Cuidados paliativos y de hospicio

cuidado familiar

Los cuidados paliativos y de hospicio pueden mejorar la calidad de vida al final de la vida. Estos consejos pueden ayudarlo a encontrar la mejor atención.

¿Qué es el hospicio y los cuidados paliativos?

Para muchos pacientes gravemente enfermos, los cuidados paliativos y de hospicio ofrecen una alternativa más digna y cómoda a pasar sus últimos meses en el entorno impersonal de un hospital, lejos de la familia, los amigos, las mascotas y todo lo que conoce y ama. La medicina paliativa lo ayuda a controlar el dolor, mientras que el hospicio brinda atención especial para mejorar la calidad de vida tanto para usted como para el paciente y su familia. Buscar hospicio y cuidados paliativos no se trata de perder la esperanza o acelerar la muerte, sino más bien de una manera de obtener la atención más adecuada y de mejor calidad en la última fase de su vida.

El hospicio es tradicionalmente una opción para las personas cuya esperanza de vida es de seis meses o menos, e implica cuidados paliativos (alivio del dolor y los síntomas) en lugar de medidas curativas continuas, lo que le permite vivir sus últimos días al máximo, con propósito, dignidad, gracia y apoyo. Si bien algunos hospitales, asilos de ancianos y otros centros de atención de la salud ofrecen cuidados para enfermos terminales en el lugar, en la mayoría de los casos se proporcionan en el propio hogar del paciente. Esto le permite pasar sus últimos días en un ambiente familiar y cómodo, rodeado de sus seres queridos y con el apoyo del personal de hospicio.

El término «cuidados paliativos» se refiere a cualquier atención que alivia los síntomas y puede ser útil en cualquier etapa de una enfermedad, incluso cuando todavía hay esperanza de una cura por otros medios. Es un enfoque que se centra en el alivio del dolor, los síntomas y el estrés emocional provocados por una enfermedad grave. En algunos casos, se pueden usar tratamientos paliativos para aliviar los efectos secundarios del tratamiento curativo, como aliviar las náuseas asociadas con la quimioterapia, lo que puede ayudarlo a tolerar un tratamiento más agresivo o a largo plazo.

Hablando de hospicio y cuidados paliativos

Aunque la muerte es una parte natural de la vida, la idea de morir, comprensiblemente, todavía nos asusta a muchos de nosotros. Para muchos en la sociedad occidental, la muerte sigue siendo un tema tabú. En consecuencia, muchos pacientes y sus familias siguen siendo reacios a siquiera hablar de la posibilidad de cuidados paliativos o de hospicio. Si bien la mayoría de las personas preferirían morir en sus propios hogares, la norma sigue siendo que los pacientes terminales mueran en el hospital, recibiendo un tratamiento que no es deseado o ineficaz. Sus seres queridos por lo general tienen un acceso limitado y a menudo echan de menos compartir sus últimos momentos de la vida.

Algunas familias que eligen el cuidado de hospicio a menudo lo hacen solo durante los últimos días de vida, y luego se arrepienten de no tener más tiempo para despedirse de su ser querido. Para asegurarse de que su familia entienda sus deseos, es importante que cualquier persona con una enfermedad que limita la vida aprenda todo lo que pueda sobre los cuidados paliativos y de hospicio y hable de sus sentimientos con sus seres queridos antes de que ocurra una crisis médica. Cuando sus seres queridos tienen claras sus preferencias para el tratamiento, son libres de dedicar su energía al cuidado, la compasión y aprovechar al máximo el tiempo restante.

Cómo funcionan los cuidados paliativos y de hospicio

Como paciente, el cuidado de hospicio se enfoca en todos los aspectos de su vida y bienestar: físico, social, emocional y espiritual. No hay restricción de edad; cualquier persona en las últimas etapas de la vida es elegible para los servicios. Si bien los servicios específicos de hospicio en todo el mundo difieren en las comodidades que brindan, la mayoría incluye un equipo que puede incluir a su médico, un médico de hospicio, administrador de casos, enfermeras registradas y enfermeras prácticas con licencia, un consejero, dietista, terapeuta, farmacólogo, trabajadores sociales, un ministro y varios voluntarios capacitados.

El equipo de hospicio desarrolla un plan de atención adaptado a sus necesidades individuales de control del dolor y alivio de los síntomas, y proporciona todos los medicamentos y terapias paliativas, suministros médicos y equipos necesarios. Por lo general, el cuidado de hospicio se brinda en la comodidad de su propio hogar y un miembro de la familia actúa como el cuidador principal, supervisado por personal médico profesional.

Los proveedores de hospicio realizan visitas regulares para evaluar sus necesidades y proporcionar atención y servicios adicionales, como terapia del habla y física, masaje terapéutico o asistencia dietética. También se pueden desplegar asistentes de salud en el hogar certificados para ayudar con el baño y otros servicios de cuidado personal.

Además de tener personal de guardia las 24 horas del día, los siete días de la semana, un equipo de hospicio brinda apoyo emocional y espiritual de acuerdo con sus necesidades, deseos y creencias. Y también se brinda apoyo emocional y espiritual a sus seres queridos, incluida la asesoría para el duelo.

Los beneficios de los cuidados para enfermos terminales y los cuidados paliativos

Así como los obstetras y parteras brindan apoyo y experiencia al comienzo de la vida, los proveedores de cuidados para enfermos terminales ofrecen conocimientos especializados y apoyo al final de la vida. Cuando tienes una enfermedad terminal, el hospicio puede reducir la ansiedad tanto para ti como para tu familia al ayudarte a aprovechar al máximo el tiempo restante y lograr cierto nivel de aceptación. De hecho, una investigación publicada en el Journal of Pain and Symptom Management encontró que los pacientes terminales que recibieron cuidados de hospicio vivían en promedio 29 días más que aquellos que no optaron por cuidados de hospicio cerca del final de la vida.

• Como paciente terminal, a menudo ya en un estado físico y mental debilitado, tomar la decisión de recibir atención de hospicio en lugar de continuar con el tratamiento curativo puede ayudar a evitar los peligros de un tratamiento excesivo.
• La atención en el hogar de un equipo de hospicio a menudo significa que usted recibe una mayor supervisión que en un hospital.
• Además de enfocarse en su salud física y comodidad, el cuidado de hospicio también se enfoca en las necesidades emocionales y el bienestar espiritual tanto de usted como de sus seres queridos.

Una guía de servicios de cuidados paliativos

Los servicios suelen estructurarse de acuerdo con las necesidades y deseos de usted, el paciente y su familia. Estos pueden cambiar con el tiempo y durante las tres etapas diferentes de la atención:

• Las últimas fases de una enfermedad
• El proceso de morir
• El período de duelo

Dependiendo de sus circunstancias y etapa de atención, un equipo de hospicio puede proporcionar cualquier combinación de los siguientes servicios:

Atención de enfermería. El personal de enfermería registrado monitorea sus síntomas y medicamentos, y ayuda a educarlos a usted y a su familia sobre lo que está sucediendo. La enfermera también es el vínculo entre usted, su familia y el médico.

Servicios Sociales. Un trabajador social lo asesora a usted y a su familia, y actúa como defensor de su comunidad, asegurándose de que tenga acceso a los recursos que necesita.

Servicios médicos. Su médico aprueba el plan de atención y trabaja con el equipo de hospicio. En un programa completo de hospicio, un director médico está disponible para el médico tratante, el paciente y el equipo de atención como consultor y recurso.

Apoyo Espiritual y Asesoramiento. El clero y otros consejeros espirituales están disponibles para visitarlo y brindarle apoyo espiritual en el hogar. El cuidado espiritual es un proceso personal, y puede incluir ayudarlo a explorar lo que la muerte significa para usted, resolver «asuntos pendientes», despedirse de sus seres queridos y realizar una ceremonia o ritual religioso específico.

Asistentes de Salud en el Hogar y Servicios de Ama de Casa. Los asistentes de salud en el hogar brindan cuidados personales, como el baño, el afeitado y el cuidado de las uñas. Las amas de casa pueden estar disponibles para tareas domésticas ligeras y preparación de comidas.

Apoyo Voluntario Capacitado. Los voluntarios solidarios han sido durante mucho tiempo la columna vertebral de los hospicios. Están disponibles para escuchar, ofrecerle a usted y a su familia apoyo compasivo y ayudarlo con las tareas cotidianas, como ir de compras, hacer de niñera y compartir coche.

Terapias Físicas, Ocupacionales y del Habla. Estos especialistas pueden ayudarlo a desarrollar nuevas formas de realizar tareas que pueden haberse vuelto difíciles debido a una enfermedad, como caminar, vestirse o alimentarse.

Atención de relevo. El cuidado de relevo le da a su familia un descanso de la intensidad del cuidado. Una breve estancia hospitalaria en un centro de cuidados paliativos, por ejemplo, puede proporcionar un «respiro» tanto para usted como para sus cuidadores familiares.

Atención hospitalaria. Incluso si lo atienden en casa, puede haber ocasiones en las que deba ingresar en un hospital, centro de atención prolongada o centro de hospitalización para pacientes terminales. A veces, se puede recomendar una intervención médica para facilitar el proceso de morir, lo que requiere atención de enfermería durante todo el día en un centro. Su equipo de hospicio se encargará de cualquier tipo de atención hospitalaria y seguirá involucrado en su tratamiento y con su familia.

Soporte por duelo. El duelo es el momento de luto que todos experimentamos después de la pérdida de un ser querido. El equipo de cuidados paliativos trabajará con los miembros sobrevivientes de su familia para ayudarlos durante el proceso de duelo. El apoyo puede incluir un consejero o un voluntario capacitado que visite a su familia en períodos específicos durante el primer año, así como llamadas telefónicas, cartas y recomendaciones de grupos de apoyo. El equipo también derivará a sus seres queridos a atención médica u otra atención profesional si es necesario.

¿Cuándo es el momento de los cuidados paliativos y de hospicio?

Si actualmente se está beneficiando de tratamientos destinados a curar su enfermedad, entonces no hay razón para considerar el cuidado de hospicio. Y si bien los cuidados paliativos pueden ser útiles en cualquier etapa de una enfermedad, incluso en combinación con el tratamiento curativo, para algunos pacientes terminales, llega un momento en que el tratamiento curativo ya no funciona. Los intentos continuos de tratamiento pueden incluso ser dañinos o, en algunos casos, el tratamiento puede proporcionar otras semanas o meses de vida, pero lo hará sentir demasiado enfermo para disfrutar de ese tiempo. Si bien la esperanza de una recuperación completa puede haber desaparecido, todavía hay esperanza de pasar tanto tiempo de calidad como sea posible con sus seres queridos, así como la esperanza de una muerte digna y sin dolor.

No hay un solo punto específico en una enfermedad en el que deba preguntar sobre el cuidado de hospicio; depende en gran medida de usted como individuo. Los siguientes son signos de que es posible que desee explorar opciones con el cuidado de hospicio:

• Ha hecho varios viajes a la sala de emergencias, su condición se ha estabilizado, pero su enfermedad continúa progresando significativamente, afectando su calidad de vida.
• Ha sido ingresado en el hospital varias veces en el último año con los mismos síntomas o síntomas que empeoran.
• Desea permanecer en casa, en lugar de pasar más tiempo en el hospital.
• Ha decidido dejar de recibir tratamiento curativo para su enfermedad.

¿Quién es elegible para el cuidado de hospicio?

Para ser elegible bajo Medicare en los Estados Unidos, su médico debe haber certificado su pronóstico de seis meses o menos. Esto se aplica a cualquier persona de cualquier edad, con cualquier tipo de enfermedad. Por supuesto, los requisitos específicos pueden variar en otros países.

Cómo elegir un servicio de cuidados paliativos

Muchos de nosotros podemos ser reacios a preguntar a los médicos u otros profesionales médicos sobre los servicios específicos y la calidad de la atención que brindan. Sin embargo, hacer muchas preguntas ahora puede garantizar que usted o su ser querido reciban la atención más adecuada durante esta fase final de la vida.

Al elegir un equipo de hospicio, asegúrese de preguntar sobre:

• La proporción de pacientes a cuidadores para cada disciplina de hospicio.
• Frecuencia media de las visitas domiciliarias.
• Tiempo de respuesta y procedimientos para preguntas e inquietudes fuera del horario de trabajo.
• Continuidad de la atención (es decir, tener los mismos proveedores de atención a lo largo del tiempo).

Además, pregunte si el servicio desarrollará un plan de tratamiento por escrito que se dará a todos los proveedores para una coordinación fluida de la atención. Usted y los miembros de su familia también deben recibir copias del plan de atención, con una lista de tareas específicas, días y horas de trabajo y la información de contacto del supervisor de atención.