Cancro ‘il modo migliore per morire’? Non potresti essere più sbagliato se provassi

Larry ha 59 anni e ha un cancro al pancreas avanzato. Qui, egli risponde a un recente articolo sostenendo che il cancro è’il modo migliore per morire’.

Larry ha un cancro terminale

Come un sopravvissuto al cancro esofageo di 9 anni – e ora un terminale di cancro al pancreas del paziente – sono stato profondamente offeso dal Dottor Richard Smith recente articolo del BMJ in cui affermava che “il cancro è il modo migliore per morire” e concludendo con “smettiamola di sprecare miliardi cercando di curare il cancro”.

La mia prima reazione è stata quella di scrivere un feroce attacco all’autore e all’editore che, a mio modesto parere, ha agito in modo irresponsabile, provocando una frenesia mediatica globale che si è concentrata su quei scioccanti morsi sonori.

Tuttavia, un altro recente dibattito mediatico approfondito-questa volta intorno al barbaro massacro negli uffici di Charlie Hebdo a Parigi – mi ha ricordato che il diritto di offendere è un principio fondamentale della libertà di parola!

Ciò ha stimolato un ripensamento, e ho concluso che non dovrei concentrarmi sul reato, ma impegnarmi nel dibattito e testare le ipotesi avanzate dall’articolo del Dr. Richard Smith.

Quindi, il cancro è il modo migliore per morire? Diamo un’occhiata un po ‘ più in profondità in questo.

Richard suggerisce due ragioni per questa ipotesi.

• Una morte più lenta ti dà il tempo di mettere ordine nei tuoi affari e risolvere i tuoi addii.
• Una morte per cancro è spiacevole solo per alcune settimane alla fine.

Bene, ora sono al quarto mese dalla mia condanna a morte, e condividerò con voi la mia esperienza diretta su questi due punti.

Per essere onesti con Richard, credo che una morte più lenta abbia i benefici che suggerisce nel suo primo punto. MA – ed è un grande ” ma ” – questo si applicherebbe anche a molte altre diagnosi terminali, ed è più un argomento per la morte ritardata rispetto a quella improvvisa, NON un argomento che supporta effettivamente la sua ipotesi.

Inoltre, vorrei sottolineare che in realtà non ci vuole molto tempo per mettere in ordine i tuoi affari. Nel mio caso particolare direi che avevo per lo più completato questa parte del processo in circa 2 settimane, che comprendeva legale, finanziario e le comunicazioni con la famiglia e gli amici. Avevo certamente completato entro 4 settimane.

Quindi passiamo al secondo punto: una morte terminale per cancro è “spiacevole solo nelle ultime settimane”.

Scusa Richard, non potresti essere più sbagliato se ci provassi.

Ti guiderò attraverso tre aspetti che devi studiare molto più da vicino prima di fare questi tipi di asserzioni generali.

Aspetti psicologici

Mentre ero in chemioterapia post-operatoria, quando mi sono trovato di fronte alla realtà che il mio cancro si era diffuso sono andato in negazione, e ho pensato che la mia squadra medica deve essere sbagliato.

Li ho inondati di domande e suggerimenti su come la mia precedente storia di aberrazioni epatiche potesse essere responsabile di una diagnosi errata.

Ovviamente ora mi rendo conto di quanto fosse inutile. Ma avevo bisogno di consulenza per aiutarmi a quella realizzazione.

Tuttavia, ciò che questo evidenzia è che ho subito sofferto delle notizie. Ciò significava non essere in grado di dormire, non essere in grado di togliermelo dalla mente. Essere spaventati, disorientati, confusi e arrabbiati.

Ora, come ho evidenziato in precedenza, quei sentimenti sarebbero probabilmente aggiunti a qualsiasi diagnosi terminale. Ma avevo già subito un’operazione di Whipple con difficoltà estreme a causa della mia precedente esofagectomia e avevo trascorso 24 settimane in chemioterapia post-operatoria.

In cima a questo, ero convinto di aver ancora una volta miracolosamente battuto ‘the big C’. Mi sentivo forte, (ben forte-ish) e stava tenendo il mio peso. Stavo pensando di tornare al mio lavoro ad alta potenza.

Ma nel momento in cui quelle lesioni epatiche sono comparse sulla TAC, tutto è stato tratteggiato sulle rocce.

Quindi, mi dispiace Richard, ma l’impatto psicologico è molto più grande, e si verifica prima, di quanto sembri realizzare. Probabilmente potrei scrivere un intero libro sugli aspetti psicologici, ma ti lascio con alcuni indizi:

• Non ho idea se vivrò due mesi o due anni. Un problema ENORME. Come diavolo sono io per pianificare quello che faccio, o come lo finanzio? Questo mi fa impazzire, ed è una costante battaglia interiore. Ricordi come l’attrice Linda Bellingham voleva un altro Natale? Ha preso la decisione consapevole di interrompere la chemio lo scorso novembre, in modo che potesse godersela e poi morire poco dopo. Ottimo piano! Tuttavia un mese dopo aver fatto quel piano, a settembre, è morta comunque.
• Il progresso della mia chemioterapia – che è la mia unica arma per “guadagnare tempo” – è una preoccupazione costante. Come sto andando? Perché i marcatori sparano così velocemente e scendono così lentamente?
• Quanto presto il cancro supererà la chemio, cosa che certamente farà?
• Come sarà quando il mio fegato inizia a spegnersi?
• Quanto dolore sarò in?
• Come sarà mantenuta la mia dignità? Ho avuto il mio primo incidente intestinale sabato sera.
• A volte riesco davvero a sentirmi in colpa! Se riesco a sopravvivere un certo numero di anni, quanto dolore e lo stress sarà che causano coloro che mi circondano? Pazzo ma vero.

Aspetti fisici

Quando sei un malato terminale di cancro, l’unica cosa che può essere fatta per te è sottoporti a chemioterapia palliativa – nel mio caso particolare un regime molto brutto chiamato FOLFIRINOX.

Entro nel centro chemio ogni 14 giorni. La parte ospedaliera richiede sette ore, dall’inizio alla fine. Torno quindi a casa collegato a una pompa chemioterapica, che funziona per altre 42 ore. Un infermiere viene a casa mia il giorno 3 per scollegare la pompa.

Di ogni ciclo di 14 giorni, perdo almeno 8 giorni a nausea, affaticamento clinico, cervello chemio, neuropatia nelle mani e nei piedi, piaghe in bocca ecc.

Con i restanti 6 giorni, ho un po ‘ di tempo per lavorare sulla mia lista dei desideri.

Questi aspetti fisici sono cumulativi. Mi sono costruito un foglio di calcolo “qualità della vita” che mi permette di segnare semplici obiettivi fisici ed emotivi di tutti i giorni, come se fossi in grado di fare una doccia o avere visitatori. O quanto positivamente sto pensando. Ci sono oltre 40 indicatori che segnano ogni giorno. Per la maggior parte della prima settimana il mio punteggio di qualità della vita è inferiore al 25%.

Col passare del tempo, noto che sono più lento, il numero di sintomi aumenta e il tasso di recupero diminuisce. Quindi non compro lo scenario “fall off the edge” che suggerisci.

In realtà questo solleva una questione importante. A che punto è un malato terminale di cancro ‘morire’?

La mia opinione è che inizia davvero nel momento in cui i medici ti dicono che sei terminale. Certo che hai giorni buoni e cattivi, settimane o mesi – ma nella mia esperienza, e parlando con gli altri in una posizione simile, è davvero un lungo periodo di morire. Non un insieme di fasi di cui l’ultimo sta morendo.

Combatto duramente ogni giorno per un po ‘ di tempo in più per fare le cose che sono importanti per me. Vado in palestra 3 volte a settimana. Gestisco la mia dieta. Sono ragionevole su come uso le mie riserve di energia. Cerco di mantenere la mia mente attiva. In breve, sto facendo tutto il possibile per migliorare il tempo che mi rimane.

MA non c’è mai un solo giorno in cui non rifletto sul fatto che sto morendo.

Aspetti emotivi

Sì, è bello che ho avuto il tempo di comunicare con tutta la mia famiglia, amici, conoscenti e colleghi di lavoro.

Allo stesso tempo, questo processo viene fornito con una maledizione. Probabilmente mi ci sono volute otto settimane per ‘essere in pace’ con la mia situazione. Ora sono abbastanza calmo e sereno su di esso. Voglio semplicemente navigare attraverso con il minimo di stress.

Eppure quegli stessi gruppi di persone mi mettono a dura prova ogni giorno. Non vogliono accettare che sto per morire. Vogliono che io sia il miracolo che in qualche modo ci riesce. Vogliono usare Google per trovare trattamenti alternativi che mi ‘cureranno’. Così trascorro una quantità enorme del mio tempo limitato a sinistra trattare con il LORO bagaglio.

Ora, avresti pensato che, come personaggio centrale in questa tragedia, mi avrebbero concesso uno status preferenziale piuttosto che aspettarmi di consigliarli. Ma sai una cosa-non lo fanno.

E ho discusso questo problema con molti altri malati di cancro e si trovano nella stessa posizione-specialmente con le loro famiglie.

Sono stato con mia moglie per 31 anni. Io ho 59 anni e lei ne ha 52. Siamo fortunati che siamo innamorati come siamo mai stati. A meno che tu non fossi presente nella nostra casa 24/7 non potresti avere alcuna idea di come sia lo stress emotivo per noi. Deve prendermi cura di me ogni giorno anche se, a tutti gli effetti, non sto morendo di cancro al momento.

Ma sto morendo. E la chemioterapia è un grande fattore contributivo in questa fase. Non possiamo mai ottenere il soggetto fuori della nostra vita; c’è sempre qualche fattore fisico o psicologico che aggrava il nostro stato emotivo. Ridiamo, piangiamo, ci disperiamo.

Cerca di mantenere la costante raffica di sostenitori “nella loro scatola”.

Ma quando si tratta di famiglia, che è una chiamata difficile. Ho una madre di 85 anni che non sa come accettare il fatto che dovrà seppellire suo figlio. Allo stesso tempo si vede come la vittima in questa tragedia non me.

Quindi, spero che quando avrai esaminato alcune delle prove che ho presentato e studiato la sua validità su un campione più ampio di pazienti affetti da cancro terminale, ti renderai conto che il cancro non è in realtà “il modo migliore per morire”.

E nel prendere questi pensieri a bordo mi piacerebbe che tu sappia anche che non sono affatto alla fine peggiore dello spettro. Sto ancora facendo relativamente bene rispetto a molti malati di cancro le cui prove superano di gran lunga i miei problemi attuali.

Sono necessarie ulteriori ricerche

Ora, per concludere questa risposta, toccherò brevemente l’idea scandalosa che dovremmo “smettere di sprecare miliardi cercando di curare il cancro”.

Ho notato nel tuo articolo di follow-up che hai provato a “riformulare” quello. Ma dal momento che non ho visto uno dei media nazionali pick up su questo, devo rispondere direttamente alle parole che hai scritto per la prima volta.

Ho il privilegio di avere molti amici nel mondo medico specializzati nel cancro. Ho anche avuto un’associazione molto lunga e produttiva con Cancer Research UK in una serie di attività varie – e a mio avviso significative–.

Lascia che ti dica cosa ho imparato:

• Le loro attività di ricerca hanno completamente cambiato la sopravvivenza di alcuni dei tumori più comuni. Non è stato molto tempo fa che la maggior parte dei pazienti con cancro al seno è morta entro 10 anni. Ora più di tre quarti sopravvivono a 10 anni. Quelle donne subivano una lunga e traumatica morte inutile. Ora possono sperare di sopravvivere e tornare a condurre una vita piena e attiva. Prova a dire alle loro famiglie che dovremmo smettere di fare le ricerche. Non dobbiamo fermarci finché non possiamo salvarli tutti!
• Al contrario, solo 1 su cento pazienti con cancro al pancreas sopravvive a 10 anni. E purtroppo poco è cambiato che nel corso degli ultimi decenni. Certo, e ‘ troppo tardi per me, ma sai una cosa Richard? Mi rallegra il cuore sapere che la ricerca sul cancro sta guardando profondamente e olisticamente in come possono cambiare la situazione per il futuro. Senza la loro instancabile dedizione e ingegno, sostenuti dalle generose tasche del pubblico britannico, non avremmo speranza. Finché la mia salute non mi fallisce completamente continuerò a lavorare e sostenere la ricerca sullo stile di vita, la prevenzione, la diagnosi precoce e la cura. E anche tu devi.
• Le persone muoiono di cancro perché viene avvistato troppo tardi. Nella mia esperienza personale ero localmente avanzato stadio 3 per entrambi i miei tumori. Come tanti tumori, non ci sono sintomi fino a quando non è troppo tardi!
• Coloro che sono coinvolti nella spesa sanno che devono ottenere una diagnosi precoce e anche guardare ai cambiamenti dello stile di vita, se del caso. Vi raccomando di leggere la strategia di ricerca di Cancer Research UK.
• Ho visto molte iniziative meravigliose in questi sforzi che salveranno milioni di persone in tempo perché sono così diligenti nel capire i modi per identificare in modo conveniente quelli a rischio.
• Saprai-come faccio io-che lo screening di massa di routine non è semplicemente praticabile commercialmente né clinicamente, non importa quanto sia grande il piatto. Ma i test ingegnosi che possono identificare coloro che dovrebbero essere inviati per le indagini stanno arrivando spessi e veloci.
• Gestisco un gruppo di supporto ai pazienti per i tumori gastro-esofagei presso il Charing Cross Hospital in associazione con i Maggie’s Centres. Così ho avuto centinaia di pazienti attraverso le mie mani negli ultimi 7 anni. Nonostante ciò che le statistiche potrebbero suggerire, una percentuale significativa di quei pazienti, probabilmente 25-30 per cento, sono giovani. Con questo intendo sotto i 40 anni. Mi si spezza il cuore ogni volta che incontro un 20 o 30 anni con il cancro. Mi sono sentito truffato a 50 e, in una certa misura, mi sento truffato a 59. Ma questo diventa insignificante rispetto a guardare una madre single di 32 anni morire di cancro esofageo, quando il sistema ti dice che dovremmo concentrarci sugli uomini sopra i 50 anni con sintomi di allarme.

Richard, non puoi davvero credere a quelle parole che hai scritto. Secondo gli ultimi dati, 2,5 milioni di persone nel Regno Unito vivono con e oltre una diagnosi di cancro. È assolutamente vitale continuare a ricercare la prevenzione e il trattamento della malattia.

In conclusione, l’unica cosa su cui probabilmente saremmo d’accordo, se tu fossi abbastanza coraggioso da incontrarmi, è che come società dovremmo ottenere i nostri s**t insieme sulla morte assistita.

Ancora non capisco perché siamo in grado di farlo per gli animali, ma lo rifiutiamo per gli umani.

Ma mentre affronto l’inevitabile esito della mia diagnosi terminale, l’unica cosa che voglio DAVVERO, sopra ogni altra cosa, è l’opportunità di dire “Ne ho abbastanza, è ora di addormentarmi”.

– Larry

• Cancer Research UK Informazioni infermieri sono disponibili 9am-5pm, Lunedi al venerdì, su numero verde 0808 800 4040. Abbiamo anche un forum di discussione – Cancer Chat-per le persone affette da cancro, e c’è una sezione sul nostro sito web che discute la morte e la morte.