Cancer ‘the best way to die’? Você não poderia estar mais errado se você tentou

aspectos psicológicos

enquanto eu estava em quimioterapia pós-operatória, quando eu era confrontado com a realidade de que meu câncer tinha se espalhado eu entrei em negação, e pensei que minha equipe médica deve estar errada.

inundei – os com perguntas, e sugestões de como a minha história anterior de aberrações hepáticas poderia ser responsável por um diagnóstico errado.Claro que agora percebo o quão fútil isso era. Mas precisava de aconselhamento para me ajudar a perceber isso.

no entanto, o que isso destaca é que eu estava imediatamente sofrendo com a notícia. Isso significava não conseguir dormir, não conseguir tirá-lo da minha mente. Estar assustado, confuso, confuso e zangado.Como já salientei anteriormente, esses sentimentos seriam provavelmente anexados a qualquer diagnóstico terminal. Mas eu já tinha sofrido uma operação Whipple com dificuldades extremas por causa de minha esofagectomia anterior, e tinha passado 24 semanas em quimioterapia pós-operatória.

além disso, eu estava convencido de que eu tinha novamente milagrosamente batido “The big C”. Senti-me forte, e estava a aguentar o meu peso. Estava a planear voltar para o meu trabalho de alta potência.Mas no momento em que as lesões hepáticas apareceram na tomografia, ficou tudo desfeito com pedras.Lamento, Richard, mas o impacto psicológico é muito maior, e ocorre mais cedo do que parece imaginar. Posso escrever um livro sobre os aspectos psicológicos, mas deixo-te algumas pistas. :

• não faço ideia se vou viver dois meses ou dois anos. Grande problema. Como posso planear o que faço ou como o financio? Isso me deixa louco, e é uma constante batalha interior. Lembras-te de como a actriz Linda Bellingham queria mais um Natal? Ela tomou a decisão consciente de parar a quimioterapia em novembro passado, para que ela pudesse apreciá-la e então morrer pouco depois. Grande plano! No entanto, um mês depois que ela fez esse plano, em setembro, ela morreu de qualquer maneira.
• o progresso da minha quimioterapia – que é a minha única arma para ‘ganhar tempo’ – é uma preocupação constante. Como estou? Porque é que os marcadores sobem tão depressa e descem tão devagar?
• quando é que o cancro vai parar à quimioterapia, o que certamente irá acontecer?Como será quando o meu fígado começar a falhar?Quanta dor Vou sentir?Como será mantida a minha dignidade? Tive o meu primeiro acidente intestinal no sábado à noite.Às vezes posso sentir-me culpado! Se eu conseguir sobreviver alguns anos, quanta dor e stress isso causará àqueles que me rodeiam? Louco, mas verdadeiro.

aspectos físicos

quando se é um doente com cancro terminal, a única coisa que pode ser feita por si é colocá – lo em quimioterapia paliativa-no meu caso particular, um regime muito desagradável chamado FOLFIRINOX.

entro no centro de quimioterapia a cada 14 dias. A parte do paciente leva sete horas, do início ao fim. Depois volto para casa ligado a uma bomba de quimioterapia, que dura mais 42 horas. Uma enfermeira vem a minha casa no dia 3 para desligar a bomba.

de cada ciclo de 14 dias, perco pelo menos 8 dias para náuseas, fadiga clínica, quimio cerebral, neuropatia nas mãos e pés, feridas na boca, etc.Com os restantes 6 dias, tenho algum tempo para trabalhar na minha lista de desejos.Estes aspectos físicos são cumulativos. Construí para mim uma planilha de “qualidade de vida” que me permite pontuar objetivos físicos e emocionais simples-como se eu estivesse disposto a tomar um banho ou ter visitas. Ou como estou a pensar positivamente. Há mais de 40 indicadores que eu marco todos os dias. Para a maior parte da primeira semana minha pontuação de qualidade de vida é inferior a 25%.Com o passar do tempo, vejo que sou mais lento, o número de sintomas está a aumentar e a taxa de recuperação está a diminuir. Por isso, não acredito no cenário de “cair da borda” que sugeres.

de facto, isto levanta uma questão importante. Em que altura está um doente com cancro terminal a “morrer”?

minha opinião é que realmente começa no momento em que os médicos dizem que você é terminal. Claro que você tem dias bons e maus, semanas ou meses-mas na minha experiência, e falando com os outros em uma posição semelhante, é realmente um longo período de morte. Não um conjunto de fases das quais o último está a morrer.Luto arduamente todos os dias por mais tempo de qualidade para fazer as coisas que são importantes para mim. Vou ao ginásio 3 vezes por semana. Eu trato da minha dieta. Sou sensato em Como USO As minhas reservas de energia. Tento manter a minha mente activa. Resumindo, estou a fazer tudo o que posso para melhorar o tempo que me resta.Mas nunca há um único dia em que não reflita sobre o facto de estar a morrer.

aspectos emocionais

Sim, é óptimo que eu tenha tido tempo para comunicar com toda a minha família, amigos, conhecidos e colegas de trabalho.Ao mesmo tempo, este processo vem com uma maldição. Provavelmente demorei oito semanas a “estar em paz” com a minha situação. Agora estou bastante calmo e sereno em relação a isso. Só quero navegar com o mínimo de stress.

no entanto, esses mesmos grupos de pessoas exercem uma enorme pressão sobre mim diariamente. Eles não querem aceitar que eu vou morrer. Eles querem que eu seja o milagre que de alguma forma o contorna. Querem usar o Google para encontrar tratamentos alternativos que me “curem”. Então, passo uma grande parte do meu tempo limitado a lidar com a bagagem deles.Agora, você teria pensado que, como personagem central nesta tragédia, eles me concederiam algum status preferencial em vez de esperar que eu os aconselhasse. Mas sabes que mais?

e eu discuti este problema com muitos outros pacientes com câncer e eles encontram – se na mesma posição-especialmente com suas famílias.Estou com a minha mulher há 31 anos. Tenho 59 anos e ela 52. Temos sorte por estarmos tão apaixonados como sempre estivemos. A menos que estivesse presente em nossa casa 24 horas por dia, você não poderia ter idéia de como é o estresse emocional para nós. Ela tem de cuidar de mim diariamente, apesar de, para todos os efeitos, não estar a morrer de cancro neste momento.Mas estou a morrer. E a quimioterapia é um grande fator contributivo nesta fase. Nunca podemos tirar o sujeito de nossas vidas; há sempre algum fator físico ou psicológico que agrava nosso estado emocional. Rimos, choramos, desesperamos.

She tries to keep the constant barrage of well-wishers “in their box”.Mas quando se trata de família, é uma decisão difícil. Tenho uma mãe de 85 anos que não sabe como aceitar o facto de ter de enterrar o filho. Ao mesmo tempo, ela vê-se a si própria como a vítima desta tragédia, não a mim.Então, quando você tiver revisado algumas das evidências que eu apresentei, e investigado sua validade através de uma amostra mais ampla de pacientes com câncer terminal, você vai perceber que o câncer não é realmente “a melhor maneira de morrer”.E ao ter estes pensamentos a bordo, gostaria que também soubessem que não estou de modo algum na pior extremidade do espectro. Ainda estou bem comparado com muitos pacientes com cancro, cujas provações superam os meus problemas actuais.

mais pesquisa é necessária

agora, para concluir esta resposta vou brevemente tocar na ideia ultrajante de que devemos “parar de desperdiçar bilhões tentando curar o câncer”.

eu observei em seu artigo de acompanhamento que você tentou “reframar” isso. Mas, uma vez que não vi uma comunicação social nacional a captar esta atenção, tenho de responder directamente às palavras que escreveu pela primeira vez.

tenho o privilégio de ter muitos amigos no mundo médico que se especializam em câncer. Tive também uma associação muito longa e produtiva com a Cancer Research UK em toda uma série de actividades variadas – e, a meu ver, significativas–.Deixa-me dizer-te o que aprendi:

• as suas actividades de investigação alteraram completamente a sobrevivência de alguns dos cancros mais comuns. Não foi há muito tempo que a maioria dos pacientes com câncer de mama morreu em 10 anos. Agora mais de três quartos sobrevivem 10 anos. Aquelas mulheres costumavam sofrer uma longa e traumática morte fútil. Agora eles podem ter esperança de que sobreviverão e retornarão para levar vidas completas e ativas. Tenta dizer às famílias deles que devíamos parar de fazer a pesquisa. Não devemos parar até que possamos salvá-los a todos!
• em contraste, apenas 1 em cada 100 doentes com cancro pancreático sobrevive 10 anos. E infelizmente pouco mudou isso nas últimas décadas. Claro, é tarde demais para mim, Mas sabes que mais, Richard? Alegra-me saber que a investigação sobre o cancro está a analisar profunda e holisticamente como podem mudar isso para o futuro. Sem a sua incansável dedicação e ingenuidade, apoiada pelos bolsos generosos do público do Reino Unido, não teríamos esperança. Até que a minha saúde me falhe completamente eu continuarei a trabalhar e apoiar a pesquisa sobre estilo de vida, prevenção, diagnóstico precoce e cura. E tu também.
• as pessoas morrem de câncer porque ele é visto tarde demais. Na minha própria experiência eu estava localmente avançado estágio 3 para ambos os meus cancros. Como tantos cancros, não há sintomas até que seja tarde demais!
• aqueles envolvidos em gastar o dinheiro sabem que eles devem alcançar o diagnóstico precoce e também olhar para as mudanças de estilo de vida, quando apropriado. Recomendo que leia a estratégia de investigação sobre o cancro do Reino Unido.
• tenho visto muitas iniciativas maravilhosas nestes esforços que irão salvar milhões de pessoas no tempo, porque eles são tão diligentes em descobrir maneiras de identificar eficazmente os que estão em risco.Você saberá-como eu – que a triagem de massa de rotina não é viável comercialmente nem clinicamente, não importa o tamanho do pote. Mas testes engenhosos que podem identificar aqueles que devem ser enviados para a investigação estão vindo grossos e rápidos.
• dirijo um grupo de apoio aos doentes para os cancros gastro-esofágicos no Hospital Charing Cross, em associação com os centros da Maggie. Tive centenas de pacientes nas minhas mãos nos últimos 7 anos. Apesar do que as estatísticas poderiam sugerir, uma proporção significativa desses pacientes, provavelmente 25-30 por cento, são jovens. Refiro-me a menores de 40 anos. Parte-me o coração sempre que encontro uma miúda de 20 ou 30 anos com cancro. Senti-me enganado aos 50 e, em certa medida, sinto-me enganado aos 59. Mas isso torna-se insignificante em comparação com ver uma mãe solteira de 32 anos morrer de cancro esofágico, quando o sistema diz que devemos concentrar-nos em homens com mais de 50 anos com sintomas de alarme.Richard, não podes acreditar nas palavras que escreveste. De acordo com os últimos números, 2,5 milhões de pessoas no Reino Unido vivem com e para além de um diagnóstico de cancro. É absolutamente vital que continuemos a investigar a prevenção e o tratamento da doença.Em conclusão, a única coisa em que provavelmente concordaríamos, se tivessem a coragem de me conhecer, é que, como sociedade, devíamos juntar-nos na morte assistida.Eu ainda não entendo porque somos capazes de fazê-lo por animais, mas recusamo-lo por seres humanos.Mas à medida que enfrento o resultado inevitável do meu diagnóstico terminal, a única coisa que realmente quero, acima de tudo, é a oportunidade de dizer “já tive o suficiente, é hora de me pôr a dormir”.

  – Larry

  • Cancer Research UK’s Information Nurses are available 9am-5pm, de segunda a sexta-feira, on Freephone 088 800 4040. Também temos um fórum de discussão-Cancer Chat – para pessoas afetadas pelo câncer, e há uma seção em nosso site que discute morte e morte.