Five recommendations for people with NF2
Posted By NF Midwest / on April 5th, 2017
seuraava on tohtori Luiz Rodriguesin blogi . Alunperin lähetetty Portugali Maaliskuuta 27, 2017. Lisäyksiä ja käännöksiä toimitti tohtori Mata-Machado Amita Health/St. Alexisin NF-klinikalta.
kysymys: sain tänään NF2-diagnoosin. Minulla ei ole koskaan ollut mitään vakavaa. Olen 34-vuotias ja minulla on 2-vuotias tytär. Muutama päivä hänen syntymänsä jälkeen minulla oli korvien soiminen (mutta en kuullut vasemmalla puolellani. Mutta en ole varma, milloin se tapahtui). Menin ENT-erikoislääkärille, joka tuskin tutki minua ja kertoi, että minulla oli vain ummetusta. Ilmoitin, että en ollut kuullut vasemmasta korvasta vähään aikaan ja oikealla oli se surina, mutta hän ei vaikuttanut huolestuneelta, sillä surina loppui. Luulin, että kaikki oli hyvin. Jatkoin elämääni välittämättä siitä. Noin 3 viikkoa sitten, minulla oli uusi buzz, ja kuuntelin hyvin hiljaa ainoa korva minulla oli jäljellä. Olin muuttanut ja päätin etsiä uuden ENT. Hän pyysi minulta paljon testejä, mukaan lukien aivojen magneettikuvauksen, joka tuli NF2-diagnoosin mukana. Haluaisin apuasi ja opastustasi.
tässä neuvomme:
First – NF2 on yleensä hitaasti etenevä sairaus, kuulokasvaimet ovat aina hyvänlaatuisia ja kasvavat keskimäärin vain noin 1 mm vuodessa, eivätkä oireet (kuulon heikkeneminen, tinnitus, huimaus) aina liity kasvainten kokoon.
Second – teemme kirurgisen toimenpiteen vain silloin, kun hyöty on suurempi kuin riskit. Eli emme toimi kasvain vain koska se on olemassa ja emme määrätä kemoterapiaa tai sädehoitoa NF2 kasvaimia (katso asiantuntijan lausunto alla).
Kolmas-se, että ensimmäiset oireesi ilmaantuivat vasta 30 ikävuoden jälkeen, osoittaa, että sinulla on todennäköisesti taudin lievin muoto, hitaampi eteneminen ja vähemmän komplikaatioita. Mitä myöhempi ensimmäinen oire, sitä lievempi NF2.
neljäs-tyttäresi todennäköisyys periä NF2 sinulta on alle 50% ja saattaa olla jopa 25%, riippuen joistakin kliinisessä tutkimuksessa havaituista merkeistä. Perinnöllisyys NF2: ssa on monimutkaista, koska monissa tapauksissa on olemassa mosaiikkimuoto, joka tarkoittaa, että vain yhdellä kehon osalla on mutaatio.
viides-voimme nyt arvioida sinut ja tyttäresi tekemällä suhteellisen yksinkertaisen, nopean ja turvallisen silmätutkimuksen, jota kutsutaan optiseksi koherenssitomografiaksi (katso lisätietoja tästä testistä), jonka avulla voimme paremmin luokitella NF2: n läsnäolon tai puuttumisen ja sen monimutkaisuuden, jotta voimme toimia rauhallisemmin tulevaisuudessa.
NF2 Tumor Treatments-asiantuntijalausunto terveydenhuollon ammattilaisille, jotka lukevat englanniksi ja haluavat tietää yhden uusimmista tieteellisistä artikkeleista, joissa tarkastellaan NF2: n kasvainten hoitoa, suosittelen klikkaamalla tästä. Tässä artikkelissa voimme poimia joitakin mielenkiintoisia havaintoja.
1) leikkaus ja sädehoito, joita lääkärit käyttävät yleisesti tasapainoelimen schwannoomissa potilailla, joilla ei ole NF2: ta, eivät toimi hyvin potilailla, joilla on NF2. Itse asiassa sädehoidon sivuvaikutukset ihmisillä, joilla on NF2, riittävät estämään tämän hoitomuodon.
2) koska vestibulaaristen schwannoomien leikkaushoito on myös tehottomampaa NF2-potilailla, sen antamista on lykättävä, kunnes olet varma, että hyödyt ovat riskejä suuremmat (Katso tästä).
3) Meningioomia tulee myös hoitaa leikkauksella vain potilailla, joilla on NF2, kun heillä on tärkeitä oireita, ja sädehoito on myös vasta-aiheista.
4) NF2-potilailla on tehty useita lääketutkimuksia vestibulaaristen schwannoomien vähentämiseksi, mutta varmuutta niiden osoittamisesta ei toistaiseksi ole. Bevasitsumabia on kokeiltu erikoistapauksissa, ja tulokset ovat olleet rohkaisevia(KS. Ja sädehoito on myös vasta heille.
