jeśli chodzi o nasze zdrowie, lekarze mogą być ekspertami, ale musimy być naszymi najlepszymi rzecznikami. Internet może przynieść przerażające wyniki (wystarczy zapytać dowolną matkę googlującą „gorączkę” o 2 w nocy), ale może również tworzyć potężne społeczności internetowe dla osób szukających odpowiedzi. Znasz swoje ciało najlepiej i wiesz, co jest normalne, czy nie.
moim celem w tych wywiadach jest podkreślenie rzadkich (a może nie tak rzadkich, ale rzadko mówionych)warunków zdrowotnych, w nadziei, że dzieląc się informacjami, możemy pomóc innym nawiązać połączenia z ich własnym zdrowiem.
tutaj rozmawiam z moją przyjaciółką Anne Marie o jej doświadczeniach z rozpoznaniem bardzo rzadkiej choroby autoimmunologicznej zwanej nawracającym zapaleniem Polichondrytów 5. Anne Marie jest jedną z najzabawniejszych osób, jakie znam, żywiołową osobą, która może rozświetlić pokój swoim śmiechem i śmiesznymi historiami. Jest również niezwykle utalentowaną graficzką ,a jej gotowanie sprawia, że płaczę (czekaj, dlaczego jestem tylko przyjaciółmi z ludźmi, którzy potrafią gotować?). Jej postawa jest inspirująca, a może, po prostu może, jej doświadczenie zadzwoni dzwonkiem z innymi, którzy przechodzą przez frustrujące lub mylące doświadczenie zdrowotne.
czy możesz podać trochę tła, kiedy twoje objawy zaczęły się pojawiać, Jak się manifestowały? I jakie były pierwsze myśli o tym, co się dzieje?
pięć lat temu, w czerwcu 2012 roku, zacząłem budzić się z bólem ucha po spaniu na nim. Nic wielkiego. Myślałam, że źle sypiam, a może nie przewracam się w nocy. Byłem w stanie go zmyć przez wiele tygodni, i całkiem możliwe, że minęło wiele miesięcy, zanim to zakłóciło moje życie wystarczająco bólem, który wydawał się niezwykły.
ból objawia się w prawym uchu. Z czasem stał się purpurowy i bardzo opuchnięty, z ostrym, nietypowym bólem. Szept prześcieradła pasącego mi ucho w nocy sprawiłby, że szlochałbym sam w łóżku z oślepiającym bólem. Prześcieradło. Wtedy płacz pogorszyłby sprawę. Więc siedziałam w łóżku, bardzo przerażona tym, co się dzieje, przytłoczona bólem, dusznymi emocjami i łzami. W tym samym czasie budziłem się co noc ze spastycznymi napadami kaszlu. Dławienie, kaszel, dyszące ataki, które nie tylko obudziły mnie z głębokiego snu, ale wypędziły mnie z łóżka, jakby Budynek się palił. Walczyĺ ’ bym o przebicie siÄ ™ przez zadławienie—nie zdajÄ … c sobie sprawy, Ĺźe jest to objaw przystajÄ … cy. Bolą mnie kolana, kostki i stopy. Kulałem od czasu do czasu. Co wierzyłem, że były różne zdarzenia rzeczywiście będzie łączenie kropek do diagnozy.
ból ucha był jednak najbardziej aktualnym problemem zdrowotnym, ponieważ był tak bolesny, a tygodnie antybiotyków, w tym dożylne, nic nie robiły. W końcu nie byłbym w stanie nosić okularów z powodu bólu ich ucha. I w ostatnich dniach przed diagnozą i odpowiednich leków, nie byłem w stanie chodzić. Chodzenie sprawiało wrażenie jakby mi ucho odpadało-tylko wibracje z tych powolnych spacerów po mieście. Nawet przy ostrym bólu, myślałam, że mam infekcję. Na pewno nic chronicznego. Moja chęć rozwiązania tego problemu i pójścia dalej rosła.
to, co uważałem za różne zdarzenia, rzeczywiście byłoby połączeniem kropek do diagnozy.
więc, od czasu pojawienia się objawów do czasu rzeczywistej diagnozy, jak długo to trwało? Jak wyglądał ten proces?
to było około 2 miesięcy od rozpoczęcia poszukiwania lekarzy do diagnozy. Właściwie to nie miałem lekarza pierwszego kontaktu w Waszyngtonie, który definitywnie wyłączył trajektorię diagnozy. Mój stan jest jednak tak rzadki, że diagnoza trwa średnio 5 lat. Pięć. Lat. Nie wyobrażam sobie wytrzymać tego rodzaju bólu przez tak długi czas. Nie ma mowy.
na początku miałam zamiar polubić klinikę USA-weekly. W końcu lekarz kazał mi iść na ostry dyżur. Największym zmartwieniem było to, że miałem infekcję w uchu, która, tak blisko mózgu, może być wysoce alarmową sytuacją. Byłem napompowany narkotykami. W końcu, chciałbym iść na ostry dyżur codziennie, który, w DC jako top trauma center, mój „ból ucha” zajął ostatnie miejsce, gdy w porównaniu do strzałów z pistoletu i innych poważnych obrażeń pochodzących przez drzwi. Czekałem cierpliwie i grałem w angry birds (w kółko i w kółko). Kiedy byłam u lekarza, pobierali więcej krwi, szczypali mnie w ucho, przez co krzyczałam w płuca, nakłuwali igłami (więcej krzyku i płaczu), więcej dożylnych antybiotyków. Po kilku dniach od tego, chciałbym zidentyfikować pielęgniarkę, że chciałbym rozpocząć IV. Jeśli wbijesz mi igłę w ramię, by znaleźć żyłę, zabiję cię. Więc zaufałam tylko kilku pielęgniarkom.
wszystko nie szło dobrze.
w końcu skontaktowałem się z drogim przyjacielem, który jest niesamowitym chirurgiem urazowym w Waszyngtonie. Wysłałem mu zdjęcia moich uszu, pełną listę objawów, leczenie w tym momencie i aktualny stan. Potrzebowałem jego pomocy nie tylko w rekomendacji dla specjalisty, aby zobaczyć, ale pomoc w uzyskaniu wizyty u tego lekarza. Nie tylko polecił laryngologa, ale laryngologa, który miał szczególną specjalność z uszami. To był mój złoty bilet.
w rzadkich chwilach przerwy po niedokładnym leczeniu w szpitalu*, byłem w domu, pakując się w życie, aby przenieść się do Chicago-miasta, w którym miałem tylko jednego przyjaciela i nie miałem pracy. Byłem tak zdeterminowany, że to odwróciło moją uwagę. Byłem skupiony na wydostaniu się ze stolicy. Na szczęście, myślę, że to przesunęło część mojego bólu do celu tak namacalnego, że jestem pewien, że nic nie mogło mi przeszkodzić w załadowaniu tego Uhaul.
* uważam, że ważne jest, aby pamiętać, że moje niedokładne leczenie nie było złym leczeniem. Codziennie chodziłem na ostry dyżur, codziennie zmieniałem lekarza na lekarza-to było objawem braku lekarza podstawowej opieki, a nie złej opieki. Uwaga poświęcona mi na GW jest tym, czego oczekiwałbym od każdego ER, jeśli nie lepszego. To była po prostu zła sytuacja.
możesz nam powiedzieć o diagnozie, którą masz?
więc 5 lat temu zdiagnozowano u mnie nawracające Polichondritis, prawie do dnia dzisiejszego. Musiałem nosić wokół Hot-pink post-it notatki w moim portfelu z „nawracające Polychondritis” porysowany na nim przez kilka tygodni po diagnozie, nigdy o tym nie słyszał, i z zerową zdolność do zachowania tej długiej nazwy. Ktoś powiedziałby: „czekaj. Co się z tobą dzieje?”I poszedłem do mojej torby, znaleźć Mój portfel, wyciągnąć kartkę i odpowiedzieć,” nawracające zapalenie Polichondrytów dzieje się ze mną.”
jaka jest równowaga między tym, co lekarze mogli ci powiedzieć, a tym, co odkryłeś sam dzięki badaniom?
tak więc ludzie, u których zdiagnozowano coś-a to może być wszystko, od wyprysku po raka i wszystko pomiędzy, bardzo często stają się ekspertami i autorytetami swojej choroby lub stanu. I nie byłem wyjątkiem. Jestem wdzięczny za lekarza, który zdiagnozował mnie w Waszyngtonie. Średni czas potrzebny na zdiagnozowanie osoby z RP wynosi 5 lat. Dla mnie nie jest to zaskakujące, gdy pomyśli się o tym, ilu ludzi żyje w „Ameryce Środkowej”, gdzie może brakować wiedzy.
natychmiast dostałem 80 mg prednizonu, który jest gigantyczną dawką i był szalenie skuteczny. W ciągu kilku godzin udało mi się zasnąć na uchu po raz pierwszy od miesięcy. To właśnie skuteczność prednizonu doprowadziła do ostrej diagnozy. A potem przez lata byłem na prednizonie, w połączeniu z metotreksatem (który pieszczotliwie nazywam metą). Prednizon nie jest stylem życia. To nie jest trwałe. Mówię o tym jako o błogosławieństwie i przekleństwie. Jest to absolutnie cudowny lek, ale są skutki uboczne, których doświadczyłem, takie jak hipoglikemia, oprócz innych bardziej znanych skutków ubocznych, takich jak skok głodu,napady…ośmielę się to powiedzieć … wściekłości…i bezsenności. Ale rozpakowałem mieszkanie w jeden dzień. Musisz wziąć dobro ze złem. Zawsze moim celem i lekarzy było jak najszybsze i najskuteczniejsze pozbycie się prednizonu, bez powodowania rozbłysku, a to trwało lata. Metotreksat jest biologiczny i jest powszechnie stosowanym lekiem dla pacjentów z chorobą nowotworową jako chemioterapia. Byłem na cotygodniowych zastrzykach. Meta jest ciężka. Nudności, letarg, wymagane badania krwi do monitorowania czynności nerek i wątroby, i absolutnie nie ma zdolności do zajścia w ciążę na rzeczy. Możesz zajść w ciążę, ale twoje dziecko będzie miało 5 oczu. A potem trzeba odstawić metotreksat przez 6 miesięcy, zanim w ogóle zajdzie w ciążę, i Bóg wie, że myślę, że oś czasu powinna być wyściełana. To bardzo trudne.
zawsze byłem liderem mojego leczenia. Moi lekarze patrzą na mnie, wiedząc, że tylko ja wiem, jak się czuję i czuję. Poprowadziłem oskarżenie o zmniejszenie ilości leków i zwróciłem się do Dr. Brązowy za to, czy jest to wiarygodne i jaka może być najlepsza metoda. Naprawdę postrzegam moje leczenie jako współpracę między mną a zespołem medycznym.
podczas tego wszystkiego miałeś tyle przejść. Jak to na Ciebie wpłynęło?
podczas wczesnej diagnozy i leczenia właśnie przeprowadziłem się do Chicago, bez pracy. To był bardzo stresujący czas, ale także radosny. Zdecydowałem się na ten ruch i byłem całkowicie skoncentrowany na tworzeniu sukcesu dla siebie. Wciąż walczyłem z bólem w tych pierwszych dniach i byłem daleki od stabilizacji medycznej. Ponadto znajdowałem swoją „nową normalność” (co jest absolutnie rzeczą). Ale chodziłem na długie spacery wzdłuż jeziora, medytowałem, wyobrażałem sobie pracę, którą chciałem i chłonąłem jak najwięcej Chicago. Szybko przyjęłam również dietę wegańską, aby pomóc w wykorzystaniu żywności jako korzystnego narzędzia. Istnieją badania wskazujące, że weganizm może prowadzić do zmniejszenia chorób autoimmunologicznych lub przynajmniej objawów. Chociaż żaden Zachodni lekarz nie potwierdzi tego, wspierają zdrową dietę i styl życia. Dla mnie, to miało sens—jeść mniej żywności, które powodują stany zapalne, i leczyć od wewnątrz. Nie stosuję już diety wegańskiej, ale szczerze mówiąc, chciałbym. To był bardzo prosty, łatwy, opłacalny sposób.
jeśli chodzi o moją sytuację ubezpieczeniową, to całkiem nieźle się dogadałem z Kobrą. Drogie, tak. Ale udało mi się utrzymać moich lekarzy i co najważniejsze—specjalistów, w ciągu tych pierwszych kilku miesięcy. Potem wylądowałem w mojej wymarzonej pracy i zabezpieczyłem świetne ubezpieczenie zdrowotne. Co za ulga.
czy możesz teraz mówić o emocjonalnym ciężarze swojego stanu? Jak wpływa to na twoje zdrowie psychiczne i duchowe? Jakie są Twoje mechanizmy radzenia sobie?
diagnoza każdej choroby lub stanu może być ciężkim doświadczeniem, pełnym stresu i niepewności. Doświadczyłem tego wszystkiego na pewno. Znalezienie mojej nowej normy nie polegało tylko na zidentyfikowaniu nowego sposobu zdrowia i tego, jak się czułem na lekach, ale także na tym, jak radziłem sobie z tym wszystkim emocjonalnie. We wczesnych czasach lekarskich, które były częste, płakałam. Płakałam w gabinecie lekarskim, potem w swoim gabinecie, a potem płakałam także w nocy. „Dni doktora”, jak je nazwałem, były ciężkie. I były trudne z powodu niepewności, a ta niepewność była bardzo związana z tym, że nie miałem jeszcze odpowiedzi na kilka palących pytań:
czy umrę? Jedna z statystyk wskazywała, że 50% pacjentów z RP umiera w ciągu pierwszych 10 lat.
jak moje ciało poradzi sobie z narkotykami?
jak długo będę na tych ciężkich lekach?
czy będę mogła mieć dzieci?
czy ból będzie trwał wiecznie?
co jeśli nawrót. Jak by to było?
odkryłem, że z wielką opieką medyczną i cierpliwością czas naprawdę łagodzi te niepokoje. Jestem obecnie w remisji, co jest dla mnie ogromnym zwycięstwem. Ale nawet w remisji, myślę o RP codziennie. Doświadczyłem poważnego urazu prawego ucha, więc zawsze patrzę na to i oceniam, czy jest w porządku. Jestem też po prostu w pewnym sensie dochodzić do siebie po wadze tego wszystkiego. I szczerze mówiąc, nie znalazłem jeszcze pełnej podstawy. Przypominam sobie, żeby być cierpliwym, skoro nie jestem pacjentem.
jakie są niektóre z rzeczy, których nauczyłeś się o opiece zdrowotnej i nawigacji w systemie medycznym?
w zeszłym roku doświadczyłem drugiego zwolnienia od 4 lat, które było o wiele bardziej niszczycielskie niż moje pierwsze. Trwało to również prawie rok. W tym czasie nie miałem ubezpieczenia zdrowotnego z powodu błędów z Cobrą, a następnie wymiany. Żyłem w strachu każdego dnia, a to było zanim byłem w remisji. To było naprawdę zbyt straszne, by to opowiedzieć.
nikt nie mógł podnieść ciężaru poza mną. To były moje leki, moje objawy, moje wizyty, moje badania krwi, Mój stan, moje rachunki do zapłacenia, mój stres. I chociaż wydawało się to wtedy trudne, to było również wzmacniające. Moja była nawigacja.
wspomniałeś, że jesteś teraz w remisji. Hura! Jak długo ma trwać? A może nie ma żadnych oczekiwań? Jak sobie poradzisz, jeśli / kiedy wróci?
jestem w remisji! Hura! Był bardzo silny powód, by wierzyć, że nigdy nie będę w remisji. Ale ja osobiście nigdy nie subskrybowałem tych negatywnych myśli. Od dnia 1 słuchałem moich lekarzy, słuchałem mojego ciała, zwiększałem leki, kiedy musiałem, i zawsze byłem sumienny z moim harmonogramem leków. Moja misja była remisja i jestem wdzięczny, że udało mi się znaleźć drogę na drugą stronę.
Dr Brown wspomniał w mojej ostatniej wizycie, że pacjenci, którzy mają RP i doświadczają 2 lat remisji, prawdopodobnie nigdy nie powrócą. WOW. Mam nadzieję, że mieszczę się w tej statystyce.
wiele myślałem o nawrotach, o tym, jak to będzie, i jak będę poruszał się po tym emocjonalnie. A kiedy te myśli wejdą do mojego mózgu, naprawdę odkładam je na bok. Czuję, że to jest tak ważne, aby żyć w pełni w remisji, ponieważ może to być ulotne. Doświadczyłem dużo stresu i fretful myślenia, kiedy byłem w trakcie leczenia, co jest całkowicie uzasadnione. Więc po prostu nie lubię spędzać dużo czasu myśląc o negatywnym „co jeśli” teraz, gdy jestem po drugiej stronie (to po prostu wydaje się marnować zdrowie). Wszystko to, aby powiedzieć, że nawrót byłby przygnębiający. Aktywnie wybieram słowo zniechęcające zamiast niszczycielskie. Teraz, gdy jestem w remisji, jestem ostrożny o tym, jak reagować na wyzwania takie jak to. I Wiem, że nie służy mi zejście do króliczej nory rozpaczy. Bo na dnie tej dziury pozostają te same problemy, te same problemy—ten sam ból-i wszystkie one wymagają rozwiązań. A tych rozwiązań nigdy nie znajdziemy w króliczej norze. To wszystko było dla mnie ogromnym doświadczeniem rozwoju i uczenia się. Widziałem tę króliczą norę. Mieszkałem w tej króliczej norze. A teraz wiem, że mogę to uznać i śmiało powiedzieć nie dzięki temu emocjonalnemu bólowi.
uważam, że tak ważne jest, aby żyć w pełni w remisji, ponieważ może to być ulotne.
ale wiesz … porozmawiaj ze mną w przyszłym tygodniu. Pewnie będę w króliczej norze. Łatwo jest być mądrym i przemyślanym podczas pisania.
co byś powiedział ludziom, którzy mają do czynienia z nietypowym, rzadkim lub nawracającym schorzeniem? Czego się nauczyłeś?
cóż, powiedziałbym im to, co powiedziała mi moja siostra. Dorastała walcząc z zapaleniem błony naczyniowej oka (kolejna bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna). Powiedziała mi, że nie chodziła wtedy po parku. Pewnie płakałem przez telefon. Właściwie to byłem. Mówiłem, że to trudne, bo nie miałem żadnego wsparcia w Chicago, a wszyscy byli na wschodnim wybrzeżu. czułem się samotny. I powiedziała mi: „Och, jesteś w tym sama, Anne Marie. Masz przyjaciół i rodzinę wspierającą cię z daleka, ale nawet gdybyśmy wszyscy tam byli, w końcu jesteś w tym sam. To jest twoja trudność, aby przejść.”I dopiero po latach zrozumiałem, co mówiła. Bo to wszystko było moje. To było na moich ramionach. Nikt oprócz mnie nie mógł podnieść tego ciężaru. To były moje leki, moje objawy, moje wizyty, moje badania krwi, Mój stan, moje rachunki do zapłacenia, mój stres. I chociaż wydawało się to wtedy trudne, to było również wzmacniające. Moja była nawigacja. I podczas gdy miałem całe wsparcie na świecie, jak powiedziała, od moich przyjaciół i rodziny, to była moja pracowitość i współpraca z lekarzami, które pomogły mi znaleźć moją nową normalność, a ostatecznie-remisję.
niektóre zasoby:
Plan regeneracji układu odpornościowego
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Dziękuję, Anne Marie! Takie wspaniałe słowa o przejęciu kontroli nad swoim zdrowiem i pozytywnym samopoczuciu w obliczu niepewności. Choroby autoimmunologiczne mogą być szczególnie trudne dla psychiki danej osoby, ponieważ często nie ma znanej przyczyny ani lekarstwa. Tak wiele moich przyjaciółek i rodziny cierpi na różne rodzaje chorób autoimmunologicznych, i jak powiedziała Anne Marie, chodzi o połączenie kropek na objawy, aby znaleźć najlepsze leczenie.
jeśli cierpisz na nietypową diagnozę, skontaktuj się ze mną! Chciałbym z tobą porozmawiać.