iată 15 lucruri pe care oamenii cu un diagnostic de syringomyelia doresc să le știți:
1. Syringomyelia (SM) este o boală și poate fi complicată.
2. Syringomyelia poate provoca dureri moderate până la severe și a fost descrisă în acest fel:
„mă simt ca și cum cineva m-ar bate cu o bâtă de baseball de la cap până la degetele de la picioare.”- SM și durere moderată-syrinxes în C-coloana vertebrală, T-coloana vertebrală și l-coloana vertebrală
„mă simt ca și cum aș avea o prindere în jurul pieptului și mă doare.”- SM-thoracic syrinx
„capul meu doare atât de rău, sunt greață tot timpul, iar viziunea mea este afectată uneori.”- SM cu hipertensiune intracraniană
„gâtul și umerii mă doare.”- SM și Cape pain
„simt că creierul meu este scos din spatele craniului meu…cea mai gravă durere de cap vreodată!”- Malformația SM și Chiari i
„am whooshing în urechi atât de tare încât mă ține treaz.”- SM și papilledema cu hipertensiune intracraniană
„scap lucrurile tot timpul și brațele mele sunt slabe.”- SM și Syrinx cervical
„ritmul meu cardiac crește ori de câte ori mă mișc și am probleme să – mi prind respirația fără oxigen” – SM și disfuncție autonomă cu tahicardie severă. Tahicardia a fost lăsată netratată, iar individul a dezvoltat hipertensiune pulmonară cu insuficiență cardiacă. Syrinxes în C-coloanei vertebrale, t-coloanei vertebrale, și l-coloanei vertebrale. SM, syringobulbia și chisturile Tarlov în sacrum.
3. Syringomyelia poate fi „invizibilă” pentru cei care privesc din exterior în… nu puteți vedea chisturile din interiorul măduvei spinării sau măduva spinării sau nervii deteriorați. Adevărul este că Syringomyelia poate provoca simptome fizice multiple, iar bărbații, femeile și copiii nu pot folosi întotdeauna un scaun cu rotile sau un dispozitiv medical.
4. Syringomyelia poate necesita mulți medici și specialiști pentru a-l trata, inclusiv asistență primară/pediatrie, Neurochirurgie, neuro-oftalmologie, neurologie, managementul durerii, specialiști ai sistemului nervos autonom, pulmonologie, cardiologie, gastroenterologie și multe altele!
5. Syringomyelia poate avea erupții și remisiuni.
„s-ar putea să pot merge la magazin alimentar într-o zi și să nu mă pot ridica din pat a doua zi. Plătesc pentru activitatea din ziua precedentă … este nevoie de mari sacrificii pentru a participa chiar și la activități simple.”
” dacă fac cumpărături la Walgreens pot să ajung în spatele magazinului și să verific OK. Dacă mă duc la Costco până ajung în spatele magazinului, nu-mi pot simți picioarele. Am atât de multe daune senzoriale dacă sunt în picioare prea mult timp, pierd senzația de la talie în jos. Sentimentul se poate întoarce după ce stau întins și mă odihnesc câteva ore. Mă tem că într-o zi sentimentul din picioarele mele nu se va întoarce.”
6. Adevărul este că există mulți pacienți care au syringomyelia fără malformații Chiari. Atât syringomyelia, cât și malformația Chiari pot provoca multe simptome similare în mod independent, iar complicațiile pot deveni amenințătoare pentru viață dacă sunt ignorate.
7. „Complex” poate însemna tratamentul pentru o complicație a syringomyelia poate contrazice tratamentul pentru altul.
8. „Complex” poate însemna, de asemenea, că a avea un syrinx cervical (syringobulbia) poate afecta trunchiul cerebral: trunchiul cerebral controlează lucruri la care nu trebuie să ne gândim, cum ar fi respirația, ritmul cardiac, respirațiile și reglarea temperaturii.
9. Dificil înseamnă să ai un syrinx toracic și iată o descriere clară: „se simte ca și cum ai fi într-o prindere a viciului sau într-un dispozitiv de tortură medieval care stoarce viața din mijlocul tău 24/7.”
10. Adevărul este că sirinxele mari și mici pot provoca simptome. Chiar dacă sirinxele se micșorează sau dispar, măduva spinării și leziunile nervului spinal cauzate de prezența lor pot rămâne. Un diagnostic de syringomyelia înseamnă că îngrijirea este necesară pe parcursul vieții persoanei: monitorizarea atentă cu tratament adecvat, evaluare, reevaluare și îngrijire multidisciplinară continuă sunt necesare pentru cel mai bun rezultat și calitatea vieții!
11. Chiar acum, în 2017, cu feedback din partea comunității noastre, un număr mare de persoane care trăiesc cu syringomyelia au raportat dificultăți în localizarea Asistenților Medicali, medicilor și personalului auxiliar care recunosc complexitatea syringomyelia la nivel mondial. Aceeași problemă a fost raportată cu malformația Chiari.
12. Adevărul este că, atunci când sunt lăsate netratate sau fără îngrijire medicală adecvată, syringomyelia și Chiari ar putea duce la complicații care pot pune viața în pericol, inclusiv compresia trunchiului cerebral și hernia ulterioară, compromisul respirator, anomaliile cardiovasculare, apneea centrală și obstructivă a somnului și paralizia pentru a numi câteva, dar există mai multe.
13. Adevărul trist este că bărbații, femeile și copiii au murit din cauza complicațiilor legate atât de SM, cât și de Chiari. În multe cazuri, identificarea timpurie a complicației ar fi putut salva o viață! Educația medicală continuă este critică în ceea ce privește SM și Chiari.
14. Noi bun venit medici, asistente medicale, și personalul auxiliar, care ar dori mai multe informații despre syringomyelia și Chiari de la toate specialitatile de medicina. Ne place întotdeauna să împărtășim toate disciplinele medicale și suntem bucuroși să oferim resurse!
15. Bărbații,femeile și copiii cu SM și Chiari merită îngrijiri medicale excelente!
Aflați mai multe despre syringomyelia și Chiari astăzi sau contactați asistentele noastre pentru o sesiune educațională. De asemenea, avem instrumente gratuite de advocacy educaționale disponibile pentru descărcare gratuită pe site-ul nostru: www.wstfcure.org. de asemenea, ne puteți trimite un e-mail la