Hospice e cure palliative

assistenza familiare

Hospice e cure palliative possono migliorare la qualità della vita alla fine della vita. Questi suggerimenti possono aiutare a trovare la migliore cura.

Che cos’è l’hospice e le cure palliative?

Per molti malati gravi, l’hospice e le cure palliative offrono un’alternativa più dignitosa e confortevole per trascorrere i tuoi ultimi mesi nell’ambiente impersonale di un ospedale, lontano dalla famiglia, dagli amici, dagli animali domestici e da tutto ciò che conosci e ami. La medicina palliativa ti aiuta a gestire il dolore mentre l’hospice offre cure speciali per migliorare la qualità della vita sia per te che per la tua famiglia. Cercare hospice e cure palliative non significa rinunciare alla speranza o accelerare la morte, ma piuttosto un modo per ottenere le cure più appropriate e di migliore qualità nell’ultima fase della tua vita.

L’hospice è tradizionalmente un’opzione per le persone la cui aspettativa di vita è di sei mesi o meno e comporta cure palliative (sollievo dal dolore e dai sintomi) piuttosto che misure curative in corso, permettendoti di vivere i tuoi ultimi giorni al massimo, con scopo, dignità, grazia e sostegno. Mentre alcuni ospedali, case di cura e altre strutture sanitarie forniscono assistenza hospice in loco, nella maggior parte dei casi è fornito a casa del paziente. In questo modo potrete trascorrere i vostri ultimi giorni in un ambiente familiare e confortevole, circondati dai vostri cari e supportati dal personale dell’hospice.

Il termine “cure palliative” si riferisce a qualsiasi cura che allevia i sintomi e può essere utile in qualsiasi fase di una malattia, anche quando c’è ancora speranza di una cura con altri mezzi. È un approccio che si concentra sul sollievo del dolore, dei sintomi e dello stress emotivo causato da una grave malattia. In alcuni casi, i trattamenti palliativi possono essere usati per alleviare gli effetti collaterali del trattamento curativo, come alleviare la nausea associata alla chemioterapia, che può aiutarti a tollerare un trattamento più aggressivo o a più lungo termine.

Parlare di hospice e cure palliative

Sebbene la morte sia una parte naturale della vita, il pensiero di morire comprensibilmente spaventa ancora molti di noi. Per molti nella società occidentale, la morte rimane un argomento tabù. Di conseguenza, molti pazienti e le loro famiglie rimangono riluttanti a discutere anche la possibilità di cure ospedaliere o cure palliative. Mentre la maggior parte delle persone preferirebbe morire nelle proprie case, la norma è ancora per i malati terminali a morire in ospedale, ricevendo un trattamento che è indesiderato o inefficace. I loro cari di solito hanno solo un accesso limitato e spesso mancano di condividere i loro ultimi momenti di vita.

Alcune famiglie che scelgono l’hospice spesso lo fanno solo per gli ultimi giorni di vita, e in seguito rimpiangono di non avere più tempo per salutare la persona amata. Per garantire che la tua famiglia comprenda i tuoi desideri, è importante per chiunque abbia una malattia che limita la vita imparare tutto il possibile sull’hospice e sulle cure palliative e discutere i loro sentimenti con i propri cari prima che una crisi medica colpisca. Quando i tuoi cari sono chiari sulle tue preferenze per il trattamento, sono liberi di dedicare le loro energie alla cura, alla compassione e al massimo del tempo rimanente.

Come funziona l’hospice e le cure palliative

Come paziente, l’hospice care si concentra su tutti gli aspetti della tua vita e del tuo benessere: fisico, sociale, emotivo e spirituale. Non ci sono limiti di età; chiunque nelle ultime fasi della vita è idoneo per i servizi. Mentre i servizi hospice specifici in tutto il mondo differiscono nei servizi che forniscono, la maggior parte include un team che può includere il medico, un medico hospice, case manager, infermieri registrati e infermieri pratici autorizzati, un consulente, dietologo, terapeuta, farmacologo, assistenti sociali, un ministro e vari volontari addestrati.

Il team hospice sviluppa un piano di assistenza su misura per le vostre esigenze individuali per la gestione del dolore e il sollievo dai sintomi, e fornisce tutti i farmaci palliativi necessari e terapie, forniture mediche e attrezzature. In genere, la cura hospice è fornito nel comfort della propria casa e un membro della famiglia agisce come il caregiver primario, sotto la supervisione di personale medico professionale.

I fornitori di hospice effettuano visite regolari per valutare le vostre esigenze e fornire assistenza e servizi aggiuntivi, come la terapia vocale e fisica, il massaggio terapeutico o l’assistenza dietetica. Gli assistenti sanitari domestici certificati possono anche essere impiegati per aiutare a fare il bagno e altri servizi di cura personale.

Oltre ad avere personale di guardia 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, un team hospice fornisce supporto emotivo e spirituale in base alle vostre esigenze, desideri e credenze. E il supporto emotivo e spirituale viene fornito anche ai tuoi cari, inclusa la consulenza sul dolore.

I benefici dell’hospice e delle cure palliative

Proprio come ostetrici e ostetriche prestano supporto e competenza all’inizio della vita, i fornitori di cure hospice offrono conoscenze specialistiche e supporto alla fine della vita. Quando sei malato terminale, hospice può ridurre l’ansia per voi e la vostra famiglia, aiutandovi a fare la maggior parte del tempo rimanente e raggiungere un certo livello di accettazione. In effetti, una ricerca pubblicata sul Journal of Pain and Symptom Management ha rilevato che i pazienti malati terminali che hanno ricevuto cure ospedaliere hanno vissuto in media 29 giorni in più rispetto a quelli che non hanno optato per l’hospice vicino alla fine della vita.

• Come malato terminale, spesso già in uno stato fisico e mentale indebolito, prendere la decisione di ricevere cure ospedaliere invece di continuare il trattamento curativo può aiutare a evitare i pericoli di un eccesso di trattamento.
• L’assistenza domiciliare da parte di un team di hospice spesso significa che ricevi un monitoraggio maggiore di quello che faresti in un ospedale.
• Oltre a concentrarsi sulla salute fisica e sul comfort, l’hospice care si concentra anche sui bisogni emotivi e sul benessere spirituale di te e dei tuoi cari.

A guide to hospice care services

I servizi sono in genere strutturati in base alle esigenze e ai desideri di te, del paziente e della tua famiglia. Questi possono cambiare nel tempo e durante le tre diverse fasi di cura:

• Le ultime fasi di una malattia
• Il processo di morte
• Il lutto periodo

a Seconda delle circostanze e della fase di cura, hospice team può fornire qualsiasi combinazione dei seguenti servizi:

Assistenza Infermieristica. Le infermiere registrate monitorano i sintomi e i farmaci e aiutano a educare te e la tua famiglia su ciò che sta accadendo. L’infermiera è anche il legame tra te, la tua famiglia e il medico.

Servizi sociali. Un assistente sociale consiglia e consiglia voi e la vostra famiglia, e agisce come il vostro avvocato della comunità, assicurandosi di avere accesso alle risorse necessarie.

Servizi medici. Il medico approva il piano di cura e lavora con il team hospice. In un programma completo di hospice, un direttore medico è a disposizione del medico curante, del paziente e del team di assistenza come consulente e risorsa.

Supporto spirituale e consulenza. Il clero e altri consiglieri spirituali sono disponibili a farvi visita e a fornire sostegno spirituale a casa. La cura spirituale è un processo personale, e può includere aiutare a esplorare ciò che la morte significa per voi, risolvere “affari incompiuti,” dire addio ai propri cari, e l ” esecuzione di una specifica cerimonia religiosa o rituale.

Assistenti sanitari domestici e servizi di casalinga. Aiutanti di salute a casa forniscono la cura personale come il bagno, la rasatura e la cura delle unghie. Le casalinghe possono essere disponibili per le pulizie leggere e la preparazione dei pasti.

Supporto volontario addestrato. I volontari premurosi sono stati a lungo la spina dorsale dell’hospice. Sono disponibili ad ascoltare, offrire voi e la vostra famiglia supporto compassionevole, e assistere con le attività quotidiane come lo shopping, baby-sitter, e carpooling.

Terapie fisiche, occupazionali e logopediche. Questi specialisti possono aiutarti a sviluppare nuovi modi per eseguire compiti che potrebbero essere diventati difficili a causa di malattie, come camminare, vestirsi o nutrirsi.

Cura di tregua. La cura di tregua dà alla tua famiglia una pausa dall’intensità del caregiving. Una breve degenza in un ospizio, ad esempio, può fornire un “respiro” sia per te che per i tuoi familiari.

Cure ospedaliere. Anche se si sono curati a casa, ci possono essere momenti in cui avrete bisogno di essere ricoverato in un ospedale, struttura di assistenza estesa, o una struttura ospedaliera hospice. A volte l’intervento medico può essere raccomandato per facilitare il processo di morte, richiedendo assistenza infermieristica 24 ore su 24 in una struttura. Il vostro team hospice organizzerà per tali cure ospedaliere, e rimanere coinvolti nel vostro trattamento e con la vostra famiglia.

Supporto lutto. Il lutto è il momento del lutto che tutti noi sperimentiamo dopo la perdita di una persona cara. Il team di assistenza hospice lavorerà con i vostri familiari sopravvissuti per aiutarli attraverso il processo di lutto. Il supporto può includere un consulente o un volontario addestrato che visita la tua famiglia in periodi specifici durante il primo anno, oltre a telefonate, lettere e raccomandazioni del gruppo di supporto. Il team indirizzerà anche i tuoi cari a cure mediche o altre cure professionali, se necessario.

Quando è il momento dell’hospice e delle cure palliative?

Se attualmente stai beneficiando di trattamenti destinati a curare la tua malattia, allora non c’è motivo di considerare l’assistenza hospice. E mentre le cure palliative possono essere utili in qualsiasi fase di una malattia, anche in alleanza con il trattamento curativo, per alcuni malati terminali, arriva un punto in cui il trattamento curativo non funziona più. Continui tentativi di trattamento può anche essere dannoso, o in alcuni casi il trattamento potrebbe fornire un paio di settimane o mesi di vita, ma vi farà sentire troppo male per godere di quel tempo. Mentre la speranza per un pieno recupero può essere andato, c’è ancora speranza per quanto tempo di qualità possibile da trascorrere con i vostri cari, così come la speranza per una morte dignitosa, senza dolore.

Non c’è un singolo punto specifico in una malattia in cui dovresti chiedere informazioni sulla cura dell’hospice; dipende molto da te come individuo. Di seguito sono riportati i segni che si consiglia di esplorare le opzioni con hospice care:

• Ha fatto più viaggi al pronto soccorso, le sue condizioni si sono stabilizzate, ma la sua malattia continua a progredire in modo significativo, influenzando la sua qualità di vita.
• Sei stato ricoverato in ospedale più volte nell’ultimo anno con gli stessi sintomi o il peggioramento.
• Si desidera rimanere a casa, piuttosto che trascorrere più tempo in ospedale.
• Hai deciso di interrompere il trattamento curativo per la tua malattia.

Chi ha diritto all’assistenza hospice?

Per poter beneficiare di Medicare negli Stati Uniti, il medico deve aver certificato la prognosi di sei mesi o meno. Questo vale per chiunque di qualsiasi età, con qualsiasi tipo di malattia. Naturalmente, i requisiti specifici possono variare in altri paesi.

Come scegliere un servizio di assistenza hospice

Molti di noi possono essere riluttanti a interrogare medici o altri professionisti medici sui servizi specifici e sulla qualità delle cure che forniscono. Tuttavia, fare molte domande ora può garantire che tu o la persona amata riceviate le cure più appropriate durante questa fase finale della vita.

Quando scegli un team hospice, assicurati di chiedere informazioni:

• I rapporti paziente-caregiver per ogni disciplina hospice.
• Frequenza media delle visite a domicilio.
• Tempo di risposta e procedure per domande e dubbi fuori orario.
• Continuità dell’assistenza (cioè, avere gli stessi fornitori di assistenza nel tempo).

Inoltre, chiedere se il servizio svilupperà un piano di trattamento scritto che viene dato a tutti i fornitori per un coordinamento regolare delle cure. Voi ei vostri familiari dovrebbero ricevere copie del piano di cura pure, elencando compiti specifici, giorni di lavoro e ore, e le informazioni di contatto per il supervisore cura.