NF2
を持つ人々のための五つの推奨事項は、NF Midwest|on April5thによって投稿されました, 2017
以下はルイス-ロドリゲス博士のブログです。 もともと月にポルトガル語で投稿27,2017. 追加と翻訳は、Amita Health/St.AlexisのNFクリニックのMata-Machado博士によって提供されました。
質問:今日、NF2の診断を受けました。 私は本当に深刻なものを持っていたことがない。 私は34歳で、2歳の娘がいます。 彼女が生まれた数日後、私は私の耳にリンギングを持っていた（しかし、私の左側に聞くことができませんでした。 しかし、私はそれがいつ起こったのか分かりません）。 私はほとんど私を検査し、私は便秘だけだったと私に言った耳鼻咽喉科の専門家に行きました。 私はしばらくの間、左の耳から聞いていなかったことを報告し、右はその賑やかであったが、賑やかが終わったとして、彼は、心配していないようでした。 だから私はすべてが大丈夫だと思った。 私はそれを気にせずに、私の人生を続けました。 約3週間前、私は新しい話題を持っていた、と私は私が残していた唯一の耳に非常に静かに耳を傾けました。 私は移動し、新しいENTを探すことにしました。 彼はNF2の診断に付属の脳MRIを含むテストの多くを、私に尋ねました。 私はあなたの助けと指導をしたいと思います。
ここで私たちのアドバイスです：
First–NF2は通常、ゆっくりと進行する疾患であり、聴覚腫瘍は常に良性であり、平均して年間約1mmしか成長せず、症状（聴力損失、耳鳴り、めまい）は常に腫瘍の大きさに関連しているとは限りません。
第二–私たちは、利益がリスクよりも大きい場合にのみ外科的介入を行います。 つまり、腫瘍があるという理由だけで腫瘍を手術することはなく、NF2腫瘍に対する化学療法や放射線療法を処方していません（下記の専門家の意見
第三に、あなたの最初の症状が30歳の後にのみ現れたという事実は、おそらくあなたが病気の最も深刻な形態、進行が遅く、合併症が少ないことを示 後の最初の症状では、nf2の重症度は低くなります。
第四–あなたの娘があなたからNF2を継承した可能性は50％未満であり、臨床検査で見つかったいくつかの兆候に応じて25％と低くなる可能性があります。 多くの場合、あなたの体の一部だけが突然変異を持っていることを意味するモザイク形式があるので、NF2の遺伝は複雑です。
第五に、光コヒーレンス断層撮影と呼ばれる比較的簡単で迅速かつ安全な眼科検査を行うことにより、あなたとあなたの娘を評価することができます（この検査の詳細はこちらを参照してください）。
NF2腫瘍治療–専門家の意見英語で読んで、NF2の腫瘍の治療をレビューする最新の科学論文のいずれかを知りたい医療専門家のために、私はここをクリッ この記事では、いくつかの興味深い観測を抽出することができます。
1)nf2のない人々の前庭神経鞘腫で医師が一般的に使用する手術および放射線療法は、NF2の人々ではうまく機能しません。 実際、NF2を有する人々における放射線療法の副作用は、この形態の治療を禁忌にするのに十分である。
2)前庭神経鞘腫の外科的治療もNF2患者では効率が低いため、利益がリスクを上回ることが確実になるまで延期しなければなりません（ここを参照）。
3)髄膜腫は、NF2患者が重要な症状を示す場合にのみ手術で治療すべきであり、放射線療法も禁忌である。
4)NF2患者の前庭神経鞘腫を減少させることを目的とした薬物研究がいくつかあるが、当面はそれらを示すべきであるという確実性はない。 特別な場合には、ベバシズマブが試みられ、有望な結果が得られました（ここを参照）。 また、放射線療法も禁忌である。
