» Le test a révélé que vos deux trompes de Fallope sont bloquées. Soit vous avez eu une infection qui n’a jamais été traitée, soit vous avez une endométriose. »C’est la conversation qui m’a présenté ma maladie, il y a environ deux ans, alors que mon mari et moi essayions d’avoir un deuxième enfant.
Alors que j’avais déjà entendu parler de l’endométriose, je n’avais aucune idée de l’impact que cela allait avoir sur ma vie. J’étais allée voir des médecins pour essayer de tomber enceinte. Au lieu de deux lignes sur un bâton, j’ai reçu un diagnostic qui signifiait des mois de douleur atroce et, finalement, la perte de ma fertilité et l’ablation de mon utérus.
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L’endométriose est souvent qualifiée de « maladie invisible » parce que les femmes qui en sont atteintes souffrent terriblement à l’intérieur mais peuvent bien paraître au monde extérieur. La maladie provoque la croissance de tissus qui ressemblent à la muqueuse utérine — le type que vous perdez tous les mois pendant vos règles — sur des organes situés à l’extérieur de l’utérus, provoquant des règles douloureuses, des relations sexuelles douloureuses, des mouvements douloureux du bol et des mictions douloureuses, l’infertilité, une fatigue extrême, des douleurs au nerf sciatique, des saignements excessifs et des problèmes de G.I. Dans certains cas, cela peut faire en sorte que les organes pelviens se collent les uns aux autres. L’endométriose affecte 176 millions de femmes et met généralement de huit à 10 mois à diagnostiquer, parfois parce que leur douleur est annulée comme une réaction excessive à de mauvaises crampes menstruelles. Il m’a fallu deux mois pour diagnostiquer parce que j’avais tous les symptômes.
Mes médecins m’ont dit qu’il y avait deux options de traitement: les hormones (pour gérer la douleur et arrêter la progression de l’endométriose) ou la chirurgie (pour retirer tout ou partie du tissu endométrial). J’ai essayé une hormone appelée Lupron, mais ma santé s’est rapidement détériorée. La douleur est devenue constante. J’étais toujours épuisée, peu importe combien je dormais. Toute activité physique, même en marchant jusqu’à la cuisine ou à la salle de bain, était atroce. Mon corps me faisait mal comme si j’avais la grippe, et une douleur nerveuse m’a abattu les jambes. J’avais souvent l’impression d’être poignardée dans l’abdomen, le vagin et le rectum à la fois. Les selles me feraient presque m’évanouir aux toilettes. Après cinq mois d’agonie, j’ai supplié mon médecin de me retirer des hormones et d’effectuer une chirurgie exploratoire. C’est là qu’elle a vu l’endométriose. Elle a sorti ce qu’elle pouvait mais il y en avait trop — j’aurais besoin de voir un spécialiste.
Avant cette étape, j’ai passé mon temps à être maman de chambre à la classe de maternelle de mon fils et à faire de la randonnée avec ma famille dans les collines de San Bernardino. Mais j’en arrivais au point où je ne pouvais pas quitter la maison. J’ai donc vécu en ligne. J’ai rejoint des groupes d’endométriose sur Facebook. J’ai passé le plus de temps dans le Coin de Nancy, que j’ai trouvé être l’une des ressources les plus éducatives pour les femmes atteintes de cette maladie. J’ai appris que si vous vouliez vraiment un soulagement, la chirurgie d’excision – découper les lésions endométriales des organes sains – était le meilleur traitement. C’est une procédure risquée et compliquée car vous coupez des organes importants comme la vessie et l’intestin. Il n’y a pas beaucoup de chirurgiens gynécologues qui le feront, mais j’en ai trouvé un à Los Angeles. Il avait une longue liste d’attente et j’ai dû changer de fournisseur d’assurance. Ça prendrait des mois avant que je sois dans une salle d’opération. Trois mois, pour être exact — et ce furent les trois mois les plus longs de ma vie.
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Pendant ce temps, mon mari, photographe professionnel, m’a demandé s’il pouvait prendre des photos pour documenter mon voyage avant et après la chirurgie. J’ai accepté parce que je pensais qu’il ferait un bon travail pour capturer à quoi ressemble une maladie invisible. Il a dit qu’il se sentait impuissant à me regarder dans tant de douleur et que le projet lui donnerait l’impression d’aider. Ce qui est drôle à ce sujet, c’est qu’il était déjà d’une aide précieuse. L’homme travaillait à temps plein et a commencé à assumer les rôles que j’avais autour de la maison. Il faisait tout pour aller chercher mon fils à l’école tous les jours. Il m’a serré pendant que je pleurais et m’a dit à quel point j’étais fort. Il s’est assuré que je mangeais et prenais mes médicaments et s’est joint à moi pour presque tous les rendez-vous chez le médecin.
Et il a tout photographié: J’étais complètement alitée, je prenais des narcotiques et des médicaments bloquant les nerfs pour gérer la douleur jusqu’à ce que je puisse me faire opérer. J’ai utilisé un coussin chauffant 24 heures par jour. Ce n’est pas exagéré: j’avais trois tampons et j’ai acheté un convertisseur pour pouvoir en utiliser un pendant les trajets en voiture. Autant d’exposition à la chaleur constante a provoqué une affection cutanée appelée syndrome de la peau grillée dans tout le bas du dos.
Puis vint la dépression. Je me réveillais tous les jours avec l’espoir que quelque chose avait changé et que je me sentirais mieux, seulement pour que la réalité apparaisse dès que je me suis assis. Quand je me suis sentie assez bien en quittant la maison, j’étais criblée d’anxiété, me demandant quand la douleur reviendrait et à quelle vitesse je pourrais rentrer à la maison. Il y avait des gens qui se demandaient si j’inventais tout. Quand j’ai annulé des plans, les amis supposaient que j’exagérais la douleur, et finalement les invitations se sont arrêtées. J’étais alité pendant Thanksgiving, Noël et le Nouvel An, et pendant que tous mes amis et ma famille allaient à des fêtes et étaient festifs, je le regardais sur Instagram tout recroquevillé dans une balle.
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Lorsque j’ai programmé ma chirurgie avec le spécialiste de l’endométriose, mon plan était d’enlever les lésions de l’endomètre par excisions. Mais alors que je continuais à faire des recherches et à parler aux médecins, il est devenu clair pour moi que cela ne suffirait pas. J’avais des saignements anormaux qui, en plus de l’endométriose, montraient des signes d’une maladie qui l’accompagne parfois: adénomyose, c’est-à-dire lorsque le tissu endométrial se développe non seulement à l’extérieur de l’utérus, mais traverse ses parois. Il était temps de retirer tout mon utérus. J’allais demander une hystérectomie.
En tant que femme — une femme qui espérait tomber enceinte à nouveau — ce n’était pas une décision facile. Mais j’avais l’impression que mon propre utérus m’empoisonnait. De nouveaux symptômes continuaient d’arriver, je savais déjà que je ne voulais pas essayer de tomber enceinte par FIV parce que les hormones ne m’avaient pas bien traitée dans le passé. Autant je voulais un autre enfant, autant je me sens chanceuse d’avoir pu vivre une grossesse et une maternité malgré cette maladie, et je voulais pouvoir concentrer mon énergie sur l’enfant que j’ai et que j’aime.
Mon fils a 6 ans et en sait probablement plus sur l’endométriose que la plupart des gynécologues. J’ai commencé à avoir des conversations avec lui à ce sujet après qu’il ait commencé à demander un frère ou une sœur, avant ma première chirurgie. J’ai grandi avec des sœurs et je voulais tellement lui donner ça. Et à travers les larmes et la culpabilité, j’expliquais pourquoi je ne pouvais pas lui donner de frère ou de sœur et pourquoi, un jour, j’aurais besoin d’une intervention chirurgicale. Mais chaque fois qu’il me voyait pleurer ou me tordre de douleur, il me réconfortait avec un câlin ou un baiser et me disait: « Ça va maman. Ce n’est pas vous — c’est la maladie, mais vous irez mieux. »(Il reçoit cela de son père.)
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Alors je suis allé au bout. J’ai dû signer trois renonciations et convaincre mon chirurgien que j’en avais fini avec ma fertilité avant qu’il n’accepte d’ajouter l’hystérectomie à mon opération. Et quand je me suis réveillé de la chirurgie, j’ai immédiatement ressenti un soulagement de ma douleur endo. Ils m’ont dit que mon utérus était si difforme qu’on aurait dit qu’il était enceinte de 13 semaines. D’une manière étrange, c’était justifiant. Ma douleur était réelle; ce n’était pas dans ma tête depuis le début.
Pourtant, la récupération d’une chirurgie comme la mienne n’est pas un processus facile ou indolore. Je dois constamment me rappeler que j’ai maintenant à peine sept semaines d’opération et que j’ai encore un long chemin devant moi avant d’être prêt à retourner à mon ancienne vie. J’aurai besoin d’une thérapie physique, car mon dos me fait continuellement mal, probablement à cause des mois passés au lit. On m’a dit que ça prendrait aussi des mois avant que la fatigue ne se lève. Mais j’espère que bientôt je pourrai faire du vélo et accompagner mon fils à l’école et voyager.
Je suis conscient que la maladie peut se présenter dans d’autres régions de mon corps à l’avenir, mais je dois espérer que ce ne sera pas le cas.Je dois aussi me rappeler du chemin que j’ai parcouru. Il y a six mois, je pouvais à peine m’asseoir dans mon lit. Certaines de mes relations ont souffert des défis auxquels j’ai fait face, et j’ai dû faire le deuil de ces pertes, mais ce processus a également renforcé mes relations avec les personnes qui étaient là pour moi. Je n’oublierai pas comment ma mère, ma belle-mère, mes sœurs et quelques bons amis m’ont envoyé des SMS amusants quand j’en avais le plus besoin, m’ont fait des repas faits maison, m’ont facilité l’accès à l’hôpital et le baby-sitting. Mon fils a rampé dans le lit avec moi pour les câlins du matin et l’heure de l’histoire de Harry Potter, et mon mari, entre autres choses, m’a permis, ainsi qu’à d’autres femmes souffrant de cette maladie, de le voir comme personne d’autre. Non seulement ils me faisaient sentir comme si j’étais aimé, mais ils croyaient que ma maladie et ma douleur étaient réelles.
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