Kreft ‘Den beste måten å dø’? Du kunne ikke være mer feil hvis du prøvde

Larry er 59 og har avansert kreft i bukspyttkjertelen. Her, han reagerer på en fersk artikkel som hevder at kreft er ‘den beste måten å dø’.

Larry har terminal kreft

som en oesophageal cancer overlevende av 9 år – og nå en terminal kreftpasient i bukspyttkjertelen-ble jeg dypt fornærmet Av Dr Richard Smiths siste artikkel I BMJ der han uttalte at «kreft er den beste måten å dø» og konkluderte med «la oss slutte å kaste bort milliarder prøver å kurere kreft».

Min første reaksjon var å skrive et bitende angrep på forfatteren og utgiveren som, i min ydmyke mening, handlet uansvarlig, noe som resulterte i en global media vanvidd som fokuserte på de sjokkerende lydbitene.

imidlertid minnet en annen nylig inngående mediedebatt-denne gangen rundt den barbariske massakren På Charlie Hebdo – kontorene I Paris – meg på at retten til å fornærme er et grunnleggende prinsipp for ytringsfrihet!

det stimulerte en revurdering, og jeg konkluderte med at jeg ikke skulle fokusere på lovbruddet, men engasjere seg i debatten og teste hypotesene Som Dr. Richard Smiths artikkel fremførte.

så er kreft den beste måten å dø på? La oss se litt dypere inn i dette.

Richard foreslår to grunner til denne hypotesen.

• en langsommere død gir deg tid til å sette dine saker i orden og løse dine farvel.
• en kreftdød er bare ubehagelig i noen uker på slutten.

vel, jeg er nå i min fjerde måned av min dødsdom, og jeg vil dele med deg min direkte erfaring på disse to punktene.

For Å være rettferdig Mot Richard, tror jeg at en langsommere død har fordelene som han foreslår i sitt første punkt. MEN – og det er en stor ‘men’ – dette vil gjelde for mange andre terminale diagnoser også – og er mer et argument for forsinket versus plutselig død, IKKE et argument som faktisk støtter hans hypotese.

I Tillegg vil Jeg påpeke at det egentlig ikke tar veldig lang tid å sette dine saker i orden. I mitt tilfelle vil jeg si at jeg stort sett hadde fullført denne delen av prosessen i rundt 2 uker, som inkluderte juridisk, økonomisk og kommunikasjon med familie og venner. Jeg hadde sikkert fullført det innen 4 uker.

så la oss gå videre til det andre punktet: en terminal kreftdød er ‘bare ubehagelig de siste ukene’.

Beklager Richard, du kunne ikke være mer feil hvis du prøvde.

jeg vil gå deg gjennom tre aspekter som du trenger å studere mye nærmere før du gjør disse typer teppe påstander.

Psykologiske aspekter

Mens Jeg var på postoperativ kjemoterapi, da jeg ble møtt med virkeligheten at kreften min hadde spredt, gikk jeg inn i fornektelse, og trodde at mitt medisinske team må være feil.

jeg oversvømte dem med spørsmål og forslag til hvordan min tidligere historie med leveravvik kan være ansvarlig for en feildiagnose.

selvfølgelig skjønner jeg nå hvor ubrukelig det var. Men jeg trengte rådgivning for å hjelpe meg til at realisering.

men hva dette fremhever er at jeg umiddelbart lider av nyhetene. Det betydde ikke å kunne sove, ikke å kunne få det ut av tankene mine. Å være redd, forvirret, forvirret og sint.

nå som jeg fremhevet tidligere, vil disse følelsene trolig bli lagt til en terminal diagnose. Men jeg hadde allerede gjennomgått En Whipple-operasjon med ekstreme vanskeligheter på grunn av min tidligere øsofagektomi, og hadde tilbrakt 24 uker i postoperativ kjemoterapi.

På toppen av dette var jeg overbevist om at jeg igjen mirakuløst hadde slått ‘the big C’. Jeg følte meg sterk, (vel sterk-ish) og holdt vekten min. Jeg hadde planer om å gå tilbake til min høy drevet jobb.

men i det øyeblikket de leverlesjonene kom opp PÅ CT-skanningen, ble alt knust på steinene.

så beklager Richard, Men den psykologiske effekten er langt større, og oppstår tidligere enn du ser ut til å innse. Jeg kunne nok skrive en hel bok om de psykologiske aspektene, men jeg vil forlate deg med noen ledetråder:

• jeg vet ikke om jeg lever to måneder eller to år. STORT problem. Hvordan i all verden skal jeg planlegge hva jeg gjør, eller hvordan jeg finansierer det? Det driver meg gal, og er en konstant indre kamp. Husk hvordan skuespiller Linda Bellingham ønsket en Mer Jul? Hun tok den bevisste beslutningen om å stoppe kjemoen i November i November, slik at hun kunne nyte det og dø kort tid etter. Flott plan! Men en måned etter at hun laget den planen, i September, døde hun uansett.
• fremdriften av kjemoterapi – som er mitt eneste våpen for å kjøpe tid – er en konstant bekymring. Hvordan har jeg det? Hvorfor skyter markørene opp så fort og kommer ned så sakte?
• Hvor snart vil kreften komme rundt kjemo, som det sikkert vil?
• Hvordan vil det være når leveren min begynner å stenge?
• Hvor mye smerte vil jeg være i?
• Hvordan vil min verdighet bli opprettholdt? Jeg hadde min første tarmulykke på lørdag kveld.
• Til tider kan jeg faktisk finne meg selv å føle skyld! Hvis jeg klarer å overleve flere år, hvor mye smerte og stress vil det føre til at de rundt meg? Sprøtt, men sant.

Fysiske aspekter

når du er en terminal kreftpasient, er det eneste som kan gjøres for deg å plassere deg på palliativ kjemoterapi – i mitt tilfelle et veldig ekkelt regime kalt FOLFIRINOX.

jeg går inn i kjemosenteret hver 14. dag. Pasientdelen tar syv timer, fra start til slutt. Jeg kommer hjem igjen koblet til en kjemoterapipumpe, som går i ytterligere 42 timer. En sykepleier kommer hjem til meg på dag 3 for å koble fra pumpen.

av hver 14 dagers syklus mister jeg minst 8 dager til kvalme, klinisk tretthet, kjemohjerne, nevropati i hender og føtter, sår i munnen min etc.

med de resterende 6 dagene har jeg litt tid til å jobbe gjennom min bøtte liste.

disse fysiske aspektene er kumulative. Jeg bygget meg et ‘quality-of-life’ regneark som lar meg score enkle daglige fysiske og følelsesmessige mål-som om jeg er opp til å ha en dusj eller ha besøkende. Eller hvor positivt jeg tenker. Det er over 40 indikatorer som jeg scorer hver dag. For det meste av den første uken er livskvaliteten min under 25%.

etter hvert som tiden går, merker jeg at jeg er tregere, antall symptomer øker, og utvinningsgraden minker. Så jeg kjøper ikke ‘fall off the edge’ scenariet som du foreslår.

faktisk reiser dette et viktig spørsmål. På hvilket tidspunkt er en terminal kreftpasient ‘døende’?

mitt syn er at det virkelig starter øyeblikket legene forteller deg at du er terminal. Sikker på at du har gode og dårlige dager, uker eller måneder-men i min erfaring, og snakke med andre i en lignende posisjon, det er virkelig en lengre periode med å dø. Ikke et sett av faser som den siste er døende.

jeg kjemper hardt hver dag for litt mer kvalitetstid for å gjøre de tingene som er viktige for meg. Jeg går til gym 3 ganger i uken. Jeg styrer kostholdet mitt. Jeg er fornuftig om hvordan jeg bruker mine energireserver. Jeg prøver å holde tankene mine aktive. Kort sagt, jeg gjør alt jeg kan for å forbedre tiden jeg har igjen.

MEN det er aldri en eneste dag når jeg ikke reflekterer over det faktum at jeg dør.

Emosjonelle aspekter

ja, det er flott at jeg har hatt tid til å kommunisere med hele min familie, venner, bekjente og arbeidskollegaer.

samtidig kommer denne prosessen med en forbannelse. Det tok meg sannsynligvis åtte uker å ‘være i fred’ med min situasjon. Jeg er nå ganske rolig og rolig om det. Jeg vil bare navigere gjennom med minimum stress.

men de samme gruppene av mennesker legger stor belastning på meg daglig. De vil ikke akseptere at jeg skal dø. De vil at jeg skal være miraklet som på en eller annen måte får rundt det. De vil bruke Google til å finne alternative behandlinger som vil kurere meg. Så jeg bruker MYE av min begrensede tid igjen å håndtere bagasjen sin.

nå ville du trodd at, som den sentrale karakteren i denne tragedien, ville de gi meg noen fortrinnsrett status i stedet for å forvente meg å gi råd til dem. Men vet du hva-det gjør de ikke.

og jeg har diskutert dette problemet med mange andre kreftpasienter, og de befinner seg i samme posisjon – spesielt med sine familier.

jeg har vært sammen med min kone i 31 år. Jeg er 59 og hun er 52. Vi er heldige som er like forelsket som vi noen gang har vært. Med mindre du var til stede i vårt hjem 24/7, kunne du ikke ha noen anelse om hva følelsesmessig stress er som for oss. Hun har å tendens meg daglig selv om, til alle praktiske formål, jeg er ikke dø av kreft i øyeblikket.

Men jeg er døende. Og kjemoterapi er en stor medvirkende faktor på dette stadiet. Vi kan aldri få emnet ut av våre liv; det er alltid en fysisk eller psykologisk faktor som forverrer vår følelsesmessige tilstand. Vi ler, vi gråter, vi fortviler.

hun prøver å holde konstant kryssild av godt wishers «i sin boks».

Men når det gjelder familien, er det en tøff samtale. Jeg har en 85 år gammel mor som ikke vet hvordan hun skal forstå at hun må begrave sønnen sin. Samtidig ser hun seg selv som offer i denne tragedien ikke meg.

så, forhåpentligvis når du har gjennomgått noen av bevisene jeg har lagt frem, og undersøkt gyldigheten på tvers av et bredere utvalg av terminale kreftpasienter, vil du innse at kreft egentlig ikke er den beste måten å dø på.

og når jeg tar disse tankene om bord, vil jeg at du også skal vite at jeg på ingen måte er i den verste enden av spekteret. Jeg gjør fortsatt relativt godt i forhold til mange kreftpasienter hvis prøvelser i stor grad oppveier mine nåværende problemer.

Mer forskning er nødvendig

nå, for å konkludere med dette svaret, vil jeg kort berøre den opprørende ideen om at vi skal slutte å kaste bort milliarder på å prøve å kurere kreft.

jeg noterte i din oppfølgingsartikkel at du prøvde å «reframe» det. Men siden jeg ikke har sett en nasjonal media plukke opp på dette, må jeg svare direkte på ordene du først skrev.

jeg er privilegert som har mange venner i den medisinske verden som spesialiserer seg på kreft. Jeg har også hatt en veldig lang og produktiv tilknytning Til Cancer Research UK på tvers av en rekke varierte – og etter min mening betydelige – aktiviteter.

La meg fortelle deg hva jeg har lært:

• deres forskningsaktiviteter har helt forandret overlevelsen til noen av de vanligste kreftene. Det var ikke lenge siden at de fleste brystkreftpasienter døde innen 10 år. Nå overlever mer enn tre fjerdedeler 10 år. De kvinnene pleide å lide en lang traumatisk fåfengt død. Nå kan de ha håp om at de vil overleve det og komme tilbake for å lede fulle og aktive liv. Prøv å fortelle sine familier at vi bør slutte å gjøre forskningen. Vi må ikke stoppe før vi kan redde dem alle!
• i motsetning overlever bare 1 av hvert hundre kreftpasienter i bukspyttkjertelen 10 år. Og dessverre har lite endret det de siste tiårene. Ja, Det er for sent for Meg, Men Vet Du Hva Richard? Det gleder mitt hjerte å vite At Kreftforskning ser dypt og helhetlig inn i hvordan de kan endre det for fremtiden. Uten deres ustanselige engasjement og oppfinnsomhet, støttet av de sjenerøse lommene TIL DEN BRITISKE offentligheten, ville vi ikke ha noe håp. Inntil min helse helt svikter meg, vil jeg fortsette å jobbe og støtte forskning på livsstil, forebygging, tidlig diagnose og kur. Og det må du også.
• folk dør av kreft fordi det blir oppdaget for sent. I min egen erfaring var jeg lokalt avansert stadium 3 for begge mine kreftformer. Som så mange kreftformer, er det ingen symptomer før det er for sent!
• de som er involvert i å bruke pengene, vet at de må oppnå tidlig diagnose og også se på livsstilsendringer der det er hensiktsmessig. Jeg vil anbefale deg å lese Cancer Research UKS Forskningsstrategi.
• jeg har sett mange fantastiske tiltak i denne innsatsen som vil spare millioner av mennesker i tide fordi de er så flittige til å finne ut måter å kostnadseffektivt identifisere de som er i fare.
• du vet – som jeg gjør – at rutinemessig massescreening ikke er levedyktig kommersielt eller klinisk, uansett hvor stor potten er. Men geniale tester som kan identifisere de som skal sendes til etterforskning, kommer tykk og rask.
• jeg driver en pasientstøttegruppe for gastroøsofageal kreft på Charing Cross Hospital i samarbeid Med Maggies Sentre. Så jeg har hatt hundrevis av pasienter gjennom hendene mine de siste 7 årene. Til tross for hva statistikken kan tyde på, er en betydelig andel av disse pasientene, sannsynligvis 25-30 prosent, unge. Med det mener jeg under-40. Det knuser hjertet mitt hver gang jeg møter en 20 eller 30 år gammel med kreft. Jeg følte meg lurt på 50 og, til en viss grad, føler meg lurt på 59. Men det pales i ubetydelighet i forhold til å se en 32 år gammel enslig mor dø av spiserørskreft, når systemet forteller deg at vi bør fokusere på menn over 50 med alarmsymptomer.

Richard, Du kan virkelig ikke tro på de ordene du skrev. Ifølge de siste tallene lever 2,5 millioner mennesker i STORBRITANNIA med og utover en kreftdiagnose. Det er helt avgjørende at vi fortsetter å undersøke forebygging og behandling av sykdommen.

til slutt, den ene tingen vi sannsynligvis ville være enige om, hvis du var modig nok til å møte meg, er at som et samfunn bør vi få vår s**t sammen på assistert døende.

jeg forstår fortsatt ikke hvorfor vi kan gjøre det for dyr, men nekter det for mennesker.

men når jeg står overfor det uunngåelige resultatet av min terminale diagnose, er det EN ting jeg virkelig vil, fremfor alt annet, muligheten til å si «jeg har fått nok, det er på tide å sette meg i dvale».

– Larry

• Cancer Research UK Informasjon Sykepleiere er tilgjengelig 9am-5pm, mandag til fredag, På Gratis Telefon 0808 800 4040. Vi har også et diskusjonsforum – Cancer Chat – for personer som er rammet av kreft, og det er en del på vår nettside som diskuterer død og døende.