guzy mózgu są trudne do wyleczenia, a przeżywalność pozostaje uparcie niska. Dlatego badania nad guzami mózgu są jednym z naszych priorytetów. W drugiej z 3-częściowej serii, Parminder dzieli się swoją podróż terapeutyczną.
kiedy po raz pierwszy powiedziano mi, że mam guza mózgu, uśmiałem się. Po prostu w to nie wierzyłam. Mój tata był w pokoju i kazał mi przestać się śmiać i traktować lekarza poważnie. Nie mogłam, myślałam, że to niemożliwe.
miałam wtedy 28 lat i codziennie budziłam się ze strasznym bólem głowy, dziwacznym Deja vu i dziwnym metalicznym posmakiem w ustach. Działo się to przez kilka tygodni. Myślałem, że to ma coś wspólnego z moimi wypełnieniami zęba, więc poszedłem do dentysty, który zalecił prześwietlenie moich zębów mądrości.
więc poszedłem zrobić prześwietlenie i szczerze Nie wiem co mnie napadło, ale okłamałem technika. Powiedziałam jej, że mam bóle głowy, a dzisiaj było tak źle, że zemdlałam i uderzyłam głową o stolik. To było kompletne kłamstwo, ale potrzebowałam kogoś, kto mnie zrozumie. Wezwała lekarza, on był naprawdę dobry i słuchał mnie, i zorganizował tomografię komputerową dla mnie następnego ranka.
przyszli ze mną rodzice i wtedy powiedziano nam:”
Dlaczego ja?
na początku byłem w całkowitym szoku. I wtedy byłem zły i pomyślałem: „Dlaczego ja?”
po tym, jak lekarze wyjaśnili wszystko, ruszyli bardzo szybko. Nie wiedzieli, czy to, co rosło w mojej głowie, jest nowotworowe, ale wiedzieli, że to guz mózgu i że muszą go jak najszybciej usunąć.
operacja trwała 8 godzin, najdłuższe 8 godzin w życiu moich rodziców.
przeniesiono mnie do szpitala Charing Cross, gdzie podano mi sterydy i leki przeciwpadaczkowe. Okazało się, że zabawny metalowy smak w moich ustach był objawem napadów, które miałem, co również przyprawiło mnie o déjà vu.
steroidy sprawiły, że byłem głodny. Moja mama musiała chodzić do supermarketu co drugi dzień dla mnie, nie mogłem przestać jeść! Kilka tygodni później miałem operację. Trwało to 8 godzin, najdłuższe 8 godzin w życiu moich rodziców. Usunęli 70% guza i wysłali go do analizy. Byłem w szpitalu przez 10 dni i czułem się przygnębiony, że utknąłem tam.
to było około 2 tygodnie przed otrzymałem list mówiący mi wrócić do szpitala, aby omówić moje wyniki. Jak tylko zobaczyłem słowo „onkologia” na liście, wiedziałem, że to rak. Powiedzieli mi, że mam gwiaździaka trzeciego stopnia. To rosło w mojej głowie przez cały rok.
koktajle mleczne i hot dogi
to był koniec 2011 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie. Ale ponieważ były święta, powiedziano mi, że zacznę dalsze leczenie w Nowym Roku. Potrzebowałem 6 tygodni radioterapii i chemioterapii i nie mogłem mieć żadnych przerw.
chemioterapia była najcięższym leczeniem. Musiałem brać leki przeciw chorobowe, a następnie 5 tabletek temozolomidu codziennie rano na czczo. Powiedziano mi, że są bardzo toksyczne i nie wolno ich dotykać, więc musiałem je wepchnąć do pokrywki butelki, a następnie do ust.
zamykałam oczy i wyobrażałam sobie, że jestem na tropikalnej wyspie.
za pierwszym razem, gdy brałem chemioterapię, czułem się dobrze. Wróciłem do domu i byłem głodny więc zrobiłem Burrito i łopata co najmniej 2 lub 3 w dół! Nie mogłem zrozumieć, dlaczego ludzie narzekali na chorobę. Ale mówiłem za wcześnie. 20 minut później wyrzucałem wszystko z powrotem. Leki przeciw chorobowe w końcu zadziałały, ale nie są najlepsze; cały czas czułem mdłości.
miałem też złą reakcję alergiczną na temozolomid. Moja twarz była pokryta wysypką i przewieziono mnie do szpitala, gdzie podawano mi leki przeciwhistaminowe na kroplówce, co szybko dało mi kontrolę. Chemioterapia sprawia, że chcesz spać cały czas. Nie mogłem też zbyt wiele jeść, nie mogłem znieść widoku jedzenia. Koktajle mleczne i hot dogi były właściwie jedyną rzeczą, którą mogłem znieść.
radioterapia, którą miałam razem z chemioterapią, była w szpitalu Charing Cross. Musiałam mieć maskę zrobioną specjalnie dla mnie. Zajęłoby to od pół godziny do godziny i 40 minut. Wcale nie było tak źle. Zamykałam oczy i wyobrażałam sobie, że jestem na tropikalnej wyspie. Nie wpłynęło to zbytnio na moje włosy, z wyjątkiem prawej strony, gdzie weszła belka, gdzie nie mam włosów. Ale dobrze to ukrywam.
nieoczekiwany efekt
po 6 tygodniach leczenia miałam kolejny skan i zobaczyli, że zostało jeszcze trochę guza. Tak więc, miałem kolejne 3 miesiące chemioterapii, ale tym razem był to 1 tydzień na 3 tygodnie wolnego. Miałem kolejny skan i mój lekarz powiedział, że nie było żadnych dowodów choroby. Skoczyłem z radości i prawie strąciłem biedną kobietę z krzesła!
potem miałem skanowanie co 3 miesiące, które spadło do co 6 miesięcy, a następnie raz w roku.
podczas kontroli byłem w szoku, gdy dowiedziałem się, że sterydy wpłynęły na moje prawe biodro. Mam coś, co nazywa się martwicą jałową, gdzie nie ma dobrego dopływu krwi do kości biodrowej. Sam się naprawia, ale słabnie, a w zeszłym roku powiedziano mi, że ponieważ jestem tak aktywny, mam około 5 lat, zanim będę potrzebował wymiany stawu biodrowego. Oznacza to również, że nie mogę mieć naturalnego porodu, gdybym miała mieć dziecko, potrzebowałabym cesarskiego cięcia.
to było dla mnie całkowite zaskoczenie. Wiedziałem wszystko o głodzie i wzdętej twarzy od sterydów, ale nikt mi nie powiedział, że może to być efekt uboczny.
Déjà vu, ponownie
to był 2012, kiedy wszystko jasne. Ale, niestety, na początku tego roku zaczęły mnie bóle głowy, déjà vu i znowu ten zabawny smak. Miałem kolejny skan, który pokazał, że wrócił.
Zwykle nigdy nie płaczę, ale rozpłakałam się. Potem zebrałem się do kupy i zapytałem: „jak Tym razem to naprawimy?”Byłem na operacji. Powiedzieli mi, że ponieważ został złapany wcześnie i można było to zrobić bezpiecznie, tym razem chirurg mógł usunąć cały guz.
nie jestem typem osoby, która użala się nad sobą.
za drugim razem operacja była dla mnie znacznie trudniejsza, ale po około 2 tygodniach nadal byłam w pracy. Nie jestem typem osoby, która użala się nad sobą. Ale lekarze znaleźli jeszcze 2 małe plamki guza mózgu, do których nie mogą dostać się po operacji, więc potrzebuję kolejnej chemioterapii.
nadal mam zamiar pracować, ale w tygodniu mam chemioterapię idę do pracy z domu, więc mogę spać, kiedy trzeba. Moja praca była tak wyrozumiała, a moi koledzy myślą, że jestem Super kobietą, która tak szybko wraca do pracy!
życie jest za krótkie
Parminder miała temozolomid na guza mózgu – lek opracowany przez naszych naukowców.
najważniejsze, że pomógł mi przez wszystko jest wsparcie mojej rodziny i przyjaciół. To jest coś do życia, i trzyma mnie do przodu. Muszę z tym walczyć dla ich dobra.
po tym, jak zachorowałem za pierwszym razem, a teraz musiałem przez to przechodzić ponownie, zdałem sobie sprawę, że życie jest o wiele za krótkie i powinieneś się dobrze bawić. Mam listę rzeczy do zrobienia; chcę wybrać się na safari w Afryce, nurkować z rekinami w Kapsztadzie i zobaczyć zorzę polarną. Raz go pokonałem, więc zrobię to jeszcze raz.
nie ma mowy, żebym pozwolił wygrać rakowi. Mam za dużo do zrobienia.
jeśli jesteś chory na raka i chcesz z kimś porozmawiać, możesz zadzwonić do naszych pielęgniarek pod bezpłatny numer 0808 800 4040, od 9: 00 do 17: 00 Od Poniedziałku do piątku. Alternatywnie, możesz dołączyć do naszego przyjaznego i wspierającego forum dyskusyjnego, Cancer Chat.