Redaktörens anmärkning: För support att navigera livet efter en typ 1-död, besök Jesse Was Here, ett unikt program av Beyond Type 1, som ger resurser till makar, syskon, morföräldrar och vänner i nöd.
jag tror att det i allmänhet fortfarande finns mycket förvirring om typ 1-diabetes. Det finns många vanliga missförstånd, som om det orsakades av en dålig vana (vi åt för mycket socker), eller är en automatisk diagnos om en mormor hade någon form av diabetes, ofta uttalad ”diabeetus.”Min egen mormor kallade det faktiskt ”sugar-betes”, vilket definitivt gjorde mina ögon rulla, hårt. Ett annat vanligt ord i T1D-konversation är ordet ” bara.”Kunde du inte bara göra det här…, ”” Varför kan du inte bara …” och ”åtminstone diabetes är bara …”
nu ska vi prata om DKA. Jag har faktiskt märkt när jag använder termen DKA, folk har inte säga mycket eftersom de vet ingenting om det. Diabetisk ketoacidos är en allvarlig, livshotande komplikation, som mest påverkar typ 1-diabetiker. DKA kan utvecklas när ditt blodsocker är högt och insulinnivån är låg. Obalansen i kroppen orsakar en uppbyggnad av ketoner, som är giftiga. Om det inte behandlas kan det leda till diabetisk koma och död.
jag diagnostiserades vid 8 år med typ 1-diabetes. Lyckligtvis var min mamma bekant med symtomen och jag var på sjukhus med ett blodsocker på cirka 500 mg/dl (27, 8 mmol/L). Jag hade bokstavligen precis flyttat till en ny stad, nytt hus, och var på väg att gå till en ny skola. Nu hade jag en ny sjukdom att ta itu med. Även om min familj var mycket stödjande, tog vi tillvägagångssättet att ”inte agera som om något är fel” så att jag inte kände mig isolerad av T1D.
detta resulterade så småningom i att jag behandlade min sjukdom för avslappnad. Jag krävde verkligen självständighet direkt; Jag ville injicera mig själv, inte kalla på hjälp med varje lågt blodsocker och motstod extra hjälp med de höga blodsockernivåerna. Jag var ganska defensiv när någon frågade vad mina blodsocker var, eftersom jag kände att jag misslyckades om jag inte var i perfekt intervall. Detta skapade en berg-och dalbana om kontrollen av min hälsa, som jag förmodligen kunde skriva en roman om, men det kommer senare.
ett levande minne för mig är en natt som jag kräkade i mitt sovrum (ungefär 12 år gammal), för svag för att ens komma ur sängen, och min äldre bror Nick stirrade bara på mig med panik, men tyst. Min mamma tvingade mig till ER och jag var i DKA; jag fick IV-vätskorna och skammen från ER-läkaren som skällde mig om varje framtida komplikation jag kunde utveckla om jag inte tog min sjukdom på allvar. Den hårda verkligheten av denna sjukdom var tydlig, men blev mer av en ljuddämpare för mig än någonting.
senare i mina collegeår, och jag tror att jag rackade upp om tre sjukhusvistelser från DKA. Att reflektera över dessa år nu är jag förskräckt över att jag inte kommunicerade en mer specifik ”nödplan” med någon ansvarig. Jag fick lyckligtvis några ganska fantastiska vänner som var bortom stödjande för mig, men jag bodde till och med i min egen lägenhet i några år (med oberoende kvinnamål) och lät inte platschef veta att jag hade T1D. någon med kunskap eller erfarenhet av DKA vet att jag har tur att jag lever för att ens skriva den här historien.
min äldre (med cirka 2,5 år) bror Nick skulle fråga min mamma varför DKA var så allvarlig och varför jag skulle vara på sjukhuset så länge, och är det inte ”bara” som en influensa. Även om jag delade en extraordinär relation med min bror, min T1D talades inte om mycket att växa upp. Jag var defensiv, skamlig och ibland bara envis. Så jag delade inte alla detaljer, åtminstone inte förrän han fick diagnosen T1D vid 22 års ålder.
jag kan berätta exakt var jag satt och vädret för dagen och modellen av mobiltelefon Jag hade, när Nick ringde mig och sa, ”jag kan inte tro vad du har gått igenom alla dessa år. Min lillasyster har bara varit en badass sedan du var liten och jag klagar över en testremsa.”Jag skrattade högt, svällde av stolthet och känslor, tömdes av lättnad, och vi pratade i en timme om alla klagomål som sjukdomen presenterar.
min bror var den första personen jag helhjärtat öppnade för om min sjukdom som hade någon aning om vad jag pratade om och relaterade till de dagliga kamperna som ingen annan. Jag kände mig skyldig för att ha en känsla av lättnad, för naturligtvis ville jag inte att han skulle få sjukdomen, men jag hade 11 års T1D-konversation att ha haft. Vi skämtade ofta om sin smekmånad fas eftersom han var tvungen att ta mycket lite insulin och slags hade att unicorn status för en stund, men jag kände också sorg eftersom jag visste alltför väl hur komplicerat sjukdomen blir. Vi hade snart återkommande samtal om hur vansinnigt orättvist priserna på leveranser var, och gjorde en vana att ringa varandra efter varje besök på apoteket för att jämföra våra räkningar. Nick hade flyttat till Minnesota, började en ny karriär och hade ingen sjukförsäkring. Hans räkning slog min varje gång, och det gjorde mig sjuk.
samtidigt kämpar med kontrollen av min T1D i tjugoårsåldern, jag hade turen att hitta mannen i mina drömmar. Jag var tvungen att prata om min sjukdom med honom när han öppnade en låda med förmodligen hundra sprutor som jag inte hade deponerat i en sharps-behållare än. Föreställ dig hans överraskning! Han tog faktiskt ett hängivet intresse för detaljerna, och erbjöd mer stöd och uppmuntran än jag ens visste möjligt. Några år senare, vi var förlovade för att gifta oss på en tidningsvärdig vingård i Kalifornien, och mitt liv kändes bättre än någonsin. Nick hade nyligen ringt mig efter att ha försökt på sin smoking med sin unga son och ringbärare, och det samtalet verkade göra allt väldigt riktigt för bröllopet.
Nicks familj skulle flyga ut och stanna i en vecka, och jag kunde bara inte ha varit mer upphetsad att fira detta äktenskap med alla. På en söndag kväll i februari, min bästa vän och jag samlade mina bröllopsinbjudningar när Nick ringde för att checka in, som han ofta gjorde. Han lät trött och nämnde kort att han inte hade känt sig bra på några dagar. Distraherad av mitt bröllop sa jag snabbt till honom att ta hand om sig själv, Jag sa till honom att jag älskade honom och skulle ringa honom snart.
några dagar senare fick jag ett samtal på jobbet från sin flickvän (och deras barns mor) och sa att Nick var på sjukhuset i koma. Förlamad av misstro och panik försökte jag slå mitt huvud runt situationen. Jag minns inte varje detalj i samtalet som allt jag kunde tänka på var koma; men så småningom räknat ut att Nick hade en svår maginfluensa för ett par dagar, blev extremt uttorkad, och drabbades av en hjärtattack.
paramedicinerna återupplivade honom på golvet i sitt hem, och på sjukhuset skulle läkarna utföra en kylningsmetod för att minska hjärnsvullnaden och han borde vakna de närmaste dagarna. Nämnde jag att mina föräldrar var bortresta i ett” svårt att nå ” område med lite mottagning? Den natten när jag låg rastlös i sängen, jag var att räkna ut hur man får till sjukhuset i Minnesota innan han vaknade så jag kunde ge honom ett helvete av en svår tid för att vara så dramatisk över en influensa. Jag föreställde mig hans smittsamma leende, och omfamningen vi skulle dela.
nästa morgon gick jag faktiskt till jobbet i liten förnekelse. Jag trodde att jag skulle få lite saker gjort och låta min arbetsfamilj veta vad som händer och varför jag snart skulle flyga till Minnesota. Jag var inte på jobbet i mer än 10 minuter när jag fick samtalet från nicks flickvän och berättade för mig att läkarna hade tolkat hans tillstånd, och den fruktade frasen ”Det finns inget de kan göra.”Han skulle vara på livsstöd tills familjen anlände. Jag föll hårt på knä och ett skrik undkom mig som bara tragedi kan skapa.
mina föräldrar, fianc och jag gjorde det omöjligt långa flyget till Minnesota från Kalifornien, med en oväntad och gut wrenching flygfördröjning. Vi kom äntligen till sjukhuset, och första gången jag såg Nick såg han faktiskt frisk ut. Annat än de förväntade medicinska apparaterna anslöt sig, såg han inte ens i riktigt dålig form. Den natten höll jag handen hårt så länge jag kan komma ihåg och bad honom att vakna, jag svär en biljon gånger.
läkarna förklarade att han hade förlorat för mycket syre i hjärnan från sin hjärtattack och var helt hjärndöd. Enligt våra önskemål kunde de göra ett annat test på morgonen för att kontrollera om det finns någon hjärnaktivitet. Vi bad med varje fiber av våra varelser för ett mirakel. Testet erbjöd inget mirakel, och nu omringade vi hans sänglåsande händer, med hans pastor som reciterade slutliga böner. Nick gick bort den 27 februari 2009. Jag har haunting minnen av de sista stegen ut ur sjukhuset, ner en kall, mörk hall, med alltför många dörrar som smällde stängd bakom oss, lämnar Nick bakom, och min mamma och jag höll varandra upp ett steg i taget. När dörrarna öppnades för utsidan slog den kalla förkylningen i en Minnesota-vinter mig i ansiktet och det djupa andetaget jag tog var fysiskt svårt att svälja när mina tårar smärtsamt stickade mina ögon. Jag trodde att det skulle vara omöjligt för solen att skina i dödens mörker.
dödsorsaken bestämdes DKA. Läkarna och sjuksköterskorna uttryckte sin förvåning över Nicks resultat med tanke på hur frisk han var. De hade ” aldrig sett något riktigt så här.”Vi kunde donera hans organ, även hans hjärta. Jag gillar att tro att hjärtmottagaren fick Nicks humor, stark själ, kärlek till en hög baslinje, otroliga dansrörelser och karisma som definierade hans Ande.
två begravningar senare (i Minnesota och Kalifornien) framkom mer detaljer om sekvensen av tragiska händelser. I grund och botten trodde Nick att han hade maginfluensan, som han gjorde några veckor tidigare och kämpade av det. Detta blev dock snabbt svårt. Han kastade upp ofta, hade instabila blodsocker från insulinresistens, och hade bett att föras till sjukhuset ögonblick innan han fick sin hjärtattack.
han hade ingen sjukförsäkring, och det var tveksamt att få honom till en läkare eller sjukhuset på grund av det.
tanken att ingen försäkring, eller mer specifikt, pengar, slösat bort dyrbar tid, eller ens orolig min bror och hans familj för den tid han led, sjukar mig. Jag kämpar också med tanken att denna död sannolikt kunde förebyggas. Jag led och överlevde från DKA otaliga gånger under mina 26 år med T1D. jag kan inte hjälpa till att tänka ”om han kom till ett sjukhus tidigare, skulle han fortfarande vara här”, för jag är här för att skriva denna DKA-historia. Visste han ens svårighetsgraden av uttorkning och DKA? Jag borde ha berättat för honom en miljon gånger till. Om medicinsk hjälp söktes tidigare, skulle han inte ha utvecklat DKA, haft hjärtinfarkt och dog? Jag skulle vilja säga Ja, men vi kommer aldrig att veta.
vad vi vet är att svårighetsgraden av DKA är dödlig. Vi vet att alla med T1D måste vara beredda på en nödsituation, och nära och kära, familj, vänner, lärare, medarbetare, läkare, sjuksköterskor och främlingar måste kunna känna igen tecken och symtom på DKA. Vi vet att vi måste vara förespråkare för bättre utbildning runt DKA. Vi vet att inte ta denna sjukdom lätt. Vi vet att för många liv har tagits från DKA. Och viktigast av allt för mig, Jag vet att jag kommer att tillbringa resten av mitt liv med att hålla Nicks ande vid liv för sina två söta barn och jag kommer att förespråka DKA-medvetenhet. Jag kommer att bekämpa min personliga hälsokamp med positivitet, eftersom denna djupa förlust visar hur heligt livet är. I våra ofta hektiska, snabba liv, ta en stund att överväga de otaliga sätten du kan ge stöd till någon. Oavsett om det innebär att utbilda dig själv om vad du ska göra i en nödsituation eller helt enkelt lyssna på en väns oro, kan det förhindra en tragedi som den här.
Läs mer om DKA i diagnos och hantering.