우리의 건강에 관해서는 의사가 전문가가 될 수 있지만 우리는 우리 자신의 최고의 옹호자가되어야합니다. 인터넷은 무서운 결과를 가져올 수 있지만(단지 오전 2 시에”열”을 인터넷 검색하는 어머니에게 물어보십시오)답변을 찾는 사람들을 위해 강력한 온라인 커뮤니티를 만들 수도 있습니다. 당신은 당신의 몸을 가장 잘 알고 있으며,정상인지 아닌지를 알고 있습니다.
이 인터뷰를 통해 저의 목표는 정보를 공유함으로써 다른 사람들이 자신의 건강과 연결되도록 도울 수 있기를 희망하면서 희귀 한(또는 드물지는 않지만 거의 이야기하지 않은)건강 상태를 강조하는 것입니다.
여기서 저는 제 친구 앤 마리에게 재발성 다발성 연골염이라는 매우 희귀한 자가면역 질환으로 진단받은 경험에 대해 이야기합니다. 앤 마리는 내가 아는 재미있는 사람 중 하나입니다,그녀의 웃음과 그녀의 말도 안되는 이야기와 함께 방을 점등 할 수있는 무성한 존재. 그녀는 또한 믿을 수 없을만큼 재능있는 그래픽 디자이너이고 그녀의 요리는 나를 울게 만듭니다(잠깐,왜 나는 요리 할 수있는 사람들과 만 친구입니까?). 그녀의 태도는 고무시키고,어쩌면,다만 어쩌면,그녀의 경험은 좌절시키거나 혼란스러운 건강 경험을 통해 가고 있는 다른 사람과 종을 울릴 것이다.
증상이 처음 나타 났을 때,어떻게 나타 났는지에 대한 약간의 배경을 줄 수 있습니까? 그리고 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 첫 번째 생각은 무엇 이었습니까?
5 년 전,2012 년 6 월,나는 그것에 자고 후 귀 통증으로 깨어 시작했다. 별거 아니야. 나는 단지 내가 잘못 자고 있다고 생각했거나 밤에 뒤집지 않을 수도 있다고 생각했다. 나는 몇 주 동안 그것을 털어 낼 수 있었고,평범한 것처럼 보였던 충분한 고통으로 내 삶을 혼란스럽게하기 전에 아마도 몇 달이 지났을 것입니다.
오른쪽 귀에 통증이 나타납니다. 시간이 지남에 따라 그것은 보라색이되었고 매우 부어 오르고 급성 오프 차트 통증이 있습니다. 밤에 나의 귀를 방목하는 장의 속삭임은 나를 눈 멀게 하는 고통에 침대안에 나 자신에 의하여 흐느껴 울 달라고 할텐데. 시트. 울음이 더 심해질 것이다. 그래서 나는 침대에 앉아서 무슨 일이 일어나고 있는지 매우 두려워하고,고통에 압도 당하고,감정과 눈물을 질식시키는 것을 발견 할 것입니다. 동시에,나는 경련성 기침 발작으로 매일 밤 일어날 것입니다. 질식,기침,헐떡 거림은 깊은 잠에서 나를 깨울뿐만 아니라 건물이 불타고있는 것처럼 침대에서 나를 밀어 낼 것입니다. 나는 질식을 돌파하기 위해 싸울 것입니다-이것이 합동 증상이라는 것을 깨닫지 못했습니다. 그리고-무릎,발목,발이 아파요. 나는 때때로 절뚝 거리고있었습니다. 내가 믿었던 것은 이질적인 사건이 실제로 진단을 위해 점들을 연결하는 것입니다.
귀 통증;그러나,너무 고통 스러웠고,정맥 주사를 포함한 몇 주간의 항생제가 아무 것도하지 않았기 때문에 가장 현재의 건강 문제였습니다. 결국,나는 내 귀에 그들의 고통 때문에 안경을 착용 할 수 없을 것입니다. 그리고 진단과 적절한 약을 먹기 전에 마지막 날에 나는 걸을 수 없었습니다. 그 느린 도시 산책에서 단지 진동—내 귀가 떨어져가는 것처럼 느끼게했다 산책. 이 통증의 시력에도 불구하고,나는 단지 감염이 있다고 생각했습니다. 확실히 만성적 인 것은 없습니다. 이것을 결심하고 위에 이동하는 나의 열망은 성장하고 있었다.
내가 이질적인 사건이라고 믿었던 것은 실제로 진단을 위해 점들을 연결하는 것입니다.
그래서,당신이 증상을 개발 한 시간과 실제 진단을받은 시간 사이에,얼마나 오래 되었습니까? 그리고 그 과정은 어땠습니까?
의사를 찾는 시작부터 진단까지 약 2 개월이었다. 저는 실제로 진단의 궤적을 확실히 무력화시킨 1 차 진료 의사가 없었습니다. 그러나 내 상태는 매우 드물기 때문에 평균 진단에는 5 년이 걸립니다. 다섯. 년. 나는 그 기간 동안 그런 종류의 고통을 견딜 수 있다고 상상할 수 없다. 말도 안돼.
처음에,난 그냥 클리닉 미국 주간지처럼 가고 있었다. 마지막으로,거기에 의사가 응급실에 가서 나에게 말했다. 가장 큰 우려는 제가 귀에 감염이 있다는 것이었습니다.뇌와 가까울수록 경보가 심할 수 있습니다. 나는 마약으로 펌핑되고 있었다. 결국,나는 매일 응급실에 갈 것,어느,최고 외상 센터로 직류,내”귀 통증”마지막 장소를했다 때 총 샷과 문을 통해 오는 다른 주요 부상에 비해. 나는 참을성있게 기다렸다가 앵그리 버드를 연주했다. 일단 의사를 만나면,그들은 더 많은 혈액을 채취하고,내 귀를 꼬집어 내 폐의 꼭대기에서 비명을 지르고,바늘로 찌르며(더 비명을 지르고 울음),더 많은 항생제를 투여 할 것입니다. 이 며칠 후,나는 정맥 주사를 시작하고 싶은 간호사를 식별 할 것입니다. 내 팔에 바늘을 꽂아 정맥을 찾으면 널 죽일 거야 그래서 제가 정말 믿었던 간호사가 몇 명 밖에 없었습니다.
상황이 잘 진행되지 않았습니다.
나는 마침내 디씨에서 놀라운 외상 외과 의사 인 친애하는 친구에게 연락했다. 나는 그에게 내 귀의 사진,증상의 전체 페이지 목록,그 시점에서의 치료 및 현재 상태를 보냈습니다. 나는 볼 것이다 전문가를 위한 뿐만 아니라 권고에 있는 그의 도움을 필요로 하고,그러나 그 의사와 약속을 얻기로 돕는다. 뿐만 아니라 그는 이비인후과 추천 않았다,하지만 이비인후과 그 귀 특정 전문했다. 이건 내 황금 티켓이었다.
병원*에서 부정확 한 치료에서 드문 다운 타임 순간에,나는 시카고로 이동 내 인생을 포장,집이었다-나는 단 하나의 친구와 직업이없는 도시. 나는 그것이 산만 한 행동을했기 때문에 이동 중에 너무 열중했습니다. 나는 레이저에 집중했다. 고맙게도,나는 그것이 내 고통의 일부를 명백한 목적으로 옮겨서 그 어떤 것도 그 우홀을로드하는 것을 막을 수 없었을 것이라고 확신한다고 생각합니다.
*나는 부정확한 치료가 나쁜 치료가 아니었다는 것을 알아차리는 것이 중요하다고 생각한다. 나는 매일 응급실에 가고 있었다,매일 의사에서 의사로 이동 점점-이 내 일차 진료 의사가없는 증상이었다,하지 가난한 치료. 게릴라전에서 나에게 주어진 관심은 내가 어떤 응급실에서 기대하는 것입니다,그렇지 않으면 더 나은. 그것은 단순히 나쁜 상황이었습니다.
당신이 가지고있는 진단에 대해 말해 줄 수 있습니까?
그래서 저는 5 년 전에 거의 하루 동안 재발하는 다발성 연골염으로 진단 받았습니다. 나는 진단 후 몇 주 동안”재발하는 다발성 연골염”이 긁힌 지갑에 핫 핑크 포스트-그것 노트를 가지고 다니고 들어 본 적이 없으며 그 긴 이름을 유지할 능력이 없었습니다. 누군가는”잠깐. 무슨 일이야?”그리고 나는 가방에 들어가서 지갑을 찾아 포스트잇을 꺼내 반응 할 것입니다.”재발하는 다발성 연골염이 나에게 일어나고 있습니다.
의사가 당신에게 말할 수 있었던 것과 연구를 통해 자신을 발견 한 것 사이의 균형은 무엇이라고 말할 것입니까?
따라서 습진에서 암에 이르기까지 무엇이든 될 수있는 것으로 진단받은 사람들은 종종 질병이나 상태의 전문가이자 권위자가됩니다. 그리고 나는 예외는 아니었다. 나는 직류 나를 진단 의사에 대한 감사 해요. 이 진단 할 수있는 라인란 트 혈증을 가진 사람에 걸리는 평균 시간은 5 년입니다. 그리고 저에게는 얼마나 많은 사람들이 전문 지식이 부족한”중동”에 살고 있는지 생각할 때 놀라운 일이 아닙니다.
나는 즉시 거대한 복용량이다 프레드니손 80 밀리그램에 넣어,그것은 격렬하게 효과적이었다. 몇 시간 만에 나는 몇 달 만에 처음으로 귀에 잠을 잘 수있었습니다. 그것은 실제로 날카로운 진단을 주도 프레드니손의 효능이었다. 그리고 나는 몇 년 동안 프레드니손에 있었다,메토트렉세이트와 결합(이는 내가 다정 메타로 참조). 프레드니손은 라이프 스타일이 아닙니다. 그것은 지속 가능하지 않습니다. 나는 축복과 저주로 그것을 참조. 그것은 절대적으로 기적의 약물,하지만 난 기아의 스파이크와 같은 다른 더 잘 알려진 부작용뿐만 아니라 저혈당 같은 경험 부작용이 있습니다,의 관찰… 그러나 소년 나는 하루에 내 아파트를 풀었다. 좋은 것을 나쁜 것과 함께 가져가야 한다. 제가 프레드니손에서 최대한 빠르고 효과적으로 벗어나는 것은 항상 저와 제 의사의 목표였습니다.플레어를 일으키지 않고 수년이 걸렸습니다. 메토트렉세이트는 생물학적이며 화학 요법으로 암 환자에게 널리 사용되는 약물입니다. 나는 매주 주사를 맞았습니다. 마약은 거칠다. 메스꺼움,혼수,신장 및 간 기능을 모니터링하는 데 필요한 혈액 작업,그리고 임신 할 수있는 능력이 전혀 없습니다. 당신은 임신 할 수 있지만 당신의 아이는 5 개의 눈을 가질 것입니다. 그리고 당신은 메토트렉세이트 떨어져 있어야 6 심지어 임신을 시도하기 전에 개월,하나님은 내가 타임 라인이 패딩해야한다고 생각 알고. 그것은 단지 매우 까다 롭습니다.
나는 항상 내 치료의 리더였습니다. 내 의사는 내가 어떻게 느끼고 있는지 알고 있다는 것을 알고 나를 바라 봅니다. 나는 내 약을 줄이기위한 요금을 주도하고 박사를 찾습니다. 그것이 그럴듯한지,그리고 그렇게하기위한 최선의 방법이 무엇인지 브라운. 나는 진정으로 내 치료를 나와 의료 팀 간의 협력으로 인식합니다.
이 모든 동안,당신은 너무 많은 전환을했다. 그게 당신에게 어떤 영향을 미쳤습니까?
조기 진단 및 치료 기간 동안,난 그냥 시카고로 이동했다,아무 작업. 그것은 매우 스트레스가 많은 시간 이었지만 또한 짜릿한 시간이었습니다. 나는 저 움직임을 만들것을 선택하고 나 자신을 위해 성공을 창조하기에 절대로 초점을 맞췄다. 나는 아직도 그 초기에 많은 고통을 싸우고 있었고 의학적으로 안정적이지 못했습니다. 또한,나는 나의”새로운 정상”(절대적으로 일)을 찾고있었습니다. 그러나 나는 호수 정면에 따라서 긴 산책을 가지고 가고,숙고하고,나가 원한 일을 계획하고,시카고의 최대한 위로 적신다. 나는 또한 음식을 유익한 도구로 사용하기 위해 비건 채식을 빨리 채택했습니다. 비건 채식이 자기 면역 질환 또는 적어도 증상을 감소시킬 수 있음을 나타내는 연구가있었습니다. 서양 의사가 이것을 확인하지는 않지만 건강한 식단과 생활 방식을 지원합니다. 나에게,그것은 이해했다-염증을 일으키는 원인이 되는 몇몇 음식을 먹고,안쪽에서 밖으로 치유하십시요. 나는 더 이상 비건 채식을 고수하지 않지만 솔직히 나는 그렇게했으면 좋겠다. 그것은 갈 수있는 매우 간단하고,쉽고,비용 효율적인 방법이었다.
내 보험 상황에 관해서는,나는 코브라와 꽤 잘 설정되었습니다. 비싼,예. 그러나 나는 처음 몇 달 동안 의사와 가장 중요한 전문가를 유지할 수있었습니다. 그럼 난 내 꿈의 직업을 착륙 하 고 좋은 건강 보험 혜택을 확보. 어떤 구호.
지금 당신의 상태의 감정적 인 무게에 대해 이야기 할 수 있습니까? 그것은 당신의 정신적,영적 건강에 어떤 영향을 미칩니 까? 당신의 대처 메커니즘은 무엇입니까?
어떤 질병이나 상태의 진단은 스트레스와 불확실성으로 가득 찬 무거운 경험이 될 수 있습니다. 나는 그 모든 것을 확실히 경험했다. 나의 새로운 정상을 찾는 것은 새로운 건강 방식과 약물에 대한 느낌을 식별하는 것뿐만 아니라 모든 것을 감정적으로 다루는 방법에 관한 것이 었습니다. 빈번한 초기 의사 시절에 나는 울었다. 나는 의사의 사무실에서 울었고,그 다음에는 내 사무실에서 울었고,밤에도 울었다. “의사 일”내가 그들을 불렀을 때,힘들었다. 그리고 그들은 불확실성 때문에 힘들었고,그 불확실성은 내가 아직 몇 가지 긴급한 질문에 대한 답을 가지고 있지 않다는 사실과 매우 관련이 있습니다.
나는 죽을 것인가? 내가 읽은 한 통계에 따르면 루피 혈증 환자의 50%가 처음 10 년 이내에 사망합니다.
내 몸은 약을 어떻게 다룰 것인가?
이 무거운 약을 얼마나 오래 복용해야합니까?
나는 아이를 가질 수 있을까?
통증이 영원히 지속됩니까?
재발하면 어떻게됩니까? 그 어떤 것 같은?
내가 발견 한 것은 훌륭한 치료와 인내로 시간이 진정으로 이러한 불안을 완화한다는 것입니다. 나는 죄 사함에 현재 오전,이는 나를 위해 거대한 승리. 그러나 심지어 죄 사함에,나는 매일 라인란 트에 대해 생각. 나는 오른쪽 귀에 큰 외상을 경험했기 때문에 항상 그것을보고 괜찮은지 평가하고 있습니다. 나는 또한 단지 그것의 무게에서 회복하고 있습니다. 그리고 솔직히 나는 아직 내 발판을 찾지 못했습니다. 나는 내가 환자가 아니라는 것을 이제 참을성있게 생각 나게한다.
의료 및 의료 시스템 탐색에 대해 배운 것들 중 일부는 무엇입니까?
작년에 나는 4 년 만에 두 번째 해고를 경험했는데,이는 첫 번째 해고보다 훨씬 더 파괴적이었다. 그것은 또한 거의 1 년 동안 지속되었습니다. 그 시간 동안,나는 코브라 다음 교환 오류로 인해 건강 보험이 없었다. 나는 매일 두려움 속에 살고 있었고,이것은 내가 죄 사함을 받기 전이었다. 솔직히 이야기하기에는 너무 끔찍했습니다.
나 외에는 아무도 짐을 들어 올릴 수 없었다. 그들은 제 약,증상,약속,혈액 검사,상태,지불 할 청구서,스트레스였습니다. 그리고 그 당시에는 가혹한 것처럼 보였지만,그것은 힘을 실어주었습니다. 항해하는 것은 내 것이 었습니다.
당신은 지금 죄 사함에 있다고 언급했습니다. 만세! 얼마나 오래 지속될 것으로 예상됩니까? 또는 기대가 없습니까? 어떻게 처리 할 경우/때 다시 온다?
나는 죄 사함에있어! 만세! 내가 결코 죄 사함을받지 못할 것이라고 믿을만한 매우 강한 이유가있었습니다. 그러나 나는 개인적으로 그 부정적인 생각에 결코 가입하지 않았다. 첫날부터 나는 내 의사를 듣고,내 몸을 듣고,내가해야 할 때 약을 증가 시켰고,항상 약물 치료 일정에 부지런했습니다. 나의 임무는 죄 사함이었다 나는 다른 측면에 내 길을 찾을 수 있다는 것을 감사 해요.
브라운 박사는 나의 마지막 약속에서 2 년 간의 완화를 경험 한 환자는 결코 재발하지 않을 것이라고 언급했다. 와우 나는 그 통계에 속하기를 바랍니다.
나는 재발,그것이 어떨지,그리고 감정적으로 어떻게 탐색 할 것인지에 대해 많이 생각했습니다. 그리고 일단 그 생각이 내 뇌에 들어가면,나는 정말로 그것을 제쳐 놓았습니다. 나는 그것이 한순간 수 있기 때문에 죄 사함에 완전히 사는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. 나는 치료를 받고 있었다 때 스트레스와 초조한 생각을 많이 경험,이는 완전히 유효. 그래서 난 그냥 부정적인 대해 생각 하는 많은 시간을 보내고 싶지 않아”만약”나는 다른 쪽(그냥 건강의 낭비 처럼 보인다)에 이니까. 그 모든 것은 재발이 낙담 할 것입니다. 나는 적극적으로 파괴에 걸쳐 낙담 단어를 선택하고있다. 이제 나는 죄 사함에있어 것을,나는이 같은 도전에 반응하는 방법에 대한주의 해요. 그리고 나는 절망의 토끼 구멍을 내려가는 것이 나에게 도움이되지 않는다는 것을 알고 있습니다. 그 구멍의 바닥에 같은 문제,같은 문제,같은 고통이 남아 있기 때문에-그들은 모두 솔루션을 필요로한다. 그리고 그 해결책은 토끼 구멍에서 결코 발견되지 않을 것입니다. 이 모든 것은 나를 위해 거대한 성장과 학습 경험이었다. 나는 그 토끼 구멍을 보았다. 나는 그 토끼 구멍에서 살았다. 그리고 이제 나는 그것을 인정하고 그 정서적 고통 덕분에 자신있게 말할 수 없다는 것을 알고 있습니다.
나는 그것이 한순간 일 수 있기 때문에 완전히 죄 사함을 사는 것이 매우 중요하다고 생각합니다.
하지만 나중에 알아… 나는 아마 토끼 구멍에있을 것입니다. 타이핑 할 때 현명하고 사려 깊기 쉽습니다.
비정상적이거나 희귀하거나 반복되는 의학적 상태를 다루는 사람들에게 무엇을 말 하시겠습니까? 당신은 무엇을 배웠습니까?
글쎄,나는 내 동생이 나에게 말한 것을 그들에게 말할 것이다. 그리고 그녀는 포도막염(또 다른 매우 희귀 한자가 면역 질환)과 싸우면서 자랐습니다. 그리고 그녀가 나에게 말한 것은 그 당시 공원에서 걷는 것이 아니 었습니다. 나는 아마 그녀에게 전화로 울고 있었다. 사실,나는 그랬다. 그리고 저는 시카고에서 아무런 지원도 받지 못했고 모두가 동해안에 있었기 때문에 얼마나 힘들었는지,그리고 제가 얼마나 외로웠는지를 말하고 있었습니다. 그리고 그것에 그녀는 나에게 말했다:”오,당신은 이것에 혼자 있습니다,앤 마리. 당신은 멀리서 당신을 지원하는 친구와 가족이 있지만,우리가 모두 거기에 있더라도,하루의 끝에서,당신은 혼자 있습니다. 이것은 당신의 고난을 가로막는 것입니다.”그리고 나는 그녀가 몇 년 후까지 말한 것을 완전히 얻지 못했습니다. 그것은 모두 내 것이었기 때문이다. 그것은 내 어깨에 있었다. 나 외에는 아무도 짐을 들어 올릴 수 없었다. 그들은 제 약,증상,약속,혈액 검사,상태,지불 할 청구서,스트레스였습니다. 그리고 그 당시에는 가혹한 것처럼 보였지만,그것은 힘을 실어주었습니다. 항해하는 것은 내 것이 었습니다. 그리고 그녀가 말했듯이,나는 세상의 모든 지원을 받았지만,내 친구와 가족들로부터,그것은 나의 근면과 의사들과의 협력이 나의 새로운 정상,그리고 결국—면제를 찾는 데 도움이되었습니다.
일부 자료:
면역 체계 회복 계획
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감사합니다,앤 마리! 당신의 건강을 장악하고 불확실성에 직면하여 긍정적 인 체재에 대한 이러한 좋은 단어. 자기 면역 무질서는 수시로 알려진 원인 또는 치료가 없기 때문에 사람의 프시케에 특히 어려울 수 있습니다. 내 여자 친구와 가족의 많은 다른 유형의자가 면역 질환으로 고통,앤 마리가 말했듯이,그것은 모든 최선의 치료를 찾기 위해 증상에 점을 연결에 관하여이다.
당신이 비정상적인 진단으로 고생하는 경우,나와 함께 연락! 당신과 얘기하고 싶어요