5 Ocena holistyczna i planowanie opieki paliatywnej

Rozwiąż quiz przed i po przeczytaniu tego rozdziału.

Otwórz rozdział quiz

spis treści

• cele
• Ocena całościowa
• proces oceny
• planowanie opieki
• plany opieki
• plan opieki paliatywnej
• zaawansowane planowanie opieki
• plany opieki w Terminalach
• studium przypadku

cele

po ukończeniu tego rozdziału powinieneś być w stanie:

1. wyjaśnij pojęcie oceny holistycznej.
2. wyjaśnij znaczenie oceny holistycznej w opiece paliatywnej dzieci.
3. Zidentyfikuj fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe potrzeby dziecka.
4. wyjaśnij cele planowania opieki.
5. wyjaśnij rodzaje różnych planów opieki stosowanych w opiece paliatywnej dzieci.
6. Zaprojektuj plan opieki nad dzieckiem z postępującą chorobą.

ocena holistyczna

5-1 co oznacza słowo holistyczne?

holistyczny oznacza całość lub całość. W opiece zdrowotnej oznacza to uwzględnienie pełnej osoby i wszystkich jej potrzeb w leczeniu choroby.

5-2 co oznacza ocena?

ocena to proces zbierania wszystkich informacji związanych z osobą i jej funkcjonowaniem w społeczności wokół niej.

5-3 co to jest holistyczna ocena dziecka?

holistyczna ocena dziecka oznacza zbieranie wszystkich informacji o fizycznych, psychologicznych, społecznych (psychospołecznych) i duchowych potrzebach dziecka i obejmuje rodzinę dziecka.

ocena holistyczna to ocena, która obejmuje fizyczne, psychospołeczne i duchowe potrzeby dziecka i obejmuje rodzinę.

5-4 czy w opiece paliatywnej dzieci trzeba oceniać całościowo?

tak. Ocena dziecka w sposób holistyczny oznacza patrzenie na dziecko jako na „całą” istotę ludzką. Aby poprawić jakość życia dziecka i złagodzić wszelkie cierpienia, wszystkie potrzeby dziecka powinny być identyfikowane we wszystkich dziedzinach życia.

definicja opieki paliatywnej dla dzieci stwierdza, że jest to całkowita opieka nad ciałem, umysłem i duchem dziecka i obejmuje udzielanie wsparcia rodzinie. W związku z tym wszystkie te aspekty muszą zostać uwzględnione w ocenie.

5-5 co mamy na myśli mówiąc ciało, umysł i duch?

są to obszary, które czynią nas pełnymi lub kompletnymi Jako Osobę I jak funkcjonujemy w rodzinie i społeczeństwie:

• umysł odnosi się do wszystkich psychologicznych, emocjonalnych i relacyjnych (społecznych) aspektów osoby.
• ciało odnosi się do fizycznych aspektów osoby.
• Duch odnosi się do duszy, naszych przekonań i tego, jak praktykujemy naszą duchowość.

5-6 dlaczego ocena holistyczna jest ważna?

holistyczna ocena stanowi fundament, na którym zaplanowane są interwencje i zarządzanie oraz ustanowiony jest plan opieki nad dzieckiem i rodziną. Ocena jest powiązana ze zintegrowanym świadczeniem opieki, która będzie świadczona przez podmioty świadczące opiekę zdrowotną.

holistyczna ocena jest ważna, ponieważ pozwoli zidentyfikować interwencje, które są wymagane do zaplanowania zintegrowanego dostarczania opieki dziecku i rodzinie.

5-7 jakie są cele całościowej oceny?

celem całościowej oceny są:

• dostarczenie rzeczowych informacji na temat dziecka i rodziny
• uzyskanie wglądu i zrozumienia, w jaki sposób dziecko i rodzina doświadczają choroby
• zbadanie nadziei i oczekiwań dziecka i rodziny
• opracowanie listy problemów, która obejmuje fizyczne, psychospołeczne i duchowe potrzeby dziecka oraz wsparcie, którego rodzina wymaga
• omówienie i opracowanie planu opieki, który obejmuje cele opieki nad dzieckiem.

holistyczna ocena powinna być procesem, a nie pojedynczym wydarzeniem.

celem holistycznej oceny jest opracowanie listy problemów wszystkich potrzeb dziecka i opracowanie planu opieki specjalnie dla tego dziecka i rodziny.

5-8 co sprawia, że dobra ocena?

dobra ocena powinna uwzględniać następujące:

• dziecko, wraz z rodziną, jest utrzymywane w centrum oceny, tzn. jest skoncentrowane na dziecku i rodzinie.
• dobre umiejętności komunikacyjne, empatia, szacunek i nieoceniająca postawa są ważne i potrzebne świadczeniodawcom.
• ocena uwzględnia wiek i poziom rozwoju dziecka.
• zawiera wiele sesji, w których informacje są uzyskiwane od różnych członków zespołu.
• świadczeniodawcy muszą udostępnić czas na przeprowadzenie dokładnej oceny, nie należy go spieszyć.
• przeprowadza się wywiad lub sesję z rodzicami lub opiekunami, ponieważ są ekspertami w zrozumieniu swojego dziecka.

dobra ocena jest skoncentrowana na dziecku i rodzinie i wymaga czasu, dobrych umiejętności komunikacyjnych, empatii i nieoceniającego nastawienia.

5-9 jakie są bariery w dobrej holistycznej ocenie?

wspólne bariery to:

• ograniczenia czasowe i dostępność zarówno świadczeniodawców, jak i członków ich rodzin.
• Jeśli dziecko jest ciężko chore lub w stanie krytycznym, pełna ocena może nie być możliwa.
• postrzeganie opieki paliatywnej przez rodzinę może wpłynąć na ich gotowość do pełnego udziału w ujawnianiu informacji wymaganych do przeprowadzenia całościowej oceny.
• ustawienie może mieć wpływ na ocenę. Może występować brak prywatności, pracownicy służby zdrowia mogą być zajęci, notatki kliniczne i raporty mogą nie być dostępne lub nie można ich odczytać przed zakończeniem oceny przez członka zespołu.

bariery dla dobrej oceny obejmują brak czasu i prywatności.

5-10 jakie wyzwania można napotkać podczas oceniania dzieci?

dzieci bardzo różnie reagują na dorosłych, gdy nie czują się dobrze. Ich wiek i stadium rozwojowe będą miały wpływ na każdy aspekt ich życia, czy to fizycznego, psychospołecznego, czy duchowego. Dzieci mogą być niechętne do współpracy, gdy są chore i w nieznanym środowisku. Dlatego badania fizykalne mogą być trudne i wymagają cierpliwości i czasu. Choroby dzieci są często złożone, a dzieci inaczej reagują na ból i objawy. Pracownicy służby zdrowia mogą czuć się źle przygotowani do radzenia sobie ze złożonymi problemami z powodu braku doświadczenia lub braku szkolenia.

5-11 kiedy należy wykonać całościową ocenę i kto powinien ją wykonać?

holistyczna ocena nie jest pojedynczym, jednorazowym wydarzeniem, które ma miejsce na jednym posiedzeniu, ale raczej ciągłym procesem, który zachodzi przez cały okres opieki, gdy zmieniają się potrzeby dziecka. Wstępna ocena może mieć miejsce podczas wielu sesji, ponieważ różni członkowie zespołu oceniają fizyczne, psychospołeczne i duchowe aspekty dziecka i rodziny. Różni członkowie zespołu mogą wykonywać różne części oceny.

proces oceny

5-12 jak należy podejść do procesu oceny?

ocena nie polega tylko na gromadzeniu wymaganych informacji i danych, ale także na tym, jak podchodzimy do oceny. Sposób, w jaki oceniasz, jest również ważny i obejmuje:

• twój stosunek do oceny
• wyjaśnienie procesu dziecku i rodzinie
• obserwacja dziecka, w szczególności jego niewerbalnego języka, emocji i zachowań, sposobu angażowania się w zabawę i interakcji z innymi
• umiejętności komunikacyjne i odpowiedni język na poziomie rodziców i dziecka
• szczegółowe zapisanie zebranych informacji i szybka reakcja skierowanie w razie potrzeby.

5-13 jakie są kroki wymagane w procesie oceny?

oceniając dziecko, ważne jest, aby najpierw ustalić, co jest normalne w codziennym życiu dziecka, zanim ocenisz, co jest nienormalne. Proces oceny jest w toku i obejmuje liczne etapy, techniki i narzędzia oceny, źródła informacji, zaangażowanie członków zespołu i ciągłą ponowną ocenę.

kroki są następujące:

Krok 1: Zbierz wymagane dane i informacje

to powinno być od:

• dziecko: W zależności od wieku i etapu rozwoju, używaj technik, takich jak obserwacja, dyskusje słowne, zabawa i różne narzędzia oceny, które są odpowiednie dla wieku. Wywiad kliniczny i pełne badanie fizykalne będą wymagane po zebraniu wszystkich informacji.
• rodzina lub opiekunowie: wywiad z rodzicami lub opiekunami, którzy najlepiej znają dziecko i środowisko domowe. Jeśli rodzina lub opiekun nie są fizycznie obecni, umów się na rozmowę telefoniczną.
• inni pracownicy służby zdrowia lub placówki, które dziecko mogło zobaczyć lub odwiedzić, takie jak podstawowa przychodnia zdrowia, szkoła i specjaliści medyczni.

Krok 2: przetwarzanie informacji

należy ułatwić spotkanie zespołu ze wszystkimi odpowiednimi członkami zespołu, gdzie można omówić wszystkie istotne informacje i dane, które zostały zebrane. Pamiętaj, że dziecko i rodzina są częścią zespołu i muszą być zaangażowane w dyskusje i planowanie opieki.

Krok 3: Wymyśl plan opieki

to powinno zaspokoić potrzeby dziecka i rodziny w tym konkretnym czasie.

Krok 4: konieczna będzie ponowna ocena i przegląd planu opieki

jest to ważne, ponieważ potrzeby dziecka będą się nadal zmieniać w trakcie choroby lub choroby.

proces oceny wymaga, aby dane były gromadzone i przetwarzane przez różnych członków zespołu oraz aby opracowywany był indywidualny plan opieki nad dzieckiem, który jest stale weryfikowany.

rysunek 5-1: holistyczne podejście do oceny stosowane w opiece paliatywnej dzieci.

5-14 czym są narzędzia oceny?

narzędzia oceny są formularzami lub kwestionariuszami, które są wypełniane i służą do zbierania danych dla każdego pacjenta. Jeśli to możliwe, rodzice i rodzina powinni pomóc wypełnić formularze.

5-15 jakie są wspólne narzędzia oceny stosowane w opiece paliatywnej dzieci?

istnieją różne narzędzia oceny, które można wykorzystać w obszarach fizycznych, psychospołecznych i duchowych. Przykładami są:

• narzędzia oceny bólu dostosowane do wieku fizycznego, np. skala FLACC, numeryczna, ból, twarz i kolor PatchSA
• psychospołeczne – genogramy
• duchowe – narzędzie FICA.

Zobacz inne odpowiednie rozdziały w tej książce, aby uzyskać przykłady tych narzędzi

narzędzia oceny mogą być używane do zbierania danych.

5-16 w jaki sposób należy udokumentować informacje i dane zebrane z oceny całościowej?

organizacje, placówki i instytucje będą miały własne formularze oceny i formularze urzędnicze, które są używane. W opiece paliatywnej dzieci wszystkie istotne informacje i dane zebrane przez różnych członków zespołu powinny być zapisane w jednym dokumencie. Należy to udostępnić wszystkim świadczeniodawcom zajmującym się opieką nad dzieckiem, aby mogli uzyskać całościowe zrozumienie i spojrzenie na indywidualne dziecko i rodzinę.

zebrane informacje powinny być zapisane w jednym dokumencie dla wszystkich świadczeniodawców.

planowanie opieki

5-17 co to jest planowanie opieki?

gdy wszystkie potrzeby i obawy dziecka i rodziny zostaną zidentyfikowane na liście problemów, można je ustalić priorytetowo i podzielić na łatwe do zarządzania rozwiązania i opracować plan opieki.

planowanie opieki to współpraca z dzieckiem, rodziną i świadczeniodawcami w celu opracowania realistycznych i osiągalnych holistycznych planów opieki skoncentrowanych na dziecku i rodzinie. Planowanie opieki rozpoczyna się wkrótce po diagnozie, a wraz ze zmianą potrzeb i problemów dziecka oraz postępem choroby lub stanu, zmienia się rodzaj planu opieki. Planowanie opieki bierze pod uwagę cele opieki, które zostały ustalone i na jakim poziomie będą interwencje.

planowanie opieki to współpraca wszystkich członków zespołu w celu opracowania uzgodnionych holistycznych planów opieki, które są skoncentrowane na pacjencie i rodzinie.

5-18 jakie są cele opieki?

cele opieki to nadzieje i oczekiwane rezultaty, które dziecko i rodzina chcieliby zobaczyć lub osiągnąć poprzez przebieg choroby lub stanu. Są one oparte na wartościach i preferencjach dziecka i rodziny, obejmują aspekty fizyczne, psychospołeczne i duchowe i niekoniecznie są oparte na decyzjach związanych z końcem życia.

:

• kontrolowanie choroby
• kontrolowanie bólu
• osiągnięcie kamieni milowych, takich jak urodziny
• opieka w domu
• utrzymanie lub rehabilitacja
• wsparcie dla rodzin i bliskich.

posiadanie celów opieki pomoże w planowaniu opieki i poziomie, na jakim można wdrożyć interwencje. Następnym krokiem jest sporządzenie planu opieki, który priorytetowo traktuje cele opieki.

cele opieki to nadzieje i oczekiwania dziecka i rodziny.

plany pielęgnacyjne

5-19 Co to jest plan pielęgnacyjny?

plan opieki to pisemny dokument (narzędzie) interwencji i wsparcia, które mają być zapewnione dziecku i rodzinie. Plan określa ramy opieki, którą należy zapewnić. Plany powinny być regularnie poddawane przeglądowi w celu zapewnienia, że złożone i zmieniające się potrzeby dziecka będą nadal uwzględniane.

plan opieki powinien być:

• pisemny zapis planu działania i opieki, który ma być zapewniony
• pojedynczy dokument, który daje wszystkim członkom zespołu i świadczeniodawcom przegląd planowanej opieki nad pacjentem i rodziną
• jeden kompleksowy dokument, w którym wszyscy członkowie zespołu rejestrują swoje plany, wnioski i notatki
• dokument, który kieruje świadczeniodawcami na różnych poziomach usług medycznych.

plan opieki jest jednym pisemnym zapisem, który dokumentuje plan działania i opieki, która ma być dostarczona.

5-20 czy istnieją różne rodzaje planów opieki?

tak. Różne plany opieki są opracowywane w zależności od stadium i postępu choroby lub choroby dziecka. Różne rodzaje planów opieki obejmują:

• plan opieki paliatywnej: jest on opracowywany i pisany wkrótce po diagnozie, po zakończeniu całościowej oceny, która identyfikuje potrzeby i obawy dziecka i rodziny.
• Plan advance care (ACP): czas trwania planu advance care zależy od stadium choroby i tempa jej progresji.
• terminalny plan opieki: został opracowany w celu zapewnienia opieki w ciągu ostatnich 48 godzin życia, który jest określany jako terminalna faza życia dziecka. Najczęściej plan opieki terminalnej stanowi część planu opieki z wyprzedzeniem.

rysunek 5-2: opieka paliatywna, Opieka z wyprzedzeniem i plan opieki terminalnej.

plan opieki paliatywnej

5-21 kto opracowuje plan opieki paliatywnej?

plan opieki powinien być napisany we współpracy ze wszystkimi świadczeniodawcami, którzy będą aktywnie zaangażowani i odpowiedzialni za opiekę nad dzieckiem i rodziną. Może to być zespół opieki podstawowej, Zespół Opieki Paliatywnej lub jedno i drugie. Plan będzie musiał zostać przekazany wszystkim osobom zapewniającym opiekę i interwencje, aby zapewnić dobrą komunikację i ciągłość opieki.

5-22 kiedy należy napisać plan opieki paliatywnej?

jest pisany wkrótce po diagnozie po zakończeniu całościowej oceny, która identyfikuje potrzeby i obawy dziecka i rodziny. Musi być przeglądany i aktualizowany za każdym razem, gdy jest ocena, ponieważ potrzeby i obawy będą się stale zmieniać, a wszyscy członkowie zespołu muszą być o tym informowani.

5-23 jaki jest ogólny format planu opieki paliatywnej?

plan opieki paliatywnej jest holistyczny i dlatego obejmie wszystkie obszary, które zostały ocenione i zidentyfikowane problemy. Plan opieki paliatywnej określa:

• problemy: jakich problemów doświadcza dziecko i rodzina?
• planowane działania: co należy zrobić, aby złagodzić problem?
• członek zespołu: kto powinien co robić?
• ramy czasowe: kiedy akcja zostanie zakończona lub kiedy powinna zostać zweryfikowana?

plan opieki paliatywnej określa problemy, planowane działania i przez kogo, a także ramy czasowe, w których działanie ma się odbyć lub zostać poddane przeglądowi.

Problem	planowane działanie	członek zespołu	ramy czasowe
fizyczne:
psychologiczne:
społeczne:
duchowy:
Rodzina:

rysunek 5-3. Format, który może być używany dla planu opieki paliatywnej

Patrz dodatek D dla przykładu planu opieki paliatywnej.

Uwaga w stosownych przypadkach w planie działania należy uwzględnić zarówno postępowanie niefarmakologiczne, jak i farmakologiczne.

Advance care planning

5-24 co to jest advance care planning?

ogólnie rzecz biorąc, ludzie planują ważne wydarzenia życiowe. Niektórzy planują ciąże, planują poród, planują śluby i Plany emerytalne. Jeśli chodzi o planowanie w obliczu poważnych chorób oraz śmierci i umierania, wielu unika tego. Może to być spowodowane tym, że ludzie boją się śmierci. Utrata dziecka została opisana jako poważny stresor, tylko drugi po doświadczeniu życia przez klęskę żywiołową. Planowanie czegoś, co może być nieuniknione i rzeczywiście będzie stresujące, a nawet przerażające, jest ważne, ponieważ może pomóc rodzinom być przygotowanym, mieć pewną kontrolę nad rzeczami i planować zgodnie z ich systemami wartości, zanim pojawi się kryzys.

Advance care planning (ACP) to ” proces omawiania problemów i planowania z wyprzedzeniem w oczekiwaniu na zmianę stanu zdrowia w przyszłości.”Głównym celem procesu jest poznanie pacjenta, jego choroby, jakie mogą wystąpić komplikacje, jakie są wartości rodziny i jak to może kierować podejmowaniem decyzji przed kryzysem.

zaawansowane planowanie opieki to proces, a nie tylko dokument, który odnosi się do spodziewanego zdarzenia w przyszłości.

Uwaga dyrektywa zaliczkowa jest dokumentem, na mocy którego osoba (w wieku 18 lat i więcej) podejmuje decyzje w zakresie opieki zdrowotnej w przypadku, gdy w przyszłości nie będzie w stanie podjąć tych decyzji. Są one również znane jako „testamenty żywe” lub „trwałe pełnomocnictwo do dokumentów Opieki Zdrowotnej”. Nie dotyczy to dzieci.

5-25 jakie są zalety zaawansowanego planowania opieki?

istnieje wiele korzyści dla planowania opieki zarówno dla pracowników służby zdrowia, jak i dla rodzin.

Świadczenia dla pracowników służby zdrowia obejmują:

• daje poczucie bezpieczeństwa i kontroli
• pomaga wyjaśnić cele opieki
• zapewnia jasne instrukcje zarządzania
• przygotowuje się do przyszłych sytuacji i procesu umierania
• pomaga osiągnąć lepszą jakość opieki
• unika zabiegów, które nie są w najlepszym interesie osoby
• szanuje autonomię pacjenta i opiekuna.

:

• sprawia, że rodziny czują się bardziej pod opieką
• poprawia jakość opieki po zakończeniu życia (EOL)
• mniej problemów ze wspólnym podejmowaniem decyzji
• większy nacisk na chore dziecko
• więcej możliwości dla rodzin, aby zająć się ich emocjonalnymi i duchowymi potrzebami
• lepsza koordynacja opieki
• większe wsparcie dla własnej skuteczności rodziny
• lepsze doświadczenie w żałobie.

Advance care planning pomaga zarówno pracownikom służby zdrowia, jak i rodzinom mieć lepsze poczucie kontroli i wiedzieć, co robić, a czego nie robić w nagłych wypadkach.

5-26 czy są jakieś wady lub zagrożenia związane z planowaniem opieki?

plany Advance care nie zawsze mogą planować każde powikłanie, a czasami pojawiają się zdarzenia, które nie są związane z pierwotną chorobą i mogą być trudne do opanowania w ramach nakreślonego planu. Pracownicy służby zdrowia muszą mieć doświadczenie i mądrość, jeśli chodzi o nieoczekiwane wydarzenia. Posiadanie planu może czasami odciągać świadczeniodawców od myślenia poza planem i może prowadzić do odwracalnych, niepowiązanych zdarzeń pod kontrolą.

5-27 jakie są kluczowe elementy planu advance care?

kluczowe elementy Zaawansowanego planu opieki obejmują:

• szczegółowe informacje na temat pacjenta i rodziny
• dane kontaktowe i adres dziecka i rodziny
• powody potrzeby wcześniejszego planu opieki
• kontrole etyczne, w szczególności poprawiona wersja
• specjaliści zaangażowani w podejmowanie decyzji
• Status resuscytacji
• cele opieki i poziomy interwencji
• scenariusze, które mogą się pojawić, a następnie wytyczne dotyczące zarządzania
• obecne i dodatkowe leki, które mogą być wymagane
• miejsce opieki w przypadku powikłań i opieki terminalnej
• psychospołeczne wsparcie
• organizacja pogrzebu (jeśli dotyczy)
• podpisów (pacjent, opiekun, personel zaangażowany).

status resuscytacji i poziomy interwencji odnoszą się do tego, czy rodzina (i dziecko, jeśli jest to odpowiednie dla wieku) życzą sobie całego zakresu resuscytacji i interwencji medycznych w przypadku wystąpienia sytuacji zagrażającej życiu, na przykład zatrzymania krążenia lub masywnego krwawienia, lub czy chcą tylko opieki komfortowej.

patrz dodatek J w celu uzyskania przykładowej listy kontrolnej planu opieki z wyprzedzeniem (koniec życia).

5-28 kto powinien być zaangażowany w planowanie opieki?

zespół podstawowej opieki zdrowotnej powinien prowadzić ten proces. Należy zaangażować co najmniej dwóch pracowników służby zdrowia, zwłaszcza gdy istnieją złożone kwestie etyczne, w których należy podjąć decyzję o wycofaniu lub wstrzymaniu leczenia. Jeśli jest to możliwe, Specjalistyczny Zespół Opieki Paliatywnej może pomóc w prowadzeniu tego procesu. Inne zespoły opieki lub podmioty świadczące opiekę zdrowotną zaangażowane w opiekę nad pacjentem (np. onkolog, radioterapeuta, neurochirurg, pielęgniarki, pracownicy socjalni i pokrewni pracownicy służby zdrowia) powinny być częścią dyskusji w razie potrzeby.

główny opiekun lub opiekun prawny dziecka musi być częścią procesu i dyskusji, a oboje rodzice powinni być zaangażowani. Czasami mogą być inni członkowie rodziny, którzy odgrywają kluczową rolę w opiece lub podejmowaniu decyzji. Na przykład, gdy rodzice są młodzi, dziadkowie mogą być nieocenione w procesie planowania.

jeśli organizacja społecznościowa lub opiekunowie domowi będą zaangażowani w tworzenie planów, przydatne jest również, jeśli to możliwe, włączenie ich do dyskusji zespołu.

co najważniejsze, dziecko ma prawo do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki.

5-29 kiedy należy sporządzić plany opieki?

czas realizacji planu zaawansowanej opieki zależy od stadium choroby i tempa postępu choroby. Choroby, o których wiadomo, że postępują szybciej, będą wymagały pilniejszego planowania, takiego jak nieuleczalny rak, podczas gdy planowanie w chorobach o powolnym postępie, takich jak porażenie mózgowe, może odbywać się z mniejszą pilnością.

czas może również zależeć od tego, jak rodzina lubi robić rzeczy. Niektórzy mogą chcieć wiedzieć i planować wszystko od momentu diagnozy, podczas gdy inni mogą tylko chcieć to zrobić „gdy nadejdzie czas”. Ważne jest, aby zrównoważyć zbyt długie odkładanie planów z zbyt wczesnym planowaniem, zwłaszcza jeśli powoduje to niepokój i niepokój, które nie są uzasadnione we wczesnych stadiach długiej choroby.

przydatnym pomysłem jest obserwowanie możliwości, które mogą posłużyć jako wyzwalacze do rozwiązania koncepcji planowania przyszłościowego. Możliwości te mogą wystąpić po nieoczekiwanych zdarzeniach zagrażających życiu lub gdy staje się jasne, że choroba pogarsza się pomimo leczenia.

5-30 gdzie powinno się odbywać planowanie opieki?

najlepiej starać się prowadzić te trudne dyskusje w cichej i niezmąconej przestrzeni, podczas gdy dziecko jest jeszcze stabilne. Niestety, rzadko jest to rzeczywistością i czasami plany te muszą być realizowane w trudnych warunkach, takich jak oddziały intensywnej terapii. Ważne jest, aby bardzo uważać, aby nie prowadzić wrażliwych dyskusji wokół łóżka dziecka, nawet jeśli uważa się, że dziecko nie jest w stanie usłyszeć, na przykład, jeśli dziecko jest uspokojone lub nie reaguje.

najlepiej, aby wcześniejsze planowanie opieki odbywało się w cichej, niezabudowanej i prywatnej przestrzeni.

5-31 w jaki sposób należy planować wcześniejszą opiekę?

idealny proces planowania opieki z wyprzedzeniem może być następujący:

1. określić potrzebę wcześniejszego planu opieki.
2. Zbierz wszystkie dostępne informacje na temat choroby dziecka, w tym badania i literaturę, w razie potrzeby, na temat przewidywanej trajektorii choroby i możliwych wskaźników wyleczenia.
3. zorganizuj w razie potrzeby spotkanie zespołu w celu omówienia z kluczowymi graczami choroby i rozważań psychospołecznych, a także możliwych scenariuszy. Jest to szczególnie potrzebne w przypadku dzieci ze złożonymi chorobami, które obejmują wiele systemów lub gdzie rokowanie jest niepewne.
4. Zacznij sporządzać plan, aby mieć pojęcie o tym, jakie pytania i problemy należy zadać opiekunom lub rodzinie dziecka.
5. umów się na spotkanie z opiekunami lub rodziną dziecka, aby poznać ich wartości, życzenia i wybory dotyczące miejsca opieki.
6. sporządzanie planu z wykorzystaniem informacji zebranych ze spotkań ze specjalistami i dyskusji z rodziną.
7. Spotkaj się z opiekunem i dzieckiem, w stosownych przypadkach, w celu omówienia planu i wprowadzenia zmian w razie potrzeby.
8. sfinalizuj plan i poproś opiekuna lub starsze dziecko o podpisanie dokumentu.
9. Udostępnij kopie odpowiednim stronom (rodzinie, szpitalom i organizacjom zewnętrznym, które mają być zaangażowane itp.).
10. zmieniaj lub zmieniaj plan w razie potrzeby (np. nowe komplikacje lub nieoczekiwany powrót do zdrowia).

5-32 czy plan opieki nad dzieckiem jest prawnie wiążący?

Nie, Nie jest. Jest to dokument wskazujący, a nie dokument prawny, taki jak wcześniejsza dyrektywa lub żywa Wola.

plan opieki z góry nie jest prawnie wiążącym dokumentem w przeciwieństwie do Testamentu.

5-33 czy można zmienić plan opieki z wyprzedzeniem?

Tak, może i powinien się zmienić, zwłaszcza jeśli wszystko zmienia się w dowolnym kierunku, na przykład nieoczekiwane szybkie pogorszenie lub poprawę.

plany opieki w Terminalu

5-34 co to jest plan opieki w terminalu?

Faza końcowa jest uważana za ostatnie 48 godzin przed śmiercią osoby. Nie zawsze jest możliwe, aby przewidzieć dokładny czas, ale są znane oznaki i objawy, które wskazują, że ta faza została osiągnięta. Plan opieki w terminalu pomoże w prowadzeniu opieki i interwencji, które należy zapewnić w ciągu ostatnich kilku godzin, a także natychmiastowej opieki i wsparcia po śmierci dziecka.

5-35 czy plan opieki terminalnej jest odrębnym dokumentem od planu opieki z wyprzedzeniem?

plan ten jest zwykle zawarty w planie opieki z wyprzedzeniem, ale może być sporządzony jako oddzielny plan, zwłaszcza jeśli opieka, która ma być zapewniona, to tylko opieka na koniec życia. Plan opieki terminalowej może być dołączony lub złożony do planu opieki advance, jeśli został opracowany wraz z planem opieki advance. Wszyscy pracownicy służby zdrowia powinni mieć dostęp do tego planu opieki.

patrz rozdział 11, aby uzyskać więcej informacji na temat listy kontrolnej planu leczenia w terminalu.

Case study

13-letni chłopiec o imieniu Peter, u którego zdiagnozowano białaczkę, zostaje przyjęty do szpitala ogólnego dla dorosłych w celu leczenia bólu i objawów. Do jego objawów należą bóle stawów, duszność i zmęczenie. Chłopiec jest najstarszym z trójki dzieci i jest bardzo niespokojny i wydaje się być przygnębiony. Uważa, że jego choroba jest karą od Boga, ponieważ nie lubi opiekować się rodzeństwem, gdy jego matka pracuje. Jego matka jest samotnym rodzicem, który opiera się na dotacji i niepełnym wymiarze czasu pracy, aby zapewnić rodzinie. Rodzina mieszka na wsi 50 km od szpitala.

jaki rodzaj oceny będzie musiał wykonać zespół opieki i dlaczego?

będzie potrzebował całościowej oceny. Ma zagrażającą życiu chorobę i dlatego konieczne jest podejście do opieki paliatywnej. Obejmuje to całkowitą opiekę nad ciałem, umysłem i duchem dziecka i obejmuje udzielanie wsparcia rodzinie.

jaki będzie cel tej całościowej oceny?

celem będzie:

• aby zebrać rzeczowe informacje, wgląd i zrozumienie dziecka i jego rodziny
• aby zbadać jego nadzieje i oczekiwania
• aby opracować listę problemów wszystkich jego potrzeb i wsparcia wymaganego przez rodzinę
• aby omówić i opracować plan opieki i ustalić, kto w zespole może najlepiej zaspokoić potrzeby i problemy.

od kogo zespół musi zbierać informacje?

w miarę możliwości należy zebrać informacje od chłopca, jego matki i innych wcześniejszych opiekunów.

jakie wspólne bariery mogą mieć wpływ na dobrą ocenę?

matka chłopca pracuje w niepełnym wymiarze godzin, dlatego może nie mieć czasu na zbieranie informacji. Chłopiec jest w DOROSŁYM oddziale ogólnym, więc może być brak Prywatności i dlatego może czuć się niechętny do dzielenia się informacjami.

jakie narzędzia oceny mogą być używane przez różnych członków zespołu w ocenie?

dostępnych jest wiele różnych narzędzi oceny, które można wykorzystać w ocenie fizycznych, psychospołecznych i duchowych potrzeb chłopca, a także potrzeb i wsparcia rodziny. Narzędzia te mogą obejmować odpowiednie dla wieku narzędzie do oceny bólu, narzędzie duchowe, drzewo genealogiczne do oceny szczegółów rodziny oraz narzędzie do oceny obecnego ogólnego stanu zdrowia i sytuacji chłopca.

gdzie należy udokumentować wszystkie te informacje?

te informacje powinny zostać zebrane i udokumentowane w jednym dokumencie, który jest udostępniany zespołowi opieki.

co musi się stać z informacjami i danymi zebranymi z oceny?

dla tego chłopca i jego rodziny należy opracować indywidualny plan opieki. Ten plan opieki musi traktować priorytetowo potrzeby i obawy określone w holistycznej ocenie.

w jaki sposób umieściłbyś jego problemy w planie opieki paliatywnej (użyj poniższego szablonu, aby wstawić problemy)?

Problem	planowane działanie	członek zespołu	ramy czasowe
fizyczne:
psychologiczne:
społeczne:
duchowy:
Rodzina:

do problemów fizycznych należą: Ból, zmęczenie i duszność.

problemy psychologiczne to: lęk i depresja.

problemy społeczne obejmują: odpowiedzialność za młodsze rodzeństwo, więc prawdopodobnie nie chodzenie do szkoły i izolację od rówieśników.

problemy duchowe to: lęk przed karaniem przez Boga.

problemy rodzinne obejmują: problemy finansowe i Możliwe problemy transportowe dla matki, aby dostać się do szpitala.

chłopiec wraca do domu, gdy jego objawy są pod kontrolą, a pracownik socjalny pomaga rodzinie w problemach psychospołecznych, które ma rodzina. Został jednak przyjęty pół roku później do opieki nad chorym.

jaki plan opieki nad chłopcem opracowałbyś teraz?

można opracować plan opieki z wyprzedzeniem, w którym wspólnie z chłopcem, jego rodziną i zespołem opieki zostaną zidentyfikowane i zaplanowane potencjalne scenariusze końca życia.

jakie kluczowe elementy uważasz za ważne, aby uwzględnić w swoim planie opieki z wyprzedzeniem?

kluczowe elementy to:

• cele opieki i poziomów interwencji
• stan resuscytacji
• wytyczne postępowania w zakresie kontroli bólu i objawów.

kto musi mieć kopię tego planu advance care?

każdy zaangażowany w opiekę nad chłopcem, w tym jego matka, musi mieć kopię planu opieki z góry.