Cinco recomendações para pessoas com NF2
Postado Por NF centro-Oeste | No dia 5 de abril, 2017
O seguinte é um blog pelo Dr. Luiz Rodrigues . Originalmente publicado em português em 27 de Março de 2017. Adições e traduções foram fornecidas pelo Dr. Mata-Machado da Clínica NF na Amita Health/St.Alexis.
Question: I received an NF2 diagnosis today. Nunca tive nada sério. Tenho 34 anos e tenho uma filha de 2 anos. Alguns dias depois que ela nasceu eu tinha um zumbido nos ouvidos (mas não conseguia ouvir no meu lado esquerdo. Mas eu não tenho certeza de quando isso aconteceu). Fui a um especialista em otorrinolaringologia, que mal me examinou e me disse que só tinha prisão de ventre. Eu relatei que eu não tinha ouvido da orelha esquerda por um tempo e a direita estava com aquele zumbido, mas ele não parecia preocupado, como o zumbido terminou. Pensei que estava tudo bem. Continuei com a minha vida, sem me importar com ela. Há cerca de 3 semanas, tive um novo zumbido, e ouvi muito calmamente a única orelha que me restava. Mudei-me e decidi procurar um novo ENT. Ele pediu-me muitos testes, incluindo uma ressonância magnética cerebral, que veio com o diagnóstico da NF2. Gostaria da sua ajuda e orientação.
Aqui é o nosso conselho:
Primeiro – NF2 é geralmente uma doença lentamente progressiva, auditivo tumores são SEMPRE benigno e só crescem cerca de 1 mm por ano, em média, e os sintomas (perda auditiva, zumbido, tontura) nem sempre estão relacionados com o tamanho dos tumores.
Second – we only perform surgical intervention when the benefit is greater than the risks. Isto é, não operamos um tumor só porque ele está lá e não prescrevemos quimioterapia ou radioterapia em tumores NF2 (ver opinião especializada abaixo).
terceiro – o facto de os seus primeiros sintomas terem aparecido apenas após os 30 anos indica que provavelmente tem a forma menos grave da doença, uma progressão mais lenta e menos complicações. Quanto mais tarde o primeiro sintoma, menos grave é a CF2.
quarto-a probabilidade da sua filha de ter herdado a NF2 de si é inferior a 50%, e pode ser tão baixa quanto 25%, dependendo de alguns sinais encontrados no exame clínico. Hereditariedade na NF2 é complexa porque em muitos casos, há uma forma de mosaico que significa que apenas uma parte do seu corpo tem a mutação.Quinto-podemos agora avaliá-lo a si e à sua filha realizando um exame oftálmico relativamente simples, rápido e seguro, que é chamado de tomografia de coerência óptica (veja aqui para mais informações sobre este teste), que nos permite classificar melhor a presença ou ausência de NF2 e quão complexo é para que possamos agir mais calmamente no futuro.
tratamento de tumores NF2 – opinião especializada para profissionais de saúde que lêem em inglês e querem saber um dos mais recentes trabalhos científicos que revêem o tratamento de tumores na NF2, eu recomendo clicar aqui. Neste artigo podemos extrair algumas observações interessantes.
1) cirurgia e radioterapia que os médicos comumente usam em schwannomas vestibulares em pessoas sem NF2 não funcionam bem em pessoas com NF2. De facto, os efeitos secundários da radioterapia em pessoas com NF2 são suficientes para contra-indicar esta forma de tratamento.
2) Uma vez que o tratamento cirúrgico de schwannomas vestibulares também é menos eficiente em pessoas com NF2, deve ser adiado até que você tenha certeza de que os benefícios superarão os riscos (veja aqui ).
3) Os Meningiomas também só devem ser tratados com cirurgia em pessoas com NF2 quando apresentam sintomas importantes, e para eles, a radioterapia também é contra-indicada.
4) existem vários estudos sobre drogas com o objetivo de reduzir schwannomas vestibulares em pessoas com NF2, mas não há certeza de que eles devem ser indicados por enquanto. Em casos especiais, o bevacizumab foi tentado, com resultados encorajadores (ver aqui ). E radioterapia também é contra-indicada para eles.Por favor, siga-nos e siga-nos.:
