私たちの健康に関しては、医師が専門家かもしれませんが、私たちは私たち自身の最高の支持者でなければなりません。 インターネットは恐ろしい結果をもたらすことができます（ちょうど午前2時に”発熱”をグーグル任意の母親に尋ねる）が、それはまた、答えを探している人々のための強力なオンラインコミュニティを作成することができます。 あなたはあなたの体を最もよく知っています、そしてあなたは普通に感じるかどうかを知っています。
これらのインタビューでの私の目標は、情報を共有することによって、他の人が自分の健康につながるのを助けることができることを期待して、希
ここで、友人のアン-マリーに、再発性多発性軟骨炎と呼ばれる超まれな自己免疫疾患と診断された経験について話をします5。 アン-マリーは、私が知っている最も面白い人の一人であり、彼女の笑いと彼女のばかげた話で部屋を照らすことができるあふれんばかりの存在です。 彼女はまた、信じられないほど才能のあるグラフィックデザイナーであり、彼女の料理は私が泣く（待って、なぜ私は料理ができる人と友達だけですか？). 彼女の態度は刺激的であり、多分、ちょうど多分、彼女の経験は失望するか、または紛らわしい健康の経験によって行っている他の人との鐘を鳴らす。
あなたの症状が最初に現れ始めたときの少しの背景を与えることができますか、彼らはどのように現れましたか？ そして、何が起こっていたかについての最初の考えは何でしたか？
5年前、2012年6月、私はその上で寝た後、耳の痛みで目を覚ますようになりました。 大したことない 私はちょうど私が間違って眠っていたか、多分夜に裏返していないと思った。 私は何週間もそれを磨くことができました、そして、それが普通の外に見えた十分な痛みで私の人生を混乱させる前に、おそらく何ヶ月も過ぎました。
右耳に痛みが現れた。 時間が経つにつれて、それは紫色になり、非常に腫れ、急性の、チャート外の痛みがありました。 夜に私の耳を放牧シートのささやきは、私が盲目の痛みでベッドの中で自分ですすり泣く必要があります。 シート。 その後、泣くことはそれを悪化させるだろう。 だから私は自分自身がベッドに座って、何が起こっていたかについて非常に怖がって、痛みに圧倒され、感情と涙を窒息させるのを見つけるだろう。 同時に、私は痙攣的な咳の発作で毎晩目を覚ますでしょう。 窒息、咳、あえぎは、深い眠りから私を目覚めさせるだけでなく、建物が燃えていたようにベッドから私を推進するでしょう。 私は窒息を突破するために戦うだろう—これが一致する症状であることを認識していない。 そして-私の膝、足首、足が痛い。 私は時々足を引きずっていた。 私が信じていたことは、確かに診断のためのドットを接続するだろう異種の発生でした。
耳の痛み;しかし、それは非常に苦痛であり、静脈内を含む数週間の抗生物質は何もしていなかったので、最も現在の健康上の懸念でした。 最終的には、私は私の耳にそれらの痛みのために眼鏡を着用することができなくなります。 そして、診断と適切な薬の前の最後の日に、私は歩くことができませんでした。 歩くことは私の耳が落ちるつもりだったかのように感じさせました—それらの遅い街の散歩からの振動だけです。 この痛みの鋭敏さでさえ、私はちょうど私が感染していると思った。 確かに慢性的なものは何もない。 これを解決し、上に移動する私の熱意が成長していました。
私が異種の発生だと信じていたのは、確かに診断のためのドットを接続しているでしょう。
だから、あなたが症状を発症してから実際の診断を受けた時間の間に、それはどのくらいでしたか？ そして、そのプロセスはどのようなものでしたか？
医師募集開始から診断までの約2ヶ月間でした。 私は実際に間違いなく診断の軌道を無効にしたDCのプライマリケア医を持っていませんでした。 しかし、私の状態は非常にまれであり、平均して診断には5年かかります。 ファイブ 何年も… 私はその時間の間、そのような痛みに耐えることを想像することはできません。 絶対無理だね。.
最初は、私はちょうどクリニックUSA—毎週好きになるつもりでした。 最後に、そこの医者が私にERに行くように言った。 大きな懸念は、私は耳に感染していたということでした,これ,脳に近いこと,高い警戒状況になることができます. 私は薬で汲み上げられていました。 最終的には、私は毎日ERに行くだろう,これ,トップ外傷センターとしてDCで,私の”耳の痛み”銃のショットやドアを通って来る他の主要な怪我と比較して、最後の場所を取った. 私は辛抱強く待っていて、怒っている鳥を（何度も何度も）演奏しました。 私が医者に会うと、彼らはより多くの血を引き、私の肺の上で叫ぶようになる私の耳をつまんで、針でそれを刺す（もっと叫んで泣いている）、より多くのIV これの数日後、私はIVを開始したいと思う看護師を特定します。 あなたが静脈を見つけるために私の腕に針を振るなら、私はあなたを殺すでしょう。 だから、私は本当にそれで信頼できる唯一のカップルの看護師がありました。
物事はうまくいっていませんでした。
私は最終的にDCの素晴らしい外傷外科医である親愛なる友人に手を差し伸べました。 私は彼に私の耳の写真、症状の全ページリスト、その時点での治療法、および現在の状態を送った。 私は見るべき専門家のための推薦だけでなく、その医者との任命を得ることとの助けの彼の助けを必要とした。 彼は耳鼻咽喉科を推薦しただけでなく、耳で特定の専門を持っていた耳鼻咽喉科を推薦しました。 これは私の黄金のチケットだった。
病院での不正確な治療*からのまれなダウンタイムの瞬間に、私は家にいて、友人が一人しかおらず、仕事がないシカゴに移動するために私の人生を 私はそれが気晴らしとして行動したことを移動するので、地獄に曲がっていました。 私はDCから出ることにレーザー焦点を当てていました。 ありがたいことに、私はそれが私の痛みのいくつかを有形の目的に移したと思うので、私は何も私がそのUhaulをロードするのを妨げていないと確信してい
*私の不正確な治療は悪い治療ではなかったことに注意することが重要だと感じています。 私は毎日ERに行っていました,毎日医者から医者にシフト取得—これは私のプライマリケアdocを持っていないの症状でした,貧しいケアではありません. GWで私に与えられた注意は、私がどんなERからも期待するものです。 それは単に悪い状況でした。
あなたが持っている診断について教えてもらえますか？
だから私は5年前に再発性多発性軟骨炎と診断され、ほぼその日に診断されました。 私はそれを聞いたことがない、とその長い名前を保持するゼロ能力で、診断後数週間のためにそれに傷”再発多発軟骨炎”と私の財布にホットピンクのポス 誰かが言うだろう、”待ってください。 どうしたの?”そして、私は私のバッグに入り、私の財布を見つけ、ポストイットを引き出し、応答するだろう”再発性多発軟骨炎は私に起こっています。”
医師があなたに伝えることができたことと、あなたが研究を通して自分自身を見つけたことのバランスは何だと言いますか？
だから、何かと診断された人々—そしてそれは湿疹から癌、そしてその間のすべてに至るまで、非常に頻繁に彼らの病気や状態の専門家や当局になりま そして、私も例外ではありませんでした。 私はDCで私を診断した医者に感謝しています。 RPを持つ人が診断されるのにかかる平均時間は5年です。 そして、私には、専門知識が欠けているかもしれない”中米”に住んでいる人の数を考えると、それは驚くべきことではありません。
私はすぐに巨大な投与量であるプレドニゾンの80mgsに置かれ、それは乱暴に効果的でした。 数時間以内に私は数ヶ月で初めて私の耳で眠ることができました。 実際に鋭い診断につながったのはプレドニゾンの有効性でした。 そして、私は何年もプレドニゾンにいました,メトトレキサートとペアになりました(私は愛情を込めてメタとして参照しています). プレドニゾンはライフスタイルではありません。 それは持続可能ではありません。 私はそれを祝福と呪いと呼んでいます。 それは絶対に奇跡の薬ですが、私は空腹のスパイクのような他のよりよく知られている副作用に加えて、低血糖のように経験した副作用があります…私はそれを言う…怒り…そして不眠症。 しかし、少年は、私は一日で私のアパートを解凍しました。 良いものを悪いものと一緒に取らないと フレアアップを引き起こすことなく、できるだけ迅速かつ効果的にプレドニゾンを降りることは、私と私の医師の目標であり、それは何年もかかりま メトトレキサートは生物学的であり、化学療法として癌患者のために広く使用されている薬物である。 私は毎週注射をしていました。 メスは荒いです。 吐き気、嗜眠、腎臓と肝臓の機能を監視するために必要な血液作業、およびものに妊娠する全く能力はありません。 あなたは妊娠することができますが、あなたの子供は5つの目を持っています。 そして、あなたも妊娠しようとする前に6ヶ月間メトトレキサートのオフにする必要があり、神は私がタイムラインがパッドされるべきだと思う知って それはちょうど超トリッキーです。
私はいつも私の治療のリーダーでした。 私の医者は私に見て、私がどのように感じているかを知っていることを知っています。 私は私のクスリを減少させるための電荷を率いて、博士に目を向けます。 それがもっともらしいかどうか、そしてそうするための最良の方法が何であるかについては、ブラウン。 私は本当に私と医療チームのコラボレーションとして私の治療を認識しています。
このすべての間に、あなたは非常に多くの遷移を持っていました。 それはどのようにあなたに影響を与えましたか？
早期診断と治療の間、私はシカゴに引っ越したばかりで、仕事はなかった。 それは非常にストレスの多い時間でしたが、また爽快でした。 私はその動きをすることを選び、私は自分自身のための成功の作成に絶対に焦点を合わせた。 私はまだそれらの初期の頃に多くの痛みと戦っていたし、医学的に安定していなかった。 さらに、私は私の”新しい正常”を見つけていました（これは絶対にものです）。 しかし、私は湖の正面に沿って長い散歩をし、瞑想し、私が望んでいた仕事を想像し、できるだけシカゴの多くを吸収するでしょう。 私はまた、有益なツールとして食品を使用するのを助けるために、すぐにビーガン食を採用しました。 ビーガニズムは、自己免疫疾患、または少なくとも症状の減少につながる可能性があることを示す研究が行われている。 西洋の医師はこれを確認しませんが、彼らは健康的な食事とライフスタイルをサポートしています。 私には、それは意味をなさなかった—炎症を引き起こす少数の食品を食べ、内側から外に癒す。 私はもはやビーガン食に固執しませんが、正直なところ、私は私がしたいです。 それは行くための非常にシンプルで、簡単で、費用対効果の高い方法でした。
私の保険状況については、私はCobraとかなりうまく設定されていました。 高価な、はい。 しかし、私は最初の数ヶ月の間に、私の医者、そして最も重要なのは専門家を維持することができました。 それから私は私の夢の仕事を上陸させ、大きい健康保険の利点を保証した。 どのような安堵。
今、あなたの状態の感情的な重さについて話すことができますか？ それはあなたの精神的、精神的な健康にどのように影響しますか？ あなたの対処メカニズムは何ですか？
あらゆる病気や状態の診断は、ストレスと不確実性に満ちた重い経験になる可能性があります。 私は確かにそのすべてを経験しました。 私の新しい正常を見つけることは、新しい健康方法と私が薬にどのように感じていたかを特定するだけでなく、感情的にそれをどのように処理していたかということでした。 頻繁にあった初期の医者の日に、私は泣いた。 私は医者のオフィスで泣いた、そして私のオフィスで、そして私は夜にも泣くだろう。 “ドクター-デイズ”は、私が彼らと呼んだように、難しかったです。 そして、彼らは不確実性のために辛かったし、その不確実性は、私がまだいくつかの差し迫った質問に対する答えを持っていなかったという事実に非常に関連していた：
私は死ぬつもりだったのか？ 私が読んだ1つの統計は、RP患者の50％が最初の10年以内に死亡することを示しました。
私の体はどのように薬を扱うのでしょうか？
私はこれらの重い薬にどれくらいの時間がかかりますか？
私は子供を持つことができますか？
痛みは永遠に続くでしょうか？
私が再発したらどうなるでしょうか。 それはどのようなものでしょうか？
私が発見したのは、偉大な医療と忍耐力で、時間は本当にこれらの不安を和らげるということです。 私は現在寛解していますが、これは私にとって大きな勝利です。 しかし、寛解しても、私は毎日RPについて考えます。 私は右耳に大きな外傷を経験したので、私はいつもそれを見て、それが大丈夫かどうかを評価しています。 私はまた、ちょうど一種のそれのすべての重量から回復しています。 そして正直なところ、私はまだ私の完全な足場を見つけていません。 私は今、私は患者ではないことを患者であることを自分自身に思い出させます。
あなたは医療と医療システムをナビゲートすることについて学んだことのいくつかは何ですか？
昨年、私は4年ぶりの解雇を経験しましたが、これは私の最初の解雇よりもはるかに壊滅的でした。 それはまた、ほぼ一年続きました。 その間、私はCobraと交換のエラーのために健康保険を持っていませんでした。 私は毎日恐怖の中で生きていましたが、これは私が寛解する前のことでした。 それは正直に再集計するにはあまりにも恐ろしいでした。
誰も私以外の負担を持ち上げることができませんでした。 彼らは私の薬、私の症状、作るために私の予定、私の血液の仕事、私の状態、支払うために私の手形、私のストレスでした。 そして、それは当時厳しいように見えましたが、それはあまりにも、力を与えていました。 それはナビゲートするために私のものでした。
あなたは今寛解していると述べました。 万歳！ それはどのくらい続くと予想されますか？ または、期待はありませんか？ それが戻ってきたら、どのように対処しますか？
私は寛解しています！ 万歳！ 私が決して寛解しないと信じる非常に強い理由がありました。 しかし、私は個人的にそれらの否定的な考えを購読したことはありません。 1日目から私は私の医者に耳を傾け、私の体に耳を傾け、私がしなければならなかったときに薬を増やし、常に私の投薬スケジュールに勤勉でした。 私の使命は寛解であり、私は反対側に自分の道を見つけることができたことに感謝しています。
Dr.Brownは私の最後の任命で、RPを持ち、2年間の寛解を経験した患者は決して再発しない可能性が高いと述べました。 ワォ！. 私はその統計の中に入ることを願っています。
私は再発について、それがどのようなものになるか、そして私が感情的にどのようにナビゲートするかについて多くのことを考えてきました。 そして、それらの思考が私の脳に入ると、私は本当にそれを脇に置きます。 私はそれがつかの間である可能性があるので、寛解で完全に生きることがとても重要だと感じています。 私は完全に有効である治療を受けていたとき、私はストレスと気難しい思考の多くを経験しました。 だから私はちょうど私が反対側にいるので、否定的な”何があれば”について考えるのに多くの時間を費やすのが好きではありません（それは健康の無駄 そのすべてが言うには、再発は落胆するでしょう。 私は積極的に壊滅的な上に落胆という言葉を選んでいます。 今、私は寛解しているので、私はこのような課題にどのように反応するかについて注意しています。 そして、私はそれが絶望のウサギの穴を下るために私に役立たないことを知っています。 その穴の底に同じ問題、同じ問題、同じ痛みが残っているので、それらはすべて解決策を必要とします。 そして、それらの解決策はウサギの穴には決して見つかりません。 この全体のことは、私のための巨大な成長と学習経験となっています。 あのウサギの穴を見たことがある 私はそのウサギの穴に住んでいました。 そして今、私はそれを認め、自信を持ってその感情的な痛みのおかげでノーと言うことができることを知っています。
私はそれがつかの間かもしれないので、寛解して完全に生きることが非常に重要だと感じています。
しかし、あなたは知っている…来週私に話してください。 私はおそらくウサギの穴にいるでしょう。 入力するときに賢明で思慮深いことは簡単です。
異常な、まれな、または再発する病状を扱っている人々に何を言いますか？ あなたは何を学んだのですか？
まあ、私は妹が私に言ったことを彼らに伝えるでしょう。 そして、彼女はブドウ膜炎（別の非常にまれな自己免疫疾患）と戦って育ちました。 そして、彼女が私に言ったことは、当時は公園を歩くことはありませんでした。 私はおそらく彼女に電話で泣いていた。 実際には、私はしました。 そして、私はシカゴでのサポートがなく、誰もが東海岸にいたので、それがいかに難しいかを言っていました。 そして、それに彼女は私に言った：”ああ、あなたはこの中で一人で、アンマリーです。 あなたは遠くからあなたをサポートする友人や家族を持っていますが、私たちがすべてそこにいたとしても、一日の終わりに、あなたはこれで一人です。 これは横断するあなたの苦難です。”そして、私は完全に彼女が何年も後まで言っていたものを取得していませんでした。 それはすべて私のものだったので。 それは私の肩の上にあった。 誰も私以外の負担を持ち上げることができませんでした。 彼らは私の薬、私の症状、作るために私の予定、私の血液の仕事、私の状態、支払うために私の手形、私のストレスでした。 そして、それは当時厳しいように見えましたが、それはあまりにも、力を与えていました。 それはナビゲートするために私のものでした。 そして、彼女が言ったように、私は世界のすべてのサポートを持っていましたが、私の友人や家族から、私の新しい正常な、そして最終的には寛解を見つける
いくつかのリソース:
免疫システム回復計画
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
ありがとう、アン-マリー！ あなたの健康の制御を取り、不確実性に直面して肯定的な滞在についてのそのような偉大な言葉。 自己免疫疾患は、原因や治療法が知られていないことが多いため、人の精神では特に困難になる可能性があります。 私の女性の友人や家族の多くは、さまざまな種類の自己免疫疾患に苦しんでいます。
異常な診断に苦しんでいるなら、私に連絡してください！ 私はあなたと話したいと思います。