabète de type 1. Il existe de nombreux malentendus courants, comme une mauvaise habitude (nous avons mangé trop de sucre), ou un diagnostic automatique si une grand-mère avait une forme de diabète, souvent prononcé « diabeetus. »Ma propre grand-mère l’appelait en fait « sugar-betes », ce qui me faisait définitivement rouler les yeux, dur. Un autre mot couramment utilisé dans la conversation T1D est le mot « juste. »Ne pourriez-vous pas simplement faire ça … », « pourquoi ne pouvez-vous pas simplement … » et « au moins le diabète est juste … »
Parlons maintenant de DKA. J’ai effectivement remarqué que lorsque j’utilise le terme DKA, les gens n’ont pas grand-chose à dire parce qu’ils n’en savent rien. L’acidocétose diabétique est une complication grave mettant la vie en danger, affectant principalement les diabétiques de type 1. Le DKA peut se développer lorsque votre glycémie est élevée et que le taux d’insuline est faible. Le déséquilibre dans le corps provoque une accumulation de cétones, qui sont toxiques. Si elle n’est pas traitée, elle peut entraîner un coma diabétique et la mort.
On m’a diagnostiqué à l’âge de 8 ans un diabète de type 1. Heureusement, ma mère connaissait les symptômes et j’ai été hospitalisée avec une glycémie d’environ 500 mg / dl (27,8 mmol / L). Je venais littéralement de déménager dans une nouvelle ville, une nouvelle maison, et j’étais sur le point d’aller dans une nouvelle école. Maintenant, j’avais une nouvelle maladie à combattre. Bien que ma famille ait été très favorable, nous avons adopté l’approche « n’agissez pas comme si de rien n’était » afin que je ne me sente pas isolée par le DT1.
Cela m’a finalement amené à traiter ma maladie avec trop de désinvolture. J’ai certainement exigé l’indépendance tout de suite; Je voulais m’injecter moi-même, ne pas appeler à l’aide pour chaque hypoglycémie, et j’ai résisté à une aide supplémentaire pour l’hypoglycémie. J’étais assez sur la défensive quand quelqu’un m’a demandé quelle était ma glycémie, car j’avais l’impression d’échouer si je n’étais pas à portée parfaite. Cela a créé des montagnes russes concernant le contrôle de ma santé, sur lesquelles je pourrais probablement écrire un roman, mais cela viendra plus tard.
Un souvenir vif pour moi est une nuit où je vomissais dans ma chambre (environ 12 ans), trop faible pour même sortir du lit, et mon frère aîné Nick me fixait avec panique, mais silencieux. Ma mère m’a forcé aux urgences et j’étais en DKA; j’ai reçu les liquides intraveineux et la honte du médecin des urgences qui m’a grondé à propos de toutes les complications futures que je pourrais développer si je ne prenais pas ma maladie au sérieux. La dure réalité de cette maladie était claire, mais est devenue plus un silencieux pour moi que tout.
Plus tard dans mes années de collège, et je crois que j’ai accumulé environ trois hospitalisations de DKA. En réfléchissant à ces années maintenant, je suis horrifié de ne pas avoir communiqué un « plan d’urgence » plus spécifique à quiconque en charge. Heureusement, je me suis fait des amis assez géniaux qui ne me soutenaient pas, mais j’ai même vécu dans mon propre appartement pendant quelques années (avec des objectifs de femme indépendante) et je n’ai pas fait savoir au directeur du site que j’avais un DT1. Toute personne ayant des connaissances ou une expérience de DKA sait que j’ai de la chance d’écrire cette histoire.
Mon frère aîné (d’environ 2,5 ans) Nick demandait à ma mère pourquoi le DKA était si sérieux et pourquoi je serais à l’hôpital si longtemps, et n’est-ce pas « juste » comme une grippe. Même si je partageais une relation extraordinaire avec mon frère, on ne parlait pas beaucoup de mon T1D en grandissant. J’étais sur la défensive, honteuse et parfois juste têtue. Je n’ai donc pas partagé tous les détails, du moins pas jusqu’à ce qu’il ait reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 22 ans.
Je peux vous dire exactement où j’étais assis et la météo de la journée et le modèle de téléphone portable que j’avais, quand Nick m’a appelé et m’a dit: « Je ne peux pas croire ce que vous avez traversé toutes ces années. Ma petite sœur est une dure à cuire depuis que tu es petite et je me plains d’une bandelette de test. »J’ai ri à haute voix, gonflé de fierté et d’émotion, dégonflé de soulagement, et nous avons parlé pendant une heure de toutes les plaintes que la maladie présente.
Mon frère a été la première personne à qui je me suis ouvert de tout cœur au sujet de ma maladie, qui avait une idée de ce dont je parlais et qui était liée aux luttes quotidiennes comme personne d’autre. Je me sentais coupable d’avoir un sentiment de soulagement, parce que bien sûr je ne voulais pas qu’il ait la maladie, mais j’avais 11 ans de conversation T1 à avoir. Nous avons souvent plaisanté sur sa phase de lune de miel parce qu’il devait prendre très peu d’insuline et avait en quelque sorte ce statut de licorne pendant un certain temps, mais j’ai aussi ressenti de la tristesse parce que je savais trop bien à quel point la maladie se compliquait. Nous avons rapidement eu la conversation récurrente de la façon dont les prix des fournitures étaient incroyablement injustes et avons pris l’habitude de nous appeler après chaque visite à la pharmacie pour comparer nos factures. Nick avait déménagé au Minnesota, avait commencé une nouvelle carrière et n’avait pas d’assurance médicale. Son bill a battu le mien à chaque fois, et ça m’a rendu malade.
En luttant avec le contrôle de mon DT1 dans la vingtaine, j’ai eu la chance de trouver l’homme de mes rêves. J’ai été obligé de parler de ma maladie avec lui lorsqu’il a ouvert un tiroir contenant probablement une centaine de seringues que je n’avais pas encore déposées dans un contenant d’objets tranchants. Imaginez sa surprise ! En fait, il s’est intéressé aux détails et a offert plus de soutien et d’encouragement que je ne le savais possible. Quelques années plus tard, nous étions fiancés pour nous marier dans une cave digne d’un magazine en Californie, et ma vie se sentait mieux que jamais. Nick m’avait récemment appelé après avoir essayé son smoking avec son jeune fils et son porteur de bague, et cet appel semblait rendre tout très réel pour le mariage.
La famille de Nick s’envolerait et resterait une semaine, et je n’aurais pas pu être plus excité de célébrer ce mariage avec tout le monde. Un dimanche soir de février, mon meilleur ami et moi assemblions mes invitations de mariage lorsque Nick a appelé pour s’enregistrer, comme il le faisait souvent. Il semblait fatigué et a brièvement mentionné qu’il ne se sentait pas bien depuis quelques jours. Distrait par mon mariage, je lui ai rapidement dit de prendre soin de lui, je lui ai dit que je l’aimais et que je l’appellerais bientôt.
Quelques jours plus tard, j’ai reçu un appel au travail de sa petite amie (et mère de leurs enfants) disant que Nick était à l’hôpital dans le coma. Paralysée par l’incrédulité et la panique, j’ai essayé de comprendre la situation. Je ne me souviens pas de tous les détails de la conversation car tout ce à quoi je pouvais penser était le coma; mais j’ai finalement compris que Nick avait une grave grippe gastrique pendant quelques jours, qu’il était extrêmement déshydraté et qu’il avait une crise cardiaque.
Les ambulanciers l’ont ranimé sur le sol de sa maison, et à l’hôpital, les médecins effectueraient une méthode de refroidissement pour réduire l’enflure du cerveau et il devrait se réveiller dans les prochains jours. Ai-je mentionné que mes parents étaient hors de la ville dans une zone « difficile d’accès » avec peu d’accueil? Cette nuit-là, alors que je restais agité dans mon lit, je cherchais comment me rendre à l’hôpital du Minnesota avant qu’il ne se réveille afin que je puisse lui donner un sacré moment difficile pour avoir été si dramatique à cause d’une grippe. J’imaginais son sourire contagieux, et l’étreinte que nous partagerions.
Le lendemain matin, je suis effectivement allé travailler dans un léger déni. Je pensais que je ferais des trucs et que je ferais savoir à ma famille de travail ce qui se passait et pourquoi je m’envolerais bientôt pour le Minnesota. Je n’étais pas au travail pendant plus de 10 minutes lorsque j’ai reçu l’appel de la petite amie de Nick me disant que les médecins avaient mal interprété son état, et la phrase redoutée « il n’y a rien qu’ils puissent faire. » Il serait en réanimation jusqu’à l’arrivée de sa famille. Je suis tombé à genoux et un cri m’a échappé que seule la tragédie peut créer.
Mes parents, mon fiancé et moi avons fait le vol incroyablement long vers le Minnesota depuis la Californie, avec un retard de vol inattendu et déchirant. Nous sommes finalement arrivés à l’hôpital, et la première fois que j’ai vu Nick, il avait l’air en bonne santé. À part les dispositifs médicaux prévus branchés, il n’avait même pas l’air en très mauvais état. Cette nuit-là, j’ai tenu sa main aussi longtemps que je me souvienne, le suppliant de se réveiller, je le jure mille milliards de fois.
Les médecins ont expliqué qu’il avait perdu trop d’oxygène dans son cerveau à cause de sa crise cardiaque et qu’il était complètement en état de mort cérébrale. Selon nos souhaits, ils pourraient effectuer un autre test le matin pour vérifier toute activité cérébrale. Nous avons prié avec chaque fibre de nos êtres pour un miracle. Le test n’offrait aucun miracle, et maintenant nous entourions son lit de mains imbriquées, son pasteur récitant les prières finales. Nick est décédé le 27 février 2009. J’ai des souvenirs obsédants des dernières étapes de la sortie de l’hôpital, dans un couloir froid et sombre, avec trop de portes qui se sont refermées derrière nous, laissant Nick derrière nous, et ma mère et moi nous sommes tenus un pas à la fois. Lorsque les portes se sont ouvertes sur l’extérieur, le froid glacial d’un hiver du Minnesota m’a giflé au visage et la profonde respiration que j’ai prise était physiquement difficile à avaler alors que mes larmes me piquaient douloureusement les yeux. Je pensais qu’il devrait être impossible que le soleil brille dans l’obscurité de la mort.
La cause du décès a été déterminée DKA. Les médecins et les infirmières ont exprimé leur surprise par le résultat de Nick compte tenu de sa santé. Ils n’avaient » jamais rien vu de tel. » Nous avons pu donner ses organes, même son cœur. J’aime penser que le récipiendaire du cœur a acquis le sens de l’humour de Nick, son âme forte, son amour d’une ligne de basse forte, ses mouvements de danse incroyables et le charisme qui définissait son esprit.
Deux funérailles plus tard (au Minnesota et en Californie), plus de détails ont émergé de la séquence des événements tragiques. En gros, Nick pensait qu’il avait la grippe de l’estomac, comme il l’avait fait quelques semaines auparavant et l’a combattu. Cependant, cela s’est rapidement avéré sévère. Il vomissait souvent, avait une glycémie instable due à une résistance à l’insuline et avait demandé à être emmené à l’hôpital quelques instants avant de subir sa crise cardiaque.
Il n’avait pas d’assurance médicale et il hésitait à l’amener chez un médecin ou à l’hôpital à cause de cela.
L’idée qu’aucune assurance, ou plus précisément de l’argent, n’ait fait perdre un temps précieux, ou même inquiété mon frère et sa famille pendant le temps qu’il souffrait, m’écoeure. Je lutte aussi avec l’idée que cette mort était probablement évitable. J’ai souffert et survécu d’un nombre incalculable de DKA au cours de mes 26 années avec T1D. Je ne peux m’empêcher de penser « s’il arrivait à l’hôpital plus tôt, il serait toujours là », parce que je suis ici pour écrire cette histoire d’DKA. Connaissait-il même la gravité de la déshydratation et de l’ACD? J’aurais dû lui dire un million de fois de plus. Si une aide médicale avait été demandée plus tôt, n’aurait-il pas développé d’ACD, eu une crise cardiaque et serait-il décédé? J’aimerais dire oui, mais nous ne le saurons jamais.
Ce que nous savons, c’est que la gravité du DKA est mortelle. Nous savons que toute personne atteinte du DT1 doit être préparée à une urgence et que ses proches, sa famille, ses amis, ses enseignants, ses collègues de travail, ses médecins, ses infirmières et ses étrangers doivent être en mesure de reconnaître les signes et les symptômes de l’ACD. Nous savons que nous devons être des défenseurs d’une meilleure éducation autour de l’ACD. Nous savons ne pas prendre cette maladie à la légère. Nous savons que trop de vies ont été enlevées à DKA. Et le plus important pour moi, je sais que je passerai le reste de ma vie à garder l’esprit de Nick vivant pour ses deux doux enfants et je plaiderai pour la sensibilisation au DKA. Je vais mener ma bataille personnelle de santé avec positivité, car cette perte profonde prouve à quel point la vie est sacrée. Dans nos vies souvent trépidantes et trépidantes, prenez un moment pour réfléchir aux innombrables façons de soutenir quelqu’un. Qu’il s’agisse de vous renseigner sur ce qu’il faut faire en cas d’urgence ou simplement d’écouter les préoccupations d’un ami, cela peut prévenir une tragédie comme celle-ci.
En savoir plus sur l’ACD dans le diagnostic et la prise en charge.