Voici 15 choses que les personnes ayant un diagnostic de syringomyélie veulent que vous sachiez:
1. La syringomyélie (SM) est une maladie qui peut être compliquée.
2. La syringomyélie peut provoquer une douleur modérée à sévère et elle a été décrite de cette façon:
» J’ai l’impression que quelqu’un m’a battu avec une batte de baseball de la tête jusqu’aux orteils. »- Douleur SM et modérée – syrinxes dans la colonne vertébrale c, la colonne vertébrale t et la colonne vertébrale l
« J’ai l’impression d’avoir une prise d’étau autour de ma poitrine et ça fait mal. »- SM – syrinx thoracique
« Ma tête me fait tellement mal, j’ai la nausée tout le temps et ma vision est parfois affectée. »- SM avec hypertension intracrânienne
« Mon cou et mes épaules me faisaient mal. »- Douleur SM et cape
« J’ai l’impression que mon cerveau est retiré de l’arrière de mon crâneworst le pire mal de tête de tous les temps! »- Malformation de SM et de Chiari I
« J’ai des sifflements dans les oreilles si forts qu’ils me tiennent éveillé. »- SM et œdème papillaire avec hypertension intracrânienne
« Je laisse tomber des choses tout le temps et mes bras sont faibles. »- SM et syrinx cervical
« Mon rythme cardiaque monte en flèche chaque fois que je bouge et j’ai du mal à reprendre mon souffle sans oxygène » – SM et dysfonctionnement autonome avec tachycardie sévère. La tachycardie n’a pas été traitée et l’individu a développé une hypertension pulmonaire avec insuffisance cardiaque. Syrinx dans la colonne vertébrale c, la colonne vertébrale t et la colonne vertébrale l. SM, syringobulbia et kystes de Tarlov dans le sacrum.
3. La syringomyélie peut être « invisible » pour ceux qui regardent de l’extérieur in vous ne pouvez pas voir les kystes à l’intérieur de la moelle épinière, ni la moelle épinière ou les nerfs endommagés. La vérité est que la syringomyélie peut provoquer de multiples symptômes physiques et que les hommes, les femmes et les enfants n’utilisent pas toujours un fauteuil roulant ou un dispositif médical.
4. La syringomyélie peut nécessiter de nombreux médecins et spécialistes pour la traiter, y compris les soins primaires / pédiatrie, la neurochirurgie, la neuro-ophtalmologie, la neurologie, la gestion de la douleur, les spécialistes du système nerveux autonome, la pneumologie, la cardiologie, la gastro-entérologie et bien d’autres!
5. La syringomyélie peut avoir des éruptions et des rémissions.
» Je pourrai peut-être aller à l’épicerie un jour et ne pas pouvoir sortir du lit le lendemain. Je « paie » pour l’activité de la veille it il faut de grands sacrifices pour participer à des activités même simples. »
« Si je magasine chez Walgreens, je peux me rendre à l’arrière du magasin et vérifier OK. Si je vais chez Costco au moment où je me rends à l’arrière du magasin, je ne sens plus mes jambes. J’ai tellement de dommages sensoriels si je suis sur mes pieds trop longtemps, je perds la sensation de la taille vers le bas. La sensation peut revenir après que je me suis allongé à plat et que je me suis reposer pendant quelques heures. J’ai peur qu’un jour la sensation dans mes jambes ne revienne pas. »
6. La vérité est qu’il existe de nombreux patients atteints de syringomyélie sans malformation de Chiari. La syringomyélie et la malformation de Chiari peuvent provoquer de nombreux symptômes similaires indépendamment d’elles-mêmes et les complications peuvent mettre la vie en danger si elles sont ignorées.
7. « Complexe » peut signifier que le traitement d’une complication de la syringomyélie peut contredire le traitement d’une autre.
8. « Complexe » peut également signifier qu’avoir une syrinx cervicale (syringobulbia) peut affecter le tronc cérébral: le tronc cérébral contrôle des choses auxquelles nous n’avons pas à penser comme la respiration, la fréquence cardiaque, les respirations et la régulation de la température.
9. Difficile signifie avoir une syrinx thoracique et voici une description claire: « On a l’impression d’être dans un étau ou dans un dispositif de torture médiéval qui serre la vie de votre section médiane 24h / 24 et 7j / 7. »
10. La vérité est que les syrinx grands et petits peuvent causer des symptômes. Même si les syrinx rétrécissent ou disparaissent, la moelle épinière et les lésions nerveuses spinales causées par leur présence peuvent rester. Un diagnostic de syringomyélie signifie que des soins sont nécessaires tout au long de la vie de la personne: une surveillance étroite avec un traitement approprié, une évaluation, une réévaluation et des soins multidisciplinaires continus sont nécessaires pour obtenir les meilleurs résultats et la meilleure qualité de vie!
11. En ce moment, en 2017, grâce aux commentaires de notre communauté, un grand nombre de personnes vivant avec la syringomyélie ont signalé des difficultés à trouver des infirmières, des médecins et du personnel auxiliaire qui reconnaissent la complexité de la syringomyélie dans le monde entier. Ce même problème a été rapporté avec une malformation de Chiari.
12. La vérité est que lorsqu’elles ne sont pas traitées ou sans soins médicaux appropriés, la syringomyélie et le Chiari peuvent tous deux entraîner des complications potentiellement mortelles, notamment une compression du tronc cérébral et une hernie subséquente, un trouble respiratoire, des anomalies cardiovasculaires, des apnées du sommeil centrales et obstructives et une paralysie pour n’en nommer que quelques-unes, mais il y en a plus.
13. La triste vérité est que des hommes, des femmes et des enfants sont décédés de complications liées à SM et à Chiari. Dans de nombreux cas, une identification précoce de la complication aurait pu sauver une vie! La formation médicale continue est essentielle en ce qui concerne SM et Chiari.
14. Nous accueillons les médecins, les infirmières et le personnel auxiliaire qui souhaitent plus d’informations sur la syringomyélie et le Chiari de toutes les spécialités de la médecine. Nous aimons toujours partager dans toutes les disciplines médicales et nous sommes heureux de fournir des ressources!
15. Les hommes, les femmes et les enfants atteints de SM et de Chiari méritent d’excellents soins médicaux continus!
Apprenez-en plus sur la syringomyélie et le Chiari aujourd’hui ou contactez nos infirmières pour une séance éducative. Nous avons également des outils de plaidoyer éducatifs gratuits disponibles en téléchargement gratuit sur notre site Web: www.wstfcure.org . Vous pouvez également nous envoyer un courriel à